niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

betreffend der beckenkammbiopsie hört man allgemein viel schlechtes. ich selbst habe eine beckenstanze bereits 7 mal miterlebt. der ruf der stanze ist viel schlechter als die durchführung. dadurch haben jene personen, die sie erwarten auch angst. daher ist es falsch, wenn man diese angst durch worte noch festigt. daher bitte liebe leute habe sie keine angst vor der stanze, denn dann schmerzt es auch. alles nähere auf der seite www.krebskrank.at
danke ihr leo szorger

Hallo Sabrina :-),

im Moment ist es wirklich so, dass ich mir sehr viele Gedanken mache. Falls sie umsonst sein sollte, umso besser.

Wie gesagt, diese lymphatischen Reizformen findet man sowohl bei Ebstein-Barr-Virus oder Pfeiferschem Drüsenfieber als auch bei Leukämie. Um Gottes Willen. Nicht auch noch Leukämie. Ansonsten würde ich mich natürlich auch fragen, wie ich mir evtl. das andere eingefangen haben könnte.

Leukos und Thrombos sind normal. Ansonsten sind die anderen Werte alle ziemlich im Normbereich bzw. leicht erhöht. Eigentlich im Moment kein Grund zu einer großen Sorge. Bis natürlich auf die Leber :-(. Obwohl diese Werte besser geworden sind.

Ich habe heute in der Charité/Häma angerufen. Der dortige Arzt (Ferndiagnose) meinte, es sehe sehr nach einem Virus aus. Damit ich aber beruhigt bin, sollte ich jetzt schon zur Untersuchung am 7.4. kommen. Immerhin ein fast einwöchiger Termin vorher als ursprünglich abgesprochen.

Mein Arzt ist nicht gut. Er hätte im Prinzip sofort beim letzten Mal ein weiteres Blutbild anfertigen müssen, um feststellen zu lassen, ob ich einen Virus habe :-(. Wie kann er mich einfach so wegschicken mit den Worten, dass wir das regelmäßig überprüfen lassen müssen. Das kann es wohl nicht sein.

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

[elke51nhl]

Hallo an alle,
wegen der Rente werde ich mich erkundigen. Nach der letzten Nachsorgeuntersuchung in der Klinuk, meinte mein Arzt das es für die Psysche gut sei bald wieder zu arbeiten. Ich habe ihm nicht erzählt das ich mit Schwierigkeiten rechne.Das werde ich aber doch zur Sprache bringen müssen.
Ja, Ingrid es war eine schwere Zeit für mich ! Jetzt geht es mir aber gut und ich danke Gott und den Ärzten das ich es überstanden habe. Da es ja ein Rezitiev war, bin ich gespannt wie lange es diesmal anhält.Ich seh jetzt erst mal nach vorne , geniese es wenn die Sonne scheint und bin zufrieden. Das einzige was mir Angst macht, ist meine Arbeit.Also, da ich alles hinter mir habe was man sich vorstellen kann, müßte ich auch da durch kommen.
Ich ziehe es raus so lange es geht und beise mich dann durch !
Liebe Grüße an alle
Elke

Hallo Ingrid:-)

Find ich gut, dass du da in der Charité angerufen hast.

Ein Virus also!?!!?!

Toll, und dein Arzt der das Blutbild gemacht hat hielt es nicht für nötig zu schaun, was du für einen Virus hast bzw. was man dagegen machen kann?!?!

Na ja, da hoffe ich doch dann, dass dir die Charité da weiterhelfen kann. Wenigstens kannst du eher vorbeikommen.

Morgen treffe ich mich noch mit drei anderen Frauen und wir fahren zusammen mit dem Zug nach Bonn. Zu der Tutenchamun-Ausstellung. Bin ja mal gespannt.

Ich wünsch dir ein schönes Wochenende!

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

wie war der Ausstellungsbesuch ;-)? Ich hatte gestern einen größeren Einkauf zu tätigen, weil ich meine Eltern heute zum Frühstück und Mittagessen bei mir eingeladen hatte. Aber ich muss sagen, es war doch ganz schön anstrengend. Jetzt bin ich nämlich zum Umfallen müde.

Die Idee, in der Charité anzurufen, kam mir eigentlich ganz spontan und ich war auch erstaunt, wie freundlich und entgegenkommend der dortige Arzt gewesen ist.

Warum ich im Blutbild die lymphatischen Reizformen in Höhe von 5 % habe, die normalerweise gar keinen Wert aufweisen dürften, weiß ich auch nicht. Nur durch meine Internet-Recherchen bin ich auf den Virus, das Fieber und die Leukämie gestossen. Übrigens hätte ich von meinem Internisten, der das Blutbild gemacht hat, erwartet, dass er sofort ein neues Differenzialblutbild einschl. EBV und Pfeiffersches Drüsenfieber anfertigen lässt. Bei meiner damaligen Blutabnahme wurde doch bei ihm ein extra Blutröhrchen abgenommen, weil sich der Herr nicht entscheiden konnte, was er wegen einer evtl. Tumoraktivität feststellen lassen sollte. Ich habe ihm natürlich CRP und/oder LDH vorgeschlagen. Was soll ich Dir sagen ... dieses extra Blutröhrchen wurde weggeschmissen, weil sich der Herr nicht entscheiden konnte, was da gemacht werden sollte. Auf meiner Nachfrage bei ihm erklärte er mir doch ganz frech, er hätte doch die GLDH machen lassen. Ja, bloss das ist ein Leberwert und hat nichts mit Tumoraktivität zu tun.

Ich kann nur hoffen, dass mich evtl. die Charité für die künftige Nachsorge behalten wird. Auf alle Fälle habe ich mir vorgenommen, den dortigen Ärzten ganz genau von dem eigenartigen Benehmen des Internisten zu berichten.

Ansonsten wünsche ich Dir noch ein schönes Restwochenende :-)!

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Mein Urlaub war sehr schön gewesen. Ich habe mich gut erholt und so einiges geschafft.

Ich bin zur Anprobe (Hochzeitskleid) gegangen, war gleichzeitig bummeln gewesen, habe einen neuen Personalausweis beantragt (meiner war ja abgelaufen), habe meine Blumenkästen bepflanzt und am Wochenende meinen Ausflug nach Bonn gestartet.

Ich muss sagen, Bonn finde ich ganz toll. Die Stadt ist schön gestaltet und toll zum bummeln. Die Tutanchamunausstellung war sehr interessant und beeindruckend. Nur war es leider trotz des begrenzten Einlasses an Personen sehr voll und die Luft in dem Museum nicht die frischeste.

Als nächstes Ziel haben wir uns die Bremer-Altstadt gesetzt. Mal schaun!

Ich bin jedenfalls gespannt, was dir der Arzt morgen sagen wird zu deinem Blutergebniss.

Dir alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

ich glaube, wir werden wohl zukünftig immer mal den einen und anderen Urlaub zwischendurch nehmen müssen. Es ist gut, dass Du Dich erholt und vor allen Dingen auch einiges geschafft hast, wie z.B. die Anprobe des Hochzeitskleides :-).

Meine Blumenkästen sind zwischenzeitlich auch alle bepflanzt. Okay, das habe ich im vergangenen Jahr schon erledigt, nämlich mit Tulpenzwiebeln ;-).

Zu meinem heutigen Charité-Termin. Also, eine Bauch-Sono kann ich trotz des Vorliegens eines für diesen Bereich einwandfreien Ergebnisses nicht vermeiden. Diese wird nunmehr am 15.4. in der Charité stattfinden. Heute wurde mir nun Blutbild und Differenzialblutbild abgenommen. Das Differenzialblutbild (allerdings ohne Zählung der lymphatischen Reizform) ergibt keine Auffälligkeiten außer, dass meine Thrombozyten nicht so hoch sind. Sie liegen allerdings immer noch im normalen Bereich.

Der dortige Arzt hat sich das Ergebnis meiner letzten Thorax-CT durchgelesen und auch für die Akte fotokopiert. Seine Aussage, ich bin geheilt :-) *jubelfreu*. Er meinte, ich könne zwar trotzdem noch einmal evtl. an einem Lymphom erkranken. Er gehe jedoch davon aus, dass, falls es je geschehen sollte, dieses auch niedrigmaligne, also sogar eine gewisse Form "gutartig" sein würde.

Am 15.4. findet also die Sono und anschließende Befundbesprechung mit dem Blutbildergebnis von heute statt. Ich hoffe natürlich sehr, dass die Werte dort nicht zu katastrophal sein werden. Die Leberwerte machen mir nach wie vor Sorgen. Das könne allerdings auch von MTX kommen. Wegen einer weiteren Einnahme dieser Tabletten verweist er mich an den für meine Nachsorge zuständigen Arzt, nämlich den Internisten.

Irgendwie ist das alles sehr eigenartig. Jeder Arzt meint, für dieses und jenes nicht zuständig sein und schiebt es an den nächsten ab. Na ja ... solange ich keinen Schaden dabei habe ...

Ach ja ... zu den lymphatischen Reizformen meinte der Arzt der Charité noch, dass diese Werte oft vorkommen und zwar bei Infekten oder einem Virus. Es bedeutet, dass der Körper Antikörper bildet. Und wer sagt mir jetzt eigentlich genau, gegen was ich mich da "wehre"??? Vielleicht erfahre ich das bei meinem nächsten Termin ...

Dir auch alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Upps, Sabrina, da hätte ich doch fast noch etwas vergessen.

Ich habe den Arzt heute auf meine vielen Beschwerden angesprochen. Also Müdigkeits- und Erschöpfungszustände, Übelkeit usw. Er meinte, dass ich ganz massive Nebenwirkungen der Bestrahlungen habe und empfiehlt mir nunmehr einen Rentenantrag. Trotzdem habe ich beschlossen, es noch einmal mit Arbeit zu versuchen.

Morgen trifft übrigens mein Neffe mit Familie aus Nordfriesland für vier Tage bei uns ein. Bin mal gespannt, wie ich das alles schaffen werde.

Ein schönes Wochenende wünsche ich vorsichtshalber schon einmal ;-).

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Ich habe mich wahnsinnig für dich gefreut, dass du auch endlich als geheilt gilts. Da müssen ja deine Gefühle Purzelbäume geschlagen haben;-)

Ich dachte erst ich les nicht richtig! Ich bin aber auch froh, dass sich das mit den Reizformen geklärt hat. Na ja, soweit jedenfalls.

Ich drücke dir aber trotzdem für morgen die Däumchen!

Ich bin am Monatg fällig;-)

Wie war denn dein Wochenende?

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallöle Sabrina :-),

ich kann es immer noch nicht fassen, dass ich wirklich als "geheilt" gelte. Da bin ich sehr vorsichtig geworden. Viel zu lange hat man mich in der Ungewissheit gelassen. Erst die Ärzte in der Charité haben es mir gesagt ... Ich hoffe sehr, dass es dabei bleibt.

Wie gesagt, nach den Reizformen untersuchen die Hämatologen nicht. Für die sind andere Blutwerte entscheidender und wichtiger. Gestern war ich ja nun noch einmal dort. Dieses Mal hatte ich eine sehr nette Ärztin, die mich auch zum Ultraschall Bauch geschickt hat. Dort ist alles okay bis auf die Leber, die Verfettung zeigt. Na ja, bei meinen Tabletten auch irgendwie kein Wunder. Alle Blutergebnisse lagen leider noch nicht vor. Aber die Leberwerte sind sehr viel besser geworden, worüber ich mich wahnsinnig gefreut habe. Allerdings zeichnet sich blutbildmäßig eine Thrombopenie (Verminderung der Blutplättchen) ab, was jedoch auch eine Ursache durch MTX haben kann. Dass ich bei meiner Recherche im Internet auch einen Hinweis Leukämie betreffend gefunden habe, will ich ganz schnell vergessen, um mich nicht länger verrückt zu machen. Auf alle Fälle hat sie mit mir einen neuen Nachsorgetermin für den 8.7. vereinbart. Dort wird dann neben Blutabnahme, Ultraschall-Bauch auch meine neueste CT-Thorax, die ich im Juni machen lassen werde, beurteilt werden. Ist diese CT auch wieder so gut, wie die letzte, wird der Zeitraum auf ein halbes Jahr, nämlich Dezember, verlängert werden. Ist auch dann nichts auffällig, brauche ich zukünftig nur noch 1 x die Kontroll-CT machen lassen :-).

Derzeit empfinde ich eine ganz große Dankbarkeit dafür, dass das Lymphom damals durch meinen Tagesklinikaufenthalt erkannt worden ist und dass es tatsächlich zerstört werden konnte. Die Aufarbeitung des ganzen letzten Jahres wird sicherlich noch dauern. Aber ich bin sicher, dass ich auch das irgendwann geschafft haben werde.

Für Deinen am Montag anstehenden Kontrolltermin drücke ich Dir natürlich auch - wie immer - alle Däumchen und große Zehen :-). Ich werde an Dich denken.

Ein wunderschönes Wochenende (ist es bei Dir auch so schön warm und sonnig?) wünscht Dir

mit vielen lieben Grüßen

Ingrid :-):-):-)

P.S. Wochenende ist meistens bei mir anstrengend. Irgendetwas liegt ja immer an ;-). Heute z.B. war ich, da ich noch krank geschrieben bin, auf der Arbeit und habe Umzugskartons gepackt, weil unser Zimmer neu gemalert und ein neuer Teppichboden verlegt wird. Ich wollte meiner netten Kollegin nicht zumuten, diese undankbare Aufgabe für mich übernehmen zu müssen. Allerdings war ich danach doch ziemlich geschafft und heilfroh, das Rathaus ganz schnell wieder verlassen zu können.

Alles Liebe!!!!

Liebe Ingrid. Wie immer freue ich mich riesig über die guten Nachrichten, die sich ja geradezu überstürzen.
Ja wenn Du Lust auf Arbeit hast, würde ich mich auch nicht aufs Abstellgeleis stellen lassen, hoffentlich versuchst Du es noch mal.Geht mich aber wirklich nichts an .

Liebe Anni,

wie auch dieses Mal wieder, vielen Dank für Deine lieben Worte :-).

Dass ich Lust auf Arbeit habe, kann ich so eigentlich leider nicht von mir behaupten. Es ist jedoch so, dass ich demnächst einfach einen weiteren Versuch unternehmen möchte, ob es ja vielleicht doch wieder mit der Arbeit klappen kann. Mache ich das nicht, erfahre ich ja nie, ob es nicht vielleicht doch geht. Allerdings möchte ich auch nicht verschweigen, dass ich auch etwas Angst davor habe.

Liebe Grüße

Ingrid

Juhu Ingrid:-)

Mir wurde heute wieder jede Menge Blut abgenommen und Sono von Bauch und Unterleib gemacht.

Es war auch bei mir wieder alles in Ordnung. Nichts auffälliges:-)

Ich mag es allerdings nicht, wenn mein Onko bei der Sono mal an einer Stelle 3 Sekunden länger verweilt als er es an anderen Stellen (Milz, Leber) getan hat oder an der selben Stelle wo er schon war - nochmal nachschaut. Ich denk dann schon immer, hat er da etwas gefunden. Aber ein Glück nicht!!!

Von Samstag auf Sonntag ging es mir gar nicht so toll. Ich hatte wahnsinnige Verspannungen (Schultern) und dadurch auch Kopfschmerzen. Ich dachte jeden Moment ich müsste mich Übergeben, ist aber ein Glück nicht passiert. Und ich hatte Durchfall.

Am Sonntag waren nur noch die wahnsinnigen Verspannungen und Bauschmerzen übrig geblieben.

Heute ist alles wie weggeblasen. Ich glaube, dass waren die Anspannungen wegen dem Nachsorgetermin heute. Und ich dachte erst, ich hätte mir wieder etwas eingefangen.

Was du mit den Blutplättchen sagtest, hat man mir auch schon gesagt und als weiteren evtl. Auslöser für den Krebs genannt. Mein Knochenmark produziert nicht genügent weiße Blutplättchen, die unteranderem für meine Immunabwehr zuständig sind. Bei Leukämiepatienten ist es so, dass weiße Blutplättchen gar nicht existieren. Komplett fehlen. Ich hoffe, ich sage jetzt nichts falsches. Sollte ich das getan habe, sollte mich jemand korregieren!

Leukämie ist also verwandt mit den Lymphomen.

Ich wünsche dir noch eine schöne Woche.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Juuuuuuuuuhuuuuuuu Sabrina :-),

was habe ich mich gefreut, als ich Deine Nachricht gelesen habe :-). Geht es Dir eigentlich so wie mir, dass auch Du es noch gar nicht richtig fassen kannst, dass wir wohl tatsächlich ein Riesenglück gehabt haben?

Bei meinem letzten Charité-Termin ging es mir wie Dir. Auch bei der dortigen Sono ging der Arzt mitunter an Stellen zurück oder blieb länger auf einer mit seinem Gerät. Da habe auch ich gedacht, er hat etwas gefunden. Es war ganz komisch in diesem Moment, weil in meinem Kopf sofort der Gedanke war, dass ich auch das bekämpfen würde.

Habe ich Schmerzen in meinen Schultergelenken oder anderswo, denke ich sofort an Lymphome. Wahrscheinlich werden wir noch eine sehr lange Zeit brauchen, bis wir diese Zeit endlich verarbeitet haben werden. Unsere Seele leidet immer noch, Sabrina, und das verursacht wohl diese Symptome. Nur gut, dass sie wieder vergehen.

Du hast also auch eine Thrombopenie? Bei mir wird die allerdings auch im Zusammenhang mit der MTX-Einnahme erwähnt. Von weißen Blutplättchen habe ich allerdings noch nichts gelesen. Meinst Du evtl. die Lymphozyten (Killerabwehr)? Die sind jetzt übrigens bei mir meistens um die 8 - 10, worüber ich ja auch schon sehr froh bin. Also ich habe bei Leukämie davon gelesen, dass zuviele weiße Blutkörperchen, also Leukozyten, Lymphozyten, Segmentkernlinge usw. produziert werden und zwar in nicht unerheblicher Höhe. Aber ich werde noch einmal nachlesen.

Warum Leukämie mit Lymphomen verwandt ist, verstehe ich nicht. Lymphome haben ein Minus und Leukämie ein Plus.

Dir wünsche ich auch noch eine schöne Woche

und alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Ingrid, hallo Sabrina und moin moin Ihr vielen Mitleser und Schreiber !

Wir sind recht frisch betroffen. Meine Freundin (35 Jahre) weiss seit 3 Tagen von ihrer Krankheit. Nachdem wir selbst auf Hodgkin I oder II "hofften", stellte sich jetzt heraus das es ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der Stufe II B ist. Wir kommen aus Norddeutschland und fuehlen uns von ihrem Prof. (Prof. Natt) sehr gut betreut. Festgestellt wurde die Krankheit anhand eines entnommenen Knotens am Hals. Die erste Behandlung hiess vor! der genauen Diagnose Kortison / Antibiotika. Da Ihr NHL woll noch zu "schlafen" scheint wird jetzt wait /watch empfohlen, d.h. alle 3 Monate komplettes Blutbild. Sich einer Studie anzuvertrauen wird von uns und dem Prof. skeptisch betrachtet, da eine Behandlung den schlafenden "Hodgky" auch wecken koennte. Wie wir bislang recherchieren konnten, laufen die medizinischen Heilungsversuche ja auf Hochtouren.
Wer hat von Euch vielleicht einen ähnlichen Krankheitsbeginn und was habt Ihr getan, bzw. welche Studien haltet Ihr fuer gut. Das Medikament "Rituximab" taucht auch auf vielen Internetseiten auf.
Wir koennen beide relativ gut mit der Diagnose umgehen, und werden damit zu leben lernen, das es jetzt heisst "wait and watch", schliesslich kann es uns auf der Strasse auch sofort erwischen. Dennoch wollen wir die medizinischen Erfolge beobachten und wären Euch für ein Feedback sehr dankbar.

Liebe Gruesse an alle

Sascha