Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hi Wolfgang,
es ist ein Irrglaube zu denken, die Ärzte wüssten über alles Bescheid. Aber all die Alternativmöglichkeiten habe ich auch nur hier durch dieses Forum erfahren. Leider hat sich mein Papa von der OP am 12.2.d.J. überhaupt nicht erholt, so dass wir noch nicht mal die Standardtherapie machen lassen konnten. Es musste bei der OP bleiben. Jetzt ist er in einem Pflegeheim und wir können gar nichts mehr für ihn tun. Ausser bei ihm sein. Es ist verdammt schwer, als Angehöriger mit dieser Krankheit konfrontiert zu sein, denn man stößt so schnell an die Grenzen.
Dieses Forum hier ist wirklich hilfreich. Allein durch die Tatsache zu merken, dass man kein Einzelfall ist, was allerdings die Tragik die mit dieser Krankheit verbunden ist, nicht schmälert.
Ich wünsche dir alles Gute
Gabi

Hallo Wolfgang,
auch ich habe meinen Vater an ein Glioblastom verloren, er starb am 10.04.04. Das Einzige, was wir trotz Bestrahlung für ihn tun konnten, war, für ihn da zu sein, ihm zu sagen, wie sehr wir ihn lieben und ihn bis zur letzten Stunde begleiten. Diese Krankheit ist nicht heilbar, es ist aussichtslos. Man kann dieses Schicksal nur annehmen und die letzten Wochen und Tage so schön wie es irgend geht gestalten. Mein Vater sagte immer : was kommt, muß gelten.Wenn das mein Schicksal ist, dann nehme ich das an.
Seid für ihn da, haltet ihm die Hand und zeigt ihm, wie sehr Ihr ihn liebt-mehr könnt Ihr nicht für ihn tun-im Übrigen auch die Ärzte nicht.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut für die kommenden Tage und Wochen.
Liebe Grüße Ulla

Lieber Wolfgang,
auch wir haben im Falle meiner 15jährigen Tochter erfolglos versucht,sie in der Hyperthermiestudie in Berlin unterzubringen. Wenn Patienten in Studien aufgenommen werden, sucht man sich - so glaube ich - "ideale" Patienten aus, die möglichst positive Ergebnisse wahrscheinlich machen. In den sog. Studienprotokollen steht dann drin, was der Patient für ein "Profil" mitbringen muß, z.B. Tumor nur 2,5 cm groß, noch nicht bestrahlt, Patient muß über 18 sein usw. usw. Meiner Tochter hat man neben der (nutzlosen) Bestrahlung Temodal gegeben, eine Chemotherapie, bei denen auf Kongressen wohl gute "Überlebensraten" berichtet wurden. Ihr hat es überhaupt nicht geholfen. In Australien, wo das Mittel wohl früher zugelassen war, hat die anfängliche Hoffnung inzwischen auch nachgelassen. Bitte mache dir keine Vorwürfe, es gibt gegen ein Glioblastom nichts, wirklich gar nichts, was durchgreifend hilft. Oft wird nur das Leiden verlängert. Rückblickend bereue ich bitter, meiner Tochter noch die Bestrahlung und Chemotherapie zugemutet zu haben, sie hatte außer den Nebenwirkungen nichts davon.
Liebe Grüße
Christa

einer meiner Verwandten hat einen solchen Glioblastom! Er wurde Ende Februar diagnostiziert und sofort operiert... er lag ungefähr "am Ende der Wirbelsäule". Man sagte uns, er sei "gutartig"... nach einigen Untersuchungen hat sich herausgestellt, dass er Grad 4 hat... wir dachten uns nichts und keiner von den Ärzten sagt uns auch genaueres...

Mein Verwandter ist 19 Jahre alt und hat jetzt seine erste Bestrahlung, die 6 Wochen 3x am TAg geht. Dann beginnen Sie mit der Chemo...

Haben wir viel Hoffnung...? Ich versteh die Welt nicht mehr... die Ärzte haben uns erzählt, dass der Tumor "fast" komplett entfernt werden konnte! Warum dann diese ganze Chemo und Bestrahlungen?

Muss ich um ihn Angst haben?

lg Isabella

Hallo Heidi T und alle anderen.
Mein Freund muss alle 3 Monate in den Spital und ein MRI machen lassen. Danach folgen immer 2 schlimme Wochen des watrens bis die Bilder ausgewertet sind. Leider sagen die Aerzte nie konkret was es ist. Sie wollen-oder können uns
nicht sagen ob es ein Oedem, oder eine Zelltätigkeit ist.Wenigstens sind sie sich einig dass es sehr klein ist!! Wir haben im Januar(12 Mt. nach OP) das erste mal selbst die Bilder anschauen können. (sonst waren sie immer gerade nicht verfügbar.)
Am 26 ist der nächste Termin und die Besprechung der Bilder am 11 Juni.Kann mir Jemand sagen ob das standart ist dass einem Epi-Medikemente verschrieben werden und kann mann die Epi Tabletten jemals wieder reduzieren oder absetzen? Das war ja nur ein Einmaliger Anfall der durch den Thumor ausgelöst wurde?!
Macht mann Medizinisch gesehen keinen Unterschied zwischen einem einzelnen Anfall und den anderen Epilepsyerkrankungen? Mein Freund war schon 2 mal die Hirnströme messen und es war immer alles in Ordnung.
Ich hoffe es kann mir jemand helfen damit ich mich in dem Punkt auch etwas informieren kann. Das alles ist oft schwer zu verstehen,wenn mann nicht ein Arztstudium gemacht hat!
Viel Kraft und Grüsse an alle
Atina

Hallo Atina,
Dass ist ja furchtbar! Die lassen Euch 2 Wochen nach der Aufnahme warten, bis sie die Bilder besprechen? Bei uns geht das immer sofort. Gesehen habe ich bisher aber auch nur eines, weil ich 400 km entfernt wohne und Urlaub nehmen muss, wenn ich mit meinem Vater zum Arzt will. Könnt Ihr vielleicht die Klinik wechseln? So wie ich das gelernt habe, kann man Ödeme und Zelltätigkeit schon ganz gut voneinandern unterscheiden, weil man das unterschiedlich einfärben kann. Allerdings kann man wohl wirklich nicht immer sagen, ob Zelltätigkeit gleich Tumorwachstum ist. Nekrosen, also abgestorbene Zellen nehmen anscheindend auch Kontrastmittel auf und färben sich dementsprechened. So etwas ist immer mühsam, aber eigentlich müsstet ihr Euch die Bilder rausgeben lassen und mal woanders vorstellig werden. Mit der Epilepsie kenne ich mich leider nicht aus. Mein Vater hat seit einiger Zeit fokale Anfälle, d.h. Bein und Arm zittert und braucht deswegen permanent diese Medikamente.
Liebe Grüße, Heidi

Ich hätte da auch noch eine Frage an alle:
Ist schon mal bei jemandem eine Verschlimmerung der Lähmung eingetreten, ohne dass man einen Grund dafür findet?
Irgend eine Ursache muss es doch haben!!! Mein Vater (Glio. seit 09/2002 ist nach einem Schlaganfall (dessen Ursache wir auch nicht kennen) halbseitig gelähmt (Schlaganfall und Tumor in der rechten Hirnhälfte). Ein bisschen konnte er das Bein wieder bewegen und am Stock gehen. Da der Tumor inzwischen weiter wächst, wurde nach 5 Monaten Pause (wegen Reha) wieder mit Temodal begonnen. Zeitgleich mit der Einnahme wurde die Beweglichkeit des Beins immer schlechter, und nun geht's gar nicht mehr. Laut Befunden ist der Tumor nicht größer als vor 4 Wochen, ein zweiter Schlaganfall wurde auch ausgeschlossen, Temodal sei so gut verträglich, das könnte nicht sein. Ödem ist zwar da, aber wohl nicht so gravierend, jedenfalls bekommt er auch wieder etwas Cortison. Also, was ist der Grund für die Unbeweglichkeit?

Hallo Isabella,
wie bei uns. Die Ärzte sind in dieser Beziehung immer sagen wir zurückhaltend. Wie heißt es so schön die Hoffnung stirbt zuletzt. Es ist sicherlich eine schlimme Krankheit aber jetzt heißt es kämpfen, hoffen und unterstützen. Wie die Prognosen aussehen hast Du sicherlich schon in diesem Forum gelesen. Was diese Krankheit bedeutet sicherlich auch. Holt Euch weitere Infos bei anderen Ärzten. Wir haben diese Infos und mögliche Hilfestellungen nicht bekommen - leider.

Verlier nicht den Mut und Hilf Deinem Verwandten wo immer Du kannst. Viele Grüsse W.

Liebe Heidi
Ja die Warterei ist jedesmal ein echter Nervenstress! Gut hast Du mir das von den Nekrosen gesagt. Davon höre ich zum ersten mal. Da werde ich die Aerzte das nächste mal drauf ansprechen.Ich wusste auch nicht dass es unterschiede in den Farben gibt, je nach Ursache. Danke für diese Information.Du kämpfst schon fast gleich lang gegen dieses "Monster" von Krankheit an , wie wir. Bei uns ist es seit dem 12.2002. Bei meinem Freund ist das Zittern und Kribbeln auch mal stärker, mal schwächer. Bei Ihm ist das Wohlergehen und die Seelische Verfassung sehr stark damit verbunden. Wir Versuchen das alles mit Homopatischen Mitteln zu Unterstützen. Nach so viel Chemo und Tabletten ist eine Entgiftung sehr hilfreich.Meinem Freund hat es auf jedenfall recht gut getan.Er ist viel weniger Müde und hat auch nicht mehr so schwere Gefühls-tief.Am Anfang hatte er dagegen Tabletten (Lexotanil 3mg), da war er richtig benommen davon und nach einer Woche Süchtig.Er machte einen richtigen Entzug, mit allen Symthomen, durch als er es absetzte.Der Grosse Vorteil ist vor allem dass Homopatische Mittel ganz bestimmt nicht schaden und ausserdem sind sie recht Billig.Für was soll denn das Cortison gut sein bei Deinem Vater? Habt Ihr vielleicht eine Umstellung bei den Medikamenten gemacht?
Ich wünsche Dir und allen viel Kraft und Liebe.
Es grüsst Euch Atina

Hallo an euch,
möchte mich auch mal wieder mitteilen. Mein Papa ist ja jetzt seit 4 Wochen in einem Pflegeheim und sein Zustand hat sich m.E. rapide verschlechtert. (s.S. 28 und folgende)Er schläft nur noch. Hinzu kommt, dass seine Haut in einem fürchterlichen Zustand ist. Abgesehen davon, dass er total wundgelegen ist, hat er auch an Armen und Beinen überall dicken Grind. Es muss ihn fürchterlich jucken und obwohl ihm die Schwestern die Fingernägel ganz kurz schneiden scheint er sich doch überall aufzukratzen. Er ist auch sehr sehr unruhig. Seine Beine und Arme sind ständig in Bewegung. Jetzt hat er auch noch einen schlimmen Fusspilz und ich frage mich, wo er sich das geholt hat, wo er doch nur im Bett liegt. D.h. die Schwester erzählte uns, dass sie ihn geduscht hätten. Danach fing das mit dem Fusspilz an. Obs da einen Zusammenhang gibt?
Nach wie vor quält mich die Ungewissheit darüber, ob der Tumor so sehr gewachsen ist, oder ob die Meningitis, die er sich noch in der Uni zugezogen hatte, der Grund für seinen Zustand ist. Denn im Arztbericht stand auch...er erreichte nie mehr den Zustand wie vor der Meningits... Ach, es ist so traurig. Ich glaube, jetzt beginnt für uns die wirkich schlimme Zeit. Nämlich die, dass ich das Gefühl habe, dass es ihm schlecht geht. DAs war die ganze Zeit nicht der Fall. Er lag meistens ruhig in seinem BEtt und seine GEsichtszüge machten einen entspannten Eindruck. Das ist jetzt leider nicht mehr so. Meine Schwägerin hat mir jetzt Sulfur D30 empfohlen um die geschundene Haut von innen zu stärken. DAs sind kleine TAbletten, die in den Mundwinkel oder unter die Zunge gelegt werden und sich dort auflösen. Schlucken kann er ja nicht. Er wird seit 5 Wochen per PEG ernährt. Ich hoffe sehr, dass es hilft. Diese Sch...Hilflosigkeit macht mich so fertig.
@ Atina: dieses Sulfur soll auch bei Entgiftung des Körpers helfen.
Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende.
Lieben Gruß
Gabi

Liebe Gabi,
was soll ich Dir bloß schreiben? Nur das eine: Ich bin in Gedanken bei Euch und hoffe, daß Dein Papa bald von allem erlöst wird. Alles Liebe Alexandra

Hallo Alexandra,
das ist aber lieb von dir, dass du auf meinen Beitrag antwortest. Habe mich richtig darüber gefreut. Wie geht es dir denn jetzt und deiner Familie? Habt ihr richtig loslassen können? Ich hoffe es sehr für dich. Dass du immer noch hier rein schaust finde ich ganz toll.
Im Moment habe ich das Gefühl, dass es noch ewig so weiter geht. Z.Zt. ist mein Papa wieder etwas ruhiger. Sie mischen ihm wohl etwas gegen Juckreiz bei. Der Pfleger erzählte mir gestern, er habe meinen Papa am Morgen aus dem Bett raus und ins Bad auf die Toilette gesetzt. Ich konnts kaum glauben, da er doch immer nur ganz fest schläft, wenn ich da bin. Letzte Woche allerdings musste ich abends nochmal hin um ein Medikament vorbei zu bringen. Das gegen den Fusspilz. Das hat mir echt zu lange gedauert, es wäre erst am Freitag da gewesen. Naja, auf jeden Fall hatte er die Augen auf als ich hinkam. Und ich hatte auch das Gefühl, dass er anwesend war. Hatte mir immer wieder zu verstehen gegeben, dass ihn was an seiner Windel stört. Leider war die Schwester gerade sehr beschäftigt, die ganzen Leutchens dort bettfertig zu machen und mein Papa war halt erst später dran. Ich werde jetzt wohl doch öfters mal gegen Abend dort sein. Seine WErte sind soweit ok. Herz-Kreislauf usw. .
Liebe Alexandra, ich wünsche dir noch eine schöne Woche und alles Gute für dich und deine Familie.
Ganz lieben Gruß
Gabi

Liebe Gabi,
was Du so schreibst, kommt mir alles so bekannt vor. Auch mein Vater litt an einem Glioblastom, er zeigte fast die gleichen Symptome. Was ich am schrecklichsten fand, war die Tatsache, daß wir nichts tun konnten sondern zusehen mußten, wie mein intelligenter, stattlicher Vater immer mehr abbaute und immer mehr verfiel. Er wurde sehr schnell von der Hilfe anderer abhängig, das wollte er sein Leben lang ums Verrecken nicht.
Es ist und bleibt einfach eine ätzende Krankheit.
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und Mut für die kommenden Wochen.
Meine Gedanken sind bei Euch, wir haben das alles hinter uns und mein allerliebster Papa auch.
Herzlichst Ulla

Hallo Ulla,
danke für deine lieben Wünsche. Ja, ich habe auch deine Geschichte, bzw. die deines Vaters hier mit verfolgt. Zeitweise schienen beide auf gleichem Stand zu sein.Wie geht es dir jetzt und deiner Familie? Ja, mein Papa ist in einem äußerst desolaten ZustandWie lange es noch geht, weiß
niemand zu sagen und ich plage mich mit äußerst konfusen Gedanken herum. Soll ich ihm und uns wünschen, dass es bald vorbei ist? Dann wieder bin ich froh um jeden Atemzug den er tut. Ich kann mich auch des Gedankens nicht erwehren, dass nicht das Wachstums dieses Monsters verantwortlich ist für seinen desolaten Zustand sondern die Meningitis, die er sich noch in der Uni zugezogen hatte. Diese wurde zwar gleich behandelt. Aber danach war keinerlei Fortschritt mehr zu erkennen. Aber wahrscheinlich kommt beides zusammen. Jetzt hoffe ich, dass sein Hautbild sich verbessert, weil das ist etwas, was im Moment wohl am meisten unangenehm ist. Ich habe jetzt ein homöopathisches Mittel besorgt-Sulfur D30 -was von innen helfen soll die Haut zu regenerieren. Das muss nur in die Backe geschoben werden und löst sich dann dort auf.
Hoffentlich hilft es. Ich wünsche dir und deiner Familie noch eine gute Woche und grüße dich herzlich
Gabi

Liebe Gabi,
ich kann das alles nur zu gut nachvollziehen. Auch ich habe mich gefragt, was für uns alle besser ist - ob er schnell geht oder ob er noch bleibt. Mein Vater war ein sehr starker Mann, der immer nur für uns dagewesen ist. Er bekam 14 Tage vor seinem Tod noch eine Lungenentzündung, wir fragten uns, ob wir aufgrund seiner detailierten Patientenverfügung einer Behandlung zustimmen sollten oder nicht. Wir konnten das nicht. Er wurde dann behandelt, die Lungenentzündung war weg, aber die 14 Tage, die er dann letztendlich länger hatte - waren die lebenswert? Nein, waren sie nicht.
Im Grunde haben wir , wenn man das überhaupt so sagen kann, noch relatives Glück gehabt - es hätten noch ganz andere Dinge kommen können.
Mein Vater hatte auch den Mund von innen so kaputt, konnte sein Gebiss nicht mehr im Mund haben, weil alles sehr weh tat. Aber er trug das alles mit Fassung. Er sorgte sich immer nur um uns.
Es tut alles immer noch so wahnsinnig weh, er hat sich die ganze letzte Woche seines Lebens immer nur von uns verabschiedet, hat uns einen schönen Sommer gewünscht, uns alles, alles, alles Gute gewünscht.
Vor meinem Vater habe ich die allergrößte Hochachtung und bin so dankbar, daß ich ihn haben durfte.
Wenn Du möchtest, kannst Du auch gern mal anrufen.
Es grüßt Dich Ulla