Erfahrungsaustausch

Vielen Dank für eure Aufmunterung!
Lt. Onkologe sieht es so aus, dass nach dem 6. Chemozyklus der Krebs sofort wieder weiter wächst. Also, es wird erst gar keinen Stillstand geben und somit m. E. auch kein Rezidiv. Dann wird es mir voraussichtlich 1 Jahr oder etwas länger ganz gut gehen, bis der Tumor Beschwerden verursacht. Die gleiche Chemo kann man erst nach 3 Jahren wieder verabreichen, also zur Schmerzlinderung noch eine Monotherapie (Präparat habe ich vergessen). Begleitende Maßnahmen kann man machen: sie helfen nicht aber schaden auch nicht!
Die ersten 3 Chemos habe ich supergut ohne Einnahme von Medikamenten überstanden, einen Tag nach der 4. hat mein Mann mich durch den Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen (war durch Erbrechen und Durchfall wohl völlig ausgetrocknet). Jetzt überlege ich, ob ich die 5. + 6. überhaupt noch machen soll, die Tumormarker sind unter 35, was soll das denn noch bringen. Der Onkologe hat mir jetzt eine Überweisung zum CT gegeben, dieser Termin ist Donnerstag. Aber viel Positives kann auch da nicht herauskommen.

Macht denn jemand parallel noch eine Alternativbehandlung?

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Karin
ich wünche euch alles erdenklich Gute:
Allerdings ist es so, dass sich Schilddrüsenkrebs und Morbus Hodgkin zu fast 90 % mit den herkömmlichen Therapiemethoden heilen lassen. Das Ovarialkarzinom unterscheidet sich leider davon gravierend. So traurig dies auch ist
Helmut

Liebe Gaby,

Ich werde nicht ganz schlau aus deiner Mitteilung. Wie bitte kann dein Onkologe sagen, dass der Krebs sofort nach der letzten Chemo wieder zu wachsen beginnt? Er ist doch Arzt und kein Hellseher! Wenn du jetzt nach der 4.Chemo beim Tumormarker unter 35 bist, so ist dies doch schon sehr gut! Allerdings glaube ich, dass es schon wichtig ist, den 5. und 6. Chemozyklus zu machen. Mir wurde erklärt, dass es einfach wichtig ist, nicht weniger als 6 Zyklen zu machen.

Bekommst du vor der Chemo keine Infusionen für den Magen? Ich habe eine Stunde vor der Chemo die "Vorbereitung" (Infusion mit Zovirax für den Magen und Fortecortin gegen Allergien) bekommen.

Ich habe die Diagnose FIGO IIIc (außerdem hatte ich mehrer Thrombosen und Lungenembolie) und habe vor drei Wochen meine letzte Chemo bekommen und glaube fest, dass ich es geschafft habe. Begleitend zu meiner Chemo und auch für die nächste Zeit nehme ich Vitamine, Leinöl, Selen, Homöopathie und mache Holopathie. Ich habe auch schon sehr víel positives von der Mistel gelesen.

Ich war nach meiner OP wirklich viele Stunden im Internet und habe hier sehr viele Informationen gefunden, die mir kein Arzt gegeben hat. Gerade bei unserer Krankheit ist der Satz "Wissen ist Macht" sehr zutreffend! Natürlich liest man hier im KK sehr viele traurige Schicksale, aber immer wieder ist auch jemand dabei, der es geschafft hat.

Du darfst einfach nicht nur negativ denken! Statistisch gesehen haben wir schlechte Chancen - aber der Mensch ist keine Statistik und vielleicht sind wir auf der sicheren Seite!

Liebe Grüße
Margit

Hallo,
ich habe vor ein paar Wochen ein paar Mails hier geschrieben, seitdem nichts mehr. Ich glaube ich hatte damals geschrieben, wie gut es mir nach meiner Behandlung mit 6 mal Taxol/Carboplatin ging. Auf dem CT fand sich nach der Behandlung keinerlei Spur von Tumor, mein Ca125 war von 135 auf 14 abgesunken, und ich hatte meine Kräfte fast vollständig wiedergewonnen und war sehr optimistisch. Trotz Stadium IIIc hatte ich eine ausgezeichnete Prognose erhalten, denn mein Tumor hatte nur einen Durchmesser von 5 cm, es war nur eine Lymphdrüse mit mikroskopischem Krebs befallen, und es wurde sonst gar nichts gefunden. Ich hatte übrigens ein Peritonealkarzinom, das im März entfernt wurde. Ich hatte 1995 im Alter von 35 Jahren eine Gebärmutter- und Eierstockentfernung wegen schwergradiger Endometriose, und der Krebs entwickelte sich aus einem Endometrioserezidiv, was sehr ungewöhnlich ist und daher ein ganzes Jahr lang nicht richtig diagnostiziert wurde. Nur 9 Wochen nach meiner letzten Chemo spürte ich jetzt Druck im Rücken und leichte krampfartige Schmerzen im selben Bereich wie im Jahr bevor die Krebsdiagnose gestellt wurde. Ich habe sofort einen Arzttermin vereinbart, und man ging von einer Harnwegsinfektion aus, denn ich war während der Chemo mit schwerer Harnleiter- und Niereninfektion wegen eines abgewanderten Stents im Krankenhaus gelandet und hatte eine temporäre Nephrostomie angelegt bekommen. Die Urinkultur war aber negativ, und wegen des Druckgefühls wurde auch gleich eine Ultraschalluntersuchung gemacht, um eine Hydronephrose auszuschließen, die aber auch normal ausfiel. Der nächste Schritt am nächsten Tag war eine weitere CT und ein Ca125-Test. Leider wurde eine 2,6 cm große Läsion festgestellt, und mein Ca124 war von 14 auf 76 angestiegen. Alles in nur zwei Monaten nach vermeintlich erfolgreicher Behandlung, guter Prognose und bei allgemeinem Wohlbefinden! Im Moment warte ich auf Genehmigung durch meine Krankenkasse für einen kombinierten PET/CT-Scan, der aussagefähiger als nur ein CT oder PET ist und mehr Klarheit darüber schaffen soll, ob es sich um ein Rezidiv handelt. Zwei andere Möglichkeiten, die erwähnt wurden, sind ein Endometrioserezidiv, was unwahrscheinlich ist, da ich den Aromatasehemmer Arimidex einnehme, oder eine Lymphozele, vielleicht aufgrund der ca. 30 Lymphdrüsen, die mir im März entfernt wurden. Mein Arzt meinte allerdings, der Radiologe hätte das wahrscheinlich differenzieren können, lässt aber alle Filme aus dem Zeitraum nach der Operation nochmals prüfen. Ich bin jetzt also in einem Wartezustand bis mindestens nächste Woche. Falls es sich um ein Rezidiv handelt und falls es auf nur einen Bereich beschränkt ist, wird die Operation vom März wiederholt und mein Tumor dann auf Sensitivität auf verschiedene Chemotherapeutika getestet, damit sichergestellt werden kann, dass er auf die neue Chemo anspricht. Ich weiß, dass dies sehr teuer ist, frage mich aber nun, warum das nicht schon beim ersten Mal gemacht wurde? Ich lebe in den USA, es scheint hier bei der Erstbehandlung nicht üblich zu sein. Wird dieser Sensitivitätstest in Deutschland grundsätzlich auch zur Erstbehandlung eingesetzt? Das würde mich sehr interessieren.

Geli

Liebe Karin,

Ich lese seit Juli regelmäßig im KK und habe auch alle alten Beiträge gelesen. Deine Einträge haben ganz plötzlich aufgehört und ich habe schon das schlimmste befürchtet. Ich freue mich sehr für deine Mutter, dich und deine Familie.

Endlicn wieder ein positiver Beitrag! Aber dies zeigt auch, dass bei dieser Krankheit alles möglich ist!

Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
vielen Dank für die Antwort, besonders den Link. Eines meiner Probleme ist im Moment, dass meine Krankenkasse zwar bereit ist, den normalen PET zu bezahlen, mein Arzt aber einen kombinierten PET/CT machen will, der nochmal $1000 teurer ist, also so ca. $3500 kostet. Ich werde am Johns Hopkins Hospital in Baltimore behandelt, und mein Arzt hat dort vor kurzem eine Studie veröffentlicht, die zeigte, dass diese Kombination noch viel aussagefähiger ist, und er ist sehr davon überzeugt, dass dies das beste Vorgehen ist. Es ist schade, dass sich diese Tests aufgrund der Kosten noch nicht so durchsetzen können. Die Verfügbarkeit der Maschinen ist in den USA eindeutig höher - ich rate hier, aber ich nehme an, dass das wahrscheinlich damit zu tun hat, dass die Arzthonorare und anderen Gebühren für Leistungen hier generell höher sind als in Deutschland, wo die Kassen so großen Einfluss haben (kenne mich bzgl. Österreich nicht aus) und daher mehr Geld für Investitionen zur Verfügung steht.

Meine Frage hatte aber eigentlich mehr mit dem Sensitivitätstest zu tun. Ich weiß nicht, was der kostet, aber es würde doch sinnvoll sein, einen Tumor auch vor der ersten Chemo, und nicht nur bei einem Rezidiv, zu testen, damit man nicht eine unnötige Belastung durch die Chemo durchmachen muss. Ich finde, auch wenn eine Krankenkasse das nicht bezahlen will, sollte man den Patienten zumindest darüber informieren und die Wahl geben, dies privat zu zahlen. Das wurde bei mir unterlassen und ich bin wütend darüber, vielleicht etwas voreilig. Jetzt habe ich fast 5 Monate Chemo hinter mir, mit zwei Krankenhausaufenthalten, bei denen das geschwächte Immunsystem sicher eine große Rolle gespielt hat, und die, falls ich wirklich schon wieder ein Rezidiv habe, wahrscheinlich nichts gebracht hat, außer dass nun mein Knochenmark vor einer zweiten Chemo schon angegriffen ist. Aber ich verstehe andererseits einfach auch nicht, warum, wenn die Chemo nicht gewirkt hat, mein Ca125 von 135 auf 14 heruntergegangen ist. Ich habe im Moment einfach viele Fragen und warte frustriert auf die weiteren Tests. Entschuldigung für diese Tirade, das musste einfach raus...

Geli

Liebe Tine,
das war ein ausgezeichneter Artikel zu den Sensivitätstests. Im Grunde hatte ich eigentlich erwartet, dass sie teurer sind. Ich war gestern abend bei einem Treffen meiner Selbsthilfegruppe (7 Frauen mit Ovarialkrebs) und wir haben über die Tests gesprochen. Wir werden von 4 verschiedenen Ärzten an verschiedenen Krankenhäusern behandelt, aber in dieser Sache war alles gleich. Es scheint hier genauso wie in D zu sein, erst einmal wird Carbo/Taxol gemacht, dann, wenn das fehlschlägt, kommt erst der Test. Trotz allem was ich bis jetzt gelesen habe, bin ich mir auch nicht sicher, ob man für den Test frischen Tumor braucht oder ob der in Paraffin eingebettete von der Erstoperation verwendet werden kann. Nicht jede Frau wird ja noch ein zweites Mal operiert.

Eine neue Behandlung, die mehrere unserer Ärzte erwähnt haben, ist Avastin, ein monoklonaler Antikörper. Er ist in den USA noch nicht zugelassen, befindet sich noch in der Untersuchung. In Kanada ist er anscheinend schon zugelassen, und die Ergebnisse sind ermutigend.

Meine Bemerkung, dass ich vermute, dass die erste Chemo fehlgeschlagen hat, habe ich halt gemacht, weil diese neue Läsion nur zwei Monate nach Abschluss der Behandlung aufgetreten ist. Mein gynekälogischer Onkologe wundert sich auch noch darüber, was los ist...

Es tut mir leid zu hören, dass du dich mit einem Rezidiv herumschlagen musst. Aber halte die Ohren steif. Die Leiterin meiner "support group", die 62 Jahre alt ist, kämpft schon seit 14 Jahren und es geht ihr recht gut. Sie hat 5 Chemos und 8 Operationen hinter sich, der Tumor taucht immer wieder am selben Ort auf und kann entfernt werden, und es wurden ihr auch schon Lymphdrüsen entfernt. Ihr gute körperliche und seelische Verfassung gibt mir großen Mut.

Alles Liebe,
Geli

Hallo Geli,

Wenn es auch nicht direkt hier zum Thema gehört. Im GK (PapIIId und Job im Ausland) schreibt Ulrike und sucht in Deiner Umgebung einen guten Gyn. Ein Kontakt zu Dir würde ihr sicherlich weiterhelfen.

liebe Grüße,
Jutta

Liebe Tine,
ich habe auch nichts über Avastin und Ovarialkrebs gefunden, nur zu Darm- und Brustkrebs. Die neuen Ovarialergebnisse kamen soweit ich mich erinnere an was gesagt wurde aus Toronto; ich nehme an, es war eine Phase-1-Studie und wir werden noch mehr darüber hören. Für metastatischen Darmkrebs wirkte das Mittel bis jetzt sehr gut, für Brustkrebs nicht, weil da mehr als nur Blutgefäße mitspielen, auch Lymphgefäße. Mein nächster Termin mit meinem gynäkologischen Onkologen ist am 10., werde ihn danach fragen. Ich habe inzwischen einen Termin für den Kombo-PET/CT Donnerstag früh. Die Bezahlung der fast $5000 durch die Krankenkasse ist noch nicht abgeklärt, aber im Notfall zahlen wir halt selbst, so weh das auch tut.
Ich wünsche dir guten Erfolg mit der neuen Chemo und wenig Nebenwirkungen. Mir ist das "net" am Ende deiner Mail aufgefallen. Bist du auch aus Franken? ;-) Ich bin ursprünglich aus Würzburg.

Geli

Liebe Jutta,

es tut mir leid, aber ich weiß nicht für was "GK (PapIIId und Job im Ausland)" steht. Wie kann ich das bitte finden?

Geli

Liebe Tina,

an Vitaminen nehme ich Geriatric und zusätzlich noch Vitamin C (alles aus der Apotheke, Vitamin C kann ich jetzt nach Beendigung meiner Chemo weglassen). Außerdem nehme ich Selen - aber nicht Tabletten sondern in Pulverform. Mein Homöopath hat gemeint das schmeckt zwar etwas staubig, aber es ist wesentlich preiswerter als Tabletten. Davon nehme ich 3x wöchentlich einen gestrichenen Mokkalöffel. Auch Lapachothee habe ich getrunken. Aber im Moment bin ich etwas teefaul, muss wieder anders werden.
Holopathie ist eine Mischung von Homöopathie, chinesischer Medizin und Akkupunktur in Verbindung mit Computermedizin. Es sollen Blockaden gelöst und der Energiefluss des Körpers angeregt werden. Bin durch Zufall darauf gekommen und mach eben jetzt einmal weiter - obs was bringt wird man sehen. Bei Google sind einige Beiträge wo das Ganze genau erklärt wird.

Ich wünsche dir für die neue Chemo alles Gute und recht wenig Nebenwirkungen! Du gefällst mir - aus deinen Beiträgen kann man herauslesen, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Das ist auch meine Einstellung!

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Margit

Liebe Tina
Pap 3 D zeigt die Veränderungen der Zellstrukturen am Gebärmutterhals an. Dies hat nichts mit der TNM Klassifikation oder der Stadieneinteilung nach FIGO zu tun.
Gruss Helmut

Hatte heute gute Nachrichten - meine Krankenkasse hat den teuren kombinierten PET/CT-Scan bewilligt. Ich habe den Termin am Donnerstag früh, dann wird sich herausstellen, ob die auf dem CT vor nicht ganz zwei Wochen entdeckte Läsion ein Rezidiv oder etwas anderes ist. Hoffentlich bleibt alles dunkel. Hoffentlich lässt sich hierdurch eine unnötige Operation vermeiden, oder wenigstens bestimmen, was genau betroffen ist. Ich bin auf jeden Fall froh, wenn die Ungewissheit vorbei ist, irgendwie denke ich, dass sogar ein schlechter Befund einfacher zu verkraften ist, als das Warten, denn dann werde ich wissen, wogegen ich kämpfen muss. Ich war eigentlich überrascht, dass der kombinierte Scan genehmigt wurde, denn nicht einmal der einfache PET-Scan ist in den USA "offiziell" für Eierstockkrebs zugelassen, es gibt keinerlei Vorschriften, dass er von den Krankenkassen getragen werden muss.
Geli

Liebe Tina, liebe Geli!
Tina, ich wünsche dir für deine morgige Chemo alles Gute und hoffentlich wenig Nebenwirkungen.
Geli, dir drücke ich die Daumen, dass alles dunkel bleibt. Aber auch du bist eine Kämpfernatur die nicht so schnell aufgibt.
Ich bin heute etwas deprimiert. Ich hatte meinen Kontrolltermin beim Chefarzt und der meinte, ich soll die Pension beantragen. Damit hab ich wirklich nicht gerechnet! Muss das alles noch mit meinem Mann besprechen.

Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

aus welchem Grund genau sollst du das machen? Mir kamst du zur Zeit so recht "fitt" vor, was ist der Hintergrund?

Liebe Grüße... Kerstin