Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Hallo Silke / Stachelbeere,

interessanterweise reagiere ich auf die Cross-tapes besser und schneller als auf die "normalen" Tapes. Direkt auf den sternocleido vertrage ich die cross-tapes garnicht. Da reagiere ich richtig massiv. Hinter dem Ohr dagegen (da sieht es bei mir aus wie ein riesiges Autobahnkreuz vor lauter Schnitten und Entnahmen) ist es schön entspannend. Zumindest in Verbindung mit zwei (weißen) tapes am sternocleido entlang. Damit wird auch meine Problematik mit den Armen bis runter zu den Fingern gerade wieder neu aufgerollt. Von daher: Warum versuchst Du also nicht auch ein cross-tape hinter dem Ohr?
Ich versuche es beim nächsten Tapen (nach einer Ruhephase für den Körper) mit einem weiteren langen Tape am Oberarm, da hatte ich ebenfalls gute Erfahrungen gemacht. Wie dann die Kombination aus diesen drei Tapes wirkt interessiert mich schon. Also werde ich auch dies in naher Zukunft ausprobieren.
Mal schauen was meine Physiotherapeuten dazu sagen.

Ich sollte vielleicht auch sagen, dass ich keine Bestrahlung hatte. Nur eine schöne ausgedehnte Ausräumung des Halses. Und danach Immuntherapie.

[Lytha]

Hallo Sandra,

Die Wahrscheinlichkeit das er irgendwann wieder sprechen und essen kann ist groß. In ein bis zwei Jahren....

Das geht schneller. Das geht eindeutig schneller.

Ich kenne genügend Leute mit großen Radialislappen (= der Lappen aus dem Unterarm) aus unserer Klinik und aus der Rehaklinik. Sprechen konnte die eine mit einem vergleichbar großen Lappen schon 2 Wochen nach ihren OPs. Eher schon vorher, so routiniert wie sie das machte, aber ich lernte sie nun einmal erst zu diesem Zeitpunkt kennen. Da war sie noch im Krankenhaus und ich kam zu ihr aufs Zimmer, weil sie gerne "themenzentrierte" Zimmer einrichten in unserer Klinik.

Sie mampfte zu diesem Zeitpunkt auch schon an Götterspeisen oder ähnlichem Pampf herum. Inzwischen, ca. 6 Monate später, schaut sie nicht mehr nach krassem Untergewicht aus, sondern nach "am unteren Ende des Normalgewichts". Und sie hatte auch noch 30 Sitzungen Strahlentherapie + Chemo abbekommen.



Hm. Es sei denn, daß du "wieder 100%ig wie vor dem Ganzen" meintest. Das kann in der Tat dauern oder gar nicht mehr passieren. Ein gewisses Lispeln und gewisse Macken im Eßverhalten bleiben wohl - das Ausmaß davon ist individuell und inwieweit das einen stört, ist ebenso individuell.

Also, Mädel, sei mal etwas optimistischer.



Mit dem Trinken.... Na, erstmal muß der neue Zungenlappen doch anwachsen, bevor sich Teepartikel in die Naht drängen dürfen, oder? Meine OP war an einem Donnerstag, und spätestens an dem Dienstag nuckelte ich, glaube ich, erstmalig wieder an einem Glas Wasser herum, und nur unter Aufsicht. Dann wurde alles am nächsten Donnerstag nochmal aufgemacht (schlechter histologischer Befund erforderte nochmalige OP), und ich weiß ganz genau, daß ich in den 10 Tagen, die ich danach noch im Krankenhaus war, schon wieder mit nicht mehr klarem Pampf begonnen habe.

Laßt euch Wattestäbchen im Lolli-Format geben, tunkt die in Wasser. Ist schön gegen Mundtrockenheit, wenn das gerade das Problem sein sollte.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[boebi]

Hallo Sandra,
ich habe auch den Lappen im Mund und konnte schon in der AHB wieder reden. Natürlich war es am Anfang noch ein bisschen schwierig, aber mit der Logopädie wurde es von Tag zu Tag besser. Es gibt viele Übungen, die die Logos einem beibringen.
Nur nicht unterkriegen lassen. Ich wollte damals einen Spiegel haben, hätte es sein lassen sollen.
Dir und allen anderen, mit kleinen und großen Sorgen eine gute Nacht.
Ich schlafe mich weiter gesund.
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
woh 10 Leute auf einmal hier im forum. da ist ja richtig verkehr.
grüsse an alle
atlan

[beautyschoen]

Hallo,
an Alle und schon mal einen recht herzlichen Dank an die Community für die Aufmunterung und die optimistischen Gedanken.

@Boebi...kann man denn während der Bestrahlung normal leben (...) und essen und sprechen lernen...jedenfalls zu Beginn?

@ Dreizahn...tumorfrei ist Mirko laut Ärzte...jedenfalls klinisch und optisch...kommt jetzt natürlich noch auf den histologischen Befund an...Bekommt er für die Ernährung durch die PEG denn so nen blöden Tropfständer mit oder muss ich mich daneben stellen zum Halten? Und was die ITS angeht...Mirko wurde heute Morgen schon auf die normale Station gebracht (OP war am Dienstag!!!) und er war auch dort voll bei Bewusstsein und hat alles mitbekommen, nix Dämmerschlag...Er hat auch jetzt noch so schlimme Schmerzen, das er nicht schlafen kann...wollen ihn eventuell neu einstellen, damit er endlich zur Ruhe kommt...

@ Lytha...danke für deine Anmerkungen und den Optimismus den du verströmst...da wir ja noch auf den histologischen Befund abwarten steht ja auch noch eine eventuelle zweite OP im Raum...hoffentlich nicht, denn Mirko ist zur Zeit mental total am Boden und so eine Nachricht würde ihm die Füße unteren Beinen wegziehen...deswegen halten wir darüber erst mal die Klappe und warten ab...aber jetzt trotzdem schon mal die Frage an dich...wie war die zweite OP bestimmt nicht so schlimm wie die erste Tortur...schwillt dann noch mal alles an und bleibt der Luftröhrenschnitt da noch drin (falls du eine hattest).

MfG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

"wollen ihn eventuell neu einstellen" .... wenn ich das schon lese ...... da sind aber Tritte in Ärztehintern fällig. Ich meins das ganz ernst, spätestens morgen muss es sein. Am Wochenende macht das garantiert keiner.

LG, Dreizahn

[Wangi]

Hallo Sandra,
ich hatte auch eine PEG. ich hatte erst so einen Infusionsständer zu Hause, ist natürlich doof, stößt überall mit an und bist wenig beweglich.
Weil ich die Nahrung sehr langsam laufen lassen mußte habe ich mir eine Pumpe dafür im Sanitätshaus ausgeliehen, Kosten übernimmt Krankenkasse, und ich habe bei der AHB noch einen Tip bekommen, es gibt auch im Sanitätshaus so eine Art Rucksack, da kommt die Pumpe und die Nahrung rein, damit ist das alles ganz leicht.
Den muss man bezahlen, kostet 50 Euro, lohnt sich aber.

Ich habe mir schon morgens um 6 einen Beutel angehängt und den im Bett durchlaufen lassen, hat dann 3 Stunden gedauert, aber keine Angst, Andere bekommen das viel schneller hin, ist von Mensch zu Mensch verschieden. Ich hatte den Rucksack, Pumpe und Nahrung dann schon abends mit ans Bett genommen.
Abends beim Fernseh gucken habe ich mir dann den 2. Beutel gegönnt, liegend auf der Couch, auch 3 Stunden.
Ich fand das mit der Pumpe sehr gut, mußte man nicht immer aufpassen ob es noch läuft und konnte ruhig nebenbei einschlafen, wenn es durch war gab es einen Piepston.
Das Verbinden der PEG konnte ich am Anfang nicht, es kam ein Pflegedienst 2x die Woche dafür. Die haben mich aber angelernt und dann habe ich das übernommen, weil sie sehr gut verheilt war brauchte ich dann nur einmal die Woche verbinden. Es gibt da spezielle Verbandsmittel, die bekommt man dann auch von der Kk bezahlt, da gibt s preislich horrende Unterschiede, die Günstigen sind nicht schlechter.
Ich suche mal ob ich noch finde welche ich hatte.
Das Händeln der PEG fand ich gar nicht so schlimm, man gewöhnt sich dran und natürlich ist man trotzdem froh sie wieder los zu werden.

Lieben Gruß

Wangi

[Stachelbeere]

Hallo J.F.
Habe schon versucht mit crosstapes zu arbeiten auch mit den normalen Streifentapes aber da bekomm ich über den sterno bzw wenn ich die hinters Ohr klebe Kreislaufprobleme. Da es dann zu sehr auf mein Vegetativum geht. Hatte ja bestrahlungen und daher ist es auch nicht ganz so verträglich bei meiner Haut am hals mit dem Kleber auf den Tapes . Da ich selber ja Physiotherapeutin bin und auch die Kinesiotape fortbildung habe, habe ich schon jegliche art von tapes ausprobiert. Angefangen von reinen tapes am Hals in verbindung dann noch mit dem Arm oder der BWS, leider war dies nie von großer Wirkung .

Grüße Silke

[Lytha]

Hallo Sandra,

vor der Radiatio/Chemo gibt es 3 Wochen Erholungszeit. Die Radiatio/Chemo kann die in dieser Zeit erzielten Fortschritte allerdings ganz gewaltig wieder in den Hintern treten.


Zu meiner 2. OP:

Also, bei mir war die OP-Wunde bei der 1. OP lokal abgedeckt worden. Die hatten wohl ein Stück des Zungengrundes herausgenommen, herumgedreht, durchgefädelt, und oben auf die Wunde vernäht. (Abdeckung mittels "Zungenlappens" statt Radialislappens). Geht nur bis zu einer bestimmten Größe des entnommenen Gewebestücks und schien auch eine eher innovative Idee der Operateure gewesen zu sein. Aufgeklärt worden war ich nämlich eigentlich für einen Radialislappen.

Für die 2. OP wurde ich prophylaktisch wieder auf einen möglicherweise 10-20h dauernden OP Tag und einen Radialislappen vorbereitet und sie bestellten wieder ein Dutzend Blutkonserven und reservierten mir ein Bett im Intensivbettzimmer.

Aber die OP war dann nur eine Sache weniger Stunden. Sie konnten den Defekt wieder mit dem lokalen Gewebe abdecken. Ich wurde schon am Nachmittag im Intensivbettzimmer wach, war sehr kicherig, redete mit dem Pflegepersonal und dem Intensivarzt; als später ein MKG vorbeischaute, wurde ich ermahnt, das bleiben zu lassen. Ich wurde im Lauf des Wochenendes noch mehrfach ermahnt, mal die Klappe zu halten. Schmerzen gab es keine, ich bekam leider viel zu viel vom Vorgehen im Intensivbettzimmer mit (da war ein Herr D. mit Durchgangssyndrom nach einer Herz-OP und das Vorgehen war nicht wirklich lustig... auch wenn es mir dort erstmal so vorkam).

Allerdings muß ich sagen, daß der Zungenlappen nach der 2. OP denn doch etwas zu klein war, denn seitdem ist meine Zunge schief. Sprechen geht aber und nur ich (und mein Logopäde, aber nur auf Aufforderung) nehmen das Lispeln wirklich wahr.


Liebe Grüße und haltet die Ohren steif,
Lytha

[beautyschoen]

Nabend,

@ Wangi...habe zuerst privat gelesen...alle Fragen beantwortet ... Danke

hoffe das geht bei Mirko schneller, auch weil ich denke der braucht mindestens drei Beutel (gut kommt drauf an wieviel drin ist...kenne zur Zeit nur die 500 ml Dinger, habe aber gesehen das geht auch größer). Mirko war nämlich vor der Diagnose sehr dünn (60 kg bei 172 cm) und das darf ruhige so bleiben oder mehr werden, habe mich schon nach extra Ergänzungsnahrung im Netz kundig gemacht...teuer teure, aber wenn es eine medizinische Indikation dafür gibt...vielleicht übernimmt es die Kasse um die Heilung zu beschleunigen...den Rucksack habe ich auch schon gesehen und in Verbindung mit der Pumpe finde ich das Ding sehr praktisch um auch ein bisschen flexibler zu sein...

Sandra

[beautyschoen]

Hallo,

@Dreizahn...die eine Schwester meint...ich kann ihn doch nicht abschießen...die andere ich schaue noch mal was zu machen ist und gibt dann ne Spritze per PEG und die Ärztin will ihn neu einstellen...hoffe das passt auch weil auch Schlaf zu einer schnelleren Genesung dazugehört...

@ Lytha...Mirko hat ja vorgestern schon den Radislappen (sogar einen großen) bekommen und ich habe Angst, wenn er von einer eventuellen schlechten Histologie erfährt, das er in ein tiefes Loch fällt weil die erste OP ihn ziemlich runtergezogen hat...

Schönen Abend an Alle...

Sandra

[boebi]

Hallo alle Miteinander,
es ist erst eine Woche her, dass der Fuß operiert wurde und mir kommt es wie eine Ewigkeit vor. Die „Ungeduld“ schlägt schon wieder zu. Es dauert noch eine Woche, bis die Fäden an den Zehen gezogen werden können. Der Termin ist nächste Woche Freitag. Vorher ist im KH noch die Nachkontrolle der Lymphknotenentfernung. Die Narbe ist noch immer dick. Dann wird auch der Termin gemacht um Nachzukontrollieren. Ob die Antibiotika gegen den Eiter gewirkt haben. Ich gehe davon aus, alles wird in Ordnung sein. Auf jeden Fall schlafe ich ganz gut und das ist ja immer ein gutes Zeichen.

Sandra: Ich hatte keine Bestrahlung. Die habe ich abgelehnt und Dreizahn hat recht: Tritt zu. Keiner muss und darf Schmerzen haben.
Fällt schwer, aber lasst euch nicht hängen, alles kann nur wieder besser werden.

Zu den Tapes: Ich habe die in Hals/Narbenbereich zur Lymphstimulation versucht. Hat leider absolut nichts gebracht. Blieben 4-5 Tage drauf, praktisch solange, bis sie sich selber lösten. Ich hatte das Problem, das die Haut geschädigt wurde. Danach habe ich keine mehr ausprobiert.

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Ich hab mal eine Frage zu den Tapes. LD geht bei mir ja nicht, da aktives Tumorgewebe da ist. Heißt das, dass die Tapes auch nicht gehen? Oder könnte ich die mal probieren?

LG, Dreizahn

@boebi: nach all dem Warten, kannst Du auf das Fädenziehen jetzt auch noch warten . Schlaf schön

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ich hatte die Tapes erst bekommen, nachdem die Narben von den MKGlern "freigegeben" wurden. Bei aktivem Tumorgewebe würde ich das Risiko nicht eingehen.

Dir auch eine gute Nacht.
Betrachte Dich als geschaukelt.
Liebe Grüße
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,

Geduld, Geduld. Der Körper ist ein ICE, das weißt du doch.

Grüße an alle
Atlan