Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

mein Modem hat in den letzten Tagen nicht mitgespielt, heute war jemand von der Telekom hier, jetzt läufts wieder.
Jedenfalls hatte ich gerade jede Menge nachzulesen,
auch den kleinen Disput zwischen Raipa und Eva-Maria.
Möchte darum auch noch meinen Senf dazugeben.
Lieber Raipa, Deine Beiträge (auch die im Tonsillen-Thread)
habe ich alle mit Freude gelesen, weil Du sehr humorvoll
schreibst,allen Mut machst und mit Sicherheit vielen mit Deinen Tipps weiterhelfen konntest. Daß Du Deine Krankheit überstanden hast freut mich von Herzen und ich wünsche Dir und Deiner Liebsten daß es so bleibt.
Ich glaube aber, daß Du Eva-Maria nicht gerecht wirst.
Sicher mag sich alles hintereinander gelesen etwas chaotisch ausnehmen. Aber die Ausgangssituation bei ihrem Mann mit einer generalisierten Metastasierung fast aller Organe war mit Sicherheit eine sehr viel schlechtere als bei den meisten
von uns. Wohl wirklich eher vergleichbar mit der von Axels
Susanne und der Mutter von Anja.
Ich habe Verständnis dafür, daß sie bezüglich der Chemo und
einer Bestrahlung der Hirnmetas erst mal abwarten wollen, bis sich der Allgemeinzustand ihres Mann gebessert hat.
Sicher hast Du bei Deinen Recherchen übers Cup Syndrom auch gelesen, daß man sehr genau abwägen sollte, was dem Patienten
an Therapien zugemutet werden sollte (wenn wir davon ausgehen, daß es rein palliativ ist und das ist ja leider bei den meisten Patienten mit CUP Syndrom).
Daß aus der Bestrahlung der Knochenmetastasen bei Eva-Marias Mann eine Schmerzfreiheit resultiert ist super, war aber keineswegs selbstverständlich.
Mein Mann hat drei Bestrahlungszyklen seiner Knochenmetastasen hinter sich und von
Schmerzfreiheit ist er so weit entfernt wie vom Mond.
Ohne seine Medis (siehe weiter oben) würde er wahrscheinlich 24 Stunden am Tag vor Schmerzen schreien. Darum suchen wir weiter einen Doc zu finden, der ihm Bisphosphonate verschreibt in der Hoffnung, daß die Schmerzmedikamente dadurch irgendwann reduziert werden können.

Dann noch eine "Kritik" (in aller Freundschaft), natürlich kann man auch Metastasen operativ entfernen. Es kommt aber
auf die Anzahl und Ausdehnung der Metastasen an.
Wenn ich mich recht erinnere handelt es sich bei den Metastasen von Sybilles Schwiegermama um Lebermetas?
Die kann man zwar operieren, aber es kommt darauf an wo sie sitzen, wie viele es sind und wie groß!!!

liebe Sybille,

es tut mir leid zu lesen, daß die Chemo bei Deiner Schwiegermutter nicht angeschlagen hat und kann nachempfinden
wie enttäuscht und traurig ist seid.
Ob eine Behandlung in einer weiter entfernten Klinik verbunden mit der Trennung von ihren Liebsten sinnvoll ist? das sollte sie meiner Meinung nach selbst entscheiden.
Bei aller Hoffnung, die wir alle hier ja haben, müssen wir auch akzeptieren, daß der Medizin Grenzen gesetzt sind.
Und irgendwann kann es nur noch wichtig sein, daß der Betroffene keine Schmerzen erleiden muß und in dem Umfeld ist, das er sich wünscht.

Allen ein schönes, friedliches Wochenende
Bärbel

Allen ein schönes, friedliches Wochenende

Hallo Bärbel,
nicht nur mit Deinem obigen wunsch - sondern auch mit all dem was du noch geschrieben hast, bin ich ganz einig.
Vermutlich bin ich falsch verstanden worden oder/und ich habe mich falsch ausgedrückt.

Es war das durcheinander der Mitteilungen und der daraus entstandenen Entscheidungen ( so habe ich es zumindest verstanden) das mich ( aus sorge um den mann von eva maria ) zum schreiben veranlasst hat.

Für mich hat sich das so dargestellt.
heute hat die "normale" Therapie im KKH gut angeschlagen, also sind plötzlich die alternativen doch nicht so gut, wir machen die KKH Therapie. Morgen geh wir zum wasweis ich was Doc, der ezählt mir wieder was anderes also lass ich die Chemo und bestrahlung wieder ( die ich gestern noch für gut empfunden habe) und lass meine mann "alternativ" behandeln, wenns wieder schlechter wird - wird halt wieder gewechselt.

So kann das doch wirklich nix werden.

Warum muss man/frau warten bisd es schlechter wird, anstatt den "guten" weg weiter zu gehen.

Du wirst recht haben - ich verstehe das nicht.

Aber ich konnte einfach nicht ruhig bleiben - na ja.
Manches muss halt raus - gell Bärbel
Schau nur , das dein mann regelmäßig seine Schmerzmedis nimmt.
Ich wäre seinerzeit fast ( vor schmerzen) aus dem Fenster gesprungen - bis ich es im Griff hatte.
( Ich wohne im 16 Stock )

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

ihr lieben alle,

ich finde auch, dass jeder für sich entscheidn muss, welcher behandlung er sich "aussetzt".

ich selbst bin auch kein grosser freund von chemo und da bei der suche meines primärtumors die meinungen, wo er sein könnte, so weit auseinander gegangen sind, habe ich einer chemo nicht zugestimmt. selbst ein arzt sagte mir im september, es währe wohl gut, dass ich keine chemo bekam.

dieses jahr habe ich mir selbst geschenkt, zwar teilweise mit beschwerden, ängsten und traurigkeit. auch meine kräfte haben nachgelassen, das merke ich sehr wohl, muss mich halt immer wieder ruhen und das neuste "ereignis" hat mich derbe aus dem gleis geworfen.

jetzt wird so verfahren, dass am montag die magenspiegelung erfolgt und am donnerstag die darmspiegelung, beides in einer ambulanten praxis in hamburg. mit den untersuchnungs-
ergebnissen, auch diese die hier, vor kurzen gemacht wurden,
muss ich mich im UKE wieder vorstellen.

@sybille,

es tut mir so leid um deine schwiegermama, auch bin ich der meinung, das ihr ihre wünsche respektieren sollt. ich denke es kommt immer einmal der punkt, wo man nicht merh kämpfen möchte,
weil man die perspektive verliert. gebt euerer schwiegermama eine perspektive damit sie wiess wofür sie kämpft.

@bärbel,

ich hoffe für euch, dass du das medikament bekommst um dein mann die schlimmsten schmerzen zu nehmen. schmerzen verbrauchen so viel kraft.

@eva maria,

es ist für einen aussenstehenden sicherlich nicht immer richtig zu beurteilen, welche therapie die bessere ist. jeder muss für sich einen weg finden diese fürchtelriche krankheit
"erträglich" zu machen. und es freut mich, dass dein mann immer noch schmerzfrei ist, also war es der richtige schritt.

@raipa,

das man ab und zu konfus ist, dürfte wohl klar sein, bei den aufregungen, die CUP mit sich bringt.
ich glaube angehörige leiden oft mehr als betroffene.

wünsche allen ein angenehmes wochenende mit sonne im herzen

anna

Hallo Ihr Lieben,
Bärbel: Vielen Dank liebe Bärbel, dass Du es so treffend ausgedrückt hast, wollte Raipa nochmals antworten, aber Du bist mir zuvorgekommen und hast das sehr gut gemacht.. Es mag vielleicht chaotisch klingen, aber dies ist natürlich immer meine subjektive Betrachtungsweise, klar kann ein direkt Betroffener hier anders posten als ein Angehöriger, obwohl man es ja 1:1 miterlebt. Auf jeden Fall ist diese Krankheit überhaupt nicht berechenbar und ich frage mich jeden Abend, wie ist es morgen, bleibt es so, wird es schlechter oder was kommt wieder auf uns zu.
Raipa: Bei Dir habe ich auch im Tonsillenthread mitgelesen, muss mich Bärbel anschließen, hast uns immer Mut gemacht, hing aber in erster Linie im Bauchspeicheldrüsenthread und habe viel mit Holger und auch jetzt Petra mitgelitten, da eben die Prognosen bei diesem Krebs ähnlich schlecht sind wie beim CUP. Und mit Sicherheit weiß ich mittlerweile mehr als unser Hausarzt über diese Krankheit. (weil Du darauf ansprichst )angeeignet in 9 Monaten seit uns diese Krankheit beherrscht und sogar unser Apotheker hat mich gefragt (dank Dir Bärbel) ob er meine Infos an die hiesigen Ärzte weitergeben darf (ich hatte schon mal darüber berichtet) und auch der begutachtende Arzt, der wegen der Pflegestufe bei uns war hat zugegeben, dass das Thema „Schmerzfreiheit beim Patienten“ bei ihnen ein Fremdwort ist. (Bärbel, man merkt Du bist vom Fach)
Man könnte noch sooo viel dazu schreiben, jetzt ist aber genug.
Lieber Raipa, es bleibt dabei, wir wägen immer wieder aufs Neue ab wie wir diesem Mistkerl am besten beikommen können und wie heißt es so schön „Was interessiert mich mein Geschwätz von gestern“ Gestern war gestern und heute ist heute und wir leben nur noch im „JETZT“
Zum Schluss noch einen schönen Spruch von Joseph Stalin.
ONE DEATH IS A TRAGEDY, A MILLION DEATHS IS A STATISTIC.
(ein Todesfall ist eine Tragödie, eine Million Todesfälle ist nur eine Statistik)
Liebe Grüße an alle
Eva-Maria

Hallo, ihr Lieben!
Ich danke euch für die tröstenden Worte. Es tut gut, zu wissen, dass man nicht alleine dasteht.

@Raipa: Ja, wir haben uns schon von Anfang an gefragt, warum bei meiner Schwima keine Operation gemacht wurde. Die Ärzte sagten uns, das könne man vergessen und auch Bestrahlung sei nicht möglich. Angeblich wüßten sie nicht, wo anfangen. Man könne nicht überall aufschneiden. Außerdem sei es wohl so, dass wenn erst einmal Luft an die Metastasen komme, der Krebs erst richtig ausbreche. Ich verstehe das zwar nicht ganz, denn bei den ersten Untersuchungen fand man nur im Bauchraum, in der Nähe der Leber eine größerer Metastase und in der Halsgegend einige kleinere. Doch diese haben sich wohl nun sehr vermehrt. Irgendwie ist man ja angewiesen auf das Urteil der Ärzte!! Auch die Frage nach dem CT wurde damit abgetan, dass wohl der ganze Körper Metastasen zeigen würde und man sich diese Untersuchungsmethode damit sparen könnte. (Anne wurde bis jetzt im Esslinger KH behandelt. Wir haben uns auch gefragt, warum sie nicht ins Marienhospital überwiesen wurde. Die Antwort war: dort sei die Behandlung auch nicht anders, und außerdem seien alle deutschen Krankenhäuser sowieso miteinander verknüpt und würden in wöchentlichen Konferenzen die Behandlungspläne abstimmen. Wozu also einen weiteren Weg in Kauf nehmen!!??)

Ich habe hier vor kurzem den Hinweis auf diese neue Untersuchungsmethode gelesen, mit der man évtl. die Möglichkeit hat, den Auslöser des Krebses zu finden. Hat das schon jemand ausprobiert. Ich habe den Artikel ausgedruckt und meine Schwimu gebeten, ihn ihrem Arzt zu zeigen...

Momentan geht es ihr schlecht. Sie klagt über dauernde Übelkeit. Die Ärzte meinen, das seien noch die Auswirkungen der letzten Chemo und es würde sich mit der Zeit wieder legen. Wir wollen das hoffen.

Auch innerhalb unserer Familie sind wir zwiegespalten. Mein Mann möchte nicht, dass wir meine Schwima mit alternativen Methoden "bequatschen". Er sagt, sie würde sich verpflichtet fühlen, dann für uns weiterzukämpfen obwohl es ihr selbst eigentlich nicht danach wäre. Aber ich denke immer: jetzt geht es ihr körperlich noch verhältnismäßig gut, sodass man noch die bestehenden Möglichkeiten ausnutzen könnte. Andererseits wollen wir sie ja zu nichts zwingen...sie soll es schön haben für die Zeit die ihr noch bleibt.
So, nun werde ich mal das Mittagessen fertig machen.
ich wünsche euch einen schönen Sonntag...bis bald.
Liebe Grüße Sibylle

Hallo Ihr Lieben,

schön daß die kleinen Unstimmigkeiten begelegt sind, mein
Harmoniebedürfnis ist befriedigt :-)

@liebe Sybille,

bei meinem Mann wurde zu Beginn seiner Erkrankung stationär umfassend mit allen möglichen Methoden nach dem Primärtumor
geforscht (hatte ich Dir per Email mal alles zusenden wollen,
aber merkwürdiger Weise gehen meine Emails an andere Anbieter als AOL teilweise nicht durch, warum auch immer), gefunden hat man nichts. Als Krönung des Ganzen hat man dann noch eine Tonsillektomie gemacht, weil der Chefonkologe darauf bestand, daß der Primarius in den Mandeln zu finden ist. War er aber nicht. Kommentar des Onkologen: das muß gar nichts heißen, dann haben die Pathologen eben an der falschen Stelle Gewebe entnommen und untersucht.
Jedenfalls hat das negative Ergebnis meinem Mann eine neck
dissektion erspart.
Über die neue Untersuchungsmethode weiß ich leider nichts.
Wir haben eine Zeitlang (ziemlich zu Beginn der Erkrankung) darüber nachgedacht ein PET machen zu lassen (die Krankenkasse kommt bei CUP Patienten nicht für die Kosten auf, es sein denn die Untersuchung wird stationär durchgeführt).
Die Frage ist nur: was ist die Konsequenz wenn man weiß wo der Primarius sitzt???? Nach meinem Wissen bringt es bezüglich der einzuschlagenden Therapie so gut wie nichts, weil man leider davon ausgehen muß, daß - wenn es bereits zu einer Metastasierung gekommen ist - kurativ nichts zu machen ist sondern nur palliativ. Man wird also kaum den Primärtumor
operativ entfernen, (es sei denn er wäre inzwischen so groß, daß er dadurch andere Organe verdrängt, Nerven einengt etc.
etc.) da er eh schon hämatogen oder lymphogen gestreut hat.
Das ist wohl der Grund dafür, daß nicht mehr intensiv nach dem Primärtumor gesucht wird, sondern man sich auf die Behandlung der Metastasen konzentriert.

Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr zusammen mit Deiner Schwiegermutter den richtigen Weg findet.

@lieber Raipa,

mein Mann ist, seitdem er von dem Schmerztherapeuten betreut wird, voll von der Notwendigkeit einer regelmäßigen Einnahme überzeugt (nur das "Stellen" der Medis nehme ich ihm ab).
Er hat viel zu lange die Schmerzen ausgehalten und nur eingenommen wenn er fast am Rad drehte. Er dürfte so Dein Jahrgang sein und wurde so erzogen, daß man Schmerzen als
Mann auszuhalten hat, egal wie stark sie sind.
Aber die Schmerzen bei Knochenmetas haben nun mal ihre eigene Qualität.

Liebe Anna,

für die beiden Spiegelungen drück ich fest die Daumen für ein gutes Ergebnis und daß dann so langsam mal wieder Ruhe
bei Dir eintritt.

Liebe Eva-Maria,
habt ihr es mal mit Somisan-Pulver versucht wegen der
Nebenwirkungen nach der Bestrahlung?
Mein Mann nimmt es immer noch. Und wenn es vielleicht auch nur einen Placebo-Effekt hat, er fühlt sich damit besser.

Allen liebe Grüße
Bärbel

Liebe Eva-Maria,
Ich freue mich sehr darüber, daß es Deinem Mann besser geht und er schmerzfrei ist. Ich will gar nicht so viel zu Raipa´s Beitrag schreiben, da schon soviel gesagt wurde. Jeder muß seinen Weg finden und es geht immer darum, daß dem Betroffenem eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt egal mit welchen Mitteln. Wäre es so einfach mit den "normalen" Ärzten und den "richtigen" Wegen,liebe raipa , hätten wir alle weniger Angst, Kummer und Leiden!
Liebe Eva-Maria, ich bewundere Euren Kampfesgeist und wünsche Euch alles Liebe!!
Anja

Hallo, Ihr Lieben,
ich habe mich lange hier nicht gemeldet, aber eure Beiträge am Rande mitverfolgt.
Liebe Bärbel,
es ist nicht vordergründig, dass der Primärtumor bei CUP gefunden wird. Dieser kann mit der ersten Chemo schon verschwunden sein. Entscheidend sind die Metastasen, die er hinterlassen hat. Aufgrund der Streuung eben auch in den meisten Fällen inoperabel und nur palliativ behandelbar.
Schmerzen verursacht durch Knochenmetastasen sind die schlimmsten die ein Mensch aushalten muss. Hier kann nur ein erfahrender Schmerztherapeut die Schmerzen erträglicher machen.
Dir und allen anderen alles erdenklich Gute.
Casta

Hallo ihr Lieben,
unserer Anne geht es sehr schlecht. War sie bis vor kurzem noch von Schmerzen verschont, so nimmt sie seit Sonntag Morphium. Das ist alles so rasend schnell gegangen. Am Montag hatte sie gegen 16:00 Uhr so wahnsinnige Schmerzen, dass es kaum mehr auszuhalten war. Die nächste Tablette war aber erst gegen 19:00 Uhr vorgesehen. Sie kämpfte wie verrückt. Als wir dann gegen 18:00 Uhr endlich den Arzt erreichten, und er uns sagte, sie könne die Tablette auch jetzt schon nehmen, war innerhalb der nächsten 10 Minuten die Qual vorbei. Warum???!!! Warum muß man sie jetzt so leiden lassen. Wenn das das Ende ist, dann kann es ja nicht sooo schlimm sein, das Morphium früher zu nehmen?? Es ist so schrecklich!!
Seit 3 Tagen kann sie nichts mehr bei sich behalten. Weder Essen noch Trinken. So dämmert sie jetzt den ganzen Tag vor sich hin.
Natürlich versuchen wir, dass immer jemand bei ihr ist. Auch nachts lassen wir sie nicht alleine.

Wenn ich eure Beiträge richtig verfolgt habe, kann man sich von diesen "Schmerzphasen" wieder erholen??
Ich würde so gerne noch etwas Hoffnung schöpfen...
Alles Liebe
Sibylle

Liebe Sibylle,

es tut mir sehr leid für Euch, daß es Deiner Schwiegermutter
so schlecht geht.
An erster Stelle muß jetzt wirklich sein, daß sie eine ausreichend hoch dosierte Schmerzmedikation erhält. Trotzdem kann es immer wieder zu Schmerzdurchbrüchen kommen. Da Deine
Schwiegermutter bereits ein Opioid erhält, fragt Euren
Arzt mal nach Actiq. Das sind Tabletten, die bei Schmerzdurchbrüchen gelutscht werden. Sie haben den Vorteil, daß die Wirkung bereits nach ca. 5 Minuten einsetzt. Bei Schmerzdurchbrüchen eingenommene Tropfen (oder auch Tabletten)haben den Nachteil, daß die Wirkung frühestens nach 30 Minuten einsetzt, d.h. daß der Patient so lange unnötige Qualen erleiden muß.
Ich wünsche Euch sehr, daß es Eurer Anne bald wieder besser geht.

Liebe Casta,

das was Du bezüglich der Primärtumorsuche schreibst, war auch das was ich sagen wollte, vielleicht habe ich mich nicht ganz verständlich ausgedrückt.
Der Primärtumor kann übrigens auch ohne Chemo schon abgestorben sein, nützt aber leider auch nicht viel.

Wir haben morgen einen Termin bei unserem Schmerztherapeuten. Es wird wahrscheinlich wieder umgestellt und/oder erhöht werden, daß mein Mann inzwischen 6-8 Schmerzdurchbrüche hat und dementsprechend viel seiner
Lollies (siehe oben) nehmen muß, was aber nicht Sinn der
Therapie ist.
Ich werde dann auch die Behandlung mit den Biphosphonaten ansprechen und habe die Hoffnung, daß es klappt. Nicht nur wegen der möglicherweise daraus resultierenden Schmerzlinderung, sondern auch damit eine weiteres Wachstum der Knochenmetas.
aufgehalten wird und es zu keinen pathologischen Frakturen
kommt.

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ja nun sieht es heute schon wieder ganz anders aus, total beschissen… Nachdem wir am Wochenende eine leichte Vertiefung der Gelbfärbung feststellten, sind wir gestern morgen wieder ins KH rechts der Isar, wo er ja vor 3 Wochen entlassen wurde (Bestrahlung) und man hat gleich Sono vom Oberbauch gemacht und und noch folgende Diagnose gestellt.
Neben den bekannten Raumforderungen in der Leber wurden jetzt im Bereich des Pankreaskopfes mindestens zwei 3,6 x 3,5 cm und 4 x 1,8 cm große Raumforderungen festgestellt. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie geschockt wir waren. Sie wollten heute morgen einen Stent legen, ist bei ihm sehr schwierig, da nahe dem Duodenum sich eine weitere 6,4 x 5,6 cm große Raumforderung zeigt, die ursächlich für die zentrale Cholestase zuständig sein könnte. Das heißt er musste über Umwegen operiert werden und dazu mussten 2 Experten von außerhalb hinzugezogen werden, da es wohl sehr kritisch war, noch dazu stimmte die Blutgerinnung nicht und sie mussten den Eingriff auf Nachmittag verschieben. Es ist sooo schlimm, auch für unsere Kinder, es ist grausam, immer wieder ein neues Tief nach einer anfänglichen Erholung der nächste Tiefschlag. Aber er isst, hat Appetit und das schärfste war, bei der Aufnahme stießen Ärztin und Schwester ein erstauntes „Was so lange geht das schon und alles ohne Chemo, wie haben sie das gemacht.?“ aus. Da haben sie sich ja das Sahnestückchen von der Krankheit geholt. Na ja, dann habe ich eben alles erzählt. Warum und wieso wir den Krebs so lange klein halten konnten und wieso er jetzt explodiert, ja das weiß nur der liebe Gott. Aber Leute ich sage Euch, er ist sooo tapfer. Es ist die Hölle bei klarem Bewußtsein mitzuerleben, wie sich dein Körper immer mehr von Dir verabschiedet und eines hat wohl gestimmt was der Prof. letztes Jahr gesagt hat. „Er wird sie auffressen“. Ich sehe, was er damit gemeint hat und Du bist total machtlos. Die Leberwerte die vor 3 Wochen noch für seine Verhältnisse sehr gut waren sind alle auf über 1000 gestiegen, das hängt aber wohl mit dem Bilirubin zusammen. Alles läuft jetzt ganz schwarz in den Pufi, hoffentlich erholen sich die Leberwerte wieder.
Drückt uns die Daumen, er hat mir heute gesagt, er möchte so gern den Sommer noch erleben.
Anja: vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, ihr hattet ja auch noch vor es alternativ zu probieren, (Hufeland), leider hat es nicht mehr geklappt, aber manchmal frage ich mich, ob es Sinn macht, die Lebenszeit um jeden Preis zu verlängern. Als wir vor fast 9 Monaten die Diagnose und Prognose erhalten haben ist mein Mann psychisch gestorben, er lebt seitdem nicht mehr, sondern es ist nur noch ein dahinvegetieren (ist ja auch logisch) und ich kann Menschen verstehen, die es einfach nicht wissen wollen, wo einfach der Verdrängunsmechanismus einsetzt. Wenn ich Wolfgangs Bericht im Bauchspeicheldrüsen-Thread lese, der jetzt schon Aszites hat und weiß es geht vielleicht zu Ende und macht den anderen noch Mut, das finde ich unglaublich heroisch, aber das kann nicht jeder.
Sibylle Es stimmt, bei uns war es so mit dem Morphium er hat schrecklich fantasiert und und halluziniert, war immer in China und der Milchreis war Hundefutter, außerdem konnte er da auch nichts mehr essen, da er nur im Dämmerzustand war. Er ist seit bestimmt 4 Wochen wieder vollkommen klar, was einerseits sehr schön ist, andererseits sieht er auch seine Felle davonschwimmen. Ich weiß nicht was besser ist.
Melde mich wieder!
Traurige Grüße
Eva-Maria

Hallo,
ich habe lange überlegt, ob ich schreiben soll, weil ich keinen runterziehen möchte. Aber irgendwie muss es doch einmal raus. Zuerst einmal: ich finde es bewundernswert, wie Ihr Euch alle um Eure Lieben kümmert! Mir laufen jedes Mal die Tränen über die Wange, wenn ich die Beiträge lese. Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt. Und: es gibt trotz allem noch Wunder. Gebt die Hoffnung nie auf! Zu meiner Geschichte: Vor nunmehr fast drei Jahren ist mein Vater am Cup-Syndrom gestorben und ich bin immer noch nicht darüber hinweg. Er war der wichtigste Mensch in meinem Leben, wir waren uns in so vieler Hinsicht total ähnlich. Es ist, als ob auch ein Stück von mir mitgestorben wäre. Das Schlimme ist, dass ich wenn ich an ihn denke, nur die Bilder von den verdammten letzten sechs Monaten vor mir sehe – und wie er vom Krebs aufgefressen wurde. Es war die Hölle. Warum kann ich ihn nicht anders in Erinnerung behalten – als lebenslustigen, immer gesunden fantastischen Mann, der er Zeit seines Lebens war? Das Schlimmste war eigentlich nicht der Tod an sich, sondern der Moment, als ich 1. im Internet die schlechten Prognosen gelesen habe (das Forum kannte ich da leider noch nicht) und 2. die letzte Woche, wo uns der Arzt dann definitiv gesagt hat, dass es sich nur noch um Tage handeln kann. Ich bin im KH zusammengebrochen. Und – manchmal habe ich ein riesengroßes schlechtes Gewissen deswegen – ich konnte nicht bis zum Schluss bei ihm bleiben. Wir haben ihn jeden Tag besucht, aber die letzten 3 Tage war nur noch meine Mutter bei ihm. Ich war drin, hab ihm gesagt, dass ich ihn liebe, er hat geweint, ich bin raus und wusste, das war das letzte Mal. Manchmal hasse ich mich dafür, aber ich hatte einfach nicht die Kraft… Ich heule schon wieder… Oh Mann, es tut mir leid, ich wollte keine schlechte Stimmung verbreiten, sondern euch nur von Herzen alles Gute wünschen. Ich denke an Euch!!! :-)

Liebe Eva-Maria,

es tut weh zu lesen, daß es bei Euch wieder so besch.....
aussieht und ich hoffe mit Dir, daß das Legen des Stents
Entlastung bringt und wünsche Euch so sehr, daß Ihr wenigstens das kleine Ziel, gemeinsam den Sommer zu erleben,
erreicht und auch, daß Dein Mann wieder bald zu Dir und
den Kindern nach Hause kann.
Das ist doch bestimmt für ihn auch sehr, sehr wichtig, daß er bei seinen Lieben sein kann?
Und Dir wünsche ich, daß Du weiterhin die Kraft und Energie
hast alles mit zu (er)tragen.

Im Vergleich zu Euch geht es uns ja wirklich noch gut und ich danke Gott jeden Tag dafür, auch weil ich weiß wie schnell sich alles ändern kann.
Wir waren heute bei den Schmerztherapeuten, die Medis sind wieder etwas umgestellt worden.
Es war ein sehr ausführliches Gespräch. Wir hatten beide das Gefühl ernst genommen zu werden und das alles versucht wird zu helfen. Zum Schluß habe ich dann die Bisphosphonate angesprochen, und: sie werden einen Behandlungsversuch machen :-).


Liebe Claudia,

Du hast keine schlechte Stimmung verbreitet (meine Sicht) Wir sind wohl alle hier um uns gegenseitig Mut zu machen, mit Tipps versuchen zu helfen, aber auch um Sorgen, Trauer, Wut und Nöte loswerden zu können und uns gemeinsam über
Fortschritte oder gute Ergebnisse zu freuen.
Hast Du schon einmal versucht in einer Selbsthilfegruppe
die Trauer um Deinen Vater zu verarbeiten?

Hier im Forum habe ich vor einigen Tagen eine sehr schöne Parabel gefunden
(Du findest sie unter "eine wunderschöne Geschichte"), die
zeigt, daß man Trauer zulassen muß und daß es auch noch die Hoffnung gibt.


Allen liebe Grüße
Bärbel

Hallo zusammen,
nachdem ich bereits vor ein paar Wochen über meinen Schwiegervater berichtet habe, brauche ich dringend ein paar Hinweise und Empfehlungen von euch.
Vorab aber die Entwicklung in den letzten Wochen.
Nachdem die durch Metastasen angegriffenen und gebrochenen Rückenwirbel versteift wurden (Primärtumor ist bis heute nicht gefunden) wurde im Rahmen einer Schmerztherapie ein Schmerzpumpe eingerichtet und ein Schmerzmittelcocktail direkt über eine Kanüle ins Rückenmarkeingespritzt.
Das hat halbwegs funktioniert, allerdings wurde die Blase ebenfalls außer Funktion gesetzt und ein Blasenkatheder notwendig. Außerdem hatte mein Schwiegervater seither oft Verstopfung und ständige Schmerzen im oberen Bauchbereich. Vor ca. 2 1/2 Wochen bekam er eine ausgeprägte Gelbsucht und wurde vom Hausarzt mit lebensbedrohlich schlechten Leberwerten wieder ins Krankenhaus nach Kempten eingewiesen. Dort wurde die Gelbsucht in Zusammenhang mit dem Schmerzmittelcocktail gesehen, die Medikamentenzusammensetzung geändert (Gelbsucht wurde besser) und mein Schwiegervater nach einigen Krankenhaustagen „im guten Allgemeinzustand“ heimgeschickt. Die Bauchschmerzen wurden auf die ständigen Verstopfungen geschoben, die wiederum von den Medikamenten herrühren sollten.
Nachdem mein Schwiegervater zuhause war ging es ihm von Tag zu Tag schlechter.
Er war nach ein paar Tagen so schwach, daß er nicht mehr selbstständig essen (starkes Zittern), sich nicht mehr anziehen und nicht mehr weiter als 5 m laufen konnte. Der Hausarzt hat ihn daraufhin mit dem Notarztwagen abholen und mit „lebensbedrohlichem“ Zustand ins Krankenhaus bringen lassen.
Als wir dort anriefen (wir wohnen 400 km entfernt) erklärte uns die behandelnde Ärztin in schroffen und äußerst unfreundlichen Ton, daß der Hausarzt absolut überreagiert hätte, es meinem Schwiegervater „gut gehe“ und seine Problemchen von der Verstopfung herrühren würden – ebenfalls die noch immer ständig vorhandenen Bauchschmerzen.
Man würde sich aber noch seinen Rücken anschauen, da im Bereich der Kanüle im Wirbelbereich eine Entzündung da sei. Trotz CT konnten die Kemptener Ärzte nichts weiter feststellen, kamen dann aber offensichtlich in Panik, als die Beweglichkeit der Beine meines Schwiegervaters im Zeitraffertempo schlechter wurde. Am gleichen Tag noch wurde er in eine Spezialklinik nach Günzburg überwiesen und bekam direkt am Folgetag einen Abszess aus dem Spinalkanal herausoperiert. In den 3 Tagen nach dieser Operation verbesserte sich der Zustand meines Schwiegervater nicht – sondern wurde eher schlechter. Gestern wurden ihm daraufhin in einer 5 stündigen Operation weitere Teile des Abzesses entfernt. Wie es bisher aussieht, sind weder Knochenmark noch die Nerven äußerlich sichtbar verletzt, allerdings kann mein Schwiegervater seine Beine noch immer nicht bewegen.
Wir haben die Ärzte in Günzburg auch mal auf die ständigen Bauchschmerzen hingewiesen und eine Vermutung bezüglich eines Tumors in der Bauchspeicheldrüse geäußert (Symptome: Hautfarbe, Bauchschmerzen, Stuhlfarbe usw.). Diese Vermutung haben die Ärzte scheinbar mit den Kemptener Kollegen besprochen, denn auf einmal wollen die meinen Schwiegervater zu weiteren Untersuchungen des Bauchraums „zurückhaben“. Darüber sind wir allerdings mehr als unglücklich, da wir eine Reha für die hoffentliche Wiedererlangung seiner Beinbeweglichkeit als wichtiger für unseren Schwiegervater erachten.
Nun meine Fragen an euch. Können wir eine Rücküberweisung nach Kempten aufgrund unserer Unzufriedenheit mit den Ärzten ablehnen und eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus verlangen?
Und kennt jemand eine Klinik, in der Rehamaßnahmen nach einer Rückenverletzung gleichzeitig mit der Krebsbehandlung (Tumorsuche im Bauchraum) möglich sind?

Danke im voraus und viele Grüße

Peter

Lieber Peter,

was die Rückverlegung in das Krankenhaus in Kempten anbelangt, natürlich kann man sich da weigern. Ich würde das weitere Vorgehen bezüglich einer Verlegung in ein anderes Krankenhaus mit dem Hausarzt besprechen.
Ob aber eine Primärtumorsuche sinnvoll ist????, Du hast meine
Meinung darüber sicher schon mal gelesen (ich wiederhole mich
da des öfteren).
Vielleicht könnt Ihr auch weitere Informationen über den
Krebsinformationsdienst in Heidelberg (Tel.: 06221
410121) erhalten.

Alles Liebe
Bärbel