Behandlung von Lebermetastasen

[DTFE]

Hallo Carola,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht jetzt. Leider kann ich dir bezüglich der Krämpfe keinen wirklichen Tip geben. Ich glaube nur, dass bei Schmerzen je nachdem das Halten von Akupunturpunkten vielleicht Entlastung bringen kann - aber ehrlich gesagt, weiß ich es nicht wirklich und dann solltest du ja auch die wesentlichen Akupunkturpunkte kennen. Wenn du darüber mehr wissen möchtest, dann frage nochmals bei mir nach. ich kann dir dann eine intenet Seite zum Thema EFT nennen.
War deine Mutter denn nach der ersten Erkrankung und Behandlung dazwischen metastasenfrei ? Oder hatte das Wachstum einfach Ruhe gegeben. Ich finde es immer wieder so schrecklich, wenn hier von diesen Rezidiven nach 2 -5 Jahren geschrieben wird. Man meint doch, man hätte den Kampf geschafft und dann geht es doch wieder los. Das ist doch wirklich zum k..... !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft um deiner Mutter beistehen zu können. Schön, dass du die gewonnenen Jahre so wertschätzen kannst.
Liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Carry,
fühle Dich herzlich gedrückt, ich verstehe Deine Verzweiflung. Schade, dass wir Dich jetzt erst kennenlernen. Wir hätten Dir sicher gerne schon eher auf Eurem schweren Weg beigestanden.
In Deiner Situation Tips geben? Tut mir leid, aber das fällt mir sehr schwer. Ich kann nur sagen, dass Du die Momente mit Deiner Mama gut nutzen solltest.
Wie schön, dass Euch doch noch zwei unbeschwerte Jahre geschenkt wurden. Ich hoffe, Ihr habt sie bewusst genutzt. Wenn Du hier viel gelesen hast, dann weißt Du sicher, was ich alles schon unternommen habe, um uns von der Krankheit abzulenken.
Ja, Carry, sei dankbar und hadere nicht mit dem Schicksal.
Wenn doch, dann komm her und heule Dich bei uns aus, da bist Du richtig.

Liebe Grüße Erle

[Erle]

Liebe Elli,
nun habe ich aber gerade sehr geschmunzelt. Erinnerst Du Dich an unsere erste Begegnung hier vor ein paar Wochen?
Als ich Dich da fragte, ob Du Entscheidungen und Ratschläge von Angehörigen annehmen würdest, kam aber ein entschiedenes NEIN.

Nicht anders ist es bei meinem Mann. Ich hab doch keine andere Wahl, als zu akzeptieren, was er entscheidet und welche "Schrittgeschwindigkeit" er vorgibt. Na und Du sagst, Du lässt Deinen Mann außen vor... da siehst Du, wie es mir manchmal geht.....

Heute hab ich wirklich die Nerven blank liegen. Alles was ich uns erarbeitet habe an Abwechslung, das wird gerade alles umgekippt. Ich werde wahnsinnig beim hier rumsitzen und warten.
Eben hab ich ihm gesagt, dass wir morgen früh am KH vorbeifahren, unsere HY-Nummern abgeben und dann ab in die Stadt und bummeln gehen.

Ich mach mich schon ganz verrückt. Warum hat die Kasse ein Problem, ne Entscheidung zu treffen? Spielen die auf Zeit, um gar nichts mehr machen zu müssen....????
Neee, bloß nicht an sowas denken.
Morgen gehts vor die Tür, sonst lauf ich hier Amok.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Liebe Erle,
ich seh gerade - wir sind mal wieder gleichzeitig im Netz
Weißt du - ich finde dich unglaublich stark. Als ich deinen Bericht gelesen habe, dachte ich - du strahlst hier soviel Mut und Zuversicht und Energie aus - das ist in deiner Situation nicht zu fassen. Und dann dein Berührtsein über Werners Worte.... Liebe Erle, pass auf dich auf - ich kann dich sehr gut verstehen - ich kenne den Mechanismus, in der notwendigen Situation absolut zu 100 % zu funktionieren und übermenschliches zu leisten - aber du (wir) muten uns damit zuviel zu. Du erinnerst dich - ich wollte dir etwas von deinem Perfektionismus und deinem schlechten Gewissen abnehmen, deshalb diese Worte jetzt. Ich weiß, dass du in der Situation wahrscheinlich gar nicht anders kannst - aber du brauchst von diesen Streicheleinheiten verdammt viel, damit du das durchhälst. Ich sende dir gerne ganz viele davon:
Aber du musst dir auch selbst welche gönnen, wenn die Verwandtschaft und die Freunde nicht ausreichend dazu in der Lage sind oder denen mal kräftig Bescheid stoßen. Und das mit deiner Arbeit - das ist ja wirklich auch doof. Auch da ist wahrscheinlich deine Zuverlässigkeit wieder beteiligt, dass du nicht so einfach wieder absagen kannst. Ich habe solche Kollegen, die das ohne mit der Wimper zu zucken ständig bringen. Aber natürlich ist es in eurer Situation auch das nötige Geld. Seid ihr denn grundsätzlich ausreichend abgesichert oder quält dich diese Sorge auch ? Mein Mann hatte Gott sei Dank eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, die uns bis heute gerettet hat. Sie prüfen allerdings gerade nach, ob er inzwischen nicht wieder voll arbeitsfähig wäre. Die sollen sich bloß hüten.....
Liebe Erle, ich wünsche dir eine Gute Nacht und einen guten Schlaf. Du tust so ungalublich viel für deinen Mann und da schwingt auch viel Liebe mit, gelle.
liebe Grüße Doro

[Erle]

Ach Doro, liebe Doro
mir laufen die Tränen runter. Hab ich nicht schon mal gesagt, Du bringst es immer auf den Punkt?
Danke danke danke für Deine Worte. Mehr kann ich grad nicht sagen. Ich weine.
Liebe Grüße Erle

[Susanne28]

Hallo Carry,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Wie hilflos musst du dich fühlen... ich fühle mich irgendwie an unsere Geschichte erinnert- als der Krebs bei meinem Vater entdeckt wurde, hatte er schon 3 Orthopäden konsultiert, Krankengynastik, Massage, Akkupunktur, Rüttelplatte und TCM Tapes durch.... leider hilft dies alles nicht gegen einen auf 8cm angewachsenen Tumor an der Lungenspitze, der BWK und Rippe infiltriert und Metastasen in der Leber gebildet hat.... Ich weiß fast nicht was schlimmer war, die Zeit vor der Diagnose, als er vor Schmerzen nicht mehr schlafen konnte und völlig verzweifelt war oder die Zeit danach... Er bekam 210mg Morphin/Tag, mittlerweile konnte es reduziert werden, wenigstens hat er so weniger Schmerzen..., der Rest ist und bleibt ein einziger Albtraum... Ich hab Angst vor dem was noch kommt, momentan gehts ihm relativ gut, aber wenn ich das von deiner Mutter lese....
Ich fühle mit dir und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Hoffentlich ist es möglich das Leiden deiner Mutter zu lindern, ich drücke euch die Daumen,
alles Liebe Susanne

[Elli]

Liebe Erle,

jetzt bin ich doch noch mal da.
tja ,wie recht Du hast.Vor ein paar Wochen,habe ich gesagt:"NEIN,ich lass mir nichts sagen." Und das ist bis heute so geblieben.Ich glaube der Grund ist,das ich merke wie mein Mann leidet. Ich bin ihm anscheinend unheimlich und meinem Doc wohl auch,wie ich das alles "wegstecke"
Ich glaube,wenn ich Deine Zeilen so lese,das ich meinem Mann vermutlich keinen Gefallen getan habe,indem ich ihn evtl. aussen vorgelassen habe.Aber es war für mich einfach der "einfachere Weg".Ob er richtig war bezw. ist,weiß ich nicht.Und ob es für meine Kids gut war,ist auch fraglich. In letzter Zeit heißt es immer wieder,das die Probleme die unsere Mädels haben,hängt wohl mit meiner "Stärke" zusammen. Naja,aber mit dieser Vermutung kann ich ganz gut leben.
Liebe Erle das Euch dieses warten kirre macht ganz ich sehr gut verstehen. Besteht denn nicht die Möglichkeit der Krankenkasse mal ganz gewaltig auf die Füsse zu treten.Falls Du noch ein paar passende Schuhe brauchst,helfe ich Dir gerne aus. Meine Große hat sich nämlich voriges Jahr so ein paar Galoschen gekauft. Wenn Du dem Krankenkassenmitarbeiter damit in den H...... tritst,bleibt der Schuh gleich stecken. Und der Absatz ist gut,um damit jeden Fuß auf dem er steht zu ruinieren. Also wie wärs,falls Bedarf besteht bitte einfach melden.Schuhe kommen dann umgehend durchs Netz.
Ich denke es ist eine supergute Idee ,wenn Du mit Deinem Mann mal einfach hin die Stadt zum bummeln gehst.Falls Du zu "faul" zum Kochen bist,gehe mal zum Geuenich (ehemalig Cafe Lichtschläger)dort gibts ein Mittagsbuffet für 6 ,00 Euro pro Person (war schon füher paarmal dort-hoffe es ist noch so gut wie damals).Verlegt einfach den Valentinstag auf Morgen.
so jetzt aber Schluss für Heute.

Liebe Grüsse
Elli

[Carry1309]

Hallo Ihr Lieben..
vielen Dank für das herzliche Willkommen hier...
ich bewundere Euch immer wieder, wie Ihr trotz der schweren Zeit immernoch tröstende Worte für ansich ja Fremde habt.
Ich schicke Euch mal ein paar mit viel Energie.

Die lebermetas waren eingetrocknet und vernarbt laut Onkologe...
Jetzt macht ihr das Bauchwasser sehr zu schaffen....man fühlt sich so hilflos....verdammt.....

Liebe Grüße von der traurigen carry

[anne36]

Hallo Ihr Lieben,
meineMama ist Heute Morgen gestorben. Wir waren bei Ihr und sind erleichtert das Sie erlöst ist von allen Schmerzen.
Dies wird noch eine harte Woche.

Anne

[DTFE]

Liebe Anne,
herzliches Beileid zum so schnellen Tod deiner Mama. Es ist einfach nur traurig, dass diese Krankheit so vielen Menschen das Leben kostet. Ich will es als einfach nicht verstehen.
Ich wünsche dir nicht nur für die nächste Woche, sondern auch noch länger ganz viel Kraft und viele , die dich durch diese schwere Zeit tragen.
Alles Liebe Doro

[Erle]

So, Ihr Lieben !
Morgen sind wieder Eure gedrückten Daumen gefragt.
Wir haben einen Termin in Essen-Mitte bei Prof. Wilke. Naja, obs bei ihm selber ist, wage ich zu bezweifeln. Ist aber wurscht. Nach dieser Qual in den letzten Tagen.
Wir haben von Mittwoch, 24.01. bis Freitag 03.02. am Telefon geklebt und auf den erlösenden Anruf gewartet, dass die Kasse die Kosten für die Chemo übernimmt. Der Anruf der Kasse kam nicht !!!!!
Dafür hat unser Doc, der täglich bei der AOK angerufen hat und sich (fast) jeden Tag mal bei uns gemeldet hat, uns den Termin in Essen besorgt. Er hat bei seinem ehemaligen Chef (Prof.Wilke) und Freund und Arbeitskollegen Dr. Köster nachgefragt, ob er sich meinen Mann mal "anguckt" und die Chemo mit Taxoterre direkt verabreicht, damit nicht noch mehr Zeit verstreicht. Mein Mann muss sich morgen stationär (leider, ist für ihn der Wehmutstropfen) auf der Onkologie melden. Ob er nun dort die Chemo bekommt, in eine Studie aufgenommen wird und dann auch die Krankenkasse bezahlt, wer weiß. Aber es geht weiter.
Ich bin nach dem Anruf am Freitag förmlich in mich zusammengesackt. Es war, als wenn die Anspannung weicht und sämtliche Knochen meinen Körper verlassen. Ich fiel zusammen wie ein Klumpen weiche Masse und bekam einen Heulkrampf. Später meinte mein Mann, er habe gar nicht bemerkt, wie schlecht es mir wirklich ging.
Jetzt passiert wieder was. Endlich.
Übrigens, Doro. Ich habe auf der Arbeit gesagt, dass ich doch nicht kommen kann. Ging alles ohne Probleme.

Und jetzt muss ich Euch noch was erzählen. Wir waren ja eben wieder mit unserem Karnevalsverein unterwegs, da meinte unser Vorsitzender, wir sollten danach mal mit zu ihm, es gäbe was zu besprechen.
Da saß dort unser ganzer geschäftführender Vorstand, nahm unsere Familiy in die Mitte (meine Söhne waren dabei), und sagte uns jede Unterstützung, vor allem in finanzielle Hinsicht zu. Die hatten alle mitbekommen, dass wir Angst hatten, die Kasse würde nicht weiter zahlen.
Unser Vorsitzender meinte, man würde alles unternehmen, an die Öffentlichkeit gehen oder Spendenaktionen organsieren, man würde mit dem gesamten Verein Aktionen für uns starten, wenn wir ihre Hilfe brauchten. Es gibt wirklich gewisse Leute, die so ihre Connetions haben.
Wir vier saßen da und wussten nicht, was wir sagen sollten.
Ich bin wirklich glücklich und stolz, zu diesem Verein zu gehören.
Wir können doch mit anderen Gefühlen nach Essen fahren als zuvor.

Elli, wir waren zwar nicht bei Geuenicht, aber lecker frühstücken im Stadtcenter. Dann sind wir bei Deinem Doc vorbeispaziert und hab mir vorgestellt dass da gerade ne Frau vorbeikommt und das ist unsere Elli.
Ich würde Dir gerne noch was sagen zu Deinen Mädchen oder der Situation Deines Mannes. Aber ich muss jetzt in die Heia, weil ich morgen ja früh raus muss und noch Köfferchen packen muss, usw.
Ihr Lieben, bitte denkt an uns. Kann mich aber frühstens Dienstag erst melden, weil ich auch morgen Abend noch nen Termin habe.
Liebe Grüße Erle



Liebe Anne, es tut mir leid um Dich und Deine Mutter. Sei nicht zu traurig, sie ist jetzt Dein Schutzengel und passt auf Dich auf.
Liebe Grüße Erle

[Elli]

Hallo Erle,

na dann habt Ihr ja wenigstens den Bummel zu einem ausgiebigen und wie ich hoffe gemütlichen Frühstück genutzt.War bestimmt sehr schön. Beim Geuenich kanst Du übrigens auch frühstücken. War zwar noch nicht da,werde es aber auch mal ausproieren. Der hat nämlich ein Frühstücksbuffet.
So jetzt aber mal zu anderen Dingen. Das mit der Warterei ist ja echt nervig. Da hat man manchmal wirklich das Gefühl das die Kranenkassen nur auf den Tag X warten,um um die Zahlung einer Therapie herumzukommen. Entschuldige das war jetzt bestimmt nicht die feine englische Art. Aber ich habe das Gefühl manchmal auch.Zwar nicht bei mir ,abe bei meiner Mutter. Da wir sich auch gedrückt wo man kann.
Vermutlich düst Ihr jetzt schon Richtung Essen. Na hoffentlich kommt Ihr beide da mit guten Nachrichten wieder.Ich würde es Euch so wünschen.
Schön das Ihr mal bei meinem Doc vorbei gegangen seid. Mich konntet Ihr leider nicht sehen,da ich erst am Mittwoch wieder fällig bin. Und ob ihr mich dann gesehen hättet ist auch noch fraglich,denn ich bin schnell wie der Blitz.
Gekannt hättest Du mich sicherlich,denn ich ziehe immer eine Staubwolke hinter mir her.Mein Doc ist vermutlich nicht so komfortabel eingerichtet wie eine Klinik,aber das ist mir in diesem Falle völlig wurscht.Bei mir steht inzwischen das know how,das medizische Fachwissen und die Menschlichkeit an erster Stelle. Als ich damals im Krankenhaus war,musste ich schon jede Menge Psycho-Pillen einwerfen,um mir überhaupt den Zugang für die Chemo legen lassen zu können. Gottseidank ist das inzwischen anders.Ich glaube mein Doc macht auch Taxotere -Chemo. Bei mir war jedenfalls schon mal Dolcetaxel im Gespräch.Das ist auch aus der Taxan-Familie.Bin bis jetzt aber erstmal drumherum gekommen.
Das mit dem Karnevalsverein finde ich super. In solchen Situationen trennt sich ja bekanntlich die Spreu vom Weizen.Bei meiner Ersterkrankung habe ich auch sehr viel Unterstützung erfahren. Zwar nicht in finanzieller Hinsicht,aber es gab doch jede Menge Leute die auf Abruf bereitstanden. Sei es damals die Kinder zu versorgen oder einfach mal als Auffangbecken für meine Tränen zu dienen.Und diese Freundschaften haben sich bis heute gehalten.
Ich denke das solche Momente unbezahlbar sind,man fühlt sich nicht mehr so alleine und hat das Wissen im Rücken,das dort Menschen sind die helfen möchten und wollen ist doch schon irgendwie beruhigend. Jeder halt auf seine Art und nach seinen Möglichkeiten.
Liebe Erle,falls Du die Schuhe noch brauchen solltest,für die Krankenkasse,die stehen immer noch parat bei uns zu Hause.Aber vielleicht erübrigt es sich ja auch ,und Ihr kommt mit guten Nachrichten von Essen zurück.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse
Elli

[Kerstin75]

Liebe Anne,
auch von mir traurige Grüsse. Ich hab gesehen, dass Du erst seit Mitte Januar hier schreibst und jetzt so schnell auch noch die schlimmste aller Nachrichten. Ich wünsche Dir Kraft für das, was Du jetzt an Trauerarbeit und Organisatorisches leisten mußt.

Liebe Erle,
mit welchem Grund ist noch keine Entscheidung der Kasse da ? an was fehlt es der Kasse, keine Kostenzusage zu erteilen ? ich kenn mich im Leistungsrecht gut aus, vielleicht hätte ich nen wertvollen Tipp für Dich.
Eins auch noch: rühmlich wie Euer Arzt sich täglich gekümmert hat, aber vielleicht nicht mit ganz so viel Nachdruck wie man es als Betroffener tut. Bitte laßt Euch das nicht aus der Hand nehmen. Es ist manchmal ganz erstaunlich wie unterschiedlich Arzt und Patient auf "uns Kassenmitarbeiter" zu kommen. Zeitverzögerungen ergeben sich zumeist dann, wenn der Medizinische Dienst eingeschaltet werden muss, und da sind dann der Kasse ein wenig die Hände gebunden.

Liebe Grüße an alle
Kerstin

[Carry1309]

Hallo Ihr Lieben...
es ist doch immerwieder tröstend hier zu lesen und man fühlt sich nicht mehr so allein gelassen...
Liebe susanne
Das wichtigste finde ich ist die Schmerzfreiheit der Patienten und verdammt nochmal das muß doch möglich sein.
Meine Mutter ist (bis auf die blöden Krämpfe) jetzt so eingestellt, dass sie keine Schmerzen hat, gerne nehme ich dafür ihre leicht verwirrtheit in Kauf.Ich versprach ihr vor langer Zeit dass wir sie nicht ins krankenhaus bringen werden...manchmal habe ich Angst auf das was da kommt....aber wir werden diesen weg gemeinsam gehen....Ich drück dir und deinem Vater die Daumen.
Liebe Erle
Man muß den Kassen die letzten Nerven rauben...auch wenn man selber schon fast keine mehr hat...schön das Kerstin Dir da Hilfe anbietet.
Als ich das mit Eurem Karnevalsverein las, war ich sehr gerührt es gibt doch noch kleine Wunder....Drücke Euch ganz fest die Daumen...

An alle
Glaubt an Euch und gebt nicht auf...
es kann nicht immer nur bergabgehen ihrgendwann geht es wieder bergauf..
Lieben Gruß
Carry

[petrap]

Ich möchte nochmal auf einen Beitrag vom November zurückkommen, in dem es um die Biomedklinik in Bad Bergzabern ging, in der Patienten mit Hyperthermie behandelt werden.

Auch ich kann die Biomed Klinik in Bad Bergzabern nur wärmstens empfehlen. Diese Klinik hat wirklich keinen Klinikcharakter, sondern eher den einer Pension, Hotel o.ä.

Dort werden ca. 100 Krebspatienten mit Hyperthermie behandelt, ein Verfahren, bei dem das Tumorgewebe oder der gesamte Körper erwärmt wird, auf der Grundlage, dass Krebszellen wesentlich wärmeempfindlicher sind als andere Zellen und bei einer Erwärmung auf (glaube ich) 41°C absterben.

Zudem wird das Immunsystem umfassend gestärkt und auch viel für das Seelenleben des Patienten getan. Neben 3 (ja, wirklich 3) sog. Psychoonkologen (Psychotherapeuten, die nur auf Krebspatienten spezialisiert sind) gibt es dort ein breites Angebot an Autogenem Training, Chi Gong, Tai Chi, Atemübungen etc. etc. etc.

Zudem liegt die Klinik am Ende eines Wohngebietes umgeben von Wiesen und Bäumen und die Patienten haben eine herrliche Aussicht.

Trotz des familiären Charakters (Schwestern und Ärzte sind total lieb) bietet die Klinik auch die medizinische Versorgung einer Klinik (es gibt z. Bsp. auch einen OP).

Mehr sehr ihr auf der Homepage der Klinik www.biomedklinik.de und über die
Hyperthermie (im englischen hyperthermia) findet ihr Tausende von Googleeinträgen...

Es gibt auch eine Ärzte Hotline, und die Ärzte rufen ggf. auch zurück.

Mein Papa ist gerade in dieser Klinik. Wir haben auch relativ rasch einen Termin dort bekommen (den ersten mussten wir zwar absagen, aber am 30.1. hats dann geklappt). Auch bei ihm übernimmt die Krankenkasse die Kosten.

Er fühlt sich dort sehr wohl und ist froh, ENDLICH aus der Uni raus zu sein. Leider kommt diese Therapie für ihn sehr wahrscheinlich zu spät, da er nach vier Monaten Kampf mit allen möglichen Begleiterscheinungen erst letzte Woche dorthin kam und jetzt mit immer stärker werdendem Aszites (Bauchwasser) zu kämpfen hat und immer schwächer wird!

Aber díes hat mit der Klinik absolut nichts zu tun - und ich kann sie nur wärmstens empfehlen.

Euch allen wünsche ich viel Kraft...

Petra