das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Stoerchin]

Liebe Nixe, liebe Holiday,
danke für Eure Antworten!

Liebe Nixe: an so etwas habe ich noch gar nicht gedacht, dass bei meiner ersten Komplett-Vorsorge (ist am 20.7.) so etwas passieren kann wie "wir sind uns nicht sicher, wir müssen nochmal..." oh jeh. Für mich gab's bis jetzt nur schwarz oder weiß und bei dieser natürlich noch "weiß" und ich kann es schnell hinter mich bringen. Die letzte Mammo hatte ich vor drei Jahren, da war alles oki (bzw. O-Ton Radiologe "Hier ist nichts Spannendes drauf zu sehen." Boah, war ich geladen, die Praxis hat mich das letzt Mal gesehen.) Aber nochmal zurück: es ist meine erste Brust-MRT. Und: Euch kann ich es ja vielleicht sagen: ich habe vor dem Hintergrund der Thematik in diesem Forum ein ganz kleines und prophanes Problem: das MRT und ich sind keine Freunde...innerhalb der letzten zwei Jahre war ich einmal mit Rücken und einmal mit Schulter drinnen, das war beide Male ein Theater sag ich Euch; beim ersten Mal hab ich dann schließlich son sch..egal-Zeug gespritzt bekommen, beim 2. Mal bin ich freiwillig 200 km in ein Kinderkrankenhaus gefahren, die hatten ein breiteres und kürzeres. Ist es vielleicht nicht so schlimm auf dem Bauch? Hat jemand noch nen guten Tipp für mich? Das Brustzentrum sediert wohl allenfalls über son Nasenspray. Versteht mich nicht falsch, bin natürlich echt dankbar, in den Genuss dieser tollen Früherkennung zu kommen...

Naja, aber nun nochmal zurück zum eigentlichen Thema:
Liebe Holiday,

Zitat von holiday1978

Sie fehlen mir manchmal schon...auch wenn es komisch klingt. Es wird halt nie mehr so sein wie vorher.

ich habe gerade mal in Deinen Beiträgen gelesen, habe die Antwort aber noch nicht gefunden. Wurde Deine Brust im Anschluss denn nicht wieder aufgebaut? Wenn doch, magst Du mir beschreiben, warum "sie Dir (trotzdem) manchmal schon fehlen"?

Euch und allen einen schönen Abend!

Grüße
Störchin

[juli 11]

Liebe Butterblume,
vielen Dank für die Rückmeldung. In unserer Familie gibt es noch einen Fall.... EK.
Habe heute bei der Humangenetikberatung angerufen, und werde bald einen Termin machen. Bin mir aber nicht sicher, ob ich überreagiere... Wenn dieser Test positiv wäre, dann ist es keine Frage mehr,ob Mastektomie... Aber wenn er negativ ist, was dann... So lassen?
Seit Wochen lese ich schon in den Foren, um zu erfahren, wie andere handeln..Wie ist das bei Dir?
Liebe Grüsse Juli

[Finistère]

Zitat von Stoerchin

das MRT und ich sind keine Freunde...innerhalb der letzten zwei Jahre war ich einmal mit Rücken und einmal mit Schulter drinnen, das war beide Male ein Theater sag ich Euch; beim ersten Mal hab ich dann schließlich son sch..egal-Zeug gespritzt bekommen, beim 2. Mal bin ich freiwillig 200 km in ein Kinderkrankenhaus gefahren, die hatten ein breiteres und kürzeres.

Hallo Störchin,

das kann ich sehr gut nachempfinden, ich wäre wohl auch die 200 km gefahren. Ich hatte ja schon Panik vor meinem CT vor Begin der Bestrahlung. Gott sei Dank hatten sie hier eine offene Röhre, ich weiß nicht wie ich das sonst durchgestanden hätte mit meiner extremen Platzangst.

Ich wünsche dir alles Gute für den 20.

liebe Grüße
Gaby

[holiday1978]

Bezüglich der Panik vor der "Röhre".....man kann auch um ein Beruhigungsmittel bitten.

LG

[Butterblume99]

Liebe Juli,

bei mir hatte meine mutter 2x BK und ich gehe davon aus, dass sie den gendefekt hat wg triple negativ und ihrem jungen erkrankungsalter...für mich stehen die OP´s fest, ich hab das 2x miterlebt und ich kann mit der angst einfach nicht leben....ich würde die op am liebsten sofort machen, die warterei ist unerträglich....wenn, wie durch ein wunder, kein gendefekt entdeckt wird, würde ich die op trotzdem wollen...es gibt so viele unentdeckte gene nd bei triple negaiv....leider werd ich gedrängt auf das testergebnis zu warten...;( das macht mich fertig....bei dir ist´s sicher anders...denke, dass du die op evtl. auch vorher machen könntest, da du ja leider erkrankt bist...aber so genau weiss ich es leider nicht....letztendlich muss das jeder für sich entscheiden, ist ja keine leichte entscheidung...ich fühl mich jedoch, als würde ich mit einer tickenden zeitbombe leben....;((

glg

[nixe77]

Hallo Störchin,

Sorry, ich wollte dir keine Angst machen Bei mir hat sich ja letztlich alles als harmlos rausgestellt - aber es war ein hartes letztes Jahr mit immer wieder ernsten Gesichtern bei der Befundbesprechung und den laufenden Untersuchungen. Ich mag mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn man dann wirklich ein schlimmes Ergebnis mitgeteilt bekommt

MRTs sind halt nunmal "übergenau", es kann also immer mal passieren, das was genauer abzuklären ist.

Zur Angst im MRT: Ich hab da kein grosses Problem - da man auf dem Bauch liegt, sieht man eigentlich nicht, wie eng es da drin ist (ich lass die Augen meist zu, dann stört es mich gar nicht mehr). Wäre es nicht so unbequem auf Dauer könnte ich da drin direkt entspannen... Zur Not lass dir was zur Beruhigung geben!

In "meinem" Brustzentrum bekommt man keine doofen Sprüche mehr zu hören, die haben jeden Tag mit Frauen wie uns zu tun und wissen, das das alles nicht lustig ist... Ich hatte aber früher auch mit besonderen Radiologen-Exemplaren zu tun, die man eigentlich nicht auf Patienten loslassen dürfte

Alles Gute für den 20. (ich bin Gottlob erst wieder im Oktober dran, dann allerdings "nur" US und evtl. Mammo)

LG, Nixe

[juli 11]

Hallo Butterblume,
tickend Zeitbombe... das triffst....genau diesen Ausdruck habe ich beim Doc. auch verwendet. Das tut mir leid das sich das so rauszögert bei dir. Dieses Warten ist grausam... Ende 2009 bin ich operiert worden und anschließend therapiert.Dieses zog sich bis Anfang diesen Jahres hin. Und in den letzten Monaten beschlich mich mehr der Gedanke, ob ich mich radikal operieren lasse. Werde mich jetzt eine Zeitlang damit auseinander setzen und dann entscheiden Was heißt genau Tripple negativ? Meiner war Hormonrezeptor positiv. Wie geht es deiner Mutter? Welche Therapien hatte sie? Ich hoffe es ist in Ordnung , wenn ich so frage, ansonsten gib mir ein Zeichen.
LG und allen anderen einen schönen Abend

[Stoerchin]

Liebe Butterblume,

ich kann kaum noch mit ansehen, wie schlecht es Dir geht. Du möchtest die OP unbedingt, um Dir nicht vom BK Dein Leben kaputt machen zu lassen. Aber genau das scheint mir doch jetzt schon der Fall zu sein, dabei gibt es noch gar kein Krebsleiden und auch noch keinen Gendefekt.

Zitat von Butterblume99

Liebe Juli,

wie durch ein wunder,

glg

Warum gehst Du denn immer vom schlimmsten Fall aus? Denk doch auch mal positiv. Das geht doch so nicht!!! Ich selber habe mir gedacht, dass ich, sollte mein Testergebnis positiv sein, mir dann in Ruhe aufgrund der neuen Situation Gedanken mache. Und so ist es nun. Ich habe einfach Vertrauen in mein Schicksal, dass mir die Zeit, bis ich eine Entscheidung bzgl. PM oder nicht getroffen habe, noch bleibt. Und selbst wenn Du die OP auf jeden Fall möchtest, musst auch Du es irgendwie schaffen, Dir zu sagen, dass es nun nicht anders geht und Du die Wartezeit nun sicherlich noch "heile" überstehst (wofür ja auch nicht wenig spricht).

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und hoffe doch sehr, dass Du doch hin und wieder und trotz allem noch ein bisschen Spaß an Deinem Leben findest.

Liebe Grüße
Störchin

[Butterblume99]

Liebe Juli,

triple negativ heisst, dass der Krebs nicht von Hormonen abhängig ist...und dann kann man leider nur Chemo machen...die meisten haben wohl hormonabhängigen Krebs...Momentan geht es meiner Mutter gut, sie ist im gegensatz zu mir eine starke Frau-zum Glück...

Liebe Störchin,

danke für die lieben Worte..Ja, mein Leben ist schon hin irgendwie...Bin total runter mit den Nerven...ich komm nicht damit klar und leider bekomm ich auch keine therapeutische Hilfe, da alle Plätze belegt...Ich habe schon so oft gehört, dass die Tochter noch eher oder im gleichen Alter erkranken und ich bin in dem Alter..und ich habe halt so viel mit Zyste, etc. zu tun....die Angst ist riesig...und diese Woche ist noch schlimmer, weil ich übermorgen zum Ultraschall muss...Ist schrecklich, wenn man so ein Sensibelchen ist aber danke! GLG

[nixe77]

Hallo Butterblume,

Das mit der Angst ist so eine Sache - ich weiss aus eigener Erfahrung, dass man da oft schon vom schlimmsten ausgeht. Ich versuche inzwischen, mir zu denken "es ist wie es ist", sprich, was ich sowieso nicht ändern kann, darüber mache ich mir erst einen Kopf, wenn es soweit ist - ich versuche es jedenfalls Ich kenne dieses blöde Gefühl vor dem BRCA-Test oder vor Untersuchungen, aber am Ergebnis kann ich rein gar nichts drehen, also versuche ich, mir nicht vorher alle möglichen Dinge auszumalen...

Es scheint zu helfen, nach einem ziemlich schlimmen letzten Jahr bin ich momentan "klar im Kopf", ich weiß, ich möchte die PM durchziehen, aber nicht aus Panik.

Alles Gute!
Nixe

[Butterblume99]

Hallo Nixe,

ja es ist sehr schwer...das meine Mutter dann auch noch BK triple negativ hat, macht mir halt noch mehr Angst...Es ist ja auch so, dass ich kein MRT bekomme, weil der Gendefekt erst geklärt werden muss...so hab ich nur eine Mammo gemacht(die ja in jungen Jahren wohl nix aussagt ;() und Ultraschall...Die Ärzte wissen ja von meiner Panik, ich wäre ja so oder so Risikopatient, auch wenn BRCA1 nicht gefunden wird...von daher muss es doch ne Möglichkeit geben, die OP schon vorher zu kriegen? Entlastet wäre ich ja nur, wenn BRCA1 bei meiner Mutter vorliegt und bei mir nicht...Ich hab schon so viel Probleme mit meiner Brust gehabt-ständig diese Angst, dass es jetzt soweit ist...Ich kann das nicht länger ;( Ach ja...

GLG

[nixe77]

Huhu Butterblume,

Ich hätte (nach der genetischen Beratung) auch so die Früherkennung mit MRT bekommen, das war damals nur wegen Schwangerschaft und Stillzeit nicht sofort möglich. Ohne Gentest, den möchte ja nicht jede Frau machen. Ich glaube, wenn das Risiko höher als 20% ist, bekommt man das

Das nicht mehr mögen, ja das kenn ich auch - aber die OP ist eine Riesen Sache, die muss man meiner Meinung nach wirklich mit klarem Kopf entscheiden, damit man es hinterher nicht bereut...

Welchen BK meine Mama hatte, kann ich leider nicht mehr herausfinden, sie ist schon in den 80ern mit 35 gestorben

Schau doch mal im Thread " Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie", wenn ich mich nicht irre hat kürzlich eine Userin gepostet, die die OP ohne Gentest hat machen lassen.

LG, Nixe

[juli 11]

Liebe Butterblume,
hast du schon mal deinen Hausarzt darauf angesprochen, welche Ängste und Sorgen du hast? Dann müsste er eigentlich für einen schnellen Therapieplatz sorgen, oder zumindest etwas zur Beruhigung geben.....Wie alt bist du? Ich kann deine Sorgen gut nachempfinden, aber man muss sich vor Augen führen, tritt das Schlimmste ein... dann ist es so...daran ändert auch kein vorher verrückt machen... Ich weiß, einfacher gesagt, als getan.Befinde mich leider auch in so einer Phase, habe mir vorgenommen den Test durchzuführen und bei positiven Befund weitere Maßnahmen zu ergreifen. Meine 87 Bücher habe ich zur Seite gelegt und meinen Mann gebeten, falls ich wieder grüble, mich abzulenken, hi hi hi
Alles andere ändert eh nichts. Hast du den Test schon gemacht? Habe heute einen Termin vereinbart.Ich drück dir fest die Daumen, das du schnell eine gute Lösung für dich findest

[Butterblume99]

Ich bin noch 33Jahre...den Gentest musste erste meine Mutter machen...der läuft seit 3 Monaten, aber kann 6-12 Monate dauern...und dann erst ich, was noch mal 6-8 Wochen dauert dann bin ich längst 34...:-( Ja, ohne Gentest ist das wohl sehr schwer, nur wenn man anhand des Stammbaus ein ganz großes Risiko hat glaub ich, aber meinen Mutter hat keine Schwester und ich hab auch keine, meine Mutter ist die Einzige mit BK...ausser eine Tante von Ihr dann noch mit Leukämie...ich werd Do. noch mal mit dem Arzt sprechen, mal gucken...

[Mini-Bini]

Hallo an alle,
ich bekam 08/09 im Alter von 36 Jahren die Diganose: invasiv duktales Mamma-Ca, G3, triple negativ, cT2, cN1, M0. Es folgten neoadjuvante Chemo mit 4x EC und 4x DOC, brusterhaltende OP und 36 Bestrahlungen. Zur damaligen Zeit war die Familienanamnese leer.

Im Dez. 2010 erkrankte meine Halbschwester im Alter von 44 Jahren ebenfalls an einem triple-negativen Karzinom, G3. Sie hatte heute ihre 23. Bestrahlung.

Ich habe mich demzufolge einer Genuntersuchung unterzogen und habe eine BRCA 1-Mutation.

Bis auf ein Lymphödem im linken Arm (17 entfernte Lymphknoten) und der Angst vor einer Neuerkrankung oder Metastasierung geht es mir gerade ganz gut.
Dennoch habe ich mich dazu entschlossen, die Eierstöcke und das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen.
Die Entfernung der Eierstöcke ist nicht das Problem. Die Masektomie bereitet mir jedoch noch ziemlich Kopfschmerzen:
Was wäre das beste Ergebnis ? Die komplette Amputation (d.h Haut und Warze inbegriffen) ohne Aufbau ? Oder doch mit Aufbau ? Mit Silikon (Gefahren, Kapselfibrosen...) oder Eigengewebe ?
Wie sicher sind die OP-Ergebnisse hinsichtlich der Nachsorge ? (Bei subkutaner Masektomie mit Silikon sieht man ja z.B. nicht, was unter dem Kissen, sprich an der Brustwand, passiert, da Silikon strahlenundurchlässig ist !?)
Dieser Schritt muß genauestens überlegt sein !!!!!
Wäre also schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen diesbezüglich mitteilen könntet :-)

Alles erdenklich Gute an alle Mitstreiter /-innen

Liebe Grüße

Mini-Bini