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  #706  
Alt 21.10.2006, 11:12
annalucia76 annalucia76 ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Lieben Dank für deine Antwort und Unterstützung. Also reagiere ich nicht übertrieben! Das dachte ich mir auch. Leider ist es so das meine Oma mir und meiner Mutter(die letzten Angehörigen) nicht erlaubt sich da ein zu mischen.
Dummerweise freut sie sich das sie immer wieder nach Hause geschickt wird. ich wollte sofort ins KH fahren und da mal dampf ablassen und die mal Fragen was das alles soll. Meine Oma hat gesagt wenn ich das mache hätte ich verschissen bei Ihr.
SIe ist total der Meinung die wüßten was Sie tun!
Und das die Ärzte ja nix dafür können wenn das KH so überfüllt ist.

Ich glaube eher das Sie sie gar nicht mehr operieren wollen/können und Sie das nur hinausschieben wollen weil die selber nicht wissen was die machen sollen. Aber die sagen ja auch niemand was, meine Oma will gar nicht wirklich wissen wie es um sie steht aber wir wollen 100% gewissheit haben.
Aber keiner redet Klartext, alles was ich über die Krankheit weiß habe ich aus eigenem Wissen und nachgeschlagen.
Ich hab aber gestern die fluxe Idee gehabt am Montag mal zu Ihrem Hausarzt zu gehen und dem alles zu schildern. Mal gucken was der dazu sagt.

Aber machen kann der dann wohl auch nicht viel da Sie morgen ja wieder ins KH soll um angeblich Dienstag operiert zu werden.

Mal gucken was noch kommt
  #707  
Alt 21.10.2006, 11:48
Benutzerbild von Dreamy
Dreamy Dreamy ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Zitat:
Zitat von Jelly
Hallo Annalucia,

bei Deinem Bericht sträuben sich mir alle Nackenhaare, das ist ja die reinste Unverschämtheit, wie mit Deiner Oma umgesprungen wird, ich würde ausrasten !!!!!

Versuche Deine Oma zu überzeugen, daß Ihr eine zweite Meinung einholen solltet. Vorher würde ich nochmals in das Sch...KH gehen und alle Befundebriefe von der Darmspiegelung, Zytologie, CT etc. anfordern, Ihr habt ein Recht darauf, daß diese dem Patienten ausgehändigt werden und dann aber ganz fix zu einem anderen Arzt. Niemand hat das Recht, so mit Deiner Oma umzuspringen, das ist einfach skandalös !!

Zitat:
Zitat von annalucia76
Lieben Dank für deine Antwort und Unterstützung. Also reagiere ich nicht übertrieben! Das dachte ich mir auch. Leider ist es so das meine Oma mir und meiner Mutter(die letzten Angehörigen) nicht erlaubt sich da ein zu mischen.
Dummerweise freut sie sich das sie immer wieder nach Hause geschickt wird. ich wollte sofort ins KH fahren und da mal dampf ablassen und die mal Fragen was das alles soll. Meine Oma hat gesagt wenn ich das mache hätte ich verschissen bei Ihr.
SIe ist total der Meinung die wüßten was Sie tun!
Und das die Ärzte ja nix dafür können wenn das KH so überfüllt ist.

Ich glaube eher das Sie sie gar nicht mehr operieren wollen/können und Sie das nur hinausschieben wollen weil die selber nicht wissen was die machen sollen. Aber die sagen ja auch niemand was, meine Oma will gar nicht wirklich wissen wie es um sie steht aber wir wollen 100% gewissheit haben.
Aber keiner redet Klartext, alles was ich über die Krankheit weiß habe ich aus eigenem Wissen und nachgeschlagen.

Hallo Anna,

ich bin echt erschüttert deine geschichte bzw. die deiner Oma zu lesen. Das ganze ist alles ziemlich undurchsichtig und "stinkt" gewaltig um es mal so auszudrücken.

Ist man als Kassenpatient denn gar nix mehr wert?!
Muss man einer älteren Frau wirklich zumuten sie zich mal heim zu schicken und zu vertrösten?!
Und muss man sie und Ihre Angehörige wirklich behandeln als ob sie allesamt dumm waren und keine gescheite Aufklärung leisten?!
Nein, ich weiß es nicht sein darf...und dass das ganze ein Ding der Unmöglichkeit ist.

Wie Jelly schon gesagt hat, schnapp dir sämliche Unterlagen und versuche zusammen mit deiner Mutter deine Oma zu überzeugen das sie in einem anderen Krankenhaus besser aufgehoben ist. Das wäre alle mal besser als sie noch länger drauf warten zu lassen. Ihr könnt den Ärzten doch nicht mehr richtig vertrauen. Und wenn Ihr das ganze noch weiter hinaus zieht wird die Sache auch nicht besser.

Was den Tumor angeht mit der Lebermetasase zusammen kann vom Darm herkommen (was ich eher nicht denke), von der Gebärmutter oder von den Eierstöcken. Aber da ja kein Arzt was sagt sind das alles nur Spekulierungen.

Manchmal frage ich mich wo wir sind...les mal unsere Geschichte und du wirst sicherlich einige Ähnlichkeiten finden. Null Aufklärung, behandelt wie den letzten Vollidioten.

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Liebe Anna ich wünsche dir alles Gute mit deiner Oma und ganz viel Kraft. Fühl dich unbekannterweise gedrückt von mir.

LG Katja
__________________
Betroffene: Meine Mutter (*1950), ED und OP: 29.05.2006, Chemo mit Carboplatin &Taxol bis 10/2006, 1. Rezidiv: 02/2007, 2. OP: 03/2007, Chemo mit Caelyx bis 08/2007, 2. Rezidiv: 02/2008, Chemo mit Topotecan, Friedlich eingeschlafen am 13.04.2008 (4 Wochen nach Geburt ihreres 1. Enkels)
Mama ich vermisse dich jeden Tag.
  #708  
Alt 21.10.2006, 15:13
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Liebe Annalucia,
ich möchte dir aus Sicht einer Krebskranken antworten. Als bei mir der (dringende) Verdacht auf Krebs ausgesprochen wurde, fiel ich in ein schwarzes Loch, das einige Tage dauerte. Ich weiß nicht mehr, was ich in den Tagen genau gemacht habe. Da später angefangen habe, Tagebuch zu führen, habe ich meine Tochter, die bei der Diagnose anwesend war (auf meinen Wunsch), gefragt, wie ich denn reagiert hätte. Sie sagte: Total cool, gefasst, habe meine Familie getröstet (Abwarten, was weitere Untersuchungen ergeben - an Krebs muss man heute nicht sterben usw.
Mein Gefühl war aber ganz anders! Ich hatte eine Höllenangst, dass ich nun bald sterben muss, dass ich Schmerzen haben würde usw. Darüber konnte ich zunächst mit meinen Kindern nicht sprechen, weil ich nicht wollte, dass sie in diese Angst mit einbezogen werden- Ist natürlich Blödsinn, aber man handelt in dieser Zeit irrational. Als ich mich für die Therapie entschlossen (nach 14 Tagen des Sammelns von Infos und emotional wieder auf dem Boden), war ich glücklich, dass ich noch für 4 Tage nach Hause gehen konnte, am liebsten hätte ich für mich noch Ausreden gefunden, die Therapie noch weiter zu verzögern, denn: man will das nicht wahrhaben! Die Therapie schafft aber harte Fakten: Du hast fortgechrittenen Krebs!
Ich weiß nicht, was deine Oma jetzt fühlt. VIelleicht weiß sie längst bescheid und will euch nicht belasten. Vielleicht möchte sie aber als selbstbestimmtes Wesen ihr recht auf eigene Entscheidungen behalten und nicht von euch entmündigt werden. Frage sie doch, warum sie nicht möchte, dass ihr euch einmischt. Sie wird einen Grund dafür haben - und ist er nicht zu respektieren?
Sag ihr, dass du Angst um sie hast, dass du sie noch brauchst und deshalb weitere Hilfe einholen möchtest. Behandle sie bitte nicht wie ein dummes KInd, das nicht weiß was sie tut. Sie geht z.Zt. garantiert durch die Hölle und braucht eure Wärme und Zuwendung. Und bei den Ärzten muss du dann auf den Putz hauen, nachdem deine Oma ihr ok gegeben hat.
Wegen der verschobenen OPs würde ich mir keine Sorgen machen, ob sie morgen oder in einer Woche operiert wird, ist nicht entscheidend. Wichtig ist der kompetente Chirurg. Ich hoffe, deine Oma ist in einer großen Klinik, wo die anstehende OP Routine ist?
Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Oma spürt, wie ihr um sie und mit ihr kämpfen möchtet und sie nicht weiter so abblockt.
Alles Gute für deine Omi und für euch. Es wird eine schwere Zeit folgen. Viel Kraft dafür!
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
  #709  
Alt 23.10.2006, 18:53
Redlilly Redlilly ist offline
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Standard AW: Leber- und (uU) Lungenmetastasen nach Darmtumor

Hallo Ruby, vielen Dank für Deine Antwort. Mein Vater bekommt diese Woche die Ergebnisse, ich weiss nicht, wieso das immer so lange dauert. Ich hoffe nur, dass er nicht aufgibt, sollte das Ergebnis nicht positiv sein. Zur Zeit geht es ihm einigermassen, er ist zumindest viel unterwegs, mal im Garten, mal in der Stadt, etc. Drückt uns die DAumen, dass die Chemo vielleicht doch angeschlagen hat und wenn nicht, dass wir eine Alternative finden!
Schöne Grüsse an alle!
Redlilly
  #710  
Alt 23.10.2006, 19:00
Redlilly Redlilly ist offline
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Standard AW: Leber- und (uU) Lungenmetastasen nach Darmtumor

Hallo Ruby, vielen Dank für Deine Antwort. Mein Vater bekommt diese Woche die Ergebnisse, ich weiss nicht, wieso das immer so lange dauert. Ich hoffe nur, dass er nicht aufgibt, sollte das Ergebnis nicht positiv sein. Zur Zeit geht es ihm einigermassen, er ist zumindest viel unterwegs, mal im Garten, mal in der Stadt, etc. Drückt uns die DAumen, dass die Chemo vielleicht doch angeschlagen hat und wenn nicht, dass wir eine Alternative finden!
Schöne Grüsse an alle!
Redlilly
  #711  
Alt 24.10.2006, 15:58
annalucia76 annalucia76 ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Heute sollte meine Oma zum dritten mal operiert werden.
Ihr werdet es nicht glauben aber es ist schon wieder nicht passiert!

Ich koche innerlich und meine Oma hat mir heute sogar verboten zu Ihr zu kommen.
Da ich Ihr gesagt habe das ich sie jetzt abhole wir schnappen uns ihre Akte und fahren in die MHH.
Meine Oma verbietet es mir. Jetzt darf ich sie nicht mal mehr besuchen.
Einen Arzt erreiche ich nie dort. Die Schwestern helfen wo sie können aber Verantwortlich sind die ja nun auch nicht.
Meine Oma hat vor 4 Wochen noch 55kg gewogen, gestern abend waren es nur noch 47.
Meine Oma will sich von uns einfach nicht helfen lassen, Sie sagt da kann man halt nix machen.
Für Sie ist es immer noch so als würden die Ärzte ihr Bestes tun. Ich aber glaube das nicht.
Ich hab das Gefühl die trauen sich da gar nicht ran. Die wollen ja während der op eine Biospsie vom Tumor nehmen (obwohl das schon längst passiert ist) und die ins Labor schicken während meine Oma da auf dem Op Tisch liegt. Das untersuchen sie dann und entscheiden dann erst wie sie weiter vorgehen. Warum müssen sie diese Gewebeprobe 2 mal nehmen?
Ich fühle mich nur noch verarscht, auf gut deutsch gesagt.
  #712  
Alt 24.10.2006, 20:11
Redlilly Redlilly ist offline
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Standard AW: Leber- und (uU) Lungenmetastasen nach Darmtumor

Hallo zusammen, leider hat die Chemo tatsächlich nicht angeschlagen. Die Tumore sind weiter gewachsen. DAs ist natürlich sehr enttäuschend. Ich hab den Befund jetzt noch an den anderen Arzt geschickt, um von ihm auch eine Meinung zu hören. Mein Vater meinte, er hat keine große Lust weitere Chemos zu machen, mit den ganzen Nebenwirkungen, und am Schluss kommt dann nichts dabei raus. Kann ich verstehen, aber ich hoffe doch sehr, dass eine Kombi richtig anschlägt. Sonst ist mein Vater ja auch recht fit.
Ach, diese Krankheit ist ein ständiges Auf- und Ab, das macht einen echt fertig....
Hoffe, es geht Euch besser!
Gruss, Redlilly
  #713  
Alt 24.10.2006, 20:55
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Liebe Annalycia,

Deine Berichte gleichen einem Horrorfilm, gleichwohl der Patient selbst ist die Hauptperson, Deine Oma entscheidet über ihr Leben. Sie hat Vertrauen, auch wenn es in Deinen Augen und so wie Du es uns schilderst auch in meinen Augen eine Katastrophe ist. Bedenke, vielleicht ist auch die Lebenszeit Deiner Oma begrenzt, wir Betroffenen müssen uns dieser Möglichkeit stellen, Deine Oma macht das auf ihre Weise, ..... ich möchte Dich nicht zurückbremsen, ich möchte Dir nur sagen, nutze die Zeit mit Deiner Oma, in der Protesthaltung (welche aus meiner Sicht richtig ist, aber nicht aus Sicht Deiner Oma) verlierst Du den Zugang zu Deiner Oma. So hart es klingt, aber vielleicht gibst Du den Kampf gegen die Windmühlen auf, um Zugang zu Deiner Oma zurückzugewinnen, sie kann nicht wollen, daß sie ihre liebgewonnene Enkeling gerade jetzt verliert. Sei vornehmlich für Deine Oma da, auch wenn die Ärzte Idioten sind, Deine Oma ist die Hauptperson, sie ist der Kapitän, der den Kurs bestimmt, und Du hast die Chance, sie bei dieser schweren Reise zu begleiten oder sie geht die Reise ohne Dich, Ihr beide würdet leiden und einander vermissen.

Sei mir bitte nicht böse für meine Worte, mir ist wichtig, daß Du Deine Oma nicht verlierst, obgleich sie noch lebt.

Ganz viel Kraft und ganz viel Liebe schenkt Dir
Jelly
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Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. (Mark Twain)
  #714  
Alt 24.10.2006, 22:40
nunuc nunuc ist offline
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Standard AW: Meine Mutter,ihre Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen)und ich

Hallo Jelly,Hallo Plögi,
danke für Euren lieben Worte.Habe mir fest vorgenommen auch die nächsten Tage noch immer mal reinzuschauen.
So wie es aussieht wird Mama morgen entlassen.Es war ein riesen Aufwand,weil jetzt alles ganz schnell gehen muß.Ich habe Angst,dass Mama es nicht schafft bis nach Hause.Ist ne Menge Organisatorisches,was der Entlassung immer wieder entegenstand,aber ich glaub,für morgen hab ich jetzt alles organisiert.
Heute war die nette Frau von der Hospizhilfe da,sie wird uns dann auch zuhause besuchen.
Mama ist nach wie vor tapfer,keiner der Ärzte glaubt ihr,dass sie keine Schmerzen hat.
Sie schläft viel und starrt viel vor sich hin.Mein Vater und ich wechseln uns ab mit der Betreuung,er schläft diese Nacht bei ihr im Krankenhaus,ich die letzte usw.
Ich hab so eine Angst vor dem,was da jetzt kommt,aber inzwischen wünsche ich ihr und mir einfach nur noch,dass sie nicht leiden muß.Es ist ein Alptraum.
Liebe Grüße,bis bald
nunuc
  #715  
Alt 25.10.2006, 10:47
annalucia76 annalucia76 ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Weißt du wovor ich ehrlich gesagt am meisten Angst habe!
Das Sie dort stirbt!
Wenn sie doch vielleicht nix mehr machen können und es nur nicht sagen wollen um meiner Oma die Angst zu nehmen.
Dann könnten Sie es wenigstens meiner Mutter sagen oder mir.
Dann würden wir sie doch gern zu Hause haben.
Jetzt müssen wir jeden Tag 1 Fahrstunde hinter uns legen und das manchmal zwei mal am Tag. Das tun wir natürlich gern aber wenn nix mehr zu machen ist dann wollen wir sie daheim haben.
Sie verweigert jetzt nämlich das essen weil sie der Hoffnung ist tägl. operiert zu werden. Und das finde ich ungeheuerlich.
Es macht mich traurig und wütend, die wut zeige ich meiner Oma nicht.
Ich versuche wirklich keinen Stress vor Ihr zu machen, da bin ich immer ganz ruhig. Aber sie war so lebensfroh und jeden Tag unterwegs, sie war so motiviert und hat nie den Kopf hängen gelassen.
Sie hat mich gerade angerufen und sich entschuldigt, das sie mich natürlich sehen will aber ich darf nix zur OP sagen dann darf ich kommen.
Sie hat mir auch vor ein Paar Tagen erzählt das sie ständig an Ihre Mutter denken muss und das sie von Ihr träumt.
Ich glaube sie will sie abholen, oder findet ihr das totalen quatsch.

Danke für eure Worte. Das hilft mir wirklich sehr das sich fremde hierzu äußern. Und ich merke das ich nicht auf dem Holzweg bin.
  #716  
Alt 25.10.2006, 12:30
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Meine Mutter,ihre Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen)und ich

Liebe Nunuc,

schön, daß Du trotz der schweren Aufgabe Zeit findest, hier reinzuschauen. Leider können wir Dir nicht direkt helfen, aber sei gewiss, in Gedanken bin ich bei Dir und schicke Dir ganz viel Kraft. Nutze die Zeit mit Deiner Mutter, sie wird Dir helfen, später mit dem Verlust besser fertig zu werden.

Ganz viel Kraft wünsche ich Dir für die kommende Zeit !
Jelly
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  #717  
Alt 25.10.2006, 12:45
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: maligne Leberfiliae re. Adnex

Liebe Annalucia,

bitte sei mir nicht böse über die letzten Worte, ich möchte einfach nur, daß Ihr wichtige Momente nicht versäumt, die Du dann mit Dir tragen mußt und Dich nicht zur Ruhe kommen lassen, OK ?

Wie wäre es, wenn Du Dich mal an den sozialen Dienst im KH wendest, vielleicht kannst Du einen Seelsorger gewinnen, der Deine Oma mal besucht und mit ihr spricht, vielleicht kann er ja auch mal mit den Ärzten sprechen und Deine Not dorthin transportieren, damit die Ärzte begreifen, welche Ängste dieses Nichtwissen bei Dir auslöst ?????

Ich glaube auch daran, daß es gute Engel gibt, die uns abholen, irgendwie kommt mir Deine Schilderung aber auch so vor, als würde Deine Oma sich in diese Abschiedssituation hineinsteigern, so daß sie bereits von Menschen träumt, die sie abholen werden, weil sie sich eigentlich auch total ausgeliefert fühlt aber nicht weiß, wie sie damit umgehen soll. Für ältere Menschen bedeutet die Diagnose Krebs noch zwangsläufig den Tod, wir jüngeren Menschen wissen, daß es heute ja kein Todesurteil mehr sein muß.... Ja, Annalucia, Deine Situation ist super schlimm, möchtest Deiner Oma helfen, sie läßt Dich nicht und leidet trotzdem. Vielleicht kann ja ein Seelsorger einen Zugang finden und ein Gespräch mit Euch zusammen führen..... Ich weiß sonst auch nicht, was ich Dir raten könnte.

Ich schicke Dir mal ganz viel Kraft und Zuversicht, daß sich Deine Oma doch noch Deinen Ängsten öffnet und Verständnis für Dich aufbringen kann.

Ganz liebe Grüße
Jelly
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  #718  
Alt 25.10.2006, 12:49
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Birgit4 Birgit4 ist offline
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Beiträge: 1.291
Standard AW: Meine Mutter,ihre Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen)und ich

Liebe Nunuc,
wir schreiben uns nun auch schon so lange...aber diese Situatsion wie sie nun bei euch ist ....davor hatte ich immer Angst...wir sind in dieser schweren Zeit des Kämpfens, und Hoffens zusammen gewachsen...und nun fehlen mir die Worte des Trostes...
Ich umarme dich und deine Mama von ganzem Herzen...ich schicke euch ganz viel Licht in eure Herzen...du weißt wir sind nicht allein...wir werden getragen.
Ich schicke euch einen kleinen Engel...der euch Kraft gibt,in euren schweren Momenten.



Deine Birgit
  #719  
Alt 25.10.2006, 13:06
Plögi Plögi ist offline
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Ort: Emsland
Beiträge: 31
Standard AW: Meine Mutter,ihre Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen)und ich

Hey Nunuc,
auch bei meinem Papa war das so. Er lag in seinem Bett und schlief viel. In dieser Zeit interessierte er sich nicht mehr für Fernsehen oder Zeitung. Meine Schwester fragte ihn mal:"Woran denkst Du eigentlich immer, wenn Du hier so liegst?" Darauf er:" An nichts!"
Komisch, oder? Aber meine Schwester hat ihn dann auch nicht gedrängt, mehr zu erzählen. Schließlich war es seine Entscheidung, wie er mit der Situation umging!
Mein Papa hat die letzten 6 Tage seines Lebens nichts mehr Essen wollen und auch dazu haben wir ihn in Absprache mit seinem Arzt nicht gedrängt. Er hat nur noch ein wenig Flüssigkeit zu sich genommen und hat zwischendurch eine Infusion bekommen.
Wenn Dein Mutter schwächer wird, sorgt für eine ruhige Umgebung! Seht zu, dass die Lippen befeuchtet werden....
Melde Dich doch, wenn Du mehr Info möchtest!

Ich denke an Euch!

Simone
  #720  
Alt 26.10.2006, 12:54
Nici1 Nici1 ist offline
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Registriert seit: 26.10.2006
Beiträge: 1
Standard Lebermetastasen

Hallo Zusammen,

ich möchte Euch die Geschichte meines Bruders ( 45 Jahre / 2 kleine Kinder ) erzählen.

Im Januar 2005 wurde bei ihm Darmkrebs im fortgeschrittenen Stadium festgestellt – der Tumor war bereits durch die Darmwand durchgebrochen – befallene Lymphknoten- keine Metastasen.
Er hat das volle Programm bekommen: erst OP, dann Chemo und Bestrahlung.
Im Oktober 05 wurden dann 3 Metastasen auf der Leber festgestellt.
1 konnte per OP entfernt werden – 2 wurden verkocht – Ruhe bis Juni 06.
Dann wieder erhöhte CEA-Werte – lt. Aussage der Ärzte war 1 Metastase wieder aktiv.

Erneutes Verkochen im Juni - dann im August 06 Versuch, der Metastase per Laser auf den Leib zu rücken.

Hat scheinbar alles nichts gebracht, denn die Blutwerte haben sich wieder deutlich verschlechtert.

Bei einer erneuten Untersuchung wurde festgestellt, dass die Metastasen jetzt günstiger liegen, so dass eine weitere OP möglich ist.

Vor 3 Wochen nun wurde operiert- es ist nur noch 1/3 der Leber übrig – nach 10 Tagen konnte er bereits wieder nach Hause.

Im Arztbericht steht :Leber momentan tumorfrei / Zustand kurativ.

Er soll jetzt zur Kur – Chemo ist im Moment nicht vorgesehen, da die Leber das gar nicht packen würde.

Ich habe große Angst, wie es mit ihm weitergeht.

Wer hat ähnliches erlebt?

Wer kennt einen Spezialisten für die Leber in Süddeutschland – ich bin der Meinung, er sollte dringend ein zweite Arztmeinung einholen , so wie die an ihm „rumgedoktert“ haben und scheinbar immer ohne durchschlagenden Erfolg.

Grüße

Nici
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