Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo lythia,
bin froh mit dem preblem nicht allein auf der welt zu sein. manchmal denkt man doch irgendwann, man ist nicht richtig. vor allem die anderen denken dass.
ich war einmal bei uns in der cafeteria von einer unserer mitarbeiterinnen zum geburtstagsfrühstück eingeladen. die liebe d. ist blind und ich bin ja auch schwerbehindertenvertreter. wir kennen uns von daher auch sehr gut und sie kennt meine probleme. ich sagte ihr ich bringe mir etwas mit und das war für sie o.k.
ich gehe also mit meinem teller dahin. darauf befanden sich zwei stück marmorkuchen, 150 g Schinkenmett. dazu bringe ich noch eine kleine tube remulade mit. mmhhh lecker. sicher eine gewöhnungsbedürftige mischung, aber die meisten kolleginnen und kollegen kennen mich ja und ich denke mir nichts böses.
ausgerechnet mir gegenüber nehmen die beiden zicken aus dem controlling platz. die kannten mein problem noch nicht und in ihren gesichtern sah ich schon genau, was kommen würde.
die eine begann mit dem satz: "na was ist das denn, haben sie sich ein kleines extratellerchen gemacht."
aber da der alte arkonide (also ich) nicht auf den mund gefallen ist, erläuterte ich ihr in ganz sachlichem ton meine probleme und erzählte ihr auch freimütig, was für einen krebs ich hatte. danach bekam sie erstenmal keinen bissen mehr herunter sonder ging eine rauchen. toll, wo ich ihr doch gerade erläutert hatte, dass dieser tumor primär durch rauchen entsteht.
jedenfalls hat die mich nie wieder derartig dummdreist angeredet.

grüße von euern alten arkoniden
atlan

[Lytha]

Hallo Atlan,

Also, deinen Teller hätte ich allerdings auch neugierig angeschaut, weil ich es interessant finde, daß du Marmorkuchen mit diesen Zutaten essen kannst. Ich würde den Marmorkuchen am ehesten mit so einer fertigen Salatsauce aus dem Supermarkt eßbar machen können, wenn überhaupt. Könnte lecker sein, wenn ich drüber nachdenke. Hrmm.

Ich starre auch Leuten auf den Hals und spreche Leute auf eventuell vorhandene Narben an, wenn sie z.B. meine behandelnden Ärzte sind oder ich mit jemandem zusammen im Aufzug zum Rehasport stehe. Also nicht im Bus oder auf der Straße bei total Fremden.

Gestern war ich auch wirklich positiv überrascht, daß sich im Rehasport die eine Dame, mit der ich schon seit Wochen immer die Paarübungen mache, wenn so etwas ansteht, sich endlich mal getraut hat, zu fragen, ob ich was an der Schilddrüse hatte oder woher ich sonst diese lange Narbe am Hals hätte. Ich sagte ihr also, woher ich die Narben habe, und nun weiß sie auch endlich, warum ich einen Plastikschlauch im Bauch stecken habe. Nun stellte sich auch gleich heraus, daß sie in einer Zahnarztpraxis arbeitet, wo seit einiger Zeit ein Probepäckchen Lutschpastillen gegen Mundtrockenheit nutzlos vor sich hin lagert. Das möchte sie mir nun mal mitbringen.


So... am Wochenende werde ich einen Beutel Sondenkost und eine Spritze mitnehmen, für den Notfall, daß das Buffet überhaupt nicht klappt. Mein Bruder ist vorgewarnt und wird mir helfen, die *nervige* Verwandtschaft von mir fernzuhalten und direkt bei der Gastwirtschaft soll ein Park sein, der gut als Fluchtmöglichkeit geeignet sei. Hoffen wir einfach mal, daß es klappt.

Und: ja, es ist wirklich, wirklich hilfreich zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Problemen ist. Vielen Dank euch allen dafür!

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Leute,

ich muss mich mal eben aus, sonst kriege ich mein Essen nicht runter. Mein Bescheid für die AHB ist heute gekommen, viel früher als erwartet. Mit Beginn in der 36. Kalenderwoche! Ich kann mir nicht helfen, aber sollte man für eine Tätigkeit als Sachbearbeiter/in nicht wenigstens lesen können? ICH hatte geschrieben, ich kann/will erst im Dezember, MEIN ARZT hatte geschrieben, dass die Therapie noch bis November geht und die vom Sozialdienst hatte auch noch einen Vermerk dazu gemacht! Was genau ist an ANSCHLUSSheilbehandlung zu schwer zu verstehen? Jetzt darf ich meinen freien Tag morgen damit verbringen, von Pontius nach Pilatus zu telefonieren, um den Termin zu verschieben....wo das ja eh meine Lieblingsbeschäftigung ist.

LG, Dreizahn

P.S.: immerhin habe ich meine Wunschklinik bekommen. Vielleicht kann ich ja den späteren Beginn mit denen arrangieren und die DRV da raushalten.

P.P.S. @Atlan: bei dem Marmorkuchen hätte ich auch große Augen gemacht. Ich könnte den nur mit viel Schlagsahne und Flüssigkeit futtern.

[Atlan]

hallo Lythia,
mhhh stimmt. mein teller war sicherlich auch sehr interessant. ich hätte noch ein wenig yogurth dazunehmen sollen. hackfleisch und yogurth isst man in griechenland. aber mit hat auch nicht die frage gestört, sondern die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
ich glaube, ich lasse mir in zukunft noch mehr ungewöhnliche "tellergerichte" einfallen und warte die reaktion der betroffenen ab.

hallo dreizahn,
marmorkuchen ist der hit, oder? ich weiß nicht was alle vom maramorkuchen wollen. den backt meine frau und es ist der absolute genuß. es gibt ihn auch in der variante sandkuchen, sehr feucht mit viel zitrone oder orange, dann ist es sand-organgenkuchen, oder auch gugelhuft (sagt man glaube ich in österreich). diese kuchen habe genau die richtige konsistenz, dass sie bei mir ohne problem rutschen. und als gleitmittel benötige ich noch einwenig remoulade oder mayo. kalorien oder colesterin spielen keine rolle dabei. alle werte sind im grünen bereich.

während meiner bestrahlungzeit habe ich jeden mittag drei rühreier verschlungen. etwas anderes konnte ich nicht mehr zu mir nehmen. alles andere war ekelig. mein arzt hatte nichts dagegen. jeder, der mit cholesterin zu kämpfen hat, für den ist das der horror, aber an meinen werten änderte das nichts. vielleicht fressen die strahlen das cholesterin auf.

[Ursa2]

Lieber atlan,

es heißt Gugelhupf und ist auch im Süden Deutschlands als Name für einen Kuchen gebräuchlich , der in einer Napfkuchenform, die in der Mitte einen Kamin hat, gebacken wird. Wichtig ist die Form und die Art der Teigherstellung, nämlich Rührteig.

Mich wundert schon, dass du dazu Mayo(oder Remoulade) statt Sahne nimmst. Das kommt wahrscheinlich daher, dass du nur noch sehr wenig Geschmacksempfinden hast. Die Mayo ist für dich ja nur Gleitmittel.

@Lytha :viel Spass beim Familientreffen, den Fresubinbeutel für alle Fälle find ich gut.
Ich muss leider die Polenreise absagen, mein Gleitwirbel (L4 ) macht es mir unmöglich, länger schmerz- und anderweitig folgenlos zu sitzen.

@all
ich habe seit einigen Tagen Schmerzen rechts am Hals, seit gestern brennt es gewaltig im Hals, ich vermute obere Speiseröhre beim Schlucken von Kaffee und sonstigen flüssigen warmen Sachen, auch die Zunge permanent.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Einen schönen (bedeckten regnerischen) Tag, an dem wir uns von der Hitze der letzten Tage erholen.

Liz, die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".

Jaja, es geht doch nichts über ein bissl Herablassung.....

Zitat von Atlan

marmorkuchen ist der hit, oder?

Mir wäre er zu trocken, ich bevorzuge meistens Torte . Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich mir eigentlich ein Stück holen .

Zitat von Ursa2

Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Hat Dein HNO eine annehmbare Vertretung? Bevor Du die Odysee nach Erlangen antrittst....

Zitat von Ursa2

die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

Liebe Grüße
Dreizahn,
die heute mal am Limit lebt und ihre Haare lufttrocknet

[Funzel]

Hallo alle Zusammen,

habe mich prächtig amüsiert beim Lesen euerer Nachrichten. Gut zu wissen, in eueren Kühlschränken steht auch nur fettiges ,ungesundes Zeug. Meine Eßgewohnheiten sind genau so und ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, aber ab jetzt lasse ich mir mein Brötchen mit Butter und Wurst und Remouladensoße schmecken, und meinen Kaffee mit viel Sahne und 5 Stück Zucker. (im früheren Leben gabs nur schwarzen Kaffee ohne Zucker)

Ganz toll finde ich Atlans Marmorkuchen. Den würde ich aber mit viel Sprühsahne oder Butter verdrücken.


Seid nun alle lieb gegrüßt und Eßt was euch schmeckt- ich mache es jetzt auch!

Funzel

[Atlan]

Funzel,

mhhhh Butter auf Marmorkuchen mmmhhh.

Hallo Dreizahn,
hattest du noch ein Stück Torte gestern?

Liebe Grüße an alle

Atlan

[Atlan]

Liebe Liz,

stimmt, es heißt Gugelhupf. Ich war etwas schlampig beim Schreiben. Die Form ist dabei entscheidend, aber auch der Geschmack. Ich mag den Gugelhupf auch total gerne und meine Frau macht eine so tolle Eierlikörtorte, das ist ein Traum. Das erste Mal dachte ich, nimm bloß nur ein kleines Stück, die ist bestimmt total schwer und liegt wie ein Stein im Magen. Aber dann, ich war total begeistert. Zudem rutscht die Torte durch den Hals wie ein Schlittschuh auf der Eisbahn.
Ich müsste sie bitten, diese Torte nächste Woche zu ihrem Geburtstag zu machen, das wäre toll.

Allen ein schmerz- und angstfreies Wochenende mit viel Sonnenschein.
Liebe Grüße
Euer Atlan

[claudia b]

hallo in die runde,

ich finde es witzig, dass ihr alle von guglhupf schwärmt, ich kann so ziemlich alles essen, aber an guglhupf und sonstigen bröseligen kuchen würde ich trotz genügend, wenn nicht zuviel speichel wahrscheinlich ersticken ;-)

wunderschöne grüsse vom fuschlsee

claudia

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich muß wirklich staunen. Kuchen, Brötchen... das kriege ich alles nicht hin. Beziehungsweise: Brötchen würde ich aufschneiden, mit Milch matschig machen, dann in Ei schwenken und in der Pfanne anbraten. In viel Olivenöl. Mit einer Käsescheibe. Mjam.

Bei Kuchen reicht mir Sahne als Gleitmittel leider nicht aus, zumindest tat sie das nicht, als ich es das letzte Mal probierte. Außerdem gab es mit einem Käsekuchen das Problem, daß ich noch wußte, wie er "eigentlich schmecken sollte". Dieses Käsekuchenstück hatte ich allerding noch in oder kurz nach der Phase ausprobiert, in der mir Joghurt schmeckte wie "vergammelte Milch"... was ja auch irgendwie zutrifft, aber inzwischen weiß ich wie ich ihn trotzdem essen kann.


So. Alles gepackt. Gleich noch eine Logopädiesitzung und dann fahre ich direkt weiter zum Hauptbahnhof und warte dort. Ich brauche sowieso noch einen Tütenkakao für die Fahrt und vielleicht kaufe ich mir eine Vanilleeiskugel unterwegs. Vielleicht schmecken die vom Italiener neben dem Italiener mit dem "Wasser mit Pappstückchen"-Straciatella ja so als ob etwas Milch oder gar Sahne drin wäre.

Aus packtechnischen Gründen wäre es nicht falsch, wenn ich tatsächlich den Beutel dort im fernen Osten aufbrauchen würde. Das Rucksäckchen kann es gar nicht fassen, was ich alles in es hineingestopft habe und ich bin mir nicht sicher, ob ich dieses Pack-Wunder replizieren kann.

Liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende an euch alle,
Lytha

[Ursa2]

Hallo claudia, Salzburgerin,

unser Großeltern tunkten den Kuchen und das Brot in den Kaffee, nur so als Tip.

Ich mag aber jetzt auch lieber Himbeer-Jogurtkuchen mit Guss als so was brösliges,trockenes wie einen Gugelhupf, dann schon besser Wiener Nußkuchen, den mit zwei löffeln kakao auf 125 g Mehl-Stärkemehlgemisch, zwei Eiern, 125gMargarine und 150 g gemahlenen haselnüssen. Am besten dann noch mit Zitronenguss nach dem Backen, da bleibt er schön saftig.

ein schönes wochenende allen !

Liz, deren Mann gerade die Lunge geröntgt bekommt.
Der ist vollkommen durch den Wind, seit sich der Doc gestern so Mühe gegeben hat, für ihn doch noch einen R-termin vor seinem Urlaub zu organisieren

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

die guten Neuigkeiten zuerst: ich habe gerade unter schweren Verrenkungen und mit Hilfe von zwei Spiegeln festgestellt, dass an der seit Mai verstrahlungsbedingt haarlosen Stelle im Nacken/Hinterkopf/hinterdenOhren-Bereich wieder ein zartes Fläumchen wächst. Stolze Länge: 0,5mm!

Zitat von Funzel

...und meinen Kaffee mit viel Sahne und 5 Stück Zucker. (im früheren Leben gabs nur schwarzen Kaffee ohne Zucker)

Hm, mir geht es ähnlich. Milch hatte ich schon immer im Kaffee, aber mein Süßstoffverbrauch ist exponentiell gestiegen.

Zitat von Atlan

hattest du noch ein Stück Torte gestern?

Nein, ich war zu faul zum Holen.
Dafür habe ich mir gestern ein leckeres Schokocroissant mit in die Tagesklinik genommen. Und heute gab es Windbeutel.

Zitat von Ursa2

unser Großeltern tunkten den Kuchen und das Brot in den Kaffee, nur so als Tip.

...aber dann habe ich ja Krümel im Kaffee *grusel*.


@Lytha: Dein Brötchen-Rezept erinnert mich irgendwie an arme Ritter. Nur die sind ohne Käse.


Liebe Grüße & ein schönes Wochenende!
Dreizahn

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
Wir waren jetzt ein paar Tage weg.. In der Pfalz.. einfach mal abschalten.. herrlich.. weg vom Krankenhaus, Alltag.. unsere Kinder haben ja noch Ferien.. und die verbringen Sie jetzt noch ein paar Tage auf einem Bauernhof.

So langsam klappt das auch mit dem Essen.. Ich freue mich über jeden Bissen...

Am Donnerstag geht die Bestrahlung los... 33 Bestrahlungen..Ich hab mehr Bammel vor der Bestrahlung, als vor der OP.. keine Ahnung warum...

Die Narben am Hals sehen super aus und verheilen gut. Die Narbe vom Brustmuskel ist noch nicht so schön, aber das kann ja noch werden...
ist ja auch ein paar Schichten tiefer gegangen und eigentlich auch erst 3 Wochen her.
Wünsch Euch noch eine gute Zeit..
bis bald
Melanie

[Atlan]

hallo melanie,
schön, dass du dich noch einmal so erholt hast. das gibt kraft für die bestrahlung, denn sie ist wirklich anstrengend, aber ohne geht es wohl nicht. wobei man sagen muss, dass gute an der bestrahlung ist, dass man ja eigentlich nichts davon merkt, nur die auswirkungen, die bekommt man mit.
einen schönen wochenanfang
liebe grüsse
atlan