Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,

@lythia: ganz ruhig bleiben. gegen die albträume hilft folgendes rezept. schüsslersalz nr. 7, 10 tabletten abends in kochendem wasser in einem glas auflösen und mit einem löffel verrühren. die mischung in kleinen schlückchen im bett langsam trinken. danach licht ausmachen und entspannen oder lesen bis einem das buch aus der hand fällt. das hilft immer. ich habe es zu meiner schlimmsten albtraumzeit auch gemacht. jede nacht kamen die albträume, bis mir meine frau zu dieser mischung riet.

wenn du die peg loswerden willst, dann muss der arzt sie entfernen. da gibt es doch gar keine diskussion. das ist ja beinahe so, als weigere sich der arzt an einem abgeheitlen bruch den gips zu entfernen. auf der anderen seite lythia, stört dich dei peg so sehr, dass sie nicht noch für einen "notfall" einige zeit zur "sicherheit" liegen könnte. klar, das ist scheiße mit so einem ding herumzulaufen, wenn man das sichere gefühl hat, die brauche ich nicht mehr. o.k. dann weg damit. dann nimmt man in kauf, dass sie evlt. falls man sie noch einmal benötigen sollte, neu gelegt werden müßte. das ist ein überschaubares risiko. oder?

@boebi,
das ist eine gute entscheidung. es gibt nichts schlimmeres als dieses ewige hin und her.

lg und eine sonniges we
altan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

ui, das Schwimmen war fein (und das erste mal seit öhm 2000? 1998?)

Ich mußte mich erstmal erkundigen, welche Taste ich auf dem Automaten denn nun drücken sollte, weil es natürlich keine Taste für behinderte Erwachsene gab. So waren die Bademeister auch gleich in Alarmstimmung: "Achtung, es kommt eine krächzende Schwerbehinderte, die offenbar nicht ständig schwimmen geht". Es strich dann auch wirklich ständig jemand an meiner Seite außen herum, weil meine vielen Schnaufpausen und das ständige Bestreben, in Reichweite der Seitenwand zu sein, wohl auffiel.

Die PEG habe ich mit Penatencreme zugekleistert, abgeklebt mit steriler Kompresse und dann ein Duschpflaster oben drauf. Diese Duschpflaster sind aber wirklich schrott, wie schon bei dem "Duschen mit Tracheostoma"-Experiment gezeigt... als ich fertig war mit dem Schwimmen, hatte es sich schon halb gelöst und die sterile Kompresse war patschnaß. Machte aber nichts: ich habe nicht den Eindruck, daß ich das halbe Schwimmbecken getrunken hätte.

Wirklich fein. Nächstes mal ziehe ich mir gleich eine 10er Karte und versuche, meinen freien Tag weiterhin auf Freitage zu legen, weil das Hallenbad dann ganztags auf hat.



... ja. Die PEG. Ich werde versuchen, bis zum 12.9. oder 13.9. einfach mal nichts zu tun wegen ihr, außer noch mehr Meinungen zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Ich bin mir sicher, daß mein Bruder, seine Frau, meine Psychotherapeutin, der Physiotherapeut und der nächstbeste Taxifahrer auch eine Meinung dazu haben könnten. Und dann entweder den MKGlern eine Zustimmung durch Mitteilen der ihnen fehlenden Informationen zu erreichen oder einfach am 13.9. einen Termin festmachen zu lassen.

Beide Termine stehen aber nicht unter einem guten Stern - Jahrestag der 1. Bestrahlung und Jahrestag der 1. Chemo. Ich weiß nicht, ob ich dann wirklich kohärent argumentieren kann.

Gewichtlich bin ich wirklich wieder im grünen Bereich. Das gibt keine Notfallsituation mehr - trotz CU und einer Erkältung ist das Gewicht stabil um BMI 18-19 herum; und selbst im Falle einer solchen hypothetischen Notfallsituation stünde immer noch irgendwie mein Patientenwille vor einer medizinisch vielleicht indizierten Zwangsernährung. Das wäre sogar eher ein Argument dafür, sie so schnell wie nur irgend möglich herausnehmen zu lassen, weil ihre Anwesenheit fälschlich eine Zustimmung meinerseits suggerieren dürfte, die aber nicht gegeben ist. Für mich ist die Vorstellung, daß mir jemand irgend etwas durch die PEG einflößt, ein Grund für einen hysterischen Panikanfall.

Und nur weil vielleicht ein Rezidiv oder Zweittumor im Halsbereich auftauchen könnte, muß ich meiner Meinung nach aber nicht jahrelang mit der PEG rumrennen. In solch einem Fall können sie dann halt eine neue legen, wenn es wirklich sein muß.

Naja... mal schauen, wie diese Sache weitergeht.


Liebe Grüße, Lytha

[Rainer53]

Hallo Lytha,

uns brauchst du nicht überzeugen.

Du willst das Ding raushaben, also lass es rausmachen. Punkt.


VG, Rainer

P.S.: Es fühlt sich sehr schön an ohne PEG

[Nadine]

Lieber Boebi,

oh mann.... ich finde das aber eine gute Entscheidung und ich glaube gleich dass Du jetzt wieder etwas besser schlafen kannst. Es ist immer wieder erschreckend dass jeder nur sein Fachgebiet sieht.

Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Mach keine Dummheiten

Vielen Dank für alle eure Antworten, was die Schmerzen ect. betreffen.

Wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE
Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

nach dem letzten OP beiße ich mir mit den Backenzähnen die Zunge kaputt und zwar schon beim Sprechen. Die MKCler gehen nicht von einem Karzinom aus, sondern von einer normalen Makroglossi. Am 19.09 ist die nächste TU. Hat von euch jemand Erfahrung mit einer beidseitigen Zungenverkleinerung, nicht durch ein Karzinom, davon haben wir ja genug. Ich will mir nicht die kompletten Backenzähne ziehen lassen.

Dem es ohne Tabletten immer besser geht.
Boebi


Nadine: Ich mache doch nie Dummheiten. Grüße den Göttergatten!!

[Sunnydelight]

Hallo,

Mein Name ist Regina, ich bin neu hier und hätte eine Frage.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte...

Ich bin 32 Jahre alt, vor einem halben Jahr wurde bei mir Zungenkrebs festgestellt (T 2-3), der auch gleich operativ entfernt wurde. Gleichzeitig wurden die Lymphknoten teilweise ausgeräumt, zum Glück hatte nichts gestreut, also haben die Ärzte gemeint wir können auf Bestrahlung und Chemo verzichten. Während der Op haben sie mir versucht, aus dem Oberschenkel einen Lappen zu konstruieren. Diesen habe ich leider einen Tag später aufgrund von Durchblutungsstörungen verloren. Sie hätten ihn noch retten können, da ich aber zu diesem Zeitpunkt im 5. Monat schwanger war, wäre das Baby nicht durchgekommen, somit wurde die Rekonstruktion verschoben. Das Baby habe ich trotzdem vier Wochen später verloren, das hatte aber nichts direkt mit den Ops zu tun.

Mit dem Essen, trinken... klappt es eigentlich ganz gut. Ich kann mich auch 'relativ' gut unterhalten. Von "normal" unterhalten oder wie früher kann man allerdings nicht sprechen. Ich bin Lehrerin und würde wahnsinnig gerne wieder in diesem Beruf arbeiten. Daran brauche ich aber mit dieser Sprechfertigkeit dauerhaft nicht dran denken. Da ein erneuter Versuch einer Rekonstruktion für mich noch im Raum steht, wollte ich fragen:

Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Von dem, was ich gelesen habe, habe ich auch gemerkt, dass ganz viele keine haben machen lassen und da wäre meine Frage, warum? Gibt es dafür spezielle Gründe?

Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar.

[Atlan]

hallo regina,

ich hatte einen t1 bei dem der entstandene defekt einfach der epitelisierung überlassen wurde. ich kann auch nicht mehr so sprechen wie früher, aber ich kann im meinem beruf als unterrichtspfleger an einer krankenpflegeschule genau wie vorher arbeiten. allerdings habe ich immer meine wasserflasche dabei wegen des fehlenden speichelflusses.

@all
bittte schaut einmal auf die startseite von www.inkanet.de

grüße
euer altan

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Regina,

T2-3 klingt nach einem ganz schön großen Teil der Zunge, die entfernt wurde. Der nicht funktionale Oberschenkellappen... ist der noch an der Zunge dran oder fiel er quasi ab? Eine Folge-OP am Lappen hat ja nach deiner Beschreibung ja gar nicht stattgefunden.

Machst du schon Logopädie? Such dir nach Möglichkeit jemanden, der sich auf erwachsene Fälle spezialisiert hat. Die können einem mit der Artikulation der problematischen Laute meist helfen.

Bei mir wurde ein T1 mit einem gestielten Zungenlappen abgedeckt, dh ein Teil des Zungengrundes wurde abgeschnitten, rotiert und in das Loch eingesetzt. Die Zunge ist nun also krumm, was z, s und ß schwierig macht. Außerdem steht sie für l, i, e ziemlich unorthodox im Mund herum. Und ich habe mir aus Kompensationsgründen eine schiefe Aussprache angewöhnt, will sagen: ich ziehe die linke Mundseite beim Sprechen zusammen und rede vor allem mit der rechten Mundseite. Nervt mich total, wenn es mir auffällt, aber ohne diese Kompensation zischt es sehr.

Trotzdem hörte sich die Aussprache angeblich bis kurz vor der Rekurrenzparese fast normal an. Diese Stimmbandproblematik kam im Zuge einer der diversen Folge-OPs. ... ja.


Hallo Atlan,

das ist also dein Buch?


Liebe Grüße, Lytha
(die immer noch wegen der idiotischen PEG-Situation rotiert.)

[Sunnydelight]

Hallo,

Danke schon mal für die Antworten.

Bri mir wurde fast ein Drittel der Zunge rausgeschnitten. Zungengrund und Zungenspitze sind aber noch da. Den Lappen haben sie mir einen Tag nach der Haupt-OP rausgemacht, da sie die Blutstauung erkannt haben. dabei haben sie mir den Rest der Zunge noch leicht verdreht und an einer Seite hinten fixiert. Dieses Gefühl macht mich manchmal auch wahnsinnig. Ich kann sie bewegen, aber nur auf der Stelle.

Logopädie habe ich von Beginn an, es hilft auch ganz gut. Mein Hauptproblem sind g und k, wobei es schleichend und über Wochen betrachtet besser wird. Die Ärzte meinen ich sei schon sehr gut dabei, aber ein neuer Lappen würde mir noch bei der Aussprache helfen und danach wäre die Zunge wieder gelöst und beweglicher. - sofern alles klappt.

Ich bin Realschullehrerin, der Amtsarzt wollte mich gleich mal pensionieren, aber so schnell gebe ich nicht auf. Das mit ner Wasserflasche hab ich mir auch schon überlegt, wobei ich eher das Problem habe, dass mein Speichel beim vielen Reden schäumt.

Bedeutet ein Lappen denn auch viele Nachuntersuchungen? Stimmt es, dass man ihn jederzeit wieder abstoßen kann?

Liebe Grüße
Regina

[boebi]

Hallo Regina,
bei mir wurde der Mundboden mit einem Lappen vom Unterarm abgedeckt, der jetzt 5 Jahre hält.
Wichtiger sind die Logopädie und ein Sprachverstärker, den ich mir aussuchen konnte und ohne Obergrenze von der TK übernommen wurde. Das Gerät ist zusätzlich an eine Raumbeschallung anzuschließen.
Gruß und Willkommen
Boebi

Lytha: Rotiere nicht, sondern sage den Ärzten, was Du willst. Basta!!

[claudia b]

hallo regina,

deine situation liest sich ähnlich wie meine, nur , dass der transplantierte lappen aus meinem unterarm sehr gut in der zunge integriert ist, mir wurde jedoch auch der rand rechts am mundboden fixiert und ich habe deshalb die gleichen g und k-probleme, trotz intensivster logopädischer betreuung. ich werde mich deshalb im oktober einer korrektur-op unterziehen, bei der der zungenrand vom mundboden, soweit wie möglich gelöst wird. auch ich leide unter vermehrtem speichel, das resultiert daraus, dass die zunge den speichel nur sehr schwer weitertransportieren kann. mir wurde zugesicherte, dass sich dadurch die bestehenden probleme verbessern sollen, dazu zählt auch, dass trotz penibler mundhygenie trotzdem immer wieder speisereste im mund verbleiben.

lg auch an den rest der erlauchten runde

claudia


@lytha, mensch mädl, du könntest eine wienerin sein, die sudern (jammern) auch ständig

[Atlan]

Hallo freunde,
Allen noch einen schönen Sonntagabenb.
Bei mir hier im Norden ist einfach herrliches Wetter,
LG Atlan

[Sunnydelight]

Dankeschön, ihr habt mir schon viel weitergeholfen. Es tut gut, mal jemanden zu finden, der diese 'Probleme' kennt und auch solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Im Süden ist es furchtbar Herbst geworden... Brrrr...

[boebi]

Hallo Freunde,
das Ergebnis des Kontroll-MRTS war Garnichts jetzt soll in der nächsten TU am 19.09 alles Weitere besprochen weder. Vielleicht möchte man mal zur Abwechslung ein kleines CT-chen wieder einlegen oder auf dem PET ist ein Viertelstündchen frei. Ich kann die Sonderangebote nicht mehr hören. Die einzigen, die noch gehen sind die MKCler und auch die haben ihre Macken. Mein Zahnarzt ist außen vor, der ist der ruhende Pol.

Aber dieser andere aufgescheuchte Haufen bestehend aus HNOlern, Neurologen, Orthopäden, Internisten und und…….

Es ist nach 23Uhr und hier ist die Liste des Grauens:
Es ist nicht zu fassen, dass ich noch lebe.


Torasemid 20mg 1 1 0 0
Neupro 8mg/24h 1 0 0 0
Baclofen dura10mg 2 2 3 0
Valdoxan25mg 0 0 0 1
Tavor Expidet 0 0 0 1
Lyrica 75 mg 1 0 1 0
Tilidin 50/4mg 0 0 0 1
Cymbalta 60mg 1 1 0 0
Ibuflam 600 1 1 1 1
Murasill maximal 2Tabl. pro Tag
Limtar maximal 2Tabl. pro Tag


Tramal bei Schmerzen bis zu 20 Hübe !!!! im Krankenhaus.

Auf meiner Karte am KH-Bett steht immer dick in rot, dass ich eine Metamizol-Allergie habe. „Da haben wir aber nochmal Glück gehabt“! Hängt euch ein Riesenschild um.

Der Körper entgiftet sich ganz langsam und ich kann wieder klar denken (stört euch nicht an das Gekicher im Hintergrund). Das ziehen der Reißleine war fast zu spät.

Passt auf euch auf

Boebi

[Atlan]

Meine Güte Boebi,
nimmst du das wirklich alles ein? Alleine morgens sind das ja schon sieben Tabletten. Du Ärmster.
Dein Eintrag bedeutet jetzt aber nicht, dass du alles absetzten willst, oder?

LG

Atlan