Jonas und die KMT

[bettiddl]

Hallo zusammen!
Tag +48

Danke für eure Wünsche, tut mir jedesmal wieder gut.
Mahanuala: Danke für den Boxsack und der Ausrüstung, ich musste schmunzeln. Du bist lieb.

Die Lungenentzündung ist laut heutigem Röntgenbild schlechter geworden, es dauert ja auch mal 2-3 Tage bis das Antibiotikum wirkt. Für mich ist ungewöhnlich dass der CRP wieder gesunken ist auf 1,1 und er kein Fieber hat. Würde das nicht zu einer Lungenentzündung dazugehören? Komisch. Naja, die werden es ja wissen und vielleicht täuschen sie sich doch. Der Sauerstoff ist auch nur auf 1,5 aufgedreht, das ist nicht viel wenn man bedenkt man könnte bis auf 17 raufdrehen bevor man intubieren muss. Also auch ein gutes Zeichen zur blöden Diagnose.

Die Thrombos klettern weiterhin von alleine (sind schon auf 67) und die Leberwerte sind heute sogar besser.

Seine Entzugserscheinungen sind so gut wie weg. Er macht eigentlich den großteil des Tages einen recht zufriedenen Eindruck. Und fast zeitgleich zu gestern haben wie ihn wieder zum Lachen gebracht und noch viel mehr und länger als gestern. Total lieb und ein wunderbar beruhigendes Gefühl. Davon kann man gar nicht genug bekommen. Man zerschmilzt ja fast. Ach da könnt ich ewig von schwärmen. Ich werds wieder versuchen und er wird wieder lachen, den LACHEN ist GESUND.

Ich bin sehr traurig und voller Angst und Sorgen. Ich hab wieder so ne Phase wo ich keinen sehen will und mit keinem reden will. Ich will einfach meine Ruhe.

Also dann, bis morgen

Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an..... um den Gesundheits-Glückskreis nicht abreissen zu lassen.

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich kann so gut verstehen das Du niemanden hören und sehen willst. Bei mir ist es in schlimmen Situationen genauso.
Aber ich finde dafür muss jeder Verständnis haben.

Eigentlich hört sich Dein Bericht ja recht vielversprechend an....

Vielleicht ist es ja doch nicht so schlimm und das Antibiotikum wirkt morgen.
Ich hoffe es für Euch.

Ich wünsche Dir , das Jonas heute nachmittag ganz viel lacht!

LG Petsi

Natürlich nehme ich Deine Hand Bettina und gebe sie weiter, denn ein bisschen Kraft braucht ihr noch bis alles gut ist....

[hubbs]

Hallo Bettina, ich habe einmal im Forum gesucht und einen Beitrag von Piepselmaus gefunden, in dem Sandys Mann schreibt, dass Sandys CRP bei einer Lungenentzündung auf über 300 ist. Ich wünsche Euch, dass Jonas´s niederiger CRP ein gutes Zeichen ist.

LG Markus

Ich nehme die Hand von Petsi und reiche sie weiter an ......

[mahanuala]

liebe betti

ich kann dich sooo gut verstehen!
ich kann deine fragen nicht beantworten, aber du solltest den ärztinnen löcher in den bauch fragen und ihnen auch erklären daß es für dich wichtig ist, alles zu verstehen, damit du dich nicht mehr als unnötig sorgen mußt...es ist deren job deine frage zu beantworten!!!

ich stelle dir jetzt erst mal ein wenig was nettes hierher - zumal du ja auch das anstrengende boxtraining gemacht hast .



ich kann gut verstehen, daß du in ein loch gepurzelt bist , aber wenn es irgend möglich ist, solltest du alles tun, damit du irgendwie wieder herauskommst....leichter gesagt als getan, ich weiss.

meine eigene erfahrung ist:du solltest allles tun ( das kann man ja vom willen her ein wenig beeinflussen), was DIR gut tut:
musik hören, lesen , dvds gucken....schokolade futtern oder auch mal ein wenig jammern oder weinen...deine allerbeste freundin bitten dich zu besuchen...oder zum friseur gehen.
jonas braucht seine mami noch dringend, deswegen mußt du dich gut um seine mami kümmern!!!!!
auch dafür halten wir uns hier an den händen:


ich schicke dir ganz ganz liebe grüße und bin gespannt zu hören, was dir für DICH eingefallen ist....

...ich nehme die hand von hubbs und reiche sie weiter an....
mahanuala

[bettiddl]

Danke Mahanuala du bringst mich immer ein wenig zum Lachen!!!!

Leider weiss ich momentan nicht so was mir gut tun würde, ja schon, bei Jonas sein, oder mit meiner Familie sein, aber das geht ja nicht. Ansonsten freu ich mich täglich auf eine Serie die ich mir gerne ansehe. Ich werde aber darüber nachdenken und vielleicht fällt mir ja doch noch was ein. Es ist schwierig, wenn eines deiner Kinder so krank ist, noch irgendwie Spaß zu finden. Natürlich es gibt schon Situationen da kann ich gut lachen, ich geh jetzt nicht trübsalblasend durch die Welt, aber innerlich bin ich einfach traurig und voller Sorgen.

Also die Ärztin kam am Nachmittag nochmal zu mir und sie sagte, das die Lunge sich doch nicht verschlechtert hat sondern gleich geblieben ist. Nur der Röntgenarzt sagte das am Telefon. Und dann sprach ich sie auch auf den Crp und aufs Fieber an und sie gab mir recht, es wird wohl doch nicht so schlimm sein. Na hoffentlich.

Auch am Nachmittag hat Jonas wieder von Herzen gelacht. Tolles Gefühl.

Von gestern auf heute hat er sogar 400g abgenommen, also die Ausscheidung hat sich verbessert, auch wenn er nun mehr Lasix braucht, aber die Nieren brauchen oft sehr lange bis sie wieder voll funktionieren.

Ich bin guter Dinge und glaube fest an Jonas, er wird es schaffen!!!!!!!!!

[Rena_1953]

Liebe Betti!

Alle beide werdet Ihr es schaffen, da bin ich mir ganz sicher!!

Gute Nacht an Sohnemann und die Mama

Rena

[mika]

Zitat von hubbs

Hallo Bettina, ich habe einmal im Forum gesucht und einen Beitrag von Piepselmaus gefunden, in dem Sandys Mann schreibt, dass Sandys CRP bei einer Lungenentzündung auf über 300 ist. Ich wünsche Euch, dass Jonas´s niederiger CRP ein gutes Zeichen ist.



......

Hallo Bettina,
ich lese hier mit und hoffe,ich kann Dir ein wenig erklären.
Natürlich unter der Vorgabe dass es sich bei Jonas evtl NICHT so verhält,weil jede KMT individuell ist.

Ein sicheres Zeichen für eine nicht bakterielle Pneumonie ist bei Jonas der niedrige CRP.
Das deutet eher auf eine GVHD der Lunge hin,die somit anfällig ist für Pilze und Viren.
Typischerweise tritt diese Komplikation zwischen Tag 40-50 auf..in etwa.
Meist wird von den Ärzten prophylaktisch im Vorfeld schon ein Antimykotikum gegeben.

Das setze ich in Deiner Klinik voraus,und so KANN es sein,dass ein Virus für Jonas`Pneumonie verantwortlich ist.

Auch um Tag 90-100 kann es nochmal dazu kommen,leider.

Bitte sei nicht zu sehr beunruhigt....
eine KMT ist eine schwierige Sache,und auch in der nächsten Zeit werden noch kleine Rückschläge erfolgen,die Deine Kraft und Nerven kosten.
Ich weiß,wie heftig das ist..

Aber: Ihr habt schon soooo viel geschafft....Dein Jonas und ganz sicher auch Du.liebe Bettina!
Ich denke auch,Du brauchst vielleicht mal ein paar Stunden nur für Dich alleine..abschalten..sonst machst Du schlapp.

So,und jetzt bin ich wieder weg hier...

Grüsse und einen Knuddler für Jonas,
Mika

Liebe Grüsse

[Miss Black]

Hallo Bettina , hallo kleiner Jonas.
Mensch immer dieses Auf und Ab. So langsam kann mal Ruhe einkehren.
Bettina wenn du von Jonas Lachen erzählst kann ich ihn richtig vor mir sehen.
Das ist wirklich das Schönste für eine Mutter.
Das mit der Lungenentzündung finde ich richtig sch......
Ich hoffe das sie schnell vorrüber geht.
LG Tanja

[sonne36]

... ich nehme die Hand von Miss Black und reiche sie weiter an....

Liebe Bettina und lieber Jonas, wie denken an Euch und hoffen, dass es wieder besser wird.....



Mischa

[hubbs]

Zitat von bettiddl

....... Crp und aufs Fieber an und sie gab mir recht, es wird wohl doch nicht so schlimm sein...........

So sollte auch mein Posting zu verstehen sein, ich hatte bei dem Abzess und der Nekrose/Sepsis die mich im Oktober fast geschaft hatte ein CRP von 150,
deswegen sehe ich Jonas´s CRP Wert für das, was er hinter sich hat als garnicht so besorgniss errregend an.

LG Markus

[gina-lisa]

hoffentlich ist mit jonas heute alles im grünen bereich,
ich schicke nochmal ein kleines schutzengelchen
richtung wien...


nehme die hand von hubbs und reiche sie weiter an.....


gina-lisa

[sonne36]

... ich nehme die Hand von Gina-Lisa und reiche sie weiter an....

Ich schicke auch noch ein par nach Wien.....

und Wetter ist auch so grau....

Viele Grüsse..

Mischa

[bettiddl]

Tag +49!!!

Hallo zusammen!

Anscheinend ist die Lunge nicht schlechter geworden, eher besser. Kein Fieber, Crp auf 0,8 gesunken und auch so hört sich die Lunge, laut Ärztin, besser an. Darum wurde ein Lungenröntgen heute ausgelassen.
Ein Pilzmittel, AmphoB und Amphomoronal bekommt er natürlich schon lange und auch was gegen Virusinfekte bekommt er vorsichtshalber bis die Befunde da sind.

Sein Allgemeinzustand ist wieder besser. Er konnte heute sogar für eine viertel Stunde alleine, ohne irgendeine Hilfe, sitzen. Und dabei spielte er mit seinem Bagger und machte die passenden Geräusche dazu. Süß. Er hatte richtig Spaß, lachte und fuchtelte herum, bis er halt nicht mehr konnte. Aber zum Lachen hab ich ihn heute wieder oft gebracht und der Papa natürlich auch. Beim Buch anschauen ist er auch wieder dabei. Schön das er wieder da ist unser kleiner Jonas.

Er hat auch wieder an Gewicht und Bauchumfang abgenommen, obwohl seine Ausscheidung tagsüber nicht so brickelnd war.
Aber er sieht echt gut aus, möchte fast sagen, er sieht gesund aus. Richtig normal, ohne Haare zwar aber sonst. Gewebsödeme sind so gut wie keine mehr da.

Das mit der Lunge wird schon wieder werden. So spastische Bronchitis hat er ja leider schon seitdem er 4 Monate alt ist, und das ist halt auch seine Schwachstelle. GvHD oder Virus oder Pilze, keine Ahnung, ich hoffe nichts davon.

Ich nehme die Hände von Sonne36 und reiche sie weiter an.....

[sam0507]

hallo bettina!

ich hoffe euer heutiger tag ist einigermaßen gut verlaufen. hab leider derzeit keinen laptop daheim und kann drum grad gar nicht wirklich mitlesen.

das letzte stück vom weg schafft ihr jetzt auch noch, ganz bestimmt. ich wünsch euch alles alles gute und schick euch ganz viel kraft

lg
marion


ich nehme die hand von sonne 36 und reiche sie weiter an ...

[mahanuala]

liebe betti

soi soll es sein:
du kümmerst dich um deinen kleinen

... und wir helfen dir mit infos, drücken die daumen und bringen dich ab und zu zum lächeln.

schön, daß dir schon sachen einfallen, die dir spaß machen
ich arbeite in einem bereich wo wir mit den erkenntnissen der gehirnforschung arbeiten und ich weiss, daß es wichtig ist von außen (was du prima machst!) gegenzusteuern...sonst kommt sogar die gehirnchemie ausser tritt...
...das kann man soag im mrt beobachten, wenn man leute in streßsituationen hineinlegt...(deine situation mit der erkrankung von jonas ist für körper und seele streß pur!)
am besten kamen offenbar leute mit existentiellem streß klar, die bewußt gegengesteuert haben .


die guten nachrichten, die du heute schreibst freuen mich sehr...wie müßt ihr euch erst freuen!!

...ich nehme die hand von sam und reiche sie weiter an...

liebe grüße
mahanuala