Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[annika33]

Hallo liebe Thessa, hallo liebe Gabi,

Mama sagte vorhin, sie wolle sich nochmal hinlegen und würde sich später melden. Ich werde hören, wie es dann später klingt.

Und Gabi, es ist so wie Du sagst. Die Belastung ist hoch, irgendwann eine Grenze erreicht, und man geht in die Luft. Hochexplosiv.

Mir tut sie so leid. Sie ist so willensstark und sonst so bereit vieles klaglos über sich ergehen zu lassen. Umso krasser trifft es einen, wenn ein physisches oder psychisches Schlappmachen auftritt.

Das mit dem Vorschlag hinsichtlich Bestrahlung UND Chemo - das wag ich mich derweil gar nicht so recht anzusprechen. Ich lasse sie das ansprechen. Ich werd mich heute bedeckt halten. Alles was man sagt ist falsch. Das meine ich nicht böse - aber so ist das heute - hab ich bereits gemerkt.

Wegen Topotecan - davon gehe ich ganz stark aus, dass das drankommen wird. Meine Mutter sagte, der Onko hätte das Zytostatikum bereits genannt, aber Mama wieder wie die drei Affen - nix hören - nix sagen - nix sehen - wußte hinterher nicht mehr, was er gesagt hat. Nur, dass die Chemo an 5 hintereinanderfolgenden Tagen verabreicht würde. Das spräche dafür und es überwindet die Blut-Hirn-Schranke.

Ich danke Euch beiden für Eure Resonanz. Wisst ihr, ich wusel immer hier rum, putze, wasche, wechsel Windeln - und komme doch zu nix, weil der Kopf ständig um das Thema kreist. Wem soll ich das jetzt erzählen?! Meinem Mann auf der Arbeit, meiner Freundin, die gerad genug mit sich selbst zu tun hat, meiner Oma im Altenheim, meinem Papa, der seit er Rentner ist um die Uhrzeit nochmal ein Nickerchen macht?! Ihr wisst gar nicht, was es mir bedeutet, mich mit Euch austauschen zu können. Neulich hab ich mich, den Staubsauger vor mir herschiebend, beim Selbstgespräch ertappt *vogelzeig*! Blöd an der Sache - man bekommt so wenig hilfreichen Zuspruch .

Von Herzen danke Euch beiden

Annika

P.S.: @ Thessa - ne hinfahren werd ich heute nicht, obwohl ich vom Kinderarzt dorthin spucken könnte, so nah ist das dran. Aber 1. mag ich kein Risiko eingehen (der Große hat Fieber) und 2. will sie heute Ruhe haben - hatte sie das schon gefragt , ob ich kommen soll.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

erstmal möcht eich dich ganz lieb drücken und dir sagen, dass ich wirklich oft an dich und deine mam denke. ich hoffe, wir werden gelegenheit haben damit ich dich mal "live" herzen und dir ein bßchen deiner wärme zurück geben kann. auf die parallele behandlung chemo/bestrahlung würde ich nicht zu sehr setzen. während der bestrahlung wird die blut-hirn-schranke außer kraft gesetzt und meiner kenntnis nach deswegen keine chemo verabreicht - sie wäre schlicht schlehcter zu kalkulieren.

was deine sensoren für deine mama angeht - ich bin sicher ihr habt ein gefühl füreinander. und was meine mama angeht, sie war dankbar als ich nicht mehr versucht habe ständig das positive zu finden und wie eine trophäe hochzuhalten. bei ihr war es ganz so, wie du es geschrieben hast. sie wollte nur loswerden und sich in ihrer angst verstanden fühlen.

auch wenn wir an "unterschiedlichen" fronten kämpfen, die angst die uns treibt ist doch die selbe. ich fühle mit dir - ganz arg - und ich hoffe, du kannst bald wieder ein bißchen zeit mir ihr alleine verbringen.

was macht eigentlich euer "unterstützung-im-haushalt-agreement"?

[annika33]

Hallo Bibi,

schön Dich zu lesen .

Live herzen - das ergibt sich mit Sicherheit, da mach ich mir gar keine Sorgen. Ich bin nicht so autobahnerfahren - dann müsstest Du kommen . Aber Du bist ja beim Autofahren "multitasking-fähig" - mich musst Du Dir eng eingeklemmt hinterm Lenkrad vorstellen, Blick stur geradeaus, zwischendurch die Spiegel benutzend - totaaaaaal konzentriert auf den Straßenverkehr - so wie´s sein soll ! Nur Autobahn - fahr ich ungern. Wobei - bis nach Norddeich hat ja gut geklappt, aber da saß Mama auch daneben . Am schärfsten ist meine kleine Tochter. Jedesmal wenn es ihr an der roten Ampel zu lange dauert, ertönt von hinten ein:"Mamaaaa, fahahaaar!" So in Gedanken hatte ich das ein oder andere Mal durchaus schon den Gang eingelegt und wollt gerad... - mittlerweile bin ich da routiniert.

Naja, die "Antennen" die funktionieren Mama-mäßig bisher ganz gut. Nun will ich hoffen, dass sich das derweil einfach nur als Knick rausstellt, und es ihr bald wieder besser geht. Du kennst das alles...gefühlsmäßig brauch ich Dir nix zu erklären. Und das mit der Angst...ohne Worte - stimmt!

Das mit der Chemo hat der Onko auch so begründet. Durch die Bestrahlung wird die Blut-Hirn-Schranke ja eh in Mitleidenschaft gezogen und wenn dann noch die Chemo kommen würde - das könnte fatal sein. Ach...ich warte jetzt ab. Was bleibt mir sonst auch?!

was macht eigentlich euer "unterstützung-im-haushalt-agreement"?

Also, ich merke, dass Mama zu weniger in der Lage ist, als beispielsweise noch vor 2-3 Monaten. Somit werde ich ihr mehr zur Hand gehen. Mamas Mann und Putzen - das ist in etwa so, als wenn man Alice Schwarzer zur Bigamie bekehren wollen würde . Ich putz mir da nen Heißen und er guckt zu. Soweit so gut, er saugt da ab und zu und kocht...ist ja immerhin schon was. Jedenfalls hat er nen ausgeprägten Sammlerwahn. Kennst Du so Kugeln, die als Briefbeschwerer dienen? Soviel Briefe kann im Leben kein Mensch beschweren, wie der Kugeln hat . Jedenfalls stehen die da dekomäßig in so mancher Vitrine und die hab ich fein, Stück für Stück mit dem Lappen umkreist und saubergemacht. Mit jeder Kugel wurd mein Hals dicker *omm omm*. Naja, nach getaner Arbeit hab ich ihm dann erzählt, dass er einfach alle 2 Tage, Herrn Swiffer sei Dank, doch mit dem Staubpüschel locker drüberwedeln kann. So setzt sich ja nicht so viel neuer Schmutz auf den Dingern ab. Da lacht er...als wenn ich ihm einen Witz erzählt hätte. Kugelnputzen macht agressiv - keine Frage. Hab ihm dann sehr deutlich gemacht, dass ich mehr als gerne helfe - ist ja meine Mama und er quasi mein Stiefvater, aber ich bin echt der Meinung, dass er mehr tun kann - ne, muss! Wir arbeiten dran !

Denken, Bibi, tu ich oft an Dich. Würd auch anrufen, aber ich denke, dass Du weißt, ich bin für Dich da, wenn Du das möchtest. Daher ruf ich auch nicht an. Du sollst nur wissen, dass Du auf mich oder unsere Situation keine Rücksicht nehmen musst - wenn Du reden willst, das ist für mich in Ordnung. Du denkst glaub ich immer, dass Du zusätzlich was aufbürden würdest. Das sollteste im Bezug auf mich mal abstellen. Wenn dem so wäre, dann würd ich Dir das schon sagen.

So Bibi , nun muss ich dem Großen den Rücken waschen. Der badet gerad, weil wir gleich zum Kinderarzt müssen. Hatte vorhin 39.4 und da die Influenza hier grassiert, geh ich mal lieber direkt zum Arzt mit ihm.

Ich freue mich sehr, dass Du geschrieben hast.

Umarm Dich in Gedanken

Annika

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

auch meine Mom hat bald ihre erste Ganzkopfbestrahlung, genauer gesagt ist das Vorgespräch am 09.02.
Ich hoffe dass es sich für sie weniger bedrohlich anfühlt als die Chemo.
Vorher muss sie aber noch eine Chemo hinter sich bringen.
Meine Mama weint auch sehr viel und ist auch teilweise arg gereizt... heute war der Spülmschinenfritze bei ihr, weil irgendetwas die Maschine verstopft hatte, und ich weiss nicht ob es nun tatsächlich so war oder ob es Mom's Empfinden war... sie meinte dass er sie angestarrt habe.
Leider schaffe ich es bisher nicht ihr ein bissel mehr Selbstbewusstsein zu geben... sie ist frustriert über die Folgen des Cortisons (die Cortisonbäckchen)... klar, ihre Haare... die Schwäche...
Ich verstehe, bei aller Frustration die auch bei mir ab und zu hochkommt, dass es eine superschwierige Situation für sie (und Deine Mom, und Bibi's und Diana's und Thessa's Mütter) ist... ich glaube auch nicht dass ich geduldig genug wäre dass so durchzustehen.
Ich hoffe dass Deine Mom sich bald wieder wohler fühlt...
Mensch, mensch... ich wünschte man könnte mehr tun als googlen und da sein.
Ich bin sehr froh hier gelandet zu sein, mein Mitteilungsbedürfnis ist im Moment doch arg hoch...

Ich drück Euch ganz feste...
Jasmin

[Thessa76]

Hallo Ihr Lieben

Im Grunde erübrigt sich jedes Wort, weil wohl jede Tochter irgendwie das gleiche durchmacht. Uns tun die Mamis leid, wir wollen das richtige tun und beten und hoffen auf ein Wunder. Wenn das nicht mehr geht, dann halten wir die Situation aus, stellen uns selbst hintenan und wollen gute Zeit.

Wisst Ihr eigentlich, wie sehr Ihr mir damit helft? Der Spruch ist ätzend "anderen geht es auch so", und ich versuche auch nicht mehr, das Schicksal zu befragen, warum wir solch eine Ladung Sch... abbekommen haben. Aber es hilft so sehr. Also zumindest mir gerade im Moment. Ihr seid krank vor Sorge, aufgrund der Situation und und und. Das alles bin ich auch.

Und wenn dann der (kleine) Zusammenbruch kommt, dann ist das wie ein Messer von hinten durch die Brust.

Ich möchte Euch auch gerne mal persönlich kennenlernen. Ob Strecken auf der Autobahn zurückgelegt werden müssten oder die Öffis zu nehmen sind, ich wäre so gerne zum in-echt-drücken dabei.

Das war jetzt also nur eine lange Ausführung zum "ich bin froh, dass ich Euch kennengelernt habe"-sagen/ schreiben.

Liebe Grüsse

Eure Thessa

[Thessa76]

Liebe Annika

Wie geht der Deiner Mutter heute? Besser als gestern? Ich wünsche es ihr so sehr.

Gib doch mal einen kleinen Lagebericht durch, wenn Du magst.

Alles Liebe

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Hey Anni,

woran liegt es dass Du seit ein / zwei wochen so wenig schreibst? kopfkino? stress? nicht wissen wie man in worte packen könnte was so passiert, was du empfindest?

[annika33]

Hallo Jasmin, hallo Thessa, hallo Bibi, und hallo allen anderen,

mir ist so gar nicht nach schreiben. Mir ist so nach nix.

Gestern hatte meine Mama die 2. Bestrahlung. Sie nimmt das einfach hin - was soll sie anders machen, und hofft auf den besten Erfolg. Sehr gereizt ist die Stimmung derweil, sehr ungerecht mitunter. Aber aus meiner Perspektive dann auch wieder verständlich, dass Mama in vielen Situationen so reagiert.
Wir haben gestern abend nochmal telefoniert und sie erwähnte, dass sie sowas wie "leichtes Sodbrennen" und Übelkeit verspürt. Nimmt dann immer MCP Tropfen. Fragt man irgendwas *rumms* - eins auf´n Deckel.

Heute ist bestrahlungsfreier Tag - heute muss sie zum Blutabnehmen zum Hausarzt. Abends ist geplant, dass ich mal bei ihr vorbeifahre - so weit die Theorie. Mal gucken, ob sich das bis dahin noch ändert. Übrigens hat sie ein Rezept mitbekommen. Sie soll das Cortison "nach Bedarf" nehmen, meinte der Arzt, wenn Beschwerden wie Kopfweh, Schwindel, Verwirrtheit oder so auftreten. Da meine Mutter in der letzten Zeit sowieso verstärkt unter Kopfweh leidet, hat sie extra nachgefragt. Man würde merken, wenn Bedarf besteht, da der Kopfschmerz sich von den "normalen Beschwerden" unterscheiden würde.

Hey Anni,

woran liegt es dass Du seit ein / zwei wochen so wenig schreibst? kopfkino? stress? nicht wissen wie man in worte packen könnte was so passiert, was du empfindest?

Von allem etwas Bibi. Wie war das mal...auf die Frage an Dich gerichtet hin, wie es Dir geht?! Da hast Du gesagt, Dir geht es so gar nicht. So ist mir auch. So gar nicht irgendwie.

Ich habe gerade drüben bei Dir im Faden gelesen. Jasmin schreibt, sie wünschte man könnte mehr tun, als nur googeln und dasein. Immer wieder wird spürbar, wie wenig man tun kann und wie viel das Wenige doch sein kann.

Ich wünsche Euch allen, insbesondere Bibi und ihrer Mama, einen guten Tag.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

während der Bestrahlung habe ich täglich Cortision bis zu 12 mg (3 x 1 Tbl.) genommen.
Für den Magenschutz habe ich Pantozol 40 mg erhalten.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[jojo08]

Liebe annika,

wie geht es Deiner Mama und Dir ?

Liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Gabi,

gestern Abend hatte ich ein wunderbares Gespräch mit meiner Mutter. Wir haben telefoniert - heute fahre ich sie gegen Abend besuchen. Meinen Großen hat es richtig erwischt, und ich krieg manchmal, angesichts dessen, dass ich so unflexibel bin, echt die Kriese. Ich liebe meine Kinder - keine Frage - aber im Moment bin ich so hin- und hergerissen. Ich würd lieber öfter zu meiner Mutter, aber kann es eben situationsbedingt nicht.

Gestern habe ich das dann gesagt. Weißt Du was meine Mama sagte, mit einem lauthalsen Lachen?! "Oh mein Gott - bloooooß nicht!" Meine Mama und ich haben eine sehr ähnliche Schiene Humor. Ehe sie krank wurde, hab ich ja auch nicht auf ihrem Schoß gehockt. Unser Verhältnis ist seit eh und je durchwachsen, gesund würde ich es bezeichnen, aber geklammert haben wir beide noch nie. Seit ich um ihre Erkrankung weiß, macht sich dieses "Klammergefühl", diese Verlustangst sehr breit bei mir. Es tat supergut, dass wir darüber geredet haben. Ich werde gleich, in Blumes Faden schreiben, was gestern "mein schönstes Ding" war in unserem Gespräch.

Zu den Behandlungen....Mama hatte heute ihre 3. Bestrahlung. Mittwochs ist Pause. Sie las mir gestern einen Zettel der Ärztin vor, worauf das zu bestrahlende Areal des Gehirns genannt war, aber die Schrift war sehr undeutlich. Heute versuche ich mal mein Glück - wobei...eigentlich auch egal. Die Hauptinfo war leserlich, und da stand insgesamt 35 Gray. Und im Vorgespräch wurde ja gesagt, dass die Strahlendosis, sofern sich der gewünschte Erfolg nicht bis zum Zeitpunkt X einstellt, noch erhöht würde. Ansonsten sagt sie, spürt sie den Tumor im Lungen-/Rückenbereich, so wie bei Diagnosestellung. Sie merkt die Aktivität, und so groß ihre Angst vor den NW einer neuen Chemo ist, so sehr wünscht sie sich den Zeitpunkt der neuen Gabe doch herbei. Körperlich ansonsten würde ich sagen, geht es ihr ganz gut.

Mir geht es immer so wie es Mama geht. Heute ist mir so nach...geht so .

Wie geht es Dir denn, Gabi? Den 27. habe ich mir übrigens notiert, und werde da für Dich fest die Daumen drücken.

So, ich husche jetzt mal rüber in den BLUMEFADEN !

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Allen die hier lesen und schreiben einen guten Tag!

[jojo08]

Liebe Annika,

ist schön von Dir zu hören. Ich kann mir vorstellen, dass du hin und her gerissen bist und viel Zeit mit Deiner Mama verbringen möchtest.

Ich bin Betroffene und Angehörige, denn mein Vater hat Schilddrüsenkrebs und zwar zwei verschiedene Arten, was sehr selten vorkommt. Auf der einen Seite ein paillären - 80 % heilbar und auf der anderen Seite einen sehr agressiven - ähnlich wie der Kleinzeller, der sehr schnell streut etc. Die Suche nach Metastasten (Ganzkörpersizigramm etc.) erfolgt erst nächste Woche.
Sicher ist, er muss nochmals operiert werden. Die Lymphknoten müssen alles raus ( 8 Stunden OP!!). Leider kann er erst Ende Feb. operiert werden. Es muss erst das ganze Gewebe der ersten OP total abgeheilt sein, da ansonsten das Risiko einer Nerven- oder Stimmbandschädigung zu gross ist.

Seit mein Vater weiss, dass er Krebs hat, möchte er mich öfters sehen, was ich von seiner Seite aus auch verstehen kann. Er ist jedoch Rentner und hat viel Zeit und ich arbeite im Büro und habe Familie und Haushalt.

Übrigens meine Tochter wohnt im selben Ort wie ich. Wir sehen uns höchsten 2 x in der Woche und das meistens nur am Wochenende. Dies war vor und während meiner Erkrankung so. Sage immer zu ihr sie soll ihr eigenes Leben führen und wegen meiner Krankheit nicht ihre Freunde etc. vernachlässigen, denn sie wird sie brauchen, wenn ich nicht mehr da bin. Wir telefonieren jedoch täglich oder skypen zusammen.

Ich spüre den Tumor auch und zwar im Rückenbereich (zwischen den Schulterblätter) Habe bisher jedoch noch keine Schluckbeschwerden, so dass ich davon ausgehe, dass er dieses mal nach hinten "drückt". Spätestens nächsten Donnerstag weiss ich mehr.............

Sage Deiner Mama sie soll den Rücken mit Aconit-Öl einzureiben. Das Öl dient zur Entspannung. Ich mache meine Verlaufkontrollen und die Therapie immer stationär in der Tumorbiologie in Freiburg, Dort wird mir am Abend immer der Rücken mit dem Aconit-Öl eingerieben, was sehr gut tut und das stechenden Brennen mit Bereich der Schulterblätter lindert.

Ich hoffe Deinem "Großen" geht es bald besser und wünsche Dir noch einen schönen Tag und grüsse Deine Mama von mir.

Liebe Grüsse

Gabi

[Thessa76]

Guten Morgen liebe Annika,

ich habe geschmunzelt bei Deinen Zeilen. Und mich so sehr gefreut für Euch, weil auch Du ein bisschen heller schreibst. Ein schönes Telefonat und vor allem: wie recht hat sie. Meine Mama ist ja auch so, nur will ich das oft nicht sehen: ab und an braucht sie auch ihre Zeit für sich. Sie WILL alleine sein, kann das auch recht gut. Auf dem Sofa, mit einem Buch, einer Zeitung oder dem Fernseher.
Und sie wollen uns nicht auf dem Schoss. Das hatten wir ja schon mal

Weisst Du, um wieviel Gray sie maximal erhöhen können? Und ich hab immer gelesen, dass Strahlen ja auch nachwirken. Wie kontrollieren sie das denn dann so schnell? Weisst DU das? Wäre für uns auch interessant.
Und irgendwie hoffe ich auch, dass die Forschung schnell was findet und sich die Meinung ändert, dass man nur einmal bestrahlen kann.

Zu allem anderen später per PN. Kommt in der Mittagspause.

Meiner Mami geht es heute auch viel besser als gestern und sie wertet das als gutes Omen für die heutige Bestrahlung. Schaun mer mal, ich drücke so sehr alle Daumen die ich hab.

Ich grüss Euch alle ganz lieb und schicke Euch SONNE aus Stuttgart,

Thessa

[Blume68]

Liebe Annika,

lasse dir einen gaaanz lieben Gruss hier...schön von dir zu lesen!
(und jetzt funktionieren meine Smileys wieder nicht - grmpf!)

...denk dir ein Bussi!

Blümchen

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

möchte Euch kurz berichten.

Gestern abend war ich lange bei meiner Mama. Ich bin zuerst mit ihrem Mann einige Einkäufe erledigen gefahren, und dann hatten wir alle Zeit der Welt zum Quatschen - zu dritt. Das war ein sehr gutes Gespräch und hatte von allem etwas.

Meine Mutter hat mir auch diesen Bogen gezeigt, auf dem halt die Strahlendosis eingetragen steht, und nun bin ich im Bilde. Sie bekommt insgesamt 35 Gray 4x2,5. Also fährt sie 4x die Woche hin und hat einen Tag zwischendrinnen Pause. Ich hab ihr gestern 2 Zettel ausgedruckt.

Einmal, liebe Gabi, Deine Empfehlung hinsichtlich des Schmerzöls und dann einen weiteren, aus dem hervorging, bei welchen Symptomen man das Cortison einnehmen soll. Über Deine Zeilen hat sie sich sehr gefreut Gabi, und ich soll Dich lieb zurückgrüßen. Sie wird sich das Öl holen. Sogar die Empfehlung hinsichtlich der Cortisongabe hat sie ohne zu murren annehmen können.

Dann kam das Thema Autofahren auf. Meine Mutter meinte...Samstag fahr ich dann mal eben nach Rewe. Zuvor hatte ich diesen Aufklärungsbogen der Bestrahlung gelesen, in dem ausdrücklich stand, dass Autofahren bei Hirntumoren/Metastasen nur dann erlaubt ist, wenn die Fähigkeit hierzu von einem entsprechenden Facharzt bescheinigt wird. Also hab ich den Einwand erhoben. Sie guckt mich an, lächelt, und sagt genervt:"Jaaajaaaa, ich weiß ja *abwink*...dann musst Du halt fahren!" Okay...kein Thema - eine Sorge weniger.

Heute gab es Zeugnisse . Ich bin zur Schule, weil der Große ja nach wie vor krank ist. Ich könnt ihn ..... Die Hauptfächer - alles paletti. Sprachlich ist er recht begabt - kein Thema. Aber die Nebenfächer. Er hat 2 Lehrerinnen, die jeweils 2 Fächer unterrichten - und da meint er wohl den Max machen zu müssen. Wir waren alle mal in der Pubertät, keine Frage, aber das ändert nichts an der Tatsache, dass ich auch Personen, die über kein allzu großes Durchsetzungsvermögen verfügen, erstnehmen muss. Im nächsten Jahr ist Lehrerwechsel in allen Fächern. Von mir aus soll er sich das als Ziel vor Augen halten, sich zusammenreißen und Gummi geben. Der hat in Kunste ne 5 *heul*. Ich bin ja auch nicht der Spritzbildspezialist und finde auch Töpfern echt ziemlich - aber ne 5 ????? Und Musik ist auch nicht hitverdächtig. Soll ja auch kein Bohlen werden, aber son büschen besser wär nicht schlecht. Wie wirkt man auf einen pubertierenden Teenager ein, der seine Lehrerinnen findet? Tipps und Ratschläge gerne per PN oder hier .

Achso, was ich mal fragen wollte. So ein Ganzkörperszinti - ist das in bestimmte zeitlichen Abständen eigentlich eine Routineuntersuchung? Meine Mutter hatte das erst einmal bei der Erstdiagnose. Sie klagt nicht oder dergleichen, nur denke ich mir, dass umso eher erkannt umso eher gebannt. Und Vorsicht ist ja bekanntlich die Mutter der Porzellankiste. Und da frage ich mich, ob der Onkologe sowas von selber veranlasst, oder ob man da selber Initiative zeigen muss.

So Ihr Lieben, ich mach jetzt mal auf Dr. Sommer und werd mir den Großen mal zur Brust nehmen . Hab ich erwähnt, dass ich selber in Kunst und Musik nie ne Leuchte war?!

Liebe Grüße und Euch allen ein schönes Wochenende

Annika