Tonsillenkarzinom

Hallo, raipa,
danke für Deine Zeilen. Urlaub machen wir auch (bald, Pfingsten), trotz der Krankheitsfolgen, nehmen halt alles mit: einige Kartons mit Nahrung, kleine Päckchen für zwischendurch, den Ständer für die Flaschen. Das ist alles kein Problem.
Dir und den Deinen eine gute Fahrt und viel Spaß.
Und allen andereren, die reisen, auch.

........ und tschüss, ihr Faulpelze. so wirds wahrscheinlich die nächsten 2 wochen in unserem Wohnmobil zu gehen.
schreibt auch mal wider was, bis ich zurückkomme.
Also - alles Liebe und Gute Euch allen.

:-)raipa:-)

Hallo raipa!

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Spass!!!

Liebe Grüße an Alle

Jutta H.

Hallo Raipa,

ja, so wird es wohl zugehen und dann wird Opi wohl so aussehen weil er nicht mehr weiß wo ihm der Kopf steht.

Wir fahren übermorgen nach Bad Tölz und freuen uns riesig.

Allen eine schöne Erholung, bis bald.

Delia

Hallo Delia!

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit und kommt gut erholt wieder!

Gruß Jutta

Hallo,
seit dem ich von dem Krebs meiner Mutter weiß lese ich täglich in diesem Forum und versuche mich etwas schlauer zu machen.
bei meiner Mutter (63J.) wurde Anfang April ein Plattenepithelcarzinom T4, N2c, Mx, G2, diagnostiziert.
Operation nicht möglich, weil der Tumor zu nah an der Halsschlgader sitzt. In der HNO-Klinik in Darmstadt-Eberstadt wurde eine Gewebeprobe entnommen und nach 5 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte sie zu Ostern wieder nach hause.

Einen Termin zur Vorstellung in der Strahlenklinik im Klinikum Darmstadt hat sie erst knapp 3 Wochen später am 12.Mai bekommen.
Dann leider wieder lange warten, denn z.Zt. gibt es ca. 100 Patienten die täglich bestrahlt werden. Am 26.Mai hatte sie einen Termin zur Planung und am 02.Juni erfolgte dann die Simulation.
Mein Mutter hat schon seit Anfang Mai Mundtrockenheit, Kaubeschwerden. Sie trägt eine volle Zahnprothese seit ca. 8 Jahren, welche leider durch die Gewichtsabnahme nicht mehr richtig passt.Seit letzem Sommer hat sie ca. 7 Kg an Gewicht verloren. Sie wiegt zur Zeit 53Kg bei einer Größe von 1,58 cm. Ich arbeite in einem medizinischen Fachzeitschriftenverlag und habe sehr viele Proben dieser hochkalorischen Aufbaunahrung auf Anfrage erhalten.
Seit 3 Wochen spritzt meine Mutter Iscador (Misteltherapie).
Die Ärzte belächseln diese Therapie, aber so sind diese Schulmediziner wohl. Schade !


Der Tumor wächst in die Halsregion und hat schon die Schädelbasis erreicht, wo er auch schon in einen Knochen eingewachsen ist. Meine Mutter hat seit 3 Wochen eine Lähmung der rechten Gesichtshälfte (da sitzt der Tumor) und kann nur schlecht sprechen und mit Mühe nimmt sie ihre Nahrung mit dem Strohalm zu sich.

Heute bekommt meine Mutter ihre erste Bestrahlung und damit sie etwas zu Kräften kommt ist sie seit gestern Stationär aufgenommen worden. Auch weil ihre Schmerzenbehandlung mit Tramagetic Zäpfchen & Novamin sulfon Tropfen, nicht mehr ausreicht. Seit gestern wird sie nun auf Morphin-Pflaster eingestellt.
Gestern hat man ihr vorgeschlagen, eine Magensonde zu legen, denn sie wird wohl bald schlimme Schluckbeschwerden bekommen.
Meine Mutter war erst mal völlig in Panik geraten. Habe ich dann geschildert, dass dies sicherlich einfacher zu ertragen sein als zu hungern und die schluckbeschwerden zu ertragen.

Was die Ernährung betrifft so bin ich zur Zeit völlig mit den Nerven am Ende. Meine Mutter bekam gestern außer einer Tasse Spargelcremesuppe zu Mittag und einem wiederlichem Kartoffelbrei am Abend (geschmacklos und zog sich wie eine Mondaminpampe) nichts zu essen. Sie saß am Abend als ich sie nochmals besuchte mit Magenschmerzen vor Hunger auf einem Stuhl. Da war sie ja zu Hause besser versorgt mit diesen hochkalorischen Nahrungsmitteln, die uns mittlerweise unser Hausarzt auf Rezept verschreibt. Die Nachtschwester rührte dann (nach Aufforderung) eine hochkalorische Erdbeermilch an.
Angeblich hatte die Ernährungsberaterin noch keine Zeit, so sagte man uns.

Heute Früh rief mich meine Mutter völlig aufgelöst an. Ein "blaue" Dame wollte sie zum Röntgen abholen. Meine Mutter fragte warum denn und was geröngt werden solle. die "Blaue Dame" sagte nur das wisse sie nicht, sie soll sie eben nur abholen.
Meine Mutter hat z.Zt. eine solche Angst dass man ihren Bestrahlungstermin mit einem Röntgentermin verwechselt...
Ich rief bei der Stationsschwester an und fragte was los sei, warum man meine Mutter röntgen wolle und dass ihr das keiner sagen kann. Der Arzt im Praktikum (hatte meine Mutter am Einlieferungstag kurz untersucht und die Schmerztherapie besprochen) hatte davon kein Wort bzgl. Röntgen gesagt.

Die Stationsschwester gab mir NULL auskunft und hat mich sofort mit dem Stationsarzt verbunden. Ich dachte schon, was für eine noch schlimmere Diagnose + Prognose bekomme ich nun wieder zu hören.

Dieser Arzt ist wohl so der typische "Halbgott in weiß". Meine Mutter sei eine sehr schwerkranke Frau und man müsse sich hier mal zusammensetzen (das ist uns bekannt und wir wollen nicht mehr diskutieren sondern diese Krankheit bekämpfen) !!! Ich erklärte ihm die Angst meiner Muter und dass man ihr doch sagen solle was man röntgen wolle, dann würde auch sie psychisch besser drauf sein. Auf mit der Ernährung stellte ich ihm die Frage.... und dass eben auch hier meine Mutter völlig verzweifelt sei.
Ich dachte eine ganze Zeit ob mich dieser Mann nicht verstehen will ??? oder ob er nur entnervt ist von aufgeregten Angehörigen ? Er sagte immer nur das gleiche: Hier liegen 20 schwerkranke Menschen und man müsse Verständnis haben.

Von einem Menschen der sich in meine Lage hineinversetzen kann, habe ich hier keine Minute etwas erfahren !! Auch auf meine 2 Frage bzgl. der Ernährung meiner Mutter und dass sie seit gestern Magenschmerzen vor HUNGER hat, äußerte er sich nicht. Auch nicht als ich meinte, dass meine Mutter mit ihrem derzeitigen Gewicht sich keine 500 g Gewichtsverlust leisten kann.
Nach langem hin und her und dass meine Mutter doch nur wissen wolle (und ich ebenso) WARUM man sie röntgen will, sagte er mir endlich dass man die Lunge und Bronchien meine Mutter röntgen wolle.

Meine Mutter ist kurz davor das Krankenhaus zu verlassen. Am Telefon weint sie jedemal und ich bin mit den nerven auch nur noch dünn beseitet.
Nun bin ich am kochen und pürrieren und werde meiner Mutter die Nahrung ins Krankenhaus bringen.

Was soll und kann ich nur machen ??
Über Eure Erfahrungen mit ähnlichem würde ich mich sehr freuen.


Liebe Grüße
Marion

Liebe Marion,

mit Interesse und gleichzeitig auch mit großer Anteilnahme habe ich Deinen Eintrag soeben gelesen. Falls Du im Forum zufällig auch meine Einträge über meine Schwiegermutter gelesen haben solltest, spiegeln sich zum Teil meine Erfahrungen mit den Ärzten,Behandlungen etc. wieder, auch ich war und bin zum Teil noch ziemlich verzweifelt und ich kann Dir gut nachfühlen dass Du am Ende Deiner Kräfte bist.. Meine Schwiegermutter hat ein T3 N2c M0 Stadium.

Wie ich aus Deinem Eintrag entnehmen konnte liegt bei Deiner Mutter ein T4 N2c Mx G2 Stadium vor. Marion ich will Dir bestimmt nicht zu Nahe treten, doch meine persönliche Meinung ist, da bei Deiner Mutter lt. dem Tumorstadium ja auch schon Fernmetastasen vorliegen müssen (Lunge, Leber o.ä.), ein inoperabler Zustand vorliegt und der Allgemeinzustand schon nicht der beste ist, würde ich mich gegen eine Strahlentherapie in diesem prognostisch ungünstigen Stadium entscheiden, da diese ja noch zusätzliche Qualen mit sich bringt. Warum soll sie diese Strapazen noch auf sich nehmen? Es ist wirklich die Hölle diese Strahlentherapie.

Falls Du mit den Stationsärzten nicht weiter kommst, vereinbare doch bitte ein Angehörigengespräch bei dem zuständigen Chefarzt, dies habe ich auch im Dezember l.J. gemacht auch wenn dieses Gespräch nicht erfreulich verlief. Vielleicht verläuft es bei Dir besser, ich wünsche es Dir von Herzen.

Ich arbeite selber als Arzthelferin in einer Klinik bei einem Tumorspezialisten, erfahrungsgemäß glaube ich eher dass die Strahlentherapie bei Deiner Mutter nur palliativ durchgeführt werden soll, doch nicht zur Heilung oder evtl. Verkleinerung des doch sehr ausgeprägten Tumors.

Ich hoffe Du bist mir nicht böse für meine offenen Worte, doch manchmal sollte man dem Schicksal offen entgegensehen als "unnötig" auf eine Heilung zu hoffen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit und wünsche Deiner Mutti alles erdenklich Gute.

Tina

Hallo Marion.

Erstmal hier eine Adresse, wo man Fragen an Experten stellen kann und auch in der Regel am gleichen Tag eine Antwort bekommt.

http://m-ww.de/foren/list.html?num=9

Ich sehe als Betroffener, der selbst einen T4 hatte, die Situation nicht so negativ und denke etwas anders.
Wäre gut Deine Emailadresse zu bekommen, dann würde ich Dir mehr Einzelheiten dazu schreiben.

Mit besten Grüßen aus dem Hunsrück

Peter

Hallo Tina, hallo Peter,

vielen Dank erst mal für Eure schnelle Antwort.
Habe vor 2 Std. die Info meiner Mutter erhalten, dass nun doch alles gut läuft in der Klinik.
Der Stationsarzt ist bei ihr gewesen und auch die Ernährungsberaterin hat sich blicken lassen.

Meine Mutter ist von diesem Stationsarzt "begeistert" (ihre Worte), denn er habe ich absolut Mut gemacht! Auch mit der Magensonde habe er ihr alles erklärt und dass sie nun eine schlimme Zeit durchmachen müsse.
Soweit der psychische Zustand.

Irgendwie bin ich noch völlig depremiert und zittere wenn nur das Telefon klingelt und dann wiederum bemerke ich dass der Gemütszustand meiner Mutter ganz schnell von Null auf Hundert geht. Ich darf mich da nicht so hineinsteigern.

Werde heute Abend zu ihr in die Klinik fahren und hören warum und weshalb nun die Gefühle sich so geändert haben.


Peter, hier nun meine Mail-Adresse: marion.steens@t-online.de

Vielen Dank noch mal liebe Tina, für Deine ehrlichen Worte.

Gruß Marion

Hallo Peter,

sicher bin ich auch dafür dass sich Marion Expertenmeinungen dazu einholt, nur soweit ich mich erinnern kann lagen bei Dir keine Fernmetastasen vor (Lunge/Leber)? was natürlich prognostisch günstiger bei Dir war.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,

zu den Metastasen die sich bei meiner Mutter gebildet haben, kann ich noch eine sicher wichtige Meldung machen (hatte ich ganz vergessen)!

Unser Hausarzt meinte es wären Metastasen im Lymphgewebe vorhanden.

Gruß Marion

hallo peter baltes,
erstmal entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
der grund war, ich habe meinen papa täglich nach idar oberstein zur strahlentherapie gefahren, danach bin ich zur arbeit.
abends war ich dann k.o.
papa bekam 25 bestrahlungen, die er auch enorm gut überstanden hat.es blieb ihm noch etwas speichel,und er kann noch alles essen, aber etwas kleiner geschnitten.
zwei tage war der hals und gaumen offen, dann war das wieder gut.
allerdings die größten beschwerden hat er mit seinem linken arm und mit der operierten stelle am hals.
während der bestrahlungszeit hatte er zeitweise panische angst vor der maske.

heute früh habe ich ihn nun nach "bad könig" im odenwald in die AHB gebracht.
das telefongespräch mit ihnen war sehr hilfreich, auch die tipps einölen etc.
hatte mir auch wegen der strahlenschäden große sorgen gemacht.
aber wie sie sagten, jeder mensch ist anders und demzufolge auch die nebenwirkungen.
ich hoffe nun, das man bei den nachuntersuchungen, die in ca. 4 wochen sind,nichts mehr findet.
die letzten aufnahmen, lunge, skelett, bronchoskopie usw. waren ohne befund.
am ende der reha werde ich hier auch einen bericht über die klinik abgeben.

wie geht es ihnen? ich hoffe, gut.

liebe grüße
iris wolter

hallo marion

ich hoffe, sie konnten sich mit peter baltes austauschen.
er spricht wahre worte, dass man nicht alles so negativ sehen sollte.
wir haben mit unserer klinik sehr gute erfahrungen gemacht, sowohl stationär als auch ambulant.
der chefarzt hatte immer ein offenes ohr auch das gesamte personal war hilfreich und nett.
wir wurden auch über strahlenschäden aufgeklärt, aber es wurde von keinem der ausdruck " es wird die hölle " benutzt, was ich persöhnlich auch nicht gut finde.
jeder mensch reagiert anders. sicher stelle ich mir vor, je mehr bestrahlungen desto größer die schäden. aber hier im forum haben einige unglaublich viel bestrahlungen gehabt und sind jetzt auf dem weg der besserung.
ich hoffe sehr, das es für ihre mutter eine lösung gibt, nur nicht aufgeben!!!!
ich drücke ganz fest die daumen.

liebe grüße

iris

Hallo Iris,

vielen Dank für die positiven Zeilen.
Ich habe mich sehr darüber gefreut wie schnell man in diesem Forum Hilfe und offene Worte erhält.
Das Angebot von Peter Balthes das er mir Infomationen seiner Geschichte zukommen lassen möchte, empfinde ich als einen weiteren Strohhalm an den wir uns alle klammern während dieser schlimmen Zeit.

Auch wenn man nicht die direkte Frage nach einer Prognose stellt, so wird es von Gespräch zu Gespräch deutlicher, wie ernst eine Erkrankung ist.

Meine Mutter bekommt heute die 2. von 30 Bestrahlungen. Der Stationsarzt sagte ihr gestern dass sich sicherlich auch Schluckbeschwerden einstellen werden.

Gibt es auch noch andere Maßnahmen zur Ernährung außer PEG ?
Eine Nasensonde soll ja auch eher unangenehm sein.
Kann so etwas nicht auch über die Vene verabreicht werden?

In welchem Statium befand sich der Tumor Ihres Vaters? (wir können uns auch gerne duzen...)
Ob die Anzahl der Bestrahlung größere Probleme bereitet glaube ich nicht, eher daran wie stark jede einzelne Bestrahlung ist und wieviele Bestrahlungsfelder pro Bestrahlung erfolgen.

In jedem Fall glauben meine Mutter und ich, dass jeder Mensch und jeder Tumor unterschiedlich reagieren. So auch die Worte der Ärzte.
Einen positiven Fall kann ich von meiner Vermieterin schildern.
Mittlerweile ist sie 82 J. und hatte vor 17 Jahren Magen-, Darm- und Brustkrebs (oder war es Lungenkrebs?, muss ich noch mal nachfragen). Sie hatte 3 Chemotherapien welche alle nur zögerlich angesprochen haben. Ob sie auch Bestrahlung bekam weiß ich leider auch nicht genau. Darmals hat man dieser Frau noch 3-4 Monate Lebenszeit gegeben. Sie hatte während der Behandlung Mistel intravenös verabreicht bekommen. Das wichtigste, so erzählte sie, sie habe diese Misteltherapie 10 Jahre lang erhalten.

Die Misteltherapie (Iscador) welche meine Mutter seit 3 Wochen anwendet, wird natürlich von den Ärzten nicht verboten, jedoch spüren wir deutlich wie wenig man davon hält.

Ich wünsche Ihrem Vater alles, alles liebe und eine gute Erholung in Bad König.
Bad König liegt in einer wunderschönen Gegend. Ich wohne nur ca. 50 km entfernt davon.

Liebe Grüße
Marion

hallo marion
mein vater hatte im gegensatz zu allen anderen hier "nur" T1N2M ein tonsillenkarzinom mit plattenephitelmetastase und 7 befallene lymphknoten im hals.
er hat es schnell beim rasieren gemerkt.
die hno ärzte haben sofort reagiert und 2 tage später war er im krankenhaus.
alles was die ärzte sehen konnten wurde rausgenommen.
ich habe hier in dem forum auch viel mut bekommen, denn erstmal ist man geschockt und hat angst.
die angst habe ich immer noch, ich denke dann immer an peter, raipa, harry usw.
was ernährung, magensonde und peg betrifft habe ich keine erfahrung mein papa konnte immer essen. der geschmack ist weg, es schmeckt alles nach schaum sagt er.
er hat auch "nur" 7 kg abgenommen, was aber direkt nach der operation passierte, während der bestrahlung hat er sein gewicht behalten.
was bei papa sicherlich von vorteil war, man glaubt es kaum:
am gleichen tag bekam er einen mann ins zimmer, der einen tag älter ist, den gleichen beruf hat und die gleiche diagnose.
beide sind dann täglich zusammen zur bestrahlung, lagen auch in idar oberstein in einem zimmer und sind nun gemeinsam in bad könig.
so konnten sie sich gegenseitig austauschen und sich mut machen.
welche strahlendosis mein papa bekam, weiß ich nicht genau. er hat immer gezählt, einmal immer bis 60 dann bis 45.
er wurde 11 mal bestrahlt, dann kam eine pause von 12 tagen, dann bekam er die restlichen 14.
bei den ersten 11 mal bekam er nur auf eine seite, bei den restlichen 14 beidseitig.

konntest du mittlerweile mit den ärzten ein aufklärendes gespräch führen??
ich hoffe, es geht alles gut.
kopf hoch und nicht die flinte ins korn werfen,das habe ich mittlerweile als tochter eines ganz, ganz lieben papas gelernt.

viele liebe grüße
iris