Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Lothar62]

Hallo Sani

Meine Frau geht erstaunlich ruhig mit der jetzigen Situation um,was ich von mir nicht behaupten kann,ich bin ziemlich Unruhig und Nervös was noch alles auf mich zukommt,ich versuche zwar mich so viel wie möglich abzulenken aber das gelingt nicht immer.
Heute bereiten wir meiner Schwiegermutter ihren morgigen Geburtstag vor mit Kuchenbacken usw.den wir natürlich gebührend Feiern werden.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Lothar,ich versteh dich irgendwie schon richtig,du mußt das Umfeld planen,organisieren,dazu die Angst wieder von vorre,die Ungewissheit,ehrlich ,"ihr"Angehörigen habt ganz schön was zu organisieren,das alles irgenwie weitergeht und hinzukommt das man ja auch nicht zeigen will und stark sein will.Aber glaube mir,sie wird es dir danken,denn,sie ist ruhig,woher hätte sie sonst die Kraft Ruhe zu haben,wenn nicht das Umfeld mitspielen würde!
Ich wünsche euch wirklich von ganzem Herzen einen angenehmen Tag morgen,e ssit schon toll,so einen hohen Geb.feiern zu dürfen,versuch einwenig Stimmung mitzunehmen!!Susanne,die moregn fest an euch denkt,vielelciht hilft es ja!

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

Lothar, deine Zeilen haben mich umgehauen. Ich hab so sehr gehofft, dass es wenigstens bei euch gut läuft. Nun habt Ihr wieder einen großen Berg vor euch. Ich wünsche euch, dass deine Frau die Chemo gut verträgt und dass du mit deinen Ängsten klarkommst. Selbst wenn man immer eine Ahnung hat, dass da noch was kommen kann, haut einen die Diagnose doch erstmal wieder von den Füßen.

Bei meinem Mann wurde gestern das EEG gemacht, der Neurologe hat eine Apraxie diagnostiziert, die mit KG und Ergotheraphie behandelt werden soll.
Er soll zweimal die Woche Ergo und zweimal die Woche KG machen. Super, endlich haben wir ein Rezept und schon stehe ich vor dem nächsten Problem. Der Arzt verschreibt weder Hausbesuche noch einen Taxischein, die Krankenkasse sagt, bei nur 5 wöchiger Behandlung übernehmen sie keine Fahrtkosten. Toll. Nun muss ich nach Feierabend viermal wöchentlich meinen Mann zu den Therapien fahren. Ich weiß so schon kaum, wo ich die Zeit hernehmen soll.
Dabei müsste ich zufrieden sein, wenn ich an Connys Mann und an Sakurama denke, dann gehts mir ja echt Sahne. Außerdem hat der Neurologe für meinen Mann einen Kurantrag gestellt, für eine ambulante Reha. Da werde ich mit der Krankenkasse kämpfen müssen, dass es überhaupt bewilligt wird und wenn ja, wie krieg ich ihn dann täglich nach Wiesbaden? Ich könnte brüllen vor Wut. Er hat ja kein Merkzeichen in seinem Behindertenausweis, dann ist er ja so fit, vielleicht glauben die, dass er das zu Fuß geregelt kriegt.

Irgendwie muss ich das alles auf die Reihe kriegen. Ich weiß nur nicht wie.

Und nun noch all die schlechten Nachrichten hier im Forúm. Mir wird Angst und Bange, was da noch alles auf uns zukommt. Die Angst hat mich im Moment voll am Wickel und ich kann nachts kaum schlafen, weil meine Gedanken immer wieder kreisen. Ich hab so eine riesen Angst vor der Zukunft und ich kriegs einfach nicht in den Griff.

Jetzt hör ich lieber auf, sonst fang ich gleich an zu heulen.


Ich wünsch euch einen ruhigen Abend

Benita

[matoca]

hallo lothar und benita,

ich wünschte ich könnte euch ein wenig helfen. Aber man ist einfach nur machtlos...diese sch...Krankheit! Immer diese riesigen Berge die man erzwingen muss. Aber mein Monto lautet: Immer wenn du meinst es geht nicht mehr kommt von iregndwo ein Lichtlein her...Ich wünsche das dieses Licht für euch bald leuchtet. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute. Macht euch morgen ein paar schöne Stunden.....(ich weiss es ist einfacher gesagt als getan).....
matoca

[Benita]

Hallo matoca,

vielen Dank für dein Mitgefühl. Den Spruch kenne ich auch, aber anders:

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr,
kommt von oben eine große Faust und haut dir nochmal ins Gesicht.

Das trifft es eher.

Wobei du recht hast, man sollte die Hoffnung und den Glauben nicht verlieren.

Einen schönen Tag euch allen.

Benita

[matoca]

Hallo benita,

da hast du wohl recht. Dieses trifft auch eher zu. Habe ihn so aber noch nicht gehört.
matoca

[Sani]

Hallo benita
ich hab nach einem passenden "Gegenspruch"gesucht,denn,der "erste"Spruch war der ewige Leitsatz meiner Oma,ich halte mich auch oft dran und denke,auch für dich wird das Licht wieder leuchten,bestimmt.

Vielleicht hilft der hier einwneig,,,,

Freunde sind seltene Menschen,
die einen fragen,wie es einem geht
un die Antwort abwarten...

du weißt,hier ist immer jemand,der "abwartet" und vielelicht morgen schon wirst du die erste kleine Frühlingsblume sehen und dich für einen Moment freuen,das fiel mir ein,weil,vor unserer Tür blüht ein kleiner Winterling,gelb leuchtet er im Rindnemulch hindurch.Wir hatten im verg.Jahr doch alels umgegraben und Buchskugeln gepflanzt,jetzt krabbelt dieses kleine,starke Blümchen irgenwoher doch hindurch,e sist stark und liess sich nicht vertreiben!

benita,bitte vergiss deine Träume nicht,schau Urlaubsfotos,Bilder,bei denne du an etws anderes denken kannst und sei es nur für wenige Momente!!susanne,die sich auf antwort freut

[WINKI]

Hallo Euch Allen,bin Neu Hier Und Hoffe,dass Ich Alles Richtig Mache.bei Meiner Mutter Wurde Im Oktober 06 Dieses Scheiss Gioblastom Diagnostiziert,sogar Ein Schmetterlingsglioblastom Das Heißt,der Tumor Wächst Durch Beide Gehirnhälften.meine Mutter Ist Seit Ende Oktober Zu Hause.sie Liegt Mitlerweile In Einem Pflegebett,kann Nicht Mehr Laufen,nicht Mehr Sprechen Und Kaum Noch Schlucken.es Ist So Traurig Dieses Mit Anzusehen.ich Weiß Nicht,wie Lange Dieser Zustand Noch Dauern Soll Und Was Da Noch Alles Auf Uns Zukommt.ich Habe Meine Mutter Sehr Lieb Und Wenn Sich Dass Auch Jetzt Vielleicht Schreklich Anhört,aber Ich Bete Für Sie,dass Sie Bald In Ruhe Und Frieden Einschlafen Wird,denn Das Ist Kein Leben Mehr.ich Hätte Gerne Etwas Positives Hier Rein Geschrieben,aber So Sieht Es Leider Bei Uns Aus.ich Wünsche Euch Allen Viel,viel Kraft.

[Conny47]

Liebe Winki, was solltest du falsch machen?
Dein Wunsch für deine Mama ist verständlich und nachvollziehen wenn man diese Krankheit miterlebt. Ich hätte euch gerne auch noch schöne Tage mit deiner Mama gewünscht, ich hatte mit meinem Mann Gottseidank nach Diagnosestellung noch zwei schöne und gute Jahre und zum Schluss ging es doch so schnell, gut für ihn und wahrscheinlich auch für uns.
Lieben Gruß und auch dir viel Kraft. Conny

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben,
geht es euch allen soweit gut?

Lothar hattet ihr einen schönen Tag? Ich hoffe es doch und deine Anspannung kann ich wie alle hier nachvollziehen, man weiß doch nicht was auf einen zukommt. Mein Mann war auch immer viel ruhiger und gelassener wie ich.

Hallo Benita, hast du meine Mail bekommen? Denk an dich!

Liebe Sani, ich muss dich heute mal drücken, weil du einfach immer für jeden hier da bist und gute Worte findest.

Ich wünsch euch allen eine gute und hoffentlich ruhige Nacht.
Lieben Gruß Conny

[Sani]

Hallo zusammen,irgendwie fehlt mir eine Seite,vorher war Lothars Geburtstagsbericht noch da und er war so schön,das ich Gänsehaut bekam??!!

Lothar,das sollte genau an dem Tag so sein,Lieder spielen und singen,gemeisnam den Augenblick geniessen,das ist es,wo man von zehren kann,es war so schön zu lesen!!

Hoffe,es geht allen nach einpaar "freien"Forumtagen doch recht gut und der Schnee hält sich noch bei euch zurück,ehrlich,hier scheint die Sonne so schön,Schnee,nein,der kann dableiben!

benita,ja,die Schiene hatte er auch,dabei oder vorher schon,wissen wir nicht,ist das Loch im Harnleiter entstanden und da hängen gerne die kleinen Übeltäter fest,also,was für immer!Aber,es geht wieder besser,alle Werte sind in Ordnung,trinken tut er sowieso viel,zwei,zweieinhalb Liter sind es am Tag,bis zum nächstenMal eben.

So,jetzt stöbere ich noch durchs Forum,hab euch vermisst!!Susanne

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Ich habe heute morgen meine Frau ins KK gebracht wo drei Tage Chemo gemacht werden sollte,doch leider wusste dort niemand dass wir heute kommen,so wird erst morgen mit der Chemo begonnen da sie diese erst bestellen müssen,und schon wieder ein Tag unnötig im KK!!!.
Ich habe mir von der Stationsärztin erklären lassen wie die Chemo gemacht wird.
Es ist ein neues Mittel.(den Namen muss ich noch fragen)Am ersten Tag morgens eine kleine Flasche,die dauert so ca.15min. Mittags die dauert so ca.30min.und das 3 Tage lang. Ich hoffe jetzt nur dass sie es auch verträgt und dass es Anschlägt.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo zusammen,Mensch,wo gibts denn sowas war mein erster Gedanke.Als ob man "freiwillig"und nichts besseres zutun wüßte als ins Kh u gehen,es tut mir sehr leid!!Wie fühlt sich deine Frau?Ist sie stark genug oder wirft sowas sie schnell zurück?Anders weiß ich es nicht auszudrücken,denke du verstehst es,denn,die Seele ist doch so schon auf signal und dann ein Tag mehr,ob die nicht aufpassen könnten??

Es wird anschlagen und sie wird es vertargen,Lothar sag es dir immer wieder,susanne!!!!!!!!!!!!

benita,conny,wie sieht es bei euch aus,den Sturm gut überstanden und jetzt auf zur Schneeballschlacht??
So,ich muss los,also,bis dann,Susanne

[Conny47]

Lieber Lothar,

die in eurem Krankenhaus haben echt Nerven. Wo doch sowieso schon so angespannt ist und dann wissen sie von nix.
Wegen der chemo ich muss nachher mal in den Unterlagen gucken wie die von E. hieß, er hat sie ja auch immer im Krankenhaus bekommen, so ähnlich wie du beschrieben hast.

Bis später Conny

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Ich habe gestern bei dem Gespräch mit der Stationsärztin anscheinend doch etwas erreicht,als ich Ihr sagte es könne doch nicht sein,dass in einem KH die Komunikation nicht stimmt.Denn meine Frau bekam gestern Nachmittag noch ihre erste Chemo und heute die 2. die sie bis jetzt gut verträgt,und morgen noch die 3. vor der Chemo bekommt sie Zofran, dann hoffe ich dass ich sie morgen Abend mit nach Hause nehmen kann.

Conny das Chemomittel heißt ACNU-VM26 ich muss noch das Merkblatt genau durchlesen wegen der Wirkungsweise

Liebe Grüße Lothar