Cup-Syndrom

hallo axel,

ich glaube wenn ich selber an krebs erkrankt würde, könnte ich mir vorstellen alles mögliche zan therapien zu versuchen ,solange man die kraft hat,denn die läßt ja irgenwann nach ,dann ist mann doch sehr geschlaucht und wil am ende nur noch ruhe haben und keine schmerzen,aber ich denke das du das mit deiner frau schon richtig machst,ich drücke auch ganz fest die daumen,

liebe bärbel

und dir gebe ich recht das die ärzte im krankenhaus teolweise mit der behandlung von krebs-schmerz-behandlung überfordert sind,auf der palliativ-station ,wo mein dad seine letzten zwei lebenswochen verbrachte ,haben sie ihm die schmerzen soweit nehmen können das sie erträglich waren für eine zeitlang aber das tolle war das er in der zeit auch die lebensqualität in einem sehr großem maß zurück bekam (leider nur noch für 2 wochen) aber er köonnte endlcih wieder den kopf gerade halten,essen und seine stimme kam langsam wieder.(vielleicht hätten wir ihn viel früher dorthin bringen sollen).

so noch an die liebe anna

auch ich finde es toll das du einen superabend hattest,mach weiter so.

und an alle sonstigen liebe grüße und kämpft weiter.

elke

Lieber Axel,

ich kann dich sehr gut verstehen. Mein Mann (43) hatte auch das Cup-Syndrom und der Krankheitsverlauf deiner Frau erinnert mich sehr an Vergangenes. Mein Mann war genau so ein Kämpfer wie deine Frau. Für uns war letztendlich die Schmerzfreiheit das absolut Wesentliche und wir haben auch alternative Medizin ausprobiert. War bei uns aber eher so das Moralische, da die Schulmediziner sich weigerten, noch was zu tun. Wenn du mehr wissen willst, schreib ich dir auch gerne persönlich. ES ist hier im Forum immer eine difizile Sache, da ja auch viele hier sind, um Positives zu hören.
Viele Grüße von Beate

Hallo zusammen, hallo Beate,
man will hier nicht nur positives lesen , sondern Hilfe zu Selbsthilfe erfragen, da die Ärzte ja immer sagen <genaues kann man nicht vorhersagen>, weil man ja auch weiß, dass rechtlich manche Menschen es übertreiben und auch Ärzte verklagen.
Ich will nur wissen wie gehts weiter und was tut man in dieser Situation am besten.
Du Beate, aber auch wer von mir was wissen will kann mir unter < Axel.Jentsch@saint-gobain.com > gerne schreiben.Vielen Dank.
Viele Grüße an Alle
Axel

hallo ihr lieben,

seit gestern habe ich schmerzen und das schlimmste ist, dass ich nicht weiss woher? ist es fibromyalgie oder krebs? meine normalen medikamene die ich nehme reichen nicht aus um den schmerz zu bekämpfen. auch die luftnot hat wieder zugenommen.

ich schiebe es erst mal auf das wetter, das hier sehr trübe und unfreundlich ist.

vielleicht sind es auch die aufregungen wegen der bevorstehenden untersuchung am montag? viele fragen auf die es momentan keine antwort gibt.

..und auch die traurigkeit, weil es mir ein paar tage richtig gut ging und nun wieder der einbruch.

ich bin ein einzelkämpfer geworden, niemand hört mir mehr zu wenn ich über meine beschwerden spreche, die mir letzlich auch angst machen. angst, wirde es noch schlimmer? wer kümmert sich um mich? muss ich dann in der isolation leben? letzteres würde mich sehr runterziehen, denn ich bin ein unternehmungslustiger mensch, den letzlich die schönen dinge im leben am leben erhalten.

so habe ich den opernbesuch letze woche sehr genossen und mir kamen dabei die tränen, denn ich sehe es als geschenk, dies erleben zu dürfren.

ich wünsche allen ein angenemes wochenedne ohne schmerzen.

liebe grüse

anna

Hallo Ihr Lieben,
muss wohl an der kalten Jahreszeit liegen, dass bei uns z.Zt. so gar kein richtiger Kampfgeist aufkommen will, aber im Moment ist alles ein wenig viel. Mein Männe hat heute seine 2. Bestrahlung bekommen und er hat sie bisher ganz gut vertragen, so gut sogar, dass wir kein Morphium mehr brauchen, weder als Pflaster noch als Lolli, im Moment nimmt er nur Ibuprofen 600 und sonst nichts als Schmerzmittel. Dabei sah diese Woche alles andere als rosig aus. Er war fast die ganze Woche im Delirium (aufgrund der hohen Morphium-Dosis) und fast nur geschlafen, konnte keinen Schritt mehr laufen vor Schmerzen und hat nur phantasiert. Gestern habe ich ihn in die Klinik gefahren, da ging es ihm so schlecht, dass ich schon das schlimmste befürchtete und heute und auch die nächsten 2 Wochen wird er per Krankentransport halb liegend ins KH gebracht und nach der Bestrahlung wieder nach Hause gefahren. Mein Schwiegervater mit seinen 86 Jahren sieht im Moment besser aus als mein Mann, er hat sehr stark abgenommen, da das Morphium ihm jeglichen Appetit geraubt hat. Aber seit heute isst er wieder und die Bestrahlung scheint voll anzuschlagen. Er braucht zwar Pflege rund um die Uhr, aber ich habe das Gefühl es geht aufwärts. Aber ich will mich nicht zu früh freuen, es ist wie gesagt jeder Tag anders und Du fällst von Euphorie in die totale Verzweiflung und umgekehrt. Auf jeden Fall kann das Morphium nur die letzte Konsequenz sein.
@ Anja: Habe wegen Thalidomid gefragt, keine Chance, nicht mal in München, da es nur für einen ausgesuchten Kreis in der Studie zugelassen ist und wer weiß, wie es weitergeht, die große Frage, ob es je auf den Markt kommt. Vielleicht hilft ja die Bestrahlung gut, jetzt warten wir mal ab.
@ Anna: Du hast soo recht, nimm alles schöne mit, fahre weg, gehe in die Oper und mache all diese Dinge die Spass machen. Ich habe auch gelernt, nur noch im „JETZT“ zu leben und nichts mehr aufzuschieben.
@ Bärbel: Unser Geburtstag fiel buchstäblich ins Wasser. Unser Sohn wie auch die Tochter lagen mit fast 40 Fieber mit schwerer Grippe im Bett und ich bin nur noch von einem zu anderen gehastet, es war nur noch Gehuste und Gekeuche. Ich bin dann fast jeden Abend ins Fitness Center und anschließend in die Sauna und ins Dampfbad um ja nicht auch noch krank zu werden, das wäre zum jetzigen Zeitpunkt eine Katastrophe. Aber der Geburtstag wird nachgefeiert, das ist mal klar.
So und jetzt hoffen wir auf eine gute nächste Woche, dass die Bestrahlung weiter so gut anschlägt und er wieder Lebensqualität hat.
Euch allen ein schönes Fachingswochenende mit HELAU und jetzt erst recht
Eva-Maria

hallo ihr lieben,
wünsche euch allen auch einen so sonnigen sonntag, wie er hier im norden ist.
faschin wird im norden ja "kleingeschreiben" obwohl ich den momentan auch nicht vermisse.
morgen stelle ich mich einem neuen onkologen vor, der sehr gut sein soll. drückt mir mal ganz doll die daumen.
liebe grüsse, anna

Liebe Anna,
Daumen sind alle ganz feste gedrückt. Wird bestimmt alles gut!!
Toi, toi toi
Eva-Maria

Liebe Anna,

auch von mir festes Daumendrücken, daß Du Glück mit Deinem neuen Onkologen hast und natürlich mit den Untersuchungs-
Ergebnissen.

@liebe Eva-Maria, das war ja wirklich mal wieder eine Woche mit genug Aufregung für Dich und Deine Familie.
Ich finde es gut, daß Du bei alldem noch Zeit findest und Dir auch nimmst etwas für Dich zu tun. Denn das kommt bestimmt manchmal für uns Angehörige zu kurz.
Schön, daß die Bestrahlungen so gut anschlagen, daß Dein Mann keine Schmerzmedis mehr braucht.
Daß Dein Mann nur aufgrund der Opioide so schlecht dran war glaube ich allerdings nicht, ich denke daß die Gesamtsituation mit dran Schuld war.
Wie Du weißt bekommt meiner seit etlichen Monaten Opioide in recht hoher Dosierung mit zusätzlich Co-Analgetika und er kommt damit gut klar.

@liebe Barbara,

Ihr hattet hoffentlich ein gutes Untersuchungsergebnis?????


Allen einen guten Start in die neue Woche mit oder ohne Karneval


Bärbel

hallo ihr lieben,
ganz lieben dank fürs daumendrücken, aber viel weiter bin ich auch noch nicht.
das untersuchungsergebnis von letzer wochen (sonographie + blut) wollte mir der omko-doc noch nicht sagen. es sind noch mal 3 röhrchen blut abgenommen worden und am 16. 2. wird erst mamographie, dann sonographie des halses und zum schluss noch MR thorax gemacht, danach muss ich zum onko-doc rein.
also heisst es wieder warten...
ich hoffe ihr könnt etwas positiveres berichten?
ganz liebe grüsse, anna

Hallo ihr Lieben,

@ Anna, ich drücke Dir die Daumen, das alle Ergebnisse okay sind! Ich finde diese Warterei auf die Befunde einfach nur ätzend, es ist so nervenaufreibend!

@ Eva-Maria, ich wünsche Dir, daß es mit Deinem Mann weiter aufwärts geht und die Therapie auch anhaltende Wirkung zeigt. Es ist ja toll, daß er sich mit Ibuprofen helfen konnte, und ihr auf das Morphin verzichten konntet! Hoffentlich geht es weiter so gut!!! Ich drücke Euch die Daumen.

@ Bärbel, wir haben das Untersuchungsergebnis. Es ist keine Metastase, sondern eine Gewebeverhärtung im operierten Bereich. Er hat einige kleinere Lymphknoten (der größte ist 0,6 mm) aber das soll nur kontrolliert werden, die Knoten wären unverdächtig. Ansonsten ist Lunge, Bauch, Hals etc. alles okay! Wir sind so dankbar, daß wir einen so guten Befund bekommen haben.

Nun muß er noch die Prostata abklären lassen, da der PSA Wert ansteigt. Jetzt geht er heute noch zum Urologen, mal schauen was der sagt.

Und ansonsten geht es und nach den anstrengenden Karnevalstagen (wir ziehen in diversen Zügen mit) gut, nur meine Stimme hat sich verabschiedet, ich krächze wie einen Nebelkrähe, hoffe, daß das morgen wieder besser ist, sonst kann mich am Telefon keiner verstehen.

Wünsche Euch allen eine gute Woche
Barbara

hallo barbara,

ich drücke euch weiterhin die daumen, das auch das untersuchungsergebnis in ordnung ist.

ach wie beneide ich dich wegen der tollen tage in
düsseldorf, ich wäre sooo gerne dabeigewesen.
habe ich mir für nächstes jahr vorgenommen, natürlich
nur als zuschauer.

@llen anderen wünsche ich ebenfalls nur das allerbeste.

liebe grüsse, anna

Hallo ihr lieben,

was soll ich euch sagen, er kam gestern von der Kontrolle beim Urologen zurück, verhärtete Stelle in der Prostata, am 23.02. Feinandelbiopsie und 10 Tage auf den Befund warten. Irgendwie hat mich das jetzt völlig aus der Bahn geworfen, kann nicht mehr schlafen, mache mir nur noch Gedanken, was ist wenn....., es macht mich völlig verrückt, daß dort auch ein Krebs sitzen könnte, u.U. sogar ein Plattenepithelcarcinom (was aber eher unwahrscheinlich ist, wie der Arzt sagte), dann hätten wir zumindest den Muttertumor für die Lymphknotenmetas am Hals. Fühle mich wie gelähmt - mein Mann nimmt es wesentlich gelassener und sagt, erst einmal abwarten und dann verrückt machen. Er hat auch heute Nacht gut geschlafen (soll kein Vorwurf sein!!!! Ich gönne ihm seinen Schlaf!) und scheint es wirklich besser zu verarbeiten.
Liebe Grüße
Barbara

hallo barbara,
wir frau neigen wohl immer etwas dazu, leicht in panik zu geraten. mir geht es ähnlich wie dir, wenn etwas ansteht und ich nicht weiss was es ist.
die gelassenheit deines mannes ist wirklich zu bewundern und ich hoffe, dass sich die untersuchung als nichts ernstes herausstellt. ich drücke euch jedenfalls ganz doll die daumen.
ganz liebe grüsse
anna

Liebe Barbara,

gestern habe ich die guten Nachrichten von Dir gelesen, hatte aber keine Zeit Dir zu antworten und Euch dazu zu gratulieren. Und jetzt die neuen Nachrichten, die nicht so gut sind. Tut mir wirklich sehr leid.
Sei froh, daß Dein Mann es relativ gelassen aufgenommen hat, einer muß ja immer erst klaren Kopf bewahren.
Ich drücke Euch fest die Daumen, daß es sich nur um eine gutartige Prostatavergrößerung handelt.

@liebe Anna,

warum hat Dir denn Dein Onkologe die Ergebnisse von der Blutuntersuchung und vom Sono nicht mitgeteilt? Das mit den Laborergebnissen kann ich ja noch einigermaßen nachvollziehen wenn es z.B.grenzwertige Ergebnisse gegeben hat, die er vielleicht gegenkontrollieren will (weil ja noch mal Blut abgenommen wurde). Aber das Sono?????, da sieht er direkt was los ist. Es zerrt doch unnötig an den Nerven der Patienten (und der Angehörigen) wenn man noch tagelang auf das Ergebnis warten muß.
Ich kenne das noch genau aus der Zeit als mein Mann zu Beginn seiner Erkrankung stationär zur Primärtumorsuche war.
Sämtliche Biopsie-Ergebisse hat er zuerst von mir erfahren (auch das mit der Diagnose Plattenepithel-Ca), da ich sie mir von der Pathologie in die Praxis habe faxen lassen. Und ich hatte sie jeweils 2-3 Tage früher als die Ärzte auf der Station!!!!
Mit unserem ambulanten Onkologen sind wir auch nicht mehr so ganz glücklich, da er inzwischen völlig überlaufen ist und ständig das Personal wechselt und immer unfreundlicher wird.
Leider läßt sich mein Mann nicht überreden, in die Onkologische Praxis zu wechseln mit der wir (die Radiologische Praxis in der ich arbeite) eng zusammenarbeiten.

Alles Gute für Dich am 16.2.

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

liebe bärbel,

heute muss ich mal den okologen in schutz nehmen. die erste sono und die erste blutabnahme hatte ich bei einem reumathologen und internisten wegen meiner fibromyalgie. dieser hat mich dann zu seinem kollegen dem onkologen weiter überwiesen. den fragte ich eben nach dem ergebnis und er sagte, man müsse die anderen blutwerte abwarten. ganz langsam bekomme ich ein dickeres fell. man hat mir in dem KH wo ich zuletzt wegen der fibromyalgie behandelt wurde, pillen für die nacht verschreiben, weil ich immer nur 3-4 stunden schlafen konnte, den rest lag ich wach im bett oder sass vor dem TV und falls noch jemand im net unterwegens war habe ich auch gechattet. hat mir sehr viel kraft gekostet.

ich kann deinen mann verstehen, du magst irgendwann nicht mehr, jedem neuen arzt fängst du von vorne an zu erzählen, du wirst irgendwann müde und magst nicht mehr. am besten wäre es überhaupt ohne ärzte auszukommen und nur in notsituationen sie aufsuchen. dann würden die aufregungen ganz wegfallen.

obwohl ich heute nicht gar so gut drauf bin, so habe ich mich doch aufgerafft und bin zu einem lichtbildervortrag von arved fuchs, hier ganz in der nähe, gegangen. es waren wieder aufnahmen aus einer grandiosen natur des nordens. es handelte von der durchfahrt der nord-west passage und man hat die aleuten besucht, eine einmalige inselgruppe vor alaska. ich habe den vortrag sehr genossen.

danke fürs daumendrücken und ganz liebe grüsse auch an @lle anderen

anna