Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Euch allen eine ruhige Nacht und einen guten Tag.
Boebi

Elisa: Und wie wir aufpassen.

[Atlan]

Hallo Freunde,
vielen vielen lieben Dank für eure guten Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich habe mich ganz ganz toll darüber gefreut. Wir hatten sooooo einen schönen Tag. Ufff und nun ist diese Grenze auch geschafft.


liebe grüße atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

der quartärliche Onkologen-Checkup war prima. Keine Auffälligkeiten im CT (die hätten sich sowieso vorher bei mir gemeldet, wenn etwas gewesen wäre), keine Auffälligkeiten im Sono des Abdomens, und die Blutwerte gefielen ihm auch. Ich finde es schön, wie Onkologen ein Blutbild anschauen und sagen, daß es "sehr gut" ist; während gewisse andere Arztgruppen die gleichen Werte anschauen und sagen: "Öhm, das Blutbild ist... öhm... gar nicht gut." - mit gefällt die Reaktion der Onkologen besser.

Ich habe mir ein Rezept für Pilocarpin mitgeben lassen und werde es dann mal in Bälde nachts ausprobieren.

Wir machen jetzt noch einmal ein CT im quartärlichen Abstand und verlängern dann wohl auf halbjährlich. Die Onkologen sehe ich aber weiterhin quartärlich und das ist fein.

Der Port soll ruhig bis Ende der ersten 2 Jahre drin bleiben; der kommt also im September/Oktober denn mal so langsam raus. Er fand es offenbar nicht sooooo beunruhigend, daß sich meine Herren Kater gerne am Port festhalten - der Tierarzt hatte deswegen mal einen kleineren Schockzustand gehabt.


Liebe Grüße,
Lytha

(Die nach heutigem Wartezimmer-Studium der Flyer und des blauen Heftchens über Palliativmedizin bei ihrer vorherigen Interpretation der Palliativmedizin bleibt.)

[boebi]

Lytha, ein liebes "Hallo und Glückwunsch".
Weiter so! Die Onkologen sind auch ganz andere Blutwerte gewöhnt.
Liebe Grüße
Boebi

Liz, alte Freundin. Wo bist du eigentlich?

[beautyschoen]

Hallo, erst einmal an Alle...

Zuerst möchte ich mich bedanken für die vielen Anmerkungen und Ratschläge, die ihr zu Bedenken gegeben habt. Da merkt man mal wieder, das die Menschen nicht nur im körperlichen sehr unterschiedlich sind. Auch wenn es mir natürlich nicht zusteht, denke ich, das "wir" uns entschieden haben was die Bestrahlung angeht. Mein Mann will sie machen und ich würde an seiner Stelle auch auf Nummer sicher gehen. Aber vielleicht reden wir über ungelegte Eier, denn:

Ergebnis der Biopsie.......nichts zu finden, nicht in den entfernten Lymphknoten und nichts am "Tumor"-Restegewebe......
:roti er2:

HURRA...Morgen ist wieder Tumor-Konferenz und die entscheiden dann wie die weitere Behandlung aussehen soll und unterbreiten deren Meinung dann meinem Mann...Bin ja mal gespannt...Sagten aber bis jetzt immer das eine Bestrahlung folgt, nur die Chemo wird jetzt wegfallen, weil in den Lymphen nix gefunden wurde...

Weiterhin möchte ich mich entschuldigen das ich so eine verbissene Diskussion über Palliativmedizin von Zaun gebrochen habe, aber das war von Anfang an mein Fehler, weil ich dachte Palliativ bedeutet: sicherheitshalber,...,prophylaktisch,...,vorsichts halber...
Habe jetzt aber verstanden was es ist oder bedeuten soll... Sorry...

@Lytha...danke für die angegebenen Wahrscheinlichkeiten...wenn uns auch solche Zahlen genannt werden, dann ist die Entscheidung ja noch einfacher...nicht nur vom Herzen her, sondern auch vom Kopf...Was die vorzeitige Beendigung der Bestrahlung angeht haben uns die Ärzte davon strickt abgeraten, da vor allem die letzten sehr wichtig sind...Hätten aber noch keinen Termin mit dem direkten Bestrahlungsarzt...mal sehen...kann man ja auch immer noch während der Therapie entscheiden oder?

@Elisasgirl...ich wollte nicht klingen, als wenn ich meinem Mann die Entscheidung abnehmen möchte, so von mir eingenommen bin ich echt nicht, aber ich habe mich mit der ganzen Materie wesentlich mehr beschäftigt als er und möchte ihm alle relevanten Infos dazu zukommen lassen. Also alle Pro und Contras...Aber er ist dann schon Mann genug über seine Gesundheit selber zu entscheiden, hatte ja nun auch genug Zeit gehabt sich darüber Gedanken zu machen...und auch bin ich sicher nicht pessimistisch, was dir eventuell so vorkommen sollte, weil ich von Qualen rede, aber ich bin sehr realistisch und pragmatisch, und hoffe natürlich, das Mirko nicht alle Nebenerkrankungen der Bestrahlung mitnimmt und freue mich wenn er mal was beiseite lässt, weiß auch das die meisten Sachen behandelbar sind und im Einzelnen auch erträglich. Anderseits weiß ich auch wie wehleidig mein Mann ist und er alles viel schlimmer empfindet als ich, zum Beispiel...(bin sehr taff, was Schmerzen angeht, außer Zahnweh)
Aber heute weiß ich das wir alles schaffen können, mein Mann kann wieder herzlich lachen und ist kampfbereit...

Und jetzt noch ne Frage...wie ging bei euch die Behandlung nach dem KH weiter? Sofort Bestrahlung, oder erst ausruhen oder gleich Reha, dann Bestrahlung...oder ist das auch so individuell wie der Rest...

Schönen ruhigen Abend an Alle und HURRA...auch euch wieder und wieder gute Nachrichten...

MFG Sandra

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Glückwunsch zum Biopsieergebnis!

Eine adjuvante Radiochemotherapie (= Chemo und Bestrahlung nach der OP) wird euch bestimmt empfohlen, auch wenn tumorfrei operiert wurde und keine befallenen Lymphknoten oder Metas gefunden wurden. Das ist die Standardtherapie.

Bei mir ging es von den OP direkt zur Bestrahlung und zur Chemo. Die ersten drei Wochen ging es ambulant, dann stand ich mit 40° Fieber Samstagnacht um 1.30 Uhr in der Notaufnahme. Der Rest war daher stationär.

Du brauchst Dich wegen der Palliativdiskussion nicht zu entschuldigen, zum Nachfragen sind wir ja da. Übrigens muss man vorm Palliativarzt keine Angst haben, dem kann man auch in freier Wildbahn begegnen . Z.B. ist in meinem KKH der OA der Palliativstation zugleich der Schmerzspezialist. Der hat mich schön auf mein Morphin eingestellt als ich es gebraucht habe und ich lebe immer noch (1,5 Jahre später und schon lange wieder ohne Morphin und der hätte mir was gehustet, wenn ich ihn nach Sterbebegleitung gefragt hätte).

LG, Dreizahn

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hab mal wieder ne Frage zum Behördenkram an alle die, die Erwerbsminderungsrente beziehen und die Weiterzahlung nach 2 Jahren beantragt haben:

habt ihr einfach den Bogen für die Weiterzahlung von der Rentenkasse ausgefüllt oder auch diverse Briefchen von behandelnden Ärzten gleich mit bei gelegt?

Danke euch und allen guten Nachrichten: weiter so

LG Nadine

[claudia b]

hallo ihr lieben,

@sandra, tolles biopsieergebnis!! und zu deiner frage wie geht es weiter : ich bin einen eher seltenen weg gegangen und bin unmittelbar nach dem stationären aufenthalt, das waren knapp vier wochen, zur ahb und erst nach der rückkkehr von dieser massnahme, also kanpp 7 wochen nach der operation hat die chemo/strahlentherapie begonnen. für mich war das wichtig, denn ich war vor der diagnose schon sehr schlank und habe während des stationären aufenthaltes bereits 8 kilo abgenommen. die ahb hat mir kraft gegeben durch die strahlentherapie zu gehen. ich hatte zwar auch chemo, von der habe ich irgendwie nichts mitbekommen da ich keinerlei beschwerden diesbezüglich hatte vielleicht deshalb weil die bestrahlung alles überstrahlte, im wahrsten sinne des wortes. ich möchte dir auch raten, falls die behandelten ärzte die bestrahlung nicht in betracht ziehen, dann drängt auch nicht darauf. ich bin übrigens zwei monate nach bestrahlungsende nochmals zur reha und nach weiteren sechs monaten ein drittes mal.

und an den rest, verschneite grüße, es wird zeit, dass der frühling kommt

claudia

[beautyschoen]

Hallo,

@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?

@Claudia Das die Reha noch vor der Bestrahlung war habe ich auch schon gehört (eventuell sogar bei dir), und es würde sich bei Mirko auch aus den selben Gründen anbieten, wie bei dir...er kam mit 58,5 kg bei 172 cm in die Klinik und wenn ich mir seine Beinchen heute angesehen habe, da möchte ich schon mal wissen, was der Aufenthalt im KH und die PEG gebracht haben...

Aus welchen Gründen hast du die anderen Regas noch bekommen...Hat die Bestrahlung so reingehauen?

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
aus dem Schmuddelwetter des Ruhrgebietes grüße ich euch.

Nadine: Diesmal kann ich euch leider nicht weiterhelfen, da meine EU-Rente unbefristet gegeben wurde.

Sandra: Glückwunsch zum Ergebnis. Ihr werdet schon die richtigen weiteren Entscheidungen treffen.
Mit der Gewichtsabnahme ist es leider so, dass das Muskelgewebe als erstes verschwindet.
Auf Rehamaßnahmen hat Mirko in den ersten zwei Jahren ein Rechtsanspruch.
Es müssen in Deutschland allerdings gewisse Zeiten (6 Monate) zwischen den Maßnahmen liegen.
Es gilt immer bei der Beantragung:
Reha vor Rente oder später mal
Reha vor Pflege

Claudia: Wir warten auch auf den Frühling und wollen endlich in den Garten.

Ansonsten wünsche ich mir, dass dieses dämliche Korsett wegkommt und ich mal wieder was im Magen behalte.
Am Freitag ist Kontrolle der Hals-OP und der, hoffentlich nicht mehr vorhandenen, Vereiterungen.
Danach werden die Fäden an den Zehen gezogen.

Euch allen eine gute Nacht mit nur guten Träumen.
Boebi

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Wir haben schon wieder ein neues Problem: mein Papa hat einen Pilz im Hals. Sein Arzt hat ihm dann was verschrieben. Wie sich daheim herausstellte sind das Tabletten - die er natürlich nicht schlucken kann Alternativ hat man ihm dann in der Apotheke ein Gel bzw einen Saft gegeben. Den hat er probiert - brennt wie die Hölle.
Was habt ihr gegen Pilzbefall genommen? Normalerweise würde ich mich ja durchs Forum wühlen leider hatte ich am Montag unerwartet eine Augenoperation und sehe jetzt kaum was bzw soll und kann nicht wirklich lesen (10-Finger-System sei Dank kann ich wenigstens tippen!) daher bitte ich euch um kurze Info was ihr genommen habt damit der Pilz verschwindet. Ich hab ihm bis jetzt geraten mit Bepanthen Lösung zu spülen. Aber irgendein Mittel gegen den Pilz muss es ja geben.
Außerdem ist sein Hals und die eine Wange auf einmal viel dicker. Das kann ja nicht mit dem Pilz zusammenhängen oder?

Liebe Grüße
Steffi

[Ursa2]

hallo steffi,

gegen den Pilz hatte ich Ampho-moronal. das gibt es in der Flasche. da muss man einen schluck nehmen und mindestens eine viertelstunde im mund herumwälzen, dann schlucken. wenn er lutschen kann, dann gibt´s das auch als tabletten, die man langsam im Mund zergehen läßt. das dauert noch länger als die Lösung, hat aber den Vorteil, dass man damit keine Flecken in die kleidung bekommt.
Außerdem ist es wichtig, den Pilz nicht zu füttern, also konsequent Zucker und Weißmehl zu meiden. am besten lebt man da von Quark und jogurt und Sahne. viel salat und gemüse ist auch zu empfehlen, auch fleisch, insbesondere Huhn und pute, ist dem Pilz keine nahrungsquelle.

Alles gute für deinen paps

LIZ

[claudia b]

buon giorno,

@steffi, liz hat es schon erklärt, wichtig, kein zucker, kein weissmehl, keine schokolade und sonstiges süsses zeug!! ich hatte das gleiche problem mit dem *freundlichen* candida albicans im herbst, nach meiner nachoperation , nämlich genau während der reha. zusätzlich zur diät bekam ich mycostatin, das ist ein medikament speziell bei hefepilzbefall, betaisadona lösung und gegen den schmerz beim schlucken, das altbekannte xylocain viscös. mit viel disziplin kann man den pilz in einer woche in seine schranken weisen. hefepilze weisen meist auf ein schwaches immunsystem hin, was ja nach einer derartigen erkrankung nicht ungewöhnlich ist.

@sandra, meine weiteren rehas wurden alle mit dem schweren untergewicht begründet, ich hatte auch sehr lange ein tracheostoma und eine peg-sonde. seit der dritten reha im letzten herbst beginne ich mich einem normalgewicht zu nähern, mein niedrigstes gewicht war während der bestrahlung mit 45kg, jetzt nach ingesamt 19 monaten wiege ich wieder 52kilo, ideal wären 55 für notfallsituationen. ich habe übrigens gegenüber der kasse erläutert, dass ich mir erhoffe, während der reha mein essverhalten zu disziplinieren. das heisst, ich benötige durch meine massiven kau- und schluckprobleme auch heute noch sehr lange für die jeweiligen mahlzeiten. die rehas haben mir geholfen, eine struktur zu erlernen um nicht den ganzen tag dahin zu naschen. ich muss auch erwähnen, dass ich in österreich lebe, und unsere situation in bürokratischen fragen oft unterschiedlich zu deutschland ist. psychoonkologische reha nach krebserkrankungen gibt es bei uns noch nicht lange als kassenleistung. ich werde auch heuer wieder eine reha beantragen, ich befinde mich nämlich in befristeter berufsunfähigkeitspension, und da sind die kassen eher bereit für rehamassnahmen aufzukommen. ich bin auch eine absolute verfechterin dieser möglichkeit und rate auch meinen schützlingen, die ich ehrenamtlich betreue dazu. ich bin überzeugt, dass ich ohne diesen angeboten heute nicht dort wäre, wo ich bin, sondern ein pflegefall geblieben wäre.

euch allen wunderschöne grüsse

claudia

[aufunddavon]

Danke Claudia und Liz!
Ich melde mich wenn ich wieder besser sehe.

[Wangi]

Hallo Claudia,

wie gross bist du denn? Ich bin 1,63m gross und komme immer noch nicht über die 43 Kilo hinweg, meist eher zwischen 41 und 42,5 und das war auch mit Astronauten Nahrung so. Ich habe allerdings schon immer wenig gewogen, vor der Erkrankung waren es gerade mal 53 Kilo und ich habe immer sehr gut gegessen, die Anderen staunen immer.
Vielleicht habe ich ja auch dadurch meine 3. Reha bekommen und würde wieder eine bekommen, ich versuche es auf jeden Fall, es tut mir immer sehr gut.

Lieben Gruß
Wangi