Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Heidi,
was ihr, glaube ich, jetzt machen solltet ist, eine richterliche Verfügung für das Aufenthaltsbestimmungsrecht und alles was damit zusammen hängt, zu beantragen. Ihr müsst überlegen, wer die Betreuung für deinen Vater übernehmen soll.
Das läuft über das Vormundschaftsgericht. Mich wundert allerdings auch, dass von Seiten des Krankenhauses nicht schon der Vorschlag gemacht wurde.
Als mein Vater damals ins KH eingeliefert wurde, war innerhalb von 4 Tagen ein Richter zur Stelle ohne dass wir informiert wurden. Es musste auch ein Eilantrag gestellt werden. Aber der Sozialdienst im KH müsste euch diesbezüglich auch beraten können.
Als er dann ins Pflegeheim kam musste der Antrag noch erweitert werden um solche Dinge wie freiheitsentziehende Maßnahmen u.ä. entscheiden zu können. Es ging darum, ein Bettgitter anzubringen und das darf nur mit solch einer richterlichen Verfügung gemacht werden. Ich weiß, es klingt fürchterlich. Ist auch viel Schreibkram zu erledigen. Das ist auch etwas, was meine Mutter total überfordert. Sie ist die Betreuuerin für meinen Vater. Dann kommen noch die Angelegenheiten mit Sozialamt und Krankenkasse hinzu. Sind viel Laufereien und Schreibkram, ähm.. das hab ich ja schon erwähnt. Aber da müssen wir durch.

Es gibt auch Krankenhäuser, die Palliativabteilungen haben. Vielleicht gibt es sowas ja auch bei euch. Oder vielleicht doch ein gutes Pflegeheim?
Ich wünsche euch viel Glück und die richtige Entscheidung für deinen Papa.
Alles Liebe
Gabi

Hallo, ich heiße Sabine, bin 41 Jahre alt; alleinerziehend mit 2 super Jungs im Alter von 13 und 15. Ich will leben!!!! Am 24 Mai hatte ich einen Unfall auf Grund eines epileptischen Anfalls. Keine Anzeichen vorher. Diagnose Glioblastom Grad 4. 1 Woche später OP. Nun Janker Klinik in Bonn.. Habe alle Untersuchungen hinter mir und lebe. Bin eine starke super positive Frau, die gerade ein Haus kaufen wollte und einen super job mit mega tollen Kollegen habe, die ich liebe. Habe sehr viel Unterstützung von meiner Familie, Freunden und Arbeitskollegen erhalten!! Am Montag beginnt Kombination aus Bestrahlung und Chemo. Ich will kämpfen!! Ich wollte beim Befund direkt die Wahrheit wissen. 1 bis 2 Jahre Lebenserwartung und 5% schaffen 5 bis 7 Jahre. Wowon kann ich ausgehen?? Gibt es Chancen für mich?? Gibt es Überlebende?? Ich will noch so Vieles erleben... Wer hilft mir und sagt mir die Wahrheit!! Bitte!! Habe ich wirklich keine Chance mehr?? Soll ich noch die "große Reise" mit meinen kids machen??..oder lohnt es sich zu kämpfen..für die 5% Hürde.. Lebe in Wermelskirchen und bin nun am Wochenende zu Hause..hoffentlich auch nächstes Wochenende..dann hoffe ich spätestens auf Antwort! Gibt es Gleichgesinnte? Bitte melden! oder sms an 01722509211, Danke![email]SabiBouillon@aol.com]

Liebe Sabine,
kämpfe!!
Mach dich über alles schlau. Mein Vater starb an einem Glioblastom. Aber nicht alle Fälle sind gleich und du darfst nie die Hoffnung aufgeben. Ich wendete mich damals an die deutsche Hirntumorhilfe. www.hirntumorhilfe.de. Sie sagten mit, man weiß das Betrahlung und Chemo nicht wirklich helfen könne. Am besten wäre es in einer Studie mitmachen zu können. Mein Vater war für sowas zu alt, aber du hast da bestimmt gute Chancen. Sie nannten mir viele Adressen und konnten mir oft Rat geben. Dort gibt es auch ein Sorgentelefon. Vielleicht hilft dir dieser Tipp ein bißchen weiter. Ansonsten wirst du bestimmt in diesem Forum genung gelesen haben.
Ganz viel Kraft und viele liebe Grüße
Nicole

Liebe Sabine

"KÄMPFE, KÄMPFE, KÄMPFE!"

Ich empfehle Dir das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis. Sie hat sogar noch ein Kind bekommen, was nicht in dem Buch steht.

Ganz, ganz liebe Grüsse
von Sabine

Hallo Gabi, hallo Heidi T.,
das hört sich ja alles ganz furchtbar an. Warum richterliche Verfügung, warum Vormundschaftsgericht. Das verstehe ich überhaupt nicht. Als meine Mutter damals aus dem Krankenhaus kam, funktionierte der normale Tagesablauf zu Hause noch fast 18 Monate. Danach merkten wir, dass wir sie tagsüber nicht mehr allein lassen konnten. Wir haben uns bemüht und eine private Pflegerin gefunden, die morgens kam, wenn wir ins Büro gingen und nachmittags ging, wenn unser Sohn (18) aus der Schule kam. Hier war die Zeit abgedeckt, als sie begann, ein Pflegefall zu werden. Es ging darum, sie zu waschen, Essen zu bereiten, zu füttern und die normalen Toilettengänge abzudecken. Es war trotzdem die Hölle, da meine Mutter überhaupt kein Zeitgefühl mehr hatte (was typisch zu sein scheint). Sie klingelte Tag und Nach alle 10 Minuten. Wir haben dies mit der ganzen Familie fast 4 Monate durchgehalten. Als auch die Pflegerin streikte, haben wir uns um ein Pflegeheim bemüht und fanden ein sehr, sehr schönes neues von der AWO. Bei der Krankenkasse habe ich/Tochter mich (ohne Notar oder Richter o.ä.) als Betreuerin eintragen lassen und damit ging alles seinen Gang. Sie wurde im Pflegeheim aufgenommen, mit dem Hinweis, dass sie dort bis zum Schluss bleiben könnte. Die Sache mit dem Gitter muss man nicht so ernst nehmen. Es geht einfach darum, dass an jedem Bett ein Gitter angebracht ist, welches man hochschieben kann, wenn für den Patienten Verletzungsgefahr besteht. Diese Klausel habe ich für meine Mutter als Betreuerin bei der Aufnahme im Heim unterschrieben. Das nächste, was passieren muss, ist ein Pflegegeldantrag bei der Krankenkasse. Im Pflegeheim ist das so, dass der Ärztliche Dienst zweimal im Monat Routinebesuche macht. So werden diese Anträge hier relativ schnell abgearbeitet - im Gegensatz zur häuslichen Pflege.
Man muss zwar bei der Krankenkasse immer hinterher sein und ich habe auch direkt mit dem Medizinischen Dienst Kontakt aufgenommen, um meinen Unmut zu äußern, aber ansonsten lief alles ziemlich problemlos.
Ich glaube, eine Palliativstation im Krankenhaus wäre das letzte, was ich tun würde.
In diesem AWO Pflegeheim hat man sich rührend gekümmert und hier können die Bewohner (von wenig pflegebedürftig bis finaler Pflegefall) ein nettes Verhältnis untereinander und zu den Pflegern aufbauen. Das wichtige ist - glaube ich - dass man aber auch selbst zeigt, dass man sich kümmert und nicht nur einmal die Woche auf Besuch kommt.

Falls ihr irgendwelche Unterstützung braucht, könnt ihr mich gern auch direkt anmailen. editha.poppe@t-online.de

Ansonsten fühle ich mit euch und muss - zu meiner Schande -gestehen bin ich froh für meine Mutter und auch für uns, dass wir diese furchtbare Zeit mit Angst und Aufregung überstanden haben.

Ganz liebe Grüße an alle
Edi

Man muß mit von KH oder anderen Fremden bestellten Richtern und Vormundschaftsgerichten vorsichtig sein. Es kann dann durchaus passieren das eine völlig fremde Person zum Vormund eingesetzt wird und man selbst als Sohn, Tochter oder Ehepartner nichts mehr zu sagen hat. Man sollte in so einem Fall selbst die Initiative übernehmen und einfach mal fragen.
Mein Arbeitskollege kann da ein Lied von singen.

Allen alles Gute W.

Liebe Sabine, liebe Nicole,
vielen Dank für Eure Topps, meine Mutter hat das Buch schon bestellt. So schnell gebe ich nicht auf,auch wenn zurzeit meine Emotionen Achterbahn fahren. Liebe Grüße bis bald Sabine

Hallo Bouillon!
Es tut mir leid für dich, dass es dich getroffen hat, aber es lohnt sich zu kämpfen. Mein Vater hat es vor ein paar Wochen selber schwer getroffen. Doch er hat nie wirklich die Hoffnung aufgegeben.Und ich denke aus diesem Grund geht es ihm gerade auch so gut, da er in die Zukunft sieht. er möchte wieder Dinge machen, die für ihn vor ein paar Wochen selbstverstänlich waren.
Vor allem denke ich, dass wenn du jetzt aufgibst, dann hat die Krankheit schon gewonnen. Und ich finde das solltest du nicht zulassen. Schon alleine deiner Familie und Freunde zu Liebe.
Aber um dir Mut zu machen. Ich habe, nachdem wir die Nachrricht von den Ärzten bekommen haben viel zeit im Internet verbracht. Und du wirst es nicht glauben ich habe jemanden gefunden, einen jungen Mann der die Krankheit seit 15Jahren hat. Er war damals ca. 10Jahre alt, als er die Krankheit bekam. Und er lebt heute noch!!! Du siehst also es lohnt sich zu kämpfen.

"wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft,
der hat schon verloren."


KÄMPFE!!!

Viele liebe Grüsse Celine

Hallo Edi,
sicherlich hört sich das furchtbar an, aber bei meinem Vater war es damals, am 31.Januar so, dass er mit einem GranMall-Anfall eingeliefert wurde und nach 2Tagen Intensivstation auf normale STation verlegt wurde. Leider war er gleich total verwirrt. In seiner Zeit ca. 10 Jahre zurück. DA die OP anstand und der behandelnde Arzt der Meinung war, dass mein Vater nicht voll zurechnungsfähig ist, womit er ja auch leider recht hatte, wurde auf sein Geheiß hin ein Richter bzw. Anwalt bestellt, der meinen Vater begutachten sollte. Dann wurden wir gefragt, wer die Betreuung für meinen Vater übernehmen würde, da ja die Einwilligung zur OP benötigt wurde. Und auch für alle weiteren Schritte wird ja die Einwilligung des Patienten bzw. seines Betreuers benötigt. Vielleicht wurde es bei euch etwas lockerer gehandhabt. In unserem Fall waren gleich die "Profis" zur Stelle und haben natürlich auch gleich abkassiert. Hat aber schon seine Richtigkeit. Auch als mein VAter dann ins Heim kam und wir die "freiheitsentziehenden Maßnahmen" beantragt haben ( Gitter am Bett hochstellen) kam ein Richter zu meinem Vater um sich von der Richtigkeit bzw. Notwendigkeit zu überzeugen.
Zufällig waren meine Mutter und ich gerade anwesend.
Und auch erst jetzt ist meine Mutter zur endgültigen Betreuerin bestellt. Diesen Ausweis muss sie auch überall vorzeigen, wenn es um Dinge, die mit Krankenkasse, Bank , Heim oder Sozialamt (Hilfe zur Pflege)zu tun haben,geht.
Aber wahrscheinlich ist das auch davon abhängig, an wen man gerade gerät.
Ich hoffe, du hast die letzten Wochen abschalten können... aber , kann man das überhaupt? Auf jeden Fall wünsche ich dir viele schöne Momente und dass du an die schönen Zeiten mit deiner Mum denken kannst.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,

der bericht nach CT bestätigte das weiterwachsen des T. Die spez. Matraze haben wir jetzt besorgt und es hilft uns bei Umlagerung. Meine Mutter ist ziemlich
pasiv, wir müssen sie zu mitarbeit immer wieder auffordern und bitten. Essen und trinken will sie nur ganz wenig, kaut immer sehr lange, bis sie endlich schluckt. Wir holen diese Woche einen Rohlstuhl und versuchen Sie daraufzusetzen. Wir haben gemerkt, das sitzend ist sie vitaler, als wenn sie nur liegt.
Jede, auch geringe bewegung mit ihrem Körper verursacht Ihr große schmerzen, was sie auch zum audruck bringt.
Jetzt sind es 10 Monate nach der OP!! Wir geben aber nicht auf. Wir versuchen Posivitive energie, Mitgefühl, entgegezubringen, obwohl meine Mutter ab und zu sagt, sie will nicht mehr Belastung für uns sein, das ist doch kein Leben u.s.w.
Psychisches Gleichgewicht und harmonie helfen Ihr auch sehr diese Tage zu "geniessen".
Liebe Grüße
Peter

Hallo @ all!

Wollte mich auch mal wieder melden, seit Anfang Mai wird mein Vater von Tag zu Tag schwächer, die Ärzte meinen, es liegt entweder daran, daß er die Bestrahlung nicht so gut verträgt oder daß das Glioblastom einfach weiterwächst. Er kann nun schon seit etwa drei Wochen nicht mehr aufstehen, reden kann er seit 5 Wochen nicht mehr und er atmet (meiner Ansicht nach) sehr schwer. Die Ärzte können ihm (ihrer Ansicht nach) nicht mehr helfen, sondern nur noch schmerzmildernde Medikamente geben (Morphin, Novalgin...).
Gestern haben wir ihn auf die Palliativstation verlegen lassen, da er auf der Strahlentherapiestation einfach nicht gut genug versorgt werden konnte. Dort ist es erstens schöner und zweitens wird er dort bestens versorgt, solche Stationen kann ich also nur wärmstens empfehlen.

Liebe Grüße und alle Kraft der Welt
Ich hab bald keine mehr

Diana

Liebe Diana,
ich wünsche Dir alle Kraft der Welt die du jetzt wahrscheinlich brauchen wirst. Genieße JEDEN Augenblick mit deinem Paps. Er braucht dich und deine Familie jetzt sehr.
Du wirst sehen, auch wenn du meinst du kannst nicht mehr, du schaffst es schon, allein wegen deinem Papa.
Ich wünsche Dir alles Gute
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo an Alle,
ich möchte hier heute auch mal meinen Kummer über diese sch...
Krankheit los werden. Mein Papa (68) ist auch Betroffener. Es hat alles letztes Jahr im Februar angefangen. Mein Papa schwankte immer zur linken Seite, stieß immer an den linken Türrahmen wenn er durch eine Tür ging. Wir hatten erst den Verdacht auf einen Schlaganfall. Doch dann kam die Hammerdiagnose Gehirntumor. Der Tumor wurde entfernt und es stellte sich ein Glioblastom 4 heraus. er bekam Bestrahlung, die , wie sich später herausstellte, nichts geholfen hatte. Im November letzten Jahres dann 2 Rezidieve, eines davon operabel. Dann Chemo ( hat nichts geholfen) weiteres Rezidiev, nicht meht operabel, Behandlung mit Thalidomid ( hat nichts geholfen) die Tumore wachsen weiter. Mein Papa kann nur mit einhaken gehen, seit kurzem hängt die Oberlippe, vermehrter Speichelfluß, leichte Schwierigkeiten beim Kauen, nicht mehr so viel Kraft in der linken Hand.Ich frage mich immer wieder, was noch kommt. Ich finde es so grausam mit ansehen zu müssen wie ein kräftiger Mann immer weniger wird. Mein Papa hat die Hoffnung für sich aufgegeben. Wer macht auch gerade so etwas durch? Ich weiß mir keinen Rat mehr, wie ich ihm noch helfen kann. Ich brauche jemanden zum Gedanken austauschen, ich gehe sonst vor die Hunde. Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,
mein Papa ist auch betroffen und so alt wie deiner. Allerdings geht es ihm viel schlechter.
Kann dein Papa schlucken? Dann probiert es doch mal mit H15.
Aber ich denke du wirst dich mit dem Gedanken vertraut machen müssen, dass es nicht unbedingt besser wird. Ganz wichtig ist es, die Situation jetzt so anzunehmen wie sie ist ohne viel rumzuspekulieren. Lerne damit umzugehen, dass dein Vater jetzt anders ist. Nimm ihn so an, wie er ist. Das ist das einzig wichtige, was du jetzt für ihn tun kannst.
Zu H15 gibt es hier auch einen Thread.
Trotz allem, nie die Hoffnung aufgeben, aber auch die Realität im Auge behalten. Das ist nicht einfach, aber es ist zu schaffen.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Nicole,

danke für die lieben Worte.
Leider kann ich nicht so viel Zeit mit meinem Papa verbringen, wie ich möchte, da er in München wohnt und ich in Kassel. Wenn die liebe Arbeit nicht wäre, dann wäre es einfacher, aber ich kann es mir nicht leisten, meinen Job zu verlieren, war jetzt eh schon zwei wochen nicht da, da es meinem Vater auf einmal so schlecht ging. Die Ärzte haben nach 25 Bestrahlungen die Therapie abgebrochen, da er inzwischen nur noch schläft. Er stöhnt auch soviel und keiner weiß warum, träumt er vielleicht schlecht oder so? Hat da jemand ne Ahnung?
Was denkt ihr sollen wir noch weiterhin versuchen, ihm aufbauende Säfte und sowas zu geben? Oder lieber in Ruhe sterben lassen?? Bin so hin und her gerissen, einerseits möchte ich, daß er erlöst wird, andererseits wünsche ich mir, daß er zumindest wieder etwas wacher wird und sich mitteilen kann. Meine Mutter macht mir auch solche Sorgen, ich glaube bald zerbricht sie, nach außen so stark, doch innerlich sieht es ganz anders aus. Es bricht mir jedesmal das Herz, wenn ich München wieder verlassen muss!

Alles Liebe

Diana