Darmkrebs und LEBERmetastasen

[jasmin1309]

Hallo zusammen

Ich bin neu hier und erhoffe mir durch eure Erfahrungen ein bisschen Information, vielleicht auch Hoffnung um mit meiner oder eher unserer Situation klarzukommen:
Mein Schwiegervater (59 Jahre) wurde Ende letzten Jahres am Dickdarm operiert nach Diagnose im August 2005 eines Dickdarmkarzinoms.
Es wurden 40cm Darm entfernt und seitdem hat er ein Stoma, das aber zurückverlegt werden kann.
Danach Chemo und Bestrahlung mit paralleler Vitamin und Mistel Behandlung, alles lief super, er war/ist eigentlich in körperlich sehr guter Verfassung, auch die Ärzte waren sehr zufrieden, keine Metas.....
und nun ging auf einmal alles so schnell.....
Anfang der Woche die erstenschlechten Blutwerte, CEA bei 11, also leicht erhöht, dann CT, ein Tag später dann verdächtiges an der Leber und Bauchfell, ein Tag später CEA bei 28 und nach langem hin und her dann am Freitag die Diagnose Leber befallen sowie Bauchfell, nicht mehr operabel und er soll sich noch eine schöne Zeit machen......
Wie wir uns alle fühlen brauche ich hier sicher nicht erläutern, viele kennen diese Situation.......
am Donnerstag werden zwar nochmal sämtliche Untersuchungen gemacht, die aber lt. den Ärzten nur das schon bisehr festgestellte bestätigen sollen..............
Ich will und kann mich nicht damit abfinden einfach nur abzuwarten und bin nach Recherchen auf die Op Methode von Dr. Sugarbaker gestossen , die wohl von Dr. Müller in Hammelburg oder Dr. Piso in Hannover hier in Deutschland praktiziert wird....
Meine Frage ist nun, hat jemand damit Erfahrung? oder mehr Infos darüber welche Voraussetzungen zu dieser OP vorliegen müssen?

Ich will Ihn nicht einfach aufgeben, keiner von uns will das, und ich würde mich wirklich sehr über jede klitzekleine Info freuen!

liebe Grüsse

Jasmin

[forscher]

Hallo Jasmin,

zu den beschriebenen Operationsmethoden kann ich leider nichts sagen, aber zu dem Krnakheitsverlauf Deines Schwiegervaters. Meine Mutter ist 1997 auch an Darmkrebs verstorben. Nach der Operation, waren aber immer noch Metastasen vorhanden, welche aber nach Chemotherapien wenigstens im Wachstum stagnierten. Dies war aber auch nur von kurzer Dauer. Wir hatten damals eine Studie in der Berliner Chrité aufgetan, die sich mit Hyperthermie beschäftigte, und meine Mutter wurde sogar zunächst in diese Studie aufgenommen, konnte sie aber nicht mehr antreten, weil sie vorher verstarb. Aber diese Hyperthermie (den gesamten Körper sehr stark erhitzen, da Krebszellen temperaturanfälliger sind als normale Zellen) schien damals eine gute Behandlungsmöglichkeit. Leider kann ich Dir keine Namen mehr nennen, da es nun auch schon 9 Jahre her ist.

Gruß und alles Gute

[Jelly]

Hallo Jasmin,

es tut mir leid, daß Dein Schwiegervater jetzt eine solch schwere Zeit durchstehen muß. Von Dr. Müller hab ich auch gehört, habe zwar selbst keine Erfahrung mit ihm gemacht, weiß aber, daß er gerne und auch schnell antwortet, wenn Ihr ihm die Unterlagen (CT, OP-Bericht, etc.). Versucht mal Euer Glück, ich glaube, er ist wirklich eine Kapazität und auch ein Mensch, an den man sich wirklich wenden kann.

Viel Glück und alles Gute
Jelly

[Jutta]

Hallo Jasmin,

Dr. Müller in Hammelburg wagt sich noch an Behandlungen heran, die viele Krankenhäuser nicht (mehr) durchführen. Hier die Adresse und Telefonnummer von der Klinik:

Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20
97762 Hammelburg
Telefon: 09732 900156 (Sekretärin)

Rufe seine Sekretärin bitte an, und frage welche Unterlagen genau Dr. Müller braucht, um eine Entscheidung zur Weiterbehandlung zu treffen. Er wird sich umgehend mit Euch in Verbindung setzen.
Dr. Müller operiert auch Krankenkassenpatienten, wobei Dr. Piso nur Privatpatienten behandelt.


Ich persönlich war nicht Patientin bei ihm, aber meine Freundin mit metastierendem Eierstockkrebs, so lernte ich ihn und seine OP/Behandlungsmethoden kennen. Ebenso kenne ich die Erfahrungen einiger früherer User aus diesem Forum.

Jasmin, die Hoffnung nicht verlieren ist der richtige Weg, aber bitte auch die Realität sehen, wenn immer wieder Behandlungen zu keiner Lebensqualität mehr führen. Entscheiden soll immer der Betroffene selbst, wie viel er/sie sich zumuten will. Das sollte dabei nie vergessen werden.

[jasmin1309]

hallo an alle,

vielen Dank für eure Informationen!
auch Dir Jutta, ich werde die Kontaktdaten meinem Schiegervater weitergeben, und ich gebe Dir recht, es ist SEINE Entscheidung, wie und ob
er sich dafür entscheidet.
Es ist sein Leben, und seine Zeit die er noch hat soll er so gestalten wie er es möchte, ich danke nochmal allen sehr

drückt uns die Daumen!

liebe Grüsse
Jasmin

[Redlilly]

Hallo zusammen! Hoffe, es geht allen soweit einigermassen. Ich muss mal wieder schreiben, weil mir mein Herz schwer ist....

Mein Vater sollte seine Folfox-Chemo gestern bekommen, ist allerdings abgesagt worden, weil seine Blutwerte sehr schlecht waren. Er soll jetzt nächste Woche wieder kommen. Das beunruhigt mich sehr. Meinem Vater geht es so eigentlich so ganz gut, er spürt allerdings einen Leberdruck, der wahrscheinlich von den Lebermetas kommt. In 10 Tagen soll er dann auch ein CT machen, damit man sieht, ob die Chemo anschlägt oder nicht. Er hat schon gemeint, wenn diese Chemo nicht angeschlägt, dann will er keine mehr machen.

Er hat zur Zeit noch mit seinem Stoma zu kämpfen und hat noch hinten eine Wunde von dem Abszess im Mai. Das ist natürlich alles nicht so schön, aber wenn die Folfox nicht greift, dann muss doch nicht das gleich bedeuten, dass keine weitere Chemo helfen wird? Bei meinem Vater waren bis auf das erste Mal die Nebenwirkungen auszuhalten. Hoffe nur, dass das kein Zeichen dafür ist, dass auch der Krebs es bei ihm "aushält".

Mein Vater hat die Ärzte schon gefragt, wie lange er denn noch zu leben hätte, aber die halten sich sehr bedeckt. Sie meinten nur, er sollte seine Dinge regeln und nicht zu weit in die Zukunft planen. Das ist einfach ein furchtbarer Gedanke, sich vorzustellen, dass er nicht mehr da sein soll! Ich will meinen Papa nicht verlieren, ich bin noch zu jung dafür, ich möchte, dass er mitbekommt, wie ich heirate, Kinder bekomme, etc..... Aber natürlich will ich ihn auch nicht quälen.... Ich finde nur, er ist noch zu fit und zu lebenslustig um aufzugeben.

Ich wollt mich schon mal für den Fall erkundigen, falls die Folfox nicht angeschlagen hat, welche Alternativchemos könnt ihr noch "empfehlen"? Hattet ihr ähnliche Erfahrungen?

Hoffe, dass es bei Euch besser läuft! Schöne Grüsse,
Redlilly

[nunuc]

Hallo,
muß mir mal wieder von der Seele schreiben,was bei uns so los ist...
Der Psycho-Onkologe war ein echter Flopp,er hatte es wohl eher darauf abgesehen,mich zu bearbeiten,als meine Mutter.Er sagte sogar,er denkt, es ist wenig sinnvoll,wenn meine Mutter mit dem Hintergrund (Ich zeigte ihm die Arztberichte) zu ihm käme.
Aber ich habe mit meiner Mutter letztes Wochenende nochmal über Hospizvereine gesprochen und sie gestand mir nun zu,dass zumindest ich mal einen Termin bei ihnen machen darf,um einfach noch ein paar Informationen über deren Arbeit zu bekommen.
Auch die Krankengymnastik läuft diese Woche an,da sie total wackelig und zittrig auf den Beinen ist,verschrieb ihr die Onkologin KG zum Muskelaufbau und um die Beweglichkeit zumindest ein bisschen wiederherzustellen,die KG kommt morgen zu Mama nach Hause.
Am Freitag kommt jemand vom medizinischen Dienst wegen der Eingruppierung in die Pflegestufe,da bin ich auch mal gespannt.
Die Chemo gestern hat letzte Nacht schon ihre volle (Neben-)Wirkung gezeigt,Mama ist sich seitdem wieder oft am Übergeben und hat extrem Durchfall.Ich brauch euch ja nicht mehr zu erzählen,wie es ihr dementsprechend zumute ist.
Letzte Woche äußerte sie zum ersten Mal richtig,dass sie nicht weiß,ob sie mit der Chemo nicht doch lieber aufhören soll,weil es ja doch nichts bringt.
Liebe Grüße an alle hier(vor allem die ,die meine Geschichte schon so lange verfolgen und immer wieder mitlesen und mich so unterstützen)
Eure nunuc

[SimoneHH]

Liebe Nunuc,

das mit den Hospizvereinen ist eine wirklich gute Idee, es gibt sie ambulant oder auch als Einrichtung. Es ist nicht nur eine Unterstützung für deine Ma sondern auch für Euch als Angehörige, fühlt man sich von den Ärzten doch sehr alleingelassesn. Ich habe mich leider erst nach dem Tod meiner Ma damit beschäftigen können und bereue es jetzt, diesen Weg nicht gegangen zu sein. Ich bin jetzt in einer Trauergruppe, die von den Maltesern geleitet wird. So viel Liebe und Aufopferung habe ich während ihrer Krankheit nirgendwo erfahren wie dort. Es wird individuell auf Patienten eingegangen und auch auf die Ängste der Angehörigen.
Wenn du noch ein wenig Kraft hast, versuche mal in "Interview mit Sterbenden" von Kübler Ross zu lesen, sie unterhält sich mit Schwerkranken was die eigentlich wollen und sich nicht mitteilen können. Ich wäre froh diese Erfahrung früher gemacht zu haben, dann hätte ich ihr noch besser beistehen können.
Ich wünsche dir viel Kraft und daß du den richtigen Weg für Euch findest.

Liebe Grüße Simone

[Sonne79]

hallo nunuc!

...als stille leserin muss ich dir jetzt auch mal wieder schreiben.....

ich, oder vielmehr meine mutter hatte ungefähr 2 wochen vor ihrem tod auch kontakt zum hospizverein(viel ihr aber auch sehr schwer), hatte ein gespräch mit einer sehr netten und fähigen frau.leider meinte sie dass meine mutter ja noch viel zu fit für ein hospiz wäre(war sie da auch noch),2 wochen später ist sie zu hause gestorben.....habe danach nochmal mit dieser frau telefoniert und dachte dass ich so manchen zuspruch als pflegende, trauernde und leidende tochter vielleicht auch schon früher gebraucht hätte.
also vielleicht wäre das auch was für dich, oder euch!

ansonsten tut es mir sehr leid was ihr durchmacht, ich hatte beim lesen gleich wieder das bekannte unangenehme gefühl......

drücke euch die daumen,ihr seid schon so lange am kämpfen,gebt nicht auf!

liebe grüße sonne

[Ruby120]

Hallo Redlilly,

ich habe einiges von dem gelesen was du zu deinem Vater geschrieben hast. ich fühle mit dir. Seit November 2004 leide ich an Darmkrebs mit Lebermetastasen. Zuerst hat der Onkologe es mit Folfiri und dann mit Folfox versucht. Beides hat zuerst gewirkt und dann nicht mehr. Zur Zeit bekomme ich Antikörper, also Cetuximab mit Irinotecan und es wirkt. Hatte im Sommer eine längere Pause von 3 Monaten. Seit August bin ich wieder dabei und auch diesmal scheint es zu wirken. Es gibt auch noch andere Antikörper Avastin, aber damit habe ich keine Erfahrung.

Drücke dir ganz fest die Daumen

Liebe Grüße

Ruby

[nunuc]

Hallo meine Lieben,
es ist so komisch,ich bin ganz klar und trotzdem leer,kann das Gefühl,dass ich habe gar nicht beschreiben.
Am Dienstag wurde bei meiner Mama keine Chemo mehr gemacht,sie wurde wegen ihres schlechten Allgemeinzustandes direkt dabehalten und stationär aufgenommen.
Heraus kam u.a. ein Dünndarmverschluss.
Ihr wurde eine Magensonde gelegt,die sie sehr quälte und die wir ihr heute haben wieder entfernen lassen.Dafür hat sie jetzt aber einen Blasenkatheter,weil sie dermaßen wund zwischen den Oberschenkelinnenseiten ist,dass es schon nur vom hinsehen weh tut.
Sie kann weder allein trinken noch auf Toilette oder sonstwie aus dem Bett,sie kann sich nicht mal mehr von der einen Seite auf die andere Seite drehen.Ihren Kopf stützen wir beim Trinken,weil sie ihn nicht hochheben kann-so schwach ist sie.
Heute dann das sehr krasse aber klare Gespräch mit dem Stationsarzt.Ergebnis war (ich fasse alles ein wenig kürzer,weil ich so fertig bin):Er will Mama noch ein wenig stabilisieren(Infusionen über den Port) und sie dann nach Hause entlassen,weil sie lieber dort als im Krankenhaus sterben möchte (das haben mein Vater und ich ihm gesagt,als der Arzt danach fragte).
Ich habe nach dem Gespräch mit dem Arzt mit Mama gesprochen,ich habe auch geweint,aber ich habe ihr alles gesagt und sie hat gesagt,sie weiß wie es um sie steht.Sie war nicht geschockt oder so,sie war traurig.Aber wir haben geplant wie es weitergeht,wie es zuhause sein soll und dass es ihr dort besser gehen wird als hier.
Ach Leute,sie will unbedingt nach Hause und ich möchte ihr das erfüllen,ich werde mich mit meinem Vater abwechseln und wir werden es schaffen.

Ich weiß nicht genau,was da jetzt noch auf uns zu kommt,ich denke,es wird nicht schön werden,aber ich will es auch schaffen-für meine Mama!

Es ist so schlimm neben diesem Bett zu stehen und 2 Schwestern schmeissen meine Mama von der einen Körperseite auf die andere und machen alles so schnell und so lieblos.Und meine Mama liegt einfach nur so da und sagt nichts und ist wehrlos und hilflos und muß das einfach so alles mit sich machen lassen,weil sie ja keine Kraft hat.Und man steht da und denkt,dass gibts doch alles gar nicht,was passiert hier gerade.....Ich habe mit den Schwestern gesprochen,ich weiß auch dass das für die nur ein Job ist,aber trotzdem tut es weh.Sie sind jetzt auch nicht grob oder so,einfach eher sowas wie unsensibel oder so.
Zu allem Überfluß kam mein Vater gestern auch noch an den Schlauch der Magensonde und hat ihr die Sonde mit dem Schlauch um den Fuß aus dem Hals und der Nase gerissen,das hat ihr entsetzlich wehgetan und mein Vater wußte aus lauter Verzweiflung nicht mehr,was er noch machen soll,er wird das sein Leben lang nicht vergessen und er wird es sich nie verzeihen,egal wie oft meine Mutter oder ich ihn trösten-die Sonde wurde dann ein zweites Mal gelegt.Aber wie gesagt,sie ist das scheiß Ding jetzt los.

Drückt uns die Daumen,okay?
Viele,liebe Grüße
Eure nunuc

[Jelly]

Liebe Nunuc,

ich möchte Dir sagen, daß es mir leid tut, wie das Pflegepersonal Deine Mutter behandelt, habe in den Krankenhäusern auch nur zu oft erlebt, daß das Pflegepersonal unsensibel ist. War mal ganz kurz davor, einer Schwester eine Ohrfeige zu verpassen, hatte schon mit der Hand ausgeholt, .... sie hat dann die Flucht ergriffen, einem Arzt hab ich auch schon Gegenstände hinterher geworfen, ich konnte mich wenigstens wehren, Deine Mutter muß das alles erdulden, kein Wunder, daß sie da raus will und daheim bei ihren Lieben sein möchte. Sucht Euch einen ambulanten Pflegedienst, der dann in Eurem Beisein Pflegearbeiten übernehmen kann, es wird sonst vielleicht zu anstrengend für Euch.

Ich wünsche Euch für die nun kommende Zeit viel Kraft, viele ruhige Momente, indenen Ihr Euch nah sein könnt. Sei für Deine Mutter da und nimm Dir Zeit. Ich drücke Dich und denke an Dich !

Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mutter !
Jelly

[Plögi]

Hallo Nunuc,
nachdem Du mich schon nach dem Tod meines Vaters getröstet hast, jetzt mal einige Worte für Dich:
Ich brauche Dir nicht zu sagen, wie schwer die nächste Zeit für Euch wird. Wichtig ist allerdings, bevor Deine Mutter nach Hause kommt, klärt alles mit der Kranken- bzw. Pflegekasse bzgl. Pflegebett, Wechseldruckmatratze damit Deine Mama keinen Dekubitus bekommt, Pflegehilfsmittel, wie z. B. Windelhosen, Bettunterlagen etc. Hat Deine Mutter schon eine Pflegeeinstufung?
Sorry, dass hört sich im Moment alles sehr bürokratisch an aber es erleichtert doch die Sache allgemein, wenn Deine Ma nach Haus kommt und Ihr habt alles geklärt.
Was ich Dir noch empfehlen kann, ist eine Lektüre zur Sterbebegleitung von E. Kübler-Ross.
Wichtig ist, wenn Deine Ma zu Hause ist, seid einfach nur für sie da! Setzt Euch an ihr Bett, redet mit ihr, haltet ihre Hand und gebt Ihr Nähe. Überlege Dir, was Du noch mit ihr besprechen möchtest! Vielleicht will sie auch über das Sterben reden, drängt sie jedoch nicht dazu. Nutzt die Zeit, die noch bleibt, um ihr alle Liebe zu geben, die Ihr verspürt.
Mein Papa ist ja gerade erst eine Woche tot und daher kann ich Deine Situation sehr nachempfinden. Wenn Du noch mehr wissen möchtest, kannst Du mich gerne auch privat anmailen!
Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie und wünsche Euch ganz viel Kraft! Ihr schafft das!
Liebe Grüße

Simone

P.S.: Mein Vater ist zwar tot, aber er ist in meinem Herzen immer bei mir!

[annalucia76]

Ich brauche hilfe!
Meine Oma, 71Jahre sehr guter Allgemeinzustand vor Eintritt der Krankheit.
Vor ca. 4 Wochen ging es Ihr so schlecht das Sie beim HA die übliche Blutuntersuchung machen ließ. Daraufhin hat der HA sie sofort ins KH geschickt da sie zu wenig Blut im Körper hat und man der Sache auf den Grund gehen muss. Ich gehe mal davon aus das der HA bereits im Blutbild sehen konnte das was ganz gewaltig nicht stimmt.

Nun kam Sie in die stationäre Aufnahme. Es wurden zig untersuchungen gemacht. Und Sie hat 3 Liter Blut Transfusion bekommen.
Nach 3 Tagen sagt man ihr Sie hätte einen Tumor im Unterbauch. Weiter nix genaues aber meine Oma fragt auch die Ärtze nicht aus, leider.
Sie wurde dann erstmal wieder nach Hause geschickt um 3 Tage später in die Frauenklinik in Hannover eingewiesen zu werden. Sie hatte aber den Befundbericht für den HA dabei und da ich gelernte Artzhelferin bin durfte ich den lesen. Was mich gleich beunruhigte war die Diagnose ; maligne Leberfiliae re. Adnex. Nun sollte Sie schon 2 mal operiert werden. Beim Ersten Termin vor ca. 2 Wochen hatten die auf einmal kein OP Platz frei. Also haben die meine Oma wieder nach Hause geschickt, allein. Dort durfte Sie dann wieder 3 Tage bleiben. Dann wieder zurück ins KH. Dort lag Sie 2 Tage bis ich mir 1 Tag Urlaub nehmen konnte um mit dem Behandeldem Arzt zu sprechen. Und das war anscheind schwieriger als den Papst zu erreichen. Nach 3 Stunden warten haben die Schwestern mir eine Ärtzin geholt die eigentlich aus der Entbindungstation kommt!!
Und meine Oma noch nie gesehen hat. Die hat sich also kurz die Akte vorgenommen und versucht mich irgendwie aufzuklären. Mehr schlecht als Recht. Nachher wußte ich nur das Sie ebenso einen Knoten in der Brust (der aber zwischendurch entfernt wurde und angeblich nicht böse war)
und eine ziemlich merkwürdige Flüssigkeit,Gelee in der Gerbärmutter habe.
Der tumor zu diesem Zeitpunkt ca. 12cm Durchmesser.
ich hab das auf den Ultraschallbilder sehen können wie riesig das Ding ist.
Gestern sollte wieder operiert werden. Keiner konnte uns sagen was die eigentlich genau machen wollen. Meine Oma denkt die OP dauert ca 3stunden und es wird Ihr alles entfernt was nicht reingehört. Leider kam es wieder nicht zu dieser OP!!!!! Sie haben sie seit Dienstag hungern lassen und sie dieses blöde Mittel trinken lassen um Ihr dann Donnerstag Früh zu sagen man hätte keinen Platz auf der Intensiv und Sie könne packen und wieder nach Hause!!!
Am Sonntag soll sie wieder kommen um angeblich Dienstag operiert zu werden.
Sie freute sich wie ein schneekönig und kam gestern Glücklich heim. Und heute sieht sie so aus als wäre Sie schon halbtod!
Das kann doch alles nicht mehr wahr sein, sage ich mir.
Das ist doch alles nicht rechtens was sie da mit meiner Oma machen.
Die wohnt auch alleine was nun wenn Ihr zu Hause was passiert?
Ich will den Ärzten dort meine Meinung sagen und darf nicht, meine Oma verbietet mir das und Sie denkt auch das die alles richtig machen. Die würden schon wissen was die tun.
ich aber habe nicht das Gefühl. ich glaube nicht mehr das sie operiert wird nur leider sagt uns kein Arzt etwas.
Es wurden doch bereits alle Unterusuchungen gemacht um den Tumor zu speziefizieren.
Magen und Darmspiegelung,Ultraschall,CT, Biopsien und Zystologie.
Eigentlich wissen die doch genau was mit Ihr ist oder irre ich mich tatsächlich so sehr?!
Die haben Ihr sogar gesagt Sie hätte keine Metastasen!!! aber Leberfiliae ist doch eine Metastase oder?! und maligne heißt doch böse?!
Und wenn der in der Brust gut war dann ist der Hauptherd doch der Darmtumor,oder?!
Das ist doch ganz schlecht denke ich.
Ich wäre Ihnen sehr dankbar wenn sie mir hierzu ein Paar Zeilen schreiben könnten auch wenn mein beitrag etwas länger ausgefallen ist.
Ich bedanke mich im voraus für Ihre Hilfe.
MfG annalucia

[Jelly]

Hallo Annalucia,

bei Deinem Bericht sträuben sich mir alle Nackenhaare, das ist ja die reinste Unverschämtheit, wie mit Deiner Oma umgesprungen wird, ich würde ausrasten !!!!!

Versuche Deine Oma zu überzeugen, daß Ihr eine zweite Meinung einholen solltet. Vorher würde ich nochmals in das Sch...KH gehen und alle Befundebriefe von der Darmspiegelung, Zytologie, CT etc. anfordern, Ihr habt ein Recht darauf, daß diese dem Patienten ausgehändigt werden und dann aber ganz fix zu einem anderen Arzt. Niemand hat das Recht, so mit Deiner Oma umzuspringen, das ist einfach skandalös !!

Leberfiliale ist auch in meinem Verständnis eine Metastase in der Leber. Wenn der Tumor schon 12cm groß ist und er sitzt im Darm, dann droht ja auch ein Darmverschluß, hat Deine Oma krampfartige Bauchschmerzen ? Wenn ja, dann sollte sie in die nächste Uniklinik notfallmäßig eingewiesen werden.

Ich weiß nicht, wo Deine Oma wohnt, aber können Deine Eltern nicht auch für Deine Oma einstehen, vielleicht hilft das, wenn die ganze Familie Druck macht.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch !
Jelly