Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[gilda2007]

"Nicht heilbar" ist nun mal die Definition, sobald Fernmetastasen da sind und heißt nicht, dass man damit nicht noch lange (auch gut) leben kann. Nicht heilbar bedeutet einfach, dass eine Erkrankung chronisch geworden ist. Vielleicht kannst Du mit diesem Begriff besser leben?

[freundchen70]

Hallo Granatapfel ,

Wirst du in einem brustzentrum behandelt?? Hast du dir eine zweitmeinung eingeholt?

Gilda hat recht mit dem was sie sagt. Also, Kopf hoch und nächste Option aus der Schublade holen und weiter geht's .

[Kaye]

Hallo Granatapfel!

Ich kann Gilda nur zustimmen. Unheilbar ist ein sch.... Wort ich sage lieber chronisch. Palliativ mag ich auch nicht = ebenfalls chronisch.
Als ich bei der ED die Worte Unheilbar und Palliativ gehört habe, wollte ich alles hinschmeissen. Ich habe zur Assistenzärztin die mir das so lapidar hingeknallt hat gesagt: Gut dann gehe ich jetzt zum Friedhof und suche mir einen netten Platz aus.
Zwei Tage später hatte ich es geschafft beim Oberarzt einen Termin zu haben und der hat mir gesagt, dass man sehr lange und mit sehr guter Lebensqualität mit Lebermetastasen leben kann. Er hat eine Patientin die ist schon seit 20 Jahren bei ihm.
Das hat mir dann den Auftrieb gegeben es 25 mindesten zu schaffen.
Eine Freundin von mir ist in einem anderen Krankenhaus Radioonkologin und ihre Worte waren: Na ja dein Befund ist nicht gerade prickelnd aber ich habe Patienten mit schlechteren Befunden und denen geht es seit Jahren prächtig.

Ich wünsche dir viel Kraft.
LG
Natalie

[Kerstin40]

Liebe Granatapfel,

gerne beantworte ich dir die Fragen. Schmerzen habe ich zufälligerweise seit gestern Abend unter der Brust. Bin allerdings ziemlich erkältet, was daher rühren mag. Vorgestern Abend hat mir meine Hausärztin bereits Antibiotika verschrieben.

Während meiner Kopfbestrahlungen hatte ich wochenlange permanente Kopfschmerzen, es war schrecklich, aber die haben wir dank ambulanter Schmerztherapie ab Mitte Mai in den Griff bekommen. Seitdem geht es mir schmerzmäßig überwiegend sehr gut.

Es sind ca. 8 Metastasen, nicht operabel. Die Größe weiß ich nicht. Aber die 18 Ganzkopfbestrahlungen haben bewirkt, dass die meisten etwa um die Hälfte kleiner geworden sind. Zwar alle noch da, aber immerhin kleiner... Nun nehme ich eine Art Tablettenchemo und am 08.10. ist die nächste Untersuchung der Hirnmetastasen. Ich wäre schon zufrieden, wenn sie Stillstand halten.

Es ist schon ein Auf und Ab. Und auch ich habe das Gefühl, oft allen hinterher laufen zu müssen. Habe mich auch mit Alternativen beschäftigt, aber letztendlich meinen Ärzten vertraut. Irgendwann muss man ja eine Entscheidung treffen, bevor man verrückt wird vor lauter Recherche. Ich will und muss allerdings wieder an meiner Ernährung und an Sport arbeiten, das hab ich jetzt im Sommer arg vernachlässigt...

Ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen: Auch mir ist der Begriff chronisch krank lieber, als unheilbar. Oder palliativ. Ich hatte auch das Glück, dass mir einer der Ärzte erklärt hat, dass "palliativ" nicht gleich "todgesegnet" bedeutet.

Vielleicht passt das nicht so recht hierher, aber was mir auch sehr hilft, ist mein Glaube an Gott und Jesus. Ich hab mich schon immer mit diesem Thema auseinander gesetzt. Aber erst seit meinem Rückfall glaube ich tatsächlich! Ich beschäftige mich so gut wie täglich ein bisschen mit der Bibel und ähnlichem und merke einfach, dass mir das unglaublich viel gibt. Vielleicht weiß die eine oder andere hier, wovon ich spreche...

Schönes Wochenende und bis bald!
Eure Kerstin

[Kerstin40]

@Freundchen,

ich schreib dir hier wegen dem TM, das Thema bei den Eierstockfrauen.

Vielleicht wird er bei mir deshalb nur bei den "normalen" Kontrolluntersuchungen bestimmt, weil er unauffällig bisher immer war?

Ist dein TM auffällig?

Alles Liebe,
Kerstin

[Granatapfel40]

Hallo
IHR seit alle so lieb Danke....
Ich habe mit charite gesprochen wegen Termin. Ich soll Montag nochmal mit der Ärztin sprechen, habe gedacht an Immuntherapie
Oder ich bin ja tripel negativ , da gibt es eine chemo kadcyla
Ob das auch bei tripel negativ geht.....:-)
Das mit dem Glauben , egal ob Bibel oder Koran, kann ich bestätigen Das ich mich besser danach fühle. Aber kriege auch manchmal schlechtes Gewissen , weil ich mich vor meiner Krankheit kaum so sehr beschäftigt habe.
Jetzt kommt Wochenende ich versuche mit meinen Töchtern was tolles zu unternehmen. Manche Leben mit einer tödlichen Krankheit
Noch viele Jahre, manche denkt mann die sind gesund und die sterben aus irgendwelchen anderen Gründen . Ich versuche die Hoffnung nicht aufzugeben. Dieses was ist besser Schulmedizin oder naturheilkundliche Behandlung zieht an meinen nerven,mann hat angst die falsche Entscheidung zu treffen.Statt die miteinander arbeiten ,arbeiten die gegeneinander, und wir müssen schauen was
Gut oder schlecht ist:-(
Ich drücke euch alle ich hatte schon Angst ich kann euch nicht antworten hatte mein Kennwort Passwörter verlegt....

[Granatapfel40]

Habe noch vergessen zu schreiben, eine Ärztin hat mir geraten
" Cannabis " zu rauchen ich schreibe jetzt nicht den Namen, habt Ihr was von so einer Schmerztherapeuten gehört?

[Jule66]

Zitat von Granatapfel40

Oder ich bin ja tripel negativ , da gibt es eine chemo kadcyla
Ob das auch bei tripel negativ geht.....:-)

Hallo Granatapfel,

Kadycla, auch Trastuzumab Emtansin, kann bei triple negativ nicht gegeben werden.
Es wird bei Her2 positivem BK gegeben.
Wogegen soll "Cannabis" rauchen denn helfen?

Was Du jetzt brauchst, ist eine wirklich wirksame Chemo!
Welche hattest Du denn schon, welche soll gegeben werden?

Ich wünsche Dir, dass man eine gute, wirksame Chemo für Dich findet.

Liebe Grüße, jule

[Granatapfel40]

Liebe Jule66
Toll, das Du mir wieder schreibst :-) kannst Du Dich an mich erinnern , die mit den 9 Kopf Operationen. Ich hatte taxol, bei ec hatte sich mein kopf entzündet und dann viele Operationen.
Vor der taxol hatte ich drei kleine Lebermetastasen 2cm 1cm 1cm
Nach 10 mal Taxol, hatte ich wieder starke Schmerzen, brust tumor wieder angefangen zu wachsen.Wurde ct gemacht lebermetastasen sind zu einer grossen 7cm zusammengewachsen . Dann war Tumor Konferenz ich soll einmal die Woche das rote von ec bekommen, keine Brust op weil schnell chemo gemacht werden muss. Im Moment fühl ich mich sehr schlecht nächste Woche wollen die anfangen. Was denkst Du Jule, ich habe kein gutes Gefühl, bemühe mich Montag um 2 Meinung. Was würdest Du machen.

Zu Cannabis; soll schmerzen lindern, bessere Verträglichkeit der Chemo, und appetit machen.
Ich esse und trinke seit 1 Woche wie ein Spatz, geht so schlecht runter. Liebe Jule was denkst Du über Immuntherapie? Da hätte mann sogar Chance auf heilung , habe ich in einem Bericht gesehen.wäre aber auch mit Risiko verbunden sein
LG an alle nochmal eure granatapfel
Liebe Jule und auch alle anderen hier, möchte ich Fragen ich habe das brca1 gen, wäre carboplatin nicht besser? Würde das auch lebermetastasen verkleinern?

[Jule66]

Zitat von Granatapfel40

Liebe Jule und auch alle anderen hier, möchte ich Fragen ich habe das brca1 gen, wäre carboplatin nicht besser? Würde das auch lebermetastasen verkleinern?

Ist die Mutation gesichert?
Sicher, dann könnte man Carboplatin dazu nehmen, bestimmt auch einen Parp-Inhibitor, z.B. Olaparib.
Aber...müßten da nicht Deine Ärzte drauf kommen?
Kümmer Dich bitte um eine Zweitmeinung in Heidelber..., das geht auch per Mail.

Liebe Grüße, jule

[Granatapfel40]

Liebe Jule
Als ich gefragt habe vom ec warum ich nur e bekomme, meinte
Sie im fortgeschrittenen Stadion darf mann nicht so agressiv behandeln und muss Lebensqualität erhalten....
Hört sich gut an, aber mein Tumor in brust, und metastase in leber sind so gross, ich habe keine Zeit zu verlieren.
Ab diese Moment habe ich verstanden warum mann nach metastasen nicht mehr geheilt werden kann.weil die es gar nicht versuchen..... mit dem gen test haben die es schwarz auf weiss, ich wurde nach Köln zum gen test geschickt. Ich Wohne in Düsseldorf,
Da steht als Empfehlung Platin chemo, brüste und Eierstöcke komplett rausoperieren. Ich denke nur e wäre falsch. Nur carboplatin wöchentlich besser. Was denkt Ihr?
Wöchentlich soll erträglicher sein.

[AMinCad]

Hallo Jule,

jetzt muss ich doch mal kurz was loswerden: in der Situation, in der Granatapfel ist, ist Immuntherapie nicht die beste Lösung, weil schnell gehandelt werden muss, und mit einem Ansatz der erwiesenermaßen normalerweise Ergebnisse bringt, d.h. in ihrem Fall Stillstand, oder noch besser, Verkleinerung der Meta und des Tumors.

Der erhobene Zeigefinger beim Wort Heilung - ich glaube ich verstehe schon, wie Du das meinst. Niemand kann uns heute seriös Heilung versprechen. Aber es gibt Ansätze die indizieren, dass es sein könnte, dass man dem Körper dabei helfen kann, den Krebs als solchen zu erkennen und zu bekämpfen - dauerhaft. Ich glaube darüber hinaus auch, dass diese Krankheit irgendwann so behandelbar sein wird, dass es wirklich eine chronische Krankheit sein wird - so dass man bei richtiger Behandlung eben ein Chance hat, an was anderem zu sterben, als am Krebs (man wird ja bescheiden, in unserer Situation...). Und Fälle von jahrelanger Stabilität gibt es auch heute schon. Viel zu selten, aber das gibt es. Das wäre für mich "Heilung" genug - wenn es auch technisch gesehen keine ist. Vielleicht bin ich zu optimistisch - andererseits, und sorry wenn das jetzt ein bisschen krass klingt: an Optimismus ist von uns Metstern noch keine(r) gestorben.

Ich würde schon sagen, dass der Immuntherapie-Ansatz aus meiner Sicht ein sehr vielversprechender ist - steckt nur eben leider noch in der Kinderschuhen (d.h. in early phase trials). Ich bin HER2+++ und derzeit auf Herceptin und Perjeta glücklicherweise seit über einem Jahr stabil - das ist auch Immuntherapie ("antibodies" - daher Trastuzumab und Pertuzumab). Einige von den frühen Trials mit anderen Medikamenten die unter Immuntherapie laufen, haben ganz erstaunliche Ergebnisse gezeigt. Von Heilung zu sprechen ist tatsächlich unseriös, schon weil die Trials dafür noch gar nicht lange genug laufen. Ich denke aber auch dass Granatapfel in ihrer momentanen Situation keinen Phase 1 Trial machen sollte (oder zu machen braucht) - da gibt es noch genug erprobte Ansätze.

Was Cannabis betrifft (Pott rauchen ist glaub' ich nicht ganz das selbe): die Meinungen darüber, ob das gegen den Krebs hilft, gehen sehr stark auseinander. Aber die Anwendung von Cannabis zur Schmerztherapie ist inzwischen in NA teilweise legal, so dass "medical marihuana" in manchen US-Staaten zur SCHMERZbehandlung vertrieben und auch besessen werden darf. In Kanada ist das auch ein Thema im Moment. Das Schmerzmittel Dronabi... ist meines Wissens nach das synthetisch hergestellte Äquivalent, das auch in Deutschland zur Schmerzbehandlung verwendet wird. Ob jetzt der natürliche Stoff besser oder schlechter wirkt, als der chemisch hergestellte, weiß ich aber natürlich auch nicht...

Ist nur meine Meinung...

[Zoraide]

@Granatapfel Jules Idee, direkt Emails zu schreiben, finde ich prima! Da können gleich alle Ergebnisse der letzten Wochen angehängt werden. Was ich ganz wichtig finde, ist auch klar zu machen, dass es sich um eine Zweitmeinung nach Therapieversagen während der Erstlinientherapie geht. Das muss jetzt alles zackig gehen! :knuddle:

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Alle,

Sehr interessante Diskussionen hier gerade ...

@ Kerstin: mir hilft mein Glaubr auch sehr, es ist tröstlich alles in seine Hände legen zu können, im Vertrauen darauf, dass er will, dass es mir gut geht. Natürlich hält mich das nicht ab jeden Tag um ein langes Leben zu bitten .
Und Katze, ohja, die kleinen Felltiger können schon was , wir holen uns zu unserer Katzendame nächste Woche ein Kleines dazu und freun uns alle schon sehr.

Aha, habt ihr also auch teilweise starke Knochenschmerzen. Ich leider auch, bin aber medikamentös nur unzureichend eingestellt. Wir probieren immer wieder, aber von schmerzfrei bin ich weit weg ... Eine Tüte rauchen geht für mich wegen der zwei kleine Kids nicht, sonst würd ich das schon probieren.
Habt ihr ev Tipps für mich wegen der Schmerzen? Hab jetzt übrigens wegen Physiotherapie gefragt und auh eine Überweisung bekommen, allerdings mit dem sehr netten Hinweis, ob wir da nicht mehr kaputt machen als es hilft

@ Anett: also ich mache ergänzend eine Immuntherapie durch Akupunktur und Kräuter - ich fühl mich auf jeden Fall gut dabei.

Sagt mal, alle diejenigen die Chemo haben, nach wieviel Zyklen wurde bei euch mal geprüft ob sie wirkt und wenn ja wie?

Herzlich
Nicky

[winny]

Nicky..bei mir wurde nach der dritten chemo mit ultraschall kontrolliert. ....da würde auch schon gesehn..
Das der Tumor kleiner geworden ist und durchsichtig. FRAGE RUHIG DANACH..es wird dir nicht verwehrt. ...falls dein doc es nicht machen will.lg winny