Erfahrungsaustausch

Liebe Anita,
habe den erwähnten Thread zur regionalen Chemotherapie gefunden und werde noch ein bißchen im Internet dazu rumstöbern. Es interessiert mich vor allem, ob es dazu größere Studien gibt. Das ist ja sehr interessant, ich hatte davon noch nie gehört. Werde meinen Arzt darüber fragen. Vielen Dank,
Geli

Liebe Tina,
danke, mit den Links hast du mir jetzt etwas übers Wochenende zu tun gegeben ;-)

Normalerweise wäre der Drain bei mir auch schon längst gezogen worden, aber wie ich erwähnt hatte, war bei mir während der OP ja ein großer Abszess gefunden worden und der Arzt will sichergehen, dass, falls trotz intravenöser Antibiotika evtl. noch etwas drin ist, das alles klar ist, bevor wir die Chemo starten.

Geli

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich immer noch im Forum mitlese.... nicht, dass ihr meint, ich hätte mich jetzt zurückgezogen, nur weil meine Ergebnisse gut waren.
Die Zurückhaltung in den letzten Tagen liegt nur daran, dass neben der Arbeit, die im Moment etwas mehr geworden ist, auch noch der alljährliche Stress vor Weihnachten ansteht.... aber diese beiden Dinge nehme ich natürlich gerne in Kauf, wenn ich mich stattdesssen nicht mehr ganz so viel mit meiner Gesundheit/Krankheit beschäftigen muss. Ich hole jetzt erstmal Luft, warte auf meine Haare und werde mich erst im Januar mit meinem Gyn über die Nachsorge unterhalten.

Ich drücke euch allen weiterhin feste die Daumen und wünsche einen schönen dritten Advent

Kerstin

Liebe Gaby
Liebe Brigitte

Ich danke für Eure Worte. Es hilft mir sehr und gibt mir sehr viel Trost.
Ich bin gerade auf den Weg in die Klinik. Sie will unbedingt nach Hause oder in eine andere Klinik. Sie sagt immer ich schaff das sobald ich daheim bin. Die Ärzte haben meine Mutter schon lange aufgegeben und keiner hat von dene gerechnet das es so lange gehen wird. Vor einen Monat hat meine Mutter an der Uni im größten Hörsaal einen Vortrag über Ihre Krankheit gehalten 40 Minuten. Sie hat die dickste Akte und sie lebt schon 13 Jahre mit dem Krebs. Darum Kämft alle es Lohnt sich. Ich wünsche allen alles alles liebe und gute!
Azra

Liebe Tina,
ich freue :-) mich riesig über diese gute Nachricht! Werde dir am Mittwoch und Donnerstag die Daumen drücken und viele liebe Gedanken schicken damit du die Chemo halbwegs verträgst.
Mir gehts momentan nicht so rosig, ich bin halt noch ein ziemlicher "Neuling". Nach den Weihnachtsfeiertagen hab ich meine erste 1/4Jahres Untersuchung (Arztgespräch dann am 20.Jänner) und hab ziemlichen Bammel davor. Eigentlich merk ich erst jetzt, dass ich das Ganze psychisch noch nicht verarbeitet habe.
Auf alle Fälle fängt die Woche hier im Forum gut an!
Liebe Grüße
Margit

Hallo,
habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dfann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können...) gezogen wurde und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Gute Nacht,
Geli

Hallo,
Tine, herzliche Glückwünsche zu deinen tollen Ergebnissen!!!!

Ich habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain gezogen wurde (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können; der hat das auch mitgekriegt und mich gefragt, ob ich je wieder mit ihm sprechen würde ;-)) und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Ab ins Bett also,
Geli

Hallo zusammen,
nachdem ich seit einiger Zeit stille Mitleserin war, möchte ich heute auch mal etwas schreiben.
Ich hatte mich schon einmal angemeldet,unter Britta JS, da ich im Chat aber als Mumpitz schreibe, habe ich mich jetzt unter Mumpitz-Britta angemeldet, bitte entschuldigt die Verwirrung.
Ich kann etwas Positives berichten:
Im Juli 1999 bin ich im Alter von 32 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.
Aufgefallen ist es bei einer Routine-Untersuchung beim Gyn: Zyste im linken Ovar mit solidem Inhalt.
Mein Gyn überwies mich zur Abklärung ins Krankenhaus. In der Uniklinik Lübeck wurde mir der Eierstock entfernt, der Schnellschnitt ergab zunächst Borderline.
Untersuchungen des Gewebes um den Eierstock ergaben dann aber, dass die Zellen absolut bösartig waren: Ovarial-Ca, Figo IIb.
Ich wurde noch einmal operiert, der zweite Eierstock, die Gebärmutter, das große Netz und 46 Lymphknoten im kleinen Becken wurden entfernt.
Auch der zweite Eierstock war befallen, Gebärmutter und vor allem die Lymphknoten waren zum Glück tumorfrei!
Von der OP habe ich mich recht schnell erholt - welch ein Glück.
Ich bekam 8 Tage nach OP einen Venenport eingesetzt, am Tag darauf bekam ich die erste von insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen, mir war kaum übel, lediglich nach der ersten Chemo hatte ich ganz böse Durchfall. Nach einer Nacht am Tropf war auch das wieder im Griff. (Erschwerend kam hinzu, dass es der heißeste Tag des Jahres in Lübeck war, ich brauchte dringend Flüssigkeit!).
Die Haare gingen allerdings bald zum Teufel, das war hart.
Pech hatte ich nach der dritten Chemo: ich bekam eine schwere Sepsis, ausgelöst durch einen Abzess auf der Innenseite der Naht. Warum sich dieser Abzess bildete, weiß ich nicht.
Die Sepsis bescherte mir 4 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt, davon 1 1/2 Wochen auf der Intensiv-Station, das Ganze war verdammt knapp.
In einer Notoperation wurde erneut ein Bauchschnitt gemacht und der Bauchraum 2 mal in 48 Stunden gespült.
Es dauerte schon einige Wochen, bis man meine Rippen nicht mehr sah und bis ich wieder einigermaßen bei Kräften war.
Am 20.12.99 bekam ich dann die letzte Chemo, alle anschließenden Abschlussuntersuchungen waren ohne Befund.
(Leider weiß ich die Höhe meiner Tumormarker nicht mehr.)

Tja, seitdem stehe ich alle 3 Monate beim Onkologen und beim Gynäkologen auf der Matte zur Nachuntersuchung, die bisher nichts Böses zutage brachte - hurra, hurra!!!
Mein Venenport wurde mir ein dreiviertel Jahr nach der letzten Chemo wieder entfernt.

Auf eine Second-Look-Laparoskopie wurde verzichtet, da mein Bauchraum inzwischen so vernarbt ist, dass das Risiko den Nutzen bei weitem übertraf.

Ich habe zweimal eine Misteltherapie gemacht, als Hormonersatz bekomme ich Femoston, damit komme ich gut zurecht.
Ansonsten versuche ich, mich gesund und ausgewogen zu ernähren, gönne mir aber auch "kleine Sünden", ich nasche nun mal für mein Leben gern! Auch auf das Glas Wein verzichte ich nicht immer.

Mir geht es heute gut!
Ich treibe wieder Sport, arbeite ganztags als Sekretärin, wühle in Haus und Garten und kann alles machen, was mir Freude bereitet.
Ganz so viel Kraft und Power wie früher habe ich nicht mehr, ich bin oft und schnell erschöpft, aber ich muss nicht mehr auf allen Hochzeiten tanzen und es muss nicht immer alles hundertprozentig sein.
Wenn es mir zuviel wird, schalte ich zurück.
Das konnte ich früher nicht, heute muss ich es manchmal.
Traurig ist nur, dass ich nie Kinder haben werde. Es ist sehr schwer, das zu verkraften.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Herzlichst
Mumpitz-Britta

Ich bin auch stille Mitleserin und habe FIGO III c seit 8 Jahren rezidivfrei "überlebt"
Gästin

Liebe Britta, liebe Gaestin,
das sind genau die positiven Nachrichten, die mich im Moment aufbauen! Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe keine Schmerzen und nach Abschluß der Chemo vor 2 Monaten wurde keine Tumoraktivität festgestellt. Was mir im Moment am meisten zusetzt ist die lähmende Müdigkeit und langsam merke ich, dass ich das ganze letzte Jahr psychisch überhaupt nicht verarbeitet habe. Ich war immer positiv eingestellt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Aber im Moment habe ich einen Durchhänger - aber gestern war ich beim Arzt und hab eine Kur beantragt. Bisher war ich der Meinung, dass ich das nicht brauche, aber jetzt denke ich, dass es mir guttun würde.
Nochmal vielen Dank dafür, dass ihr euch gemeldet habt. Besonders dir, liebe Britta, danke ich für deinen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße
Margit

[Britta JS]

Liebe Margit,
es freut mich sehr, dass es Dir recht gut geht!
Die lähmende Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, denn damit habe ich noch immer zu kämpfen.
Lasse Dich davon nicht unterkriegen, höre auf Deinen Körper, gönne Dir die Ruhe.
Genau wie Du habe ich die ganze Krankheit gar nicht so schnell verarbeiten können. Zunächst stand die körperliche Genesung im Vordergrund, die seelische Aufarbeitung kam erst später und dauert auch noch an.
Ich denke, das hat auch seinen Sinn, denn an zwei Fronten kann man nicht gleichzeiig kämpfen.
Lasse Dir Zeit, verwöhne Dich selbst mit so viel Annehmlichkeiten wie möglich, genieße jede Kleinigkeit. Das Leben ist soooo schön.
Ich habe (und tue es noch!) oft Dinge zelebriert, die mir Spaß machen, jede Sekunde genossen, ganz bewusst, ganz ausführlich.
Eine Kur tut Dir sicher gut, weißt Du schon, wo Du hin möchtest? (Ich habe damals auf eine Kur verzichtet, da ich während meiner Krankheit zu meinem damaligen Freund (heute Mann) gezogen bin und soooo viel zu tun hatte mir der Einrichtung, das machte mir viel Spaß).
Lasse Dich von niemandem hetzen!
Was machst Du beruflich? Kannst Du Dir mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen?

Viele liebe Grüße, lass' wieder etwas von Dir hören!!
Mumpitz-Britta

[Britta JS]

Liebe Gästin,
sooo lange bist Du schon rezidivfrei???
Herzlichen Glückwunsch, das freut mich für Dich, und das lässt mich hoffen, dass es anderen und mir auch vergönnt ist.
Bekommst Du noch Medikamente?
Machst Du z. B. eine Misteltherapie?
Wie ernährst Du Dich?
Treibst Du Sport?
Wenn Du magst, dann poste doch hier noch einmal und lasse uns wissen, wie es Dir geht und was Du für Dich und Deine Gesundheit tust.
Liebe Grüße
Mumpitz-Britta

Liebe Britta,
ich bin wie oben schon erwähnt seit 8 Jahren ohne Rezidiv. Neben der hervorragenden medizinischen Betreuung, die ich genossen hatte, spritze ich mir seit 8 Jahren zweimal wöchentlich Mistel. Meine Ernährung gestalte ich nach dem "Lustprinzip", d.h. wir essen was uns schmeckt. Natürlich lasse ich den gesundheitlichen Aspekt nicht ausser acht, aber ich halte nichts von speziellen Krebsdiäten.
Ich habe auch nie gegen die Krankheit gekämpft, sondern meinen Kampf für die Gesundheit eingestzt. Ich denke das ist ein wesentlicher Unterschied
Mein Hund ist meine "sportliche Betätigung"
Ich arbeite in einem Beruf, der mir Spass macht und in dem ich auch viel Verantwortung habe.Ausserdem habe ich einen sehr sehr lieben Mann und einen Sohn, die für den nötigen privaten Ausgleich zu meinem doch anstrengenden Berufsalltag sorgen.
Ich habe mich damals zur Expertin meiner Krankheit gemacht und bin auch heute noch up to date was die Entwicklung zum Thema "Ovarialkarzinomforschung" betrifft. Ich denke es ist auch wesentlicher Bestandteil der Genesung, ein verantwortungsbewusster und bestinformierter Patient zu sein.
Ich denke viele hier wissen was ich meine
Dir liebe Britta
alles alles Gute
eine Gästin

Hallo ihr Lieben,

liebe "Gästin", wunderbar über so eine lange rezidivfreie Zeit zu hören, das gibt uns allen großen Mut.
Mein Arzt meint, dass ich trotz schnellem Rezidiv die Hoffnung nicht aufgeben darf und mich einfach immer positiv auf den nächsten Schritt konzentrieren soll. Es gibt Frauen, die auch nach einem Rezidiv eine vollständige Remission bekommen. Seltener, aber es kommt doch vor. Falls das nicht so sein sollte, nehme ich mir vor, es meiner Freundin in meiner Selbsthilfegruppe nachzumachen und wie sie lange zu überleben (14 Jahre in ihrem Fall, und es geht ihr trotzt wiederholter Rezidive gut).
Mein Arzt hat inzwischen meinen Fall vor seinen Kollegen präsentiert, und zusammen wurde empfohlen, anstatt Topotecan doch erst eine Chemo mit Doxil zu machen. Doxil war das zweite Mittel im Chemoresistenztest, das gute Wirkung zeigte. Mein Krebs (primäres Peritonealkarzinom)entstand aus einer schweren Endometriose und hat deswegen wahrscheinlich auch einige Charakteristiken von Gebärmutterschleimhautkrebs. Das Mittel in Doxil (Adriamycin) zeigt auch gute Erfolge gegen Gebärmutterschleimhautkrebs. Am Dienstag früh bekomme ich einen Port verpasst, Dienstag nachmittag gleich die erste Chemo. Das wird normalerweise nicht gerne gemacht, aber ich muss froh sein, dass es wegen Weihnachten mit dem Port überhaupt noch klappt. Nach 3 Monaten soll wieder ein kombinierter PET/CT gemacht werden, um festzustellen, ob die Chemo wirkt. Ich habe vor ein paar Tagen das starke Schmerzmittel abgesetzt und musste erstmal mit etwas depressiven Gedanken und wieder Schmerzen fertig werden. Ich hatte gar nicht gemerkt, wie sehr mich das Mittel auch seelisch aufgeputscht hatte. Heute geht es mir aber wieder viel besser und ich bin zum ersten Mal selbst Auto (zur Blutabnahme) gefahren, nachdem mir gesagt wurde, das wäre 72 Stunden nach Absetzen des Schmerzmittels wieder okay. Nun freuen wir uns auf den Sonntag - meine Tochter hat Abschlussfeier an der Uni und ist mit ihrem Studium fertig (mit 22!). Im Gegensatz zum Abschluss von unserem Sohn letztes Jahr werden wir nur innerhalb der Familie feiern, aber wir freuen uns trotzdem sehr und sie versteht, dass ich noch nicht mehr kann. Habe auch einen Anruf aus Deutschland bekommen und plane zu meinem 25. Schülerjahrgangstreffen im Juni nach Würzburg zu kommen. Kaum zu glauben, dass das Abi schon 25 Jahre hinter mir liegt und zwei meiner Kinder schon mit dem eigenen Studium fertig sind...

Alle Liebe,
Geli

hallo an alle betroffene und angehörigen

ich fahre jetzt für zwei wochen nach hause zu meinen eltern. wollte nicht eher losfahren, ohne allen noch ein schönes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr zu wünschen.

es grüsst euch ganz lieb
coni