Erfahrungsaustausch

Ja Tina,

das mit dem Chat bekomme ich einfach nicht hin, weil das der Firmen-PC von meinem Mann ist(haben keinen Privaten)und da ist diese Option Tabu. Leider!!! Aber wir haben eine E-mail Adresse und zwar: olaf.weigel@concordia.de

Würde mich sehr freuen! Jetzt ruft klein Madlen(13 Monate)
Danke und gute Nacht aus dem schönen Erzgebirge sagt Anke

Hallo Anke,

das macht nix mit den Namen ;-)
und Tina hatte Recht, ich war schon Heia machen :-)

Also zu deiner Vermutung mit dem schweren Weg bei mir...... mein Weg war für mich natürlich irgendwie schwer, weil ich mit dem Thema Krebs vorher keinen Kontakt hatte, aber im Grunde war er dann doch wieder nicht schwer. Da mussten hier viele andere Frauen viel mehr durchmachen und müssen es noch. Aber mein Optimismus reicht für einige noch mit... ich drücke jedem hier feste die Daumen.

Bei mir wurde der Eierstockkrebs im Alter von 35 Jahren entdeckt, wobei ich den - nach den Beschwerden zu urteilen - ca. 1 Jahr länger im Unterleib hatte. Inzwischen bin ich 36 Jahre.
Obwohl die meisten erst ernsthafte Beschwerden haben, wenn der Krebs schon fortgeschritten ist, hatte ich scheinbar großes Glück, da er sich bei mir im Anfangsstatium befand (pT1c,M0,N0,G2). Es wurde bei der OP alles entfert, aber sicherheitshalber dann doch noch eine Chemo gemacht (auch, weil soe im Bauchwasser einige "krebsverdächtigen" Zellen gefunden haben, die aber nicht eindeutig als "Krebs" identifiziert wurden. Die Chemo bestand aus 6 Zyklen Taxol/Carboplatin im Abstand von je 3 Wochen. Hin und wieder hat sich der Abstand vergrößert, weil meine Blutwerte nicht ok waren, aber inzwischen habe ich die letzte Chemo hinter mit, die Nebenwirkungen noch nicht ganz.

Über persönliche Erfahrungen im fortgeschrittenen Stadium kann ich somit nicht unbedingt dienen, außer nartürlich dadurch, dass ich hier schon seit einiger Zeit viel viel lese.

Tina kann dir da sicherlich mehr zu erzählen, was sie auch schon tun.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Tina,

du schreibst, dass du nach deiner OP zur weiteren Reduzierung des Tumors eine zweite Chemotherapie über 5 Monate bekommen hast. Welche Medis hast du da bekommen, wieder Carboplatin/Taxol?
Mit welcher Begründung hat man dich operiert, wenn nur ein Drittel des Tumors entfernt werden konnte?
Ich habe Stadium IV, an gesicherten Fernmetastasen allerdings bis jetzt nur die Pleura befallen.
Bei der versuchten OP wurde wegen des ausgedehnten Befundes und starker Verwachsungen nur das große Netz entfernt, danach Chemo mit Carboplatin/Taxol.
Vor 10 Tagen bekam ich einen OP-Termin, der jetzt wieder abgesagt wurde, weil die Ärzte sich noch nicht einig sind, ob eine OP mir wirklich nützen kann. Kannst du mir sagen, wie man dich beraten hat? Ich drück dir die Daumen, dass deine Chemo gut anschlägt.
Liebe Grüße
Beate

Guten Morgen Tina,

das finde ich ja gar nicht so schön, was ich hier lese. Bisher war mir das nicht so bewusst, dass es so sehr kompliziert bei dir ist und jetzt lese ich, dass deine Behandlung palliativer Art ist :-(

Aber Papier ist ja andererseits auch geduldig, vielleicht sieht es in einiger Zeit bei dir ja doch wieder ganz anders aus... mit deiner positiven Einstellung und deiner Kampf-Einstellung kann ich mir gut vorstellen, dass sich das Blatt doch auch wieder ändern könnte und bin fast überzeugt, dass du es schaffst!

Andererseits traue ich mich manchmal gar nicht mehr hier zu schreiben, wenn sich mein positiver Behandlungsverlauf fortsetzt, weil es bei vielen eben gar nicht so positiv verläuft :-(

Doch dann denke ich wieder, hier schauen ja auch viele "Neue" Betroffene rein (so wie ich vor 5 Monaten) und wenn dann auch einige positvive Verläufe dargestellt sind, gibt denen das ja auch Kraft und Hoffnung, die für den Kampf gegen die Krankheit ja so wichtig sind.

Ich drücke dir für die weitere Behandlung auf jeden Fall feste die Daumen... für Beate natürlich auch.

Wünsche noch einen schönen Samstag... liebe Grüße

Kerstin

Liebe Kerstin,

danke für deine guten Wünsche. Ich finde es toll, wie offen du über dich und deinen Fall erzählst, und ich glaube auch, dass das vielen, die das lesen, eine Hilfe sein kann. Für mich ist es allerdings etwas schwierig, dass es andere Leute traurig macht, wenn ich von mir erzähle. Oder dass du traurig bist, wenn Tina von ihrer schlechten Prognose berichtet.
Natürlich gibt es immer eine Chance nochmal ganz gesund zu werden,selbst wenn Ärzte einen schon aufgegeben haben.
Trotzdem ist es doch realistisch zu sehen, dass die meisten Leute, bei denen der Krebs so weit fortgeschritten ist, wahrscheinlich auch irgendwann daran sterben werden, wenn sie nicht vorher vom Auto überfahren werden.
Ich finde ein bißchen schade, dass man den Gedanken an den Tod, der ja nun mal jeden von uns irgendwann erwartet, hier ganz oft schnell beiseite schiebt. Ich will dich nicht ängstigen, im Gegenteil. Ich fände es für mich nur irgendwie leichter, wenn nicht so viele Menschen vor dieser Realität und damit auch vor mir erschrecken würden.
Damit möchte ich keinem Menschen auf die Füße treten. Und ich will dich damit auch nicht kritisieren, sondern nur meine Gefühle dabei mit dir teilen. Hoffe, dass du das verstehst.
Liebe Grüße
Beate

Liebe Tina,

danke für deine schnelle Antwort, was du schreibst hört sich tatsächlich alles sehr ähnlich an wie bei mir. Ich hatte bei der ersten OP auch eine ausgedehnte Metastasierung zwischen den Därmen, mit zum Teil 3-4 cm großen Metastasen, Metastasen in der Milz und der Operateur sagte mir, der Krebs liegt wie ein Rasen auf allen Bauchorganen bis zum Zwerchfell. Im kleinen Becken waren die Tumoren total mit der Blase und dem umliegenden Gewebe verwachsen.
Für mich hörte sich das schon damals so an, als würde man das niemals vollständig entfernen können.
Deshalb war ich erstaunt, dass man mir jetzt noch mal die OP angeboten hatte. Dieses Angebot ist aber wohl von Ärzten ausgegangen, die nur meine Akte kennen. Da jetzt der Operateur von damals wieder da ist und ich auf ein Gespräch mit ihm gedrängt habe, hat man mir wieder abgesagt und will sich noch mal mit allen Ärzten besprechen.
Ich glaube nicht daran, dass diese OP mich gesund machen könnte, hatte jetzt allerdings die Hoffnung, dass sie mir vielleicht ein bißchen mehr Aufschub bringen könnte. Ich frag mich aber auch um welchen Preis. Und ob das ganze nicht auch mehr schaden als nutzen kann. Speziell weil das Lungenfell bei mir auch nicht sicher kuriert ist und unter der Lunge ein suspekter Weichteiltumor liegt, an den man nicht herankommt, der eventuell auch bösartig sein könnte.
Mein Tumormarker ist durch die Chemotherapie von 6130 vor der OP auf 87 vor einem Monat gefallen.
Ich bekomm nächste Woche Donnerstag Bescheid, was man beschlossen hat.
Darf ich dich fragen, was du für körperliche Beschwerden hast?
Wenn du magst, kannst du mir auch sonst mal schreiben, ich würd mich freuen.
Meine e-mail Adresse: hesterkampate@hotmail.com
Ich bin letzten Monat 41 geworden, komme auch aus NRW und habe zwei Kinder.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Beate,

dass es mich traurig macht, wenn andere über schlechtere Prognosen berichten, gehört irgendwie dazu, das soll es aber keinesfalls für andere schwierig machen, darüber zu schreiben.

Trauer und Angst gehören nunmal irgendwie unmittelbar zu unserer Krankheit, egal ob günstige oder ungünstige Prognosen, egal ob frühes oder spätes Stadium.

Selbst wenn ich jedem wünsche, dass er die Kraft zum Kampf hat und hoffe, dass dieser Kampf auch gewonnen wird, verdränge ich die Gedanken an den Tod nicht vollkommen. Selbst in meinem Fall nicht.

Ich hoffe zwar, dass es sich alles positiv entwickelt, so wie es ja auch aussieht, aber daran denken, dass der Krebs auch dennoch mal wieder wachsen kann und vielleicht doch irgendwann auch bei mir nicht mehr so günstig behandelt werden kann, muss ich schon hin und wieder.... damit verbunden, dass der Krebs ggfs. auch mal derjenige sein wird, der mich dann sterben lässt, wenn ich nicht vorher einen Unfall habe. Das wird zwar, wenn ich Glück habe, noch viele Jahre auf sich warten lassen, aber ich halte es als meine Todesursache nun wahrscheinlicher, als mal irgendwann an Altersschwäche zu sterben.

Es wäre schon, weiterhin von dir/euch hier im Forum zu lesen. Ich möchte keinesfalls Anlass dazu geben, dass sich manche Leute auf privaten eMail-Kontakt zurückziehen.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo Kerstin,

ich merke jetzt, dass ich vielleicht zwei Sachen in einen Topf geworfen hab, die nicht zusammengehören. Das tut mir leid, da hab ich zu wenig nachgedacht.
Wenn man sich privat schreibt, soll das natürlich dem Forum hier überhaupt nichts wegnehmen.
Ich dachte nur, es gibt vielleicht auch mal Dinge zu erzählen, die einfach nicht jeden interessieren.
Und wenn ich Tina direkt angesprochen habe, dann nur darum, weil sie mein Alter hat, aus meíner Gegend kommt und krankheitsmäßig in ähnlicher Lage ist.
Ich freue mich aber über jeden e-mail-Kontakt, genauso wie ich mich freue hier von euch zu lesen.
Hoffentlich bis bald
Beate

:-)

Liebe Beate, liebe Kerstin...
tztztz da seid ihr aber fleißig gewesen, als ich heute gefaulenzt habe ;-) . Ich freue mich, daß in diesem Forum wieder Leben ist und ein reger Austausch stattfindet.

Beate, meine körperlichen Beschwerden setzen sich derzeit aus mehreren Faktoren zusammen. Zum einen habe ich bereits 12 Knie-OP´s hinter mir und zwei Hüft OP´s. Die sehr starke Gewichtszunahme im letzten Jahr von 25 Kilo macht mir daher mit meinen kaputten Gelenken sehr zu schaffen. An meiner operierten Hüfte (Oberschenkelhalsfraktur) hat man beim letzten CT eine Knochenzyste entdeckt. Die Kortisongaben vor jeder Chemo und die 6 monatige Hormontherapie mit Tamoxifen haben einiges zu den Gewichtsproblemen beigetragen. Den Rest besorgte die mangelnde Bewegung die man aufgrund von Beschwerden einfach hat.

Das Taxol hat bei mir massive Nervenschädigungen in den Beinen und Armen hervorgerufen. Zwischenzeitlich ist ein Jahr vergangen und die Schädigungen gehen langsam zurück.

Ich habe während meiner inzwischen 3 Chemotherapien auch immer Beschwerden mit dem Steißbein gehabt. In einem MRT, das deswegen gemacht wurde, wurde zwar deutlich, daß der Tumor auf das Steißbein drückte, aber die Steißbeinspitze, die mir am meisten wehtut, war nicht mit drauf. Die Ärzte "einigten sich" auf Arthrose ... Nach Abschluß der 2. Chemorunde im April wurden diese Beschwerden besser und ich spürte es nicht mehr. Jetzt hat die 3. Runde begonnen und die Schmerzen sind wieder da. Ich werde das bei dem nächsten Gespräch mit meiner Onkologin mal ansprechen und berichten.

Meine Haare... sind klaro wieder da (schön lockig). Mit meiner Kopfhaut habe ich allerdings ziemlich Probleme. Ich mag gar nicht so oft Haare waschen, denn dann juckt mich der Kopf immer 1-2 Tage ganz fürchterlich und mitunter habe ich auch schon Kopfhaut aufgekratzt, was das Jucken ja auch nicht besser macht.

Was mich die ganze Zeit und schon vor der Diagnose begleitet (womit es eigentlich anfing) sind Darmkrämpfe/koliken. Die Schmerzen wurde im Laufe der ersten Chemorunde langsam besser, ganz weg waren sie allerdings bis heute nie. Mein Rezidiv machte sich ebenfalls durch starke Schmerzen "am" Blinddarm (der ja nicht mehr da ist) bemerkbar. Der Schmerz stieg den Dickdarm entlang bis zum Zwerchfell und kurz drauf ging die "Runde andersrum" den Darm entlang. Es dauerte keine 14 Tage bis die Metas im ganzen Bauchfell verbreitet waren.

Liebe Kerstin,
ich finde es SUPERGUT, daß Du hier auch deinen Fall vorträgst, auch wenn Du nicht so schlecht dran bist wir andere (so würde es wohl Gaby aus M formuliert haben *gg *räusper). Wir leben doch alle von der Hoffnung. Die Hoffnung auf Besserung, die Hoffnung auf weniger Schmerzen, die Hoffnung auf Heilung. Gerade Dein Fall zeigt doch vielen, es gibt Chancen, es gibt Hoffnung.
Oder diejenigen hier im Forum, die den Erfahrungsaustausch mal komplett gelesen haben... Christine R, die Rezidivfrei geblieben ist und anderen hier im Forum Tipps gab und Mut machte. Würde gerne wissen, wie es Christine geht. Falls Du hier also noch ab und an mitliest... meld Dich doch mal :-)
Ich denke auch, diejenigen hier im Forum, ob aktive oder passive Teilnehmer, sind in der Lage mit zu zittern, sich mit zu freuen, wenn es positive Nachrichten gibt und auch die notwendige moralische Unterstüzung zu geben die wir manchmal brauchen wenn wir down und am Boden sind.

Noch was zum Thema Palliativmedizin. Viele wissen vielleicht nicht, was das ist. Jemand, der nur noch palliativ behandelt werden kann hat keine Aussicht auf Heilung der Krankheit. Aber man kann den akuten Krankheitsverlauf etwas bessern, so daß für eine geraume Zeit das Leben erträglicher wird. "Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität"... ein Satz den viele vielleicht schon in Zusammenhang mit ihrer Krankheit gehört haben... den ich hasse wie die Pest und gegen dessen Bedeutung ich ankämpfe.

Nur noch palliativ behandelt werden zu können heißt für mich: Ich muß ein bißchen mehr kämpfen als andere... und das werde ich(!)

Beate, verrat mir doch mal woher Du aus NRW bist... vielleicht sind wir ja nicht weit auseinander, ich lebe in Bochum. Dat Kerstin frach ich nachher im Chat *lach.. Beate, findet man (ich) Dich auch im Chat?

Ich wünsche noch einen schönen Sonntagabend, werde mich nun mal ins Chatgetümmel werfen.
Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,

danke für deine Antwort. Ich finds super, dass du so eine positive Einstellung hast.
Und du hast schon recht, letzten Endes weiß keiner was kommt und solange man noch Hoffnung hat und sich seines Lebens freut geht es einem nicht wirklich schlecht.
Ich komme aus Marl, ist also tatsächlich in deiner Nähe. Chat geht im Moment nicht gut, weil mein Sohn jetzt wieder an seinen Compi möchte, aber vielleicht ein anderes Mal.
Liebe Grüße auch an Kerstin!
Beate

Danke für eure lieben Grüße :-)
Tina... heute findest du mich auch nicht mehr im Chat, werde gleich in die Heia gehen... aber dennoch verrate ich nochmal, dass ich aus dem Kreis Viersen.. hier aus Willich komme ;-)

Schönen Abend noch und gute Nacht.

Kerstin

Hallo Leute,
ich habe umgerechnet 58 emails gelesen von Euch, es geht richtig ab im Forum.
1. egal welches Stadium das Biest kann immer zurückkommen!
Meine Mutter hatte Stadium 1c vor 13. 1/2 Jahren und dann das Rezidiv.
2. Meine Mutter hat jetzt seit über 2 Jahren Rezidiv und Stadium IV. Metastasen überall und wird seit 2 Jahren palliativ behandelt und lebt immer noch.
Kann kein drittes mal operiert werden - vor 2 Wochen hat man den Darm nocheinmal gekürzt, weil es zum Verschluß kam. Ihre Tumorwerte liegen nie unter 5000 trotz über 43 Chemos. Hat immer wieder Ascitis und ißt nicht mehr sehr viel, aber Sie will leben und ist unheimlich Stark. Die Ärzte wundern sich immer wieder. Ihre Akte besteht von 2 dicken Leitz Ordnern. Letzte Woche hat sie an der Uni über Ihre Krankheit erzählt, weil Sie so eine interesante Patientin wäre - mit viel Lebensmut und positiven Denken.
Ich wollte mich zwischendurch melden um zu vermitteln, dass nicht immer Stadium IV oder palliative Therapie das Ende bedeuten, aber auch eine Warnung an Kerstin, dass Sie Ihre Krankheit nicht vernachlässigt, weil es Ic war. Meiner Mutter hat man gesagt sie ist geheilt und die Ärzte haben keine Nachsorge mehr gemacht. Wir haben Ihnen geglaubt und vertraut.
Es ist nach Mitternacht und bin sehr Müde!
Gute Nacht
Azra

Hallo Azra,

nein, ich werde meine Krankheit sicherlich nicht vernachlässigen. Sie wird mich bestimmt mein Leben lang begleiten. Aber dennoch hoffe ich, dass ich hin und wieder auch mal abschalten werde.

Erstmal muss ich ja noch die Abschlussuntersuchungen hinter mich bringen und dann werden einige Jahre Nachsorge folgen. Vernachlässigen ist somit ja sowieso nicht angesagt.

Wie es dann weitergeht, wenn auch die Nachsorge mal abgeschlossen sein wird und ich diese Zeit "gesund" überstanden habe, wird mann dann sehen. Aber meinen Körper vergessen werde ich sicherlich nicht.

Vor allem hoffe ich, dass mich mein Körper auch weiterhin nicht im Stich lässt und sich wieder frühzeitig von alleine meldet, wenn etwas nicht stimmt, so wie er es zum Glück auch dieses mal gemacht hat. Wobei, der letzte Tumor ist ja im Unterleib gewachsen... da ist nun alles weg.... wie sich Metas an anderen Stellen bemerkbar machen, weiß ich ja nicht. Da kann ich einfach nur aufpassen und auch die Erfahrungen anderer verfolgen.

Liebe Grüße
Kerstin

"Schlaflos in NRW"

Liebe Azra,
da kann ich nun nicht schlafen und gugg nochmal ins Forum und freue mich sehr, daß Du mal wieder etwas von Dir hören läßt. Ich habe Deine aktive Zeit hier im Forum mitverfolgt. Denke, gerade Deine Mutter ist ein gutes Beispiel um zu sehen wie sehr es sich lohnt zu kämpfen und nicht aufzugeben.
Deinen Satz, daß palliative Therapie oder Stadium IV nicht immer das Ende bedeuten habe ich mir vor über einem Jahr auf die Fahne geschrieben und ich glaube, daß auch die eigene Einstellung zum Krebs einen entscheidenden Beitrag zum überleben leistet.

In diesem Sinne allen eine geruhsame Nacht und einen superguten Start in die neue Woche. Und nicht vergessen:


Liebe Grüße
Tina ... die nun versucht nochmal ins Bett zu gehen