Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Atlan
das Wetter wird doch heute schon wieder wärmer werden. Dann biste wieder am brutzeln und wenn du nicht aufpasst biste weggeschmolzen und übrig bleibt nur ein Fettfleck.
Mein Männe ist zum Campinplatz gefahren. Ich fahre erst morgen hinterher. Ich muss sagen, ich genieße die Zeit für mich. Ich versuche einfach ein bischen aufzutanken.
liebe Grüße
silverlady

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo liebe Greta, liebe Annalena,

bin so froh über Eure Antworten. Jetzt kann ich etwas beruhigter sein. Obwohl, wenn man die vielen Schicksale hier im Krebsforum liest, dann ist man eigentlich nur traurig! Alles muss gut werden gelle??

Am Montag muss mein Mann wieder zu seinem HNO-Arzt. Er ist bis Montag noch krankgeschrieben. Jetzt macht er sich Gedanken, dass der Arzt ihn wieder ab Dienstag zur Arbeit schickt. Das kann ich nicht glauben, denn die schwere Operation ist ja erst 4 Wochen her!! Darf ich mal fragen, wie lange es bei Euch gedauert hat, bis Ihr wieder zur Arbeit geschickt wordet?

Übrigens, die rechte Seite, wo nur der Lymphknoten entfernt wurde, die Seite ist nicht mehr geschwollen. Die linke Seite am Lymphknoten unten ist halt noch sehr dick. Am Zungenrand sind die weissen Flecken nicht mehr zu sehen. Die Narbe am Zungengrund, da kann ich nichts sehen. Alles rot! Hoffentlich wird mein Mann wieder ganz gesund!!

Alles erdenklich Gute wünscht Euch allen hier im Forum die

Regina aus Wolfsburg

[silverlady]

hallo Regina

wenn dein Mann sich noch nicht in der Lage fühlt wieder arbeiten zu gehen, wird der Arzt ihn auch nicht wieder gesundschreiben. Da würde ich alles ruhig auf mich zukommen lassen.
Wenn du mal weiter zurück gehst und dich in diesem Treat mal weiter einliest wirst du sehen das viele positive Bespiele da sind. Unter anderm unser Atlan oder Reinhild. Die Leben schon lange mit der Krankheit und ich halte die Daumen das ihr dazu gehört.

ich drücke dich
silverlady

[Reinhild]

hallo Regina,

ich hatte '93 ein T1, N0, M0 am rechten Zungenrand, letztes Jahr im November leider ein Rezidiv, wieder T1, N0, M0. Bei mir gabs auch keine Chemo etc. auch die Lymphknoten wurden nicht entfernt, weil sie im CT und MRT nicht "pathologisch" aussahen. die werden aber demnächst nochmal per MRT kontrolliert.
behandelt wurde ich von unterschiedlichen Ärzten, die erste OP und die Nachuntersuchungen etc fanden in der Uniklinik Göttingen statt, die fachlich einen guten Ruf genießt.
Von daher habe ich Vertrauen in meine Ärzte, lese aber immer wieder im Netz und bin schon kritisch.

Sowohl 93 als auch letztes Jahr hatten die Ärzte mich gefragt, wie lange ich krankgeschrieben sein möchte. wielange ich letztendlich '93 zuhause geblieben war, weiß ich nicht mehr, letzes Jahr waren es 4 Wochen und ich wollte wieder arbeiten, weil ich auch Angst um meinen Job habe.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute!

Reinhild

[silverlady]

hallo Reinhild

schön wieder was von dir zu lesen. Ich freue mich, das es dir gut geht.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo ihr Lieben fleissigen Schreiber,

mittlerweile hört man ja hier mehr gute Nachrichten als schlechte

es tut sehr gut zu hören, dass die Krankheit bei vielen Leuten auch ein happy End haben kann.
Ich habe schon so viel über den Krebs gelsen, dass ich ein super pessimistisches Bild darüber habe und solche Erfahrungsbesrichte, wie die von Anna geben Hoffnung und Mut.

Wir kämpfen und ich schliesse mich der Meinung von meiner Kämpferfreundin Silverlady an, dass ich das auch nur mache weil meinen Freund so liebe und ihn brauche.
Ich weiss nicht was ich ohne ihn machen soll auch wenn ich momentan nicht viel von ihm habe.

Gestern waren wir den ganzen Tag in Kölle zur "großen" Chemo, als wir spät abends wieder zuHause waren, waren wir müde aber glücklich.
Er hat es überrraschend gut vertragen, keien Übelkeit, keine Schmerzen, er ist sogar erst nach mir ins Bett, das kam schon ewig nicht mher vor.
Mir war nämlich zum kotzen, ich hatte von einer leiben Schwester Kuchen gekriegt und hab mir alle drei Stücke reingehaun
Dafür war heute ein Schlafanzugtag, er ist tierisch müde, pennt schon den ganzen Tag, total fertig aber er meint er ist angnehm müde.
Ich denke er schläft auch so viel weil der Körper Kraft braucht die Chemo abzubauen.

Der Arzt hat gestern Dinge gesagt, die uns froh gestimmt haben. Er meinte, dass am Hals schon viel abgestorbenes Gewebe zu sehen sei, ehemals Tumorgewebe.
Nach dem 3. Zyklus soll ein MRT gemacht werden.

Bitte Bitte es muss helfen.

Ein Bekannter von uns hat nach erfolgter Krebstherapie schon seid Jahren einen verkapselten Tummor im Bauch und lebt super damit und das ist unsere Hoffnung dass der Scheiss sich einkapselt und Ruhe gibt.

ich wünsche allen ein schönes WE.

[silverlady]

mensch Manu
das sind ja mal gute Nachrichten. Das mit der Müdigkeit kenne ich. Männe schläft auch immer den Tag nach der Infusion. Ich sag dann immer, er schläft den Rausch aus.
Ich finde es auch gut, das hier die positiven Nachrichtenso langsam überwiegen und halte allen die Daumen das es so bleibt.
silverlady

[manu_k]

hi Leute,

ich habe gute Nachrichten... mein Freund kann heute plötzlich und unerwartet Nach monatelangem Schweigen wieder ansatzweise sprechen und Geräusche machen.
Das heisst dass sich etwas in seinem Hals zum positiven verändert.
Er konnt ja nicht sprechen weil im Hals alles zu ist und seine Stimmbänder keine Luft abbekommen und jetzt scheint es besser zu werden.

Mensch, vielleicht zerfällt der Tumor langsam und deswegen ist Platz (?), die Metastasen am Hals weisen ja auch ne Menge abgestorbenes gewebe auf.


liebe Grüße manu.

[Annalena]

Hallo Regina, hallo an alle!

Du fragst nach der Dauer der Arbeitsunfähigkeit. So lange dein Mann noch Beschwerden im Mund und von der Narbe am Hals hat, muss er nicht arbeiten gehen, wenn er sich nicht in der Lage dazu fühlt - ich weiß nicht, ob das Sprechen für seine Arbeit wichtig ist - würde auch eine große Rolle spielen. Ich bin erstaunt, dass dein Mann nicht zur Reha gegangen ist. Normalerweise ist das selbstverständlich nach einer solchen Op in Deutschland, allein wegen der erschwerten Nahrungsaufnahme usw. Die psychische Komponente nach einer solchen (auch erfolgreichen) Op ist auch ausschlaggebend, je nach Beruf - da kann ein Neurologe hilfreich sein, wenn der HNO-Arzt der Meinung ist, dass alles organisch in Ordnung ist - oft kommt erst die Durchhängephase, wenn das Körperliche einigermaßen wieder hergestellt ist. Dein Mann soll sich zu nichts zwingen lassen, wenn er sich für die Arbeit nicht bereit fühlt, auch wenn er gerne arbeitet - nicht denken, "Jetzt muss ich..." Man kann sich über die eigene Leistungsfähigkeit täuschen. Aber es hängt alles vom eigenen Empfinden und eigenem Wollen ab, jeder Fall ist anders.

Ich bin nach meiner Op gar nicht mehr arbeiten gegangen. Ich war ein Jahr lang krank geschrieben, bekam dann nach einer zweiten Reha eine zeitlich begrenzte Erwerbsunfähigkeitsrente. Dazu muss ich sagen, dass ich auch einige "Altlasten" mit in das Verfahren brachte, die mir geholfen haben die Rente durchzusetzen. Aber ich wusste, dass ich mit den schon bestehenden Beschwerden und nach dieser Erkrankung in meinem Alter nicht wieder die Kraft haben würde, vor einer Schulklasse zu stehen. Man soll sich Zeit lassen und überlegen, wieviel Auszeit man braucht, um wieder am Arbeitsleben teilnehmen zu wollen. Ich habe die Konsequenzen gezogen, und sollte meine Zeitrente nicht verlängert werden, werde ich die Altersrente mit Abschlägen beantragen. Die Erkrankung hat mir gezeigt, dass man nichts in die weite Zukunft schieben soll, und ich bin in der glücklichen Lage, nach sehr vielen Berufsjahren, trotz Abschlägen eine annehmbare Rente zu erhalten. Aber jeder setzt andere Prioritäten, je nach Lebensalter und Lebenslage. Also dein Mann soll sich trauen, Zeit für sich zu nehmen.

Ich freue mich über die guten Nachrichten, die ich eben im Forum gelesen habe, und wünsche allen einen schönen Sonntag.
Herzliche Grüße
Anna

[silverlady]

mensch Manu

Klasse

silverlady

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo liebe Anna,

"freu" über Deine ausführliche Antwort.

Beim Abschlussgespräch mit dem Arzt im Krankenhaus hat er zu meinem Mann gesagt, dass er zur Reha fahren kann. Er muss aber nicht, da dort sogenannte schwere Fälle von an Krebs erkrankten Patienten sind und er körperlich so gut drauf ist, dass er sich es in Ruhe überlegen soll, ob er sich das antun möchte. Das geht schon auf`s "Gemüt". Nun..... mein Mann will auch nicht fahren! Ich lass ihn machen, was er möchte. Er soll nur gesund werden!!!!!!!

Eine ruhige Woche mit viel Sonnenschein sendet Dir

Regina

[Atlan]

hallo silverlady,
ich habe uach gebrutzelt, aber es blieb kein fettfleck über, weil kein fett weggeschmolzen ewrden kann (hihi). dananch kam eine gewaltige dusche mit blitz und donner, so dass ich daraufhin erfrischt aber auch ein wenig erschreckt war.

hallo manu,
toll dass die therapie deinem freund so hilft. ich kann mich erinnnern, dass mich die chemo auch hauptsächlich müde machte. kaum hatte ich die infusion inne, kam ich mir vor, als hätte mir jemand ein schlafmittel injiziert. der körper braucht die erholung danach, das sollte sich jeder einfach auch gönnen.

hallo regina,
herzlich willkommen hier im forum. überlegt euch das noch einmal mit der reha. wenigstens ein mal sollte man das nach einer krebserkrankung machen. damit verlängert sich nicht nur die krankheitszeit, sonder auch die erholgunsphase. man kann doch nicht vier wochen nach soe einer erkrankung einfach wieder zur tagesordnung übergehen, auch wenn alles so toll verlaufen ist. ich hatte einen t1n1mo, also einen tumor unter 2 cm mit einem befallenem lyphmknoten. hast du dich bereits über die tumorklassifikationen informiert? und vergiß bitte die beantragung der schwerbehinderung nicht. jeder tumorkranke erhält mindestens 50 % zu beantragen ist das beim versorgungsamt. das muss man auch selber machen. es erzählt einem niemand.

liebe grüße
euer (jetzt wieder erfrischter) atlan

[manu_k]

Hallo Regina,

ich muss Atlan Recht geben, es gibt vieles was für eine Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha spricht und es stimmt nicht das dort nur Härtefälle sind.
Ich hatte meinen Freund begleitet und muss sagen dass man sehr vielen überhaupt nix angemerkt oder angesehen hat.
Übrigens den Schwerstbehindertenausweis kann man ganz easy in der Rheha beantragen, da gibt es immer einen sozialen Dienst und die füllen alles aus, man muss nur unterschreiben.
Während der Rheha macht dein Mann sicher viele positive Erfahrungen und lernt auch wie er in Zukunft Krebs vorbeugen kann, außerdem wie Atlan schon sagt, das sind 4 Wochen Erholung, die einem zustehen. Man fährt in eine schöne Stadt, kann meist noch Begleitung mitnehmen.
Man schleppt viel zu viele Vorurteile mit sich rum. Man kann doch das beste draus machen.
Und ich muss ganz ehrlich sagen, Keiner kann einem die Garantie geben nicht wieder erneut zu erkranken, also ein Rezidiv zu bekommen und man kann super schnell zu einem Härtefall werden und auf eine Rheha angewiesen sein, doch das ist dann den Kassen egal, die sehen nur dass der Patient damals ablehnte, es geht auch um Geld, Krankheitsfortzahlungen etc. da kann es schnell Ärger geben.

liebe Grüße, manu.

[manu_k]

hallo Atlan,

wie viele tage hattest du immer diese starke Müdigkeit?
Mein Freund ist seid 2 Tagen fast nur am pennen.

[silverlady]

hallo Mmanu

mein Männe schläft auch extrem viel. Ich vermute, das liegt an den Infusionen. Die 2-3 Tage nach der Infusion ist es immer am schlimmsten. Dann mutiert er zum Schnarchhahn.

liebe Grüße
silverlady