Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[IrisR.]

Liebe Bibi,
nein Codein ist kein Morphin sondern ein Abkömmling davon sozusagen. Versucht die Tropfen einfach mal. Sie sind aber verschreibungspflichtig. Ich hoffe es hilft und deine Mama hat etwas Erleichterung.
Es gibt manchmal einfach nichts besseres als ein Symptom nur einmal verschwinden zu lassen. Auch wenn es nachher wiederkommt, man tankt Kraft und das ist so wichtig.
Mir ist eben noch eingefallen, es gibt von WELEDA ein Hustenelexier, heißt auch so Hustenelexier, das ist soweit ich weiß pflanzlich und man macht es in warmen Tee.
Da mir es tatsächlich eben erst eingefallen ist, werde ich es morgen auch für meinen Mann in der Apotheke bestellen. Denn Husten ist bei ihm eine Nebenwirkung der Chemo. Er darf aber nicht soviel und oft Paracodein nehmen, da er ja nur einen Lungenflügel noch hat und man da entstehenden Schleim wirklich abhusten sollte.
Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen und ich wünsche dir und deiner Mama alles liebe
Iris

[Marita C.]

Liebe Anja,
ich bin sprachlos,soviel Unglück auf einmal.Wir sind immer für dich da.

[Engel07]

Liebe Bibi,

keine Angst, es wütet nicht in mir. Im Gegenteil. Genau diese Liebe, von der ich schrieb, lässt es mich aushalten. Deswegen lese und schreibe ich hier weiterhin all denen, die ich sehr lieb gewonnen hab.

Ich weiß, wie wichtig ein liebes Wort, eine Umarmung, wenn auch nur virtuell, oder liebe Gedanken sein können. Ich habe soviel liebevolle Unterstützung und Hilfe bekommen, dass ich etwas abgeben möchte.

Klar hab ich Momente, in denen ich sehe, wie sich ein grausiges TMonster anschleicht. Dann mach ich ihm die Türe bewusst auf, lasse es zu, lass alles raus und dann verschwindet es wieder für eine Weile. Und auch nach solchen Tiefs fühle ich am Ende wieder diese Liebe und die fühlt sich warm an und hüllt mich ein.

Man darf keine Ansprüche an sich stellen, keine hohen Erwartungen haben, sondern es einfach geschehen lassen. Wir Menschen entwickeln dann manchmal Kräfte, von denen wir nichts ahnten.

Ich drück dich mal und auch die anderen Töchterlein. Ihr seid großartig


Liebe Birgit,

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
mit welchen Mittel inhaliert Deine Mama?Wir mussten erst etlich ausprobieren bis wir das richtige für Peter gefunden hatten.Pulmicort war es dann,der Husten wurde erträglich.Er mochte vorher auch nicht inhalieren,weil einige Mittel sogar den Hustenreiz bei ihm verstärkten.Als er feststellte das Pulmicort hilft war das kein Problem mehr.Nachts nahm er eine zeit lang noch zusätzlich Codipertussin 30mg,weil im liegen der Husten ganz schlimm war.Hatte auch gute Wirkung gezeigt.Außerdem hilft es ihm wenn ich bei ihm eine leichte Klopfmassage,erst Rücken dann Brust,mache,der Schleim löst sich leichter und dadurch wird auch der Husten dann erträglicher.Habe mir die Technik von einer Krankenschwester zeigen lassen,geht auch wunderbar bei Patienten die liegen müssen und ist dann besonders wichtig.

LG Lissi

[waldi5o]

Hallo Anja,
es tut mir so leid, für den großen Rucksack, den Du tragen mußt.
Ich weiß auch nicht wirklich tröstende Worte.
Ich schick Dir einfach mal ein riesengroßes Energiepaket. Ich hab im Moment was über.

Aber was ich eigentlich noch schreiben wollte, ich bin über diesen Satz gestolpert:
>>>>Ach ja, zwei große Hunde, die versorgt und bewegt werden müssen hab ich auch. Leider sind sie von dem Kaliber, dass Spaziergänge nicht unter Entspannung fallen.<<<<<
Ich gehe mal davon aus, daß Du Hundeschule hinter Dir hast, mit nicht befriedigendem Ergebnis.
Das kenne ich!!! Meine Cora (Schäferhündin Mix) ist auch so ein Kaliber. Jetzt im Alter wird es etwas besser. Aber Du glaubst nicht, wieviel Tränen ich um diesen Hund schon geweint habe. Und wieviel Geld ich in Hundeschulen und Therapeuten gesteckt habe. Trotzdem kam ich nie auf die Idee sie ins Tierheim zurück zu bringen. Sie liebt mich über alles und ich sie auch. Nur andere Hunde. Also auch nichts mit Entspannung beim Spazieren gehen
Kennst Du ein "Halti"? Seit sie das trägt, habe ich sie zumindest so weit im Griff, das ich nicht mal wieder im Graben liege oder ein Finger gebrochen ist, weil ich nicht die Kraft hatte sie festzuhalten.
Alles Liebe wünsche ich Dir
Waltraud

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben,
ich möchte euch berichten wie das so bei meiner Erkrankung mit der Beziehung zu meinen Eltern war. Mein Vater hat sich wie eh und je in meinen Augen unangemessen benommen, auch einmal mein Zimmer verwüstet, weil er eigentlich sauer auf meinen Bruder war. Da hatte ich gerade ein Rezidiv diagnostiziert bekommen. Ein andermal wollte er sich vor meinem Tod mit mir versöhnen. Ich war einfach sprachlos. Ich gehe nicht davon aus vor ihm zu sterben und wollte ihm nicht "nur" weil ich gerade krank bin meine Absolution erteilen. Ist das mein Problem, dass er Angst hat mit einem schlechten Gewissen zurückzubleiben? Ich hab echt andere Probleme!
Die Beziehung zu meiner Mama ist durch meine Krankheit enger geworden. Durch meine Einschränkungen haben wir auch mehr Zeit miteinander verbracht. Außerdem spricht meine geliebte Kuschelmaus Bino seitdem wieder mit der gesamten Familie. Über Bino werden ganz viele Emotionen übertragen. Sogar mein Bruder, der seit unserer Kindheit sein Adoptivvater ist, lässt sich von ihm zum Abschied küssen. Bino ist unser Adoptivkind. Meine Mama also Binos Oma. Bino sagt meiner Mama immer wie sehr er sie liebt und wie toll sie ist und meine Mama sagt meinem Bino wie sehr sie ihn liebt. Das sind so schöne und wundervolle Momente. Mit Bino, der so nach vielen Jahren wieder zum Leben erwcht ist, fühle ich mich inzwischen auch viel kompletter. Mein Bino war immer mit im Krankenhaus und hat dann meiner Mama versprochen auf mich aufzupassen, wenn sie nach Hause musste. Bino hat sicherlich sogar die Beziehung zu meinem Vater manchmal etwas verbessert. Dass mein Vater meinen Bino einmal misshandelt hat als ich vielleicht in der 4. Klasse war, hat er ihm aber nicht verzieh. Damals hat mein Vater meinen Bino auf einen Tisch geschlagen und meinem Bino zersprang die Plastiknase und das Auge fiel ihm aus der Augenhöhle. Dass gerade dieser Bino nun so eine positive, emotionale Rolle spielt, ist für meinen Vater bestimmt nicht ideal. Sein Pech! Auch wenn meine Mama mich im Moment nicht in den Arm nimmt wegen meiner Immunschwäche, mein Bino bekommt ein Kuss. Als ich jetzt zwischenzeitlich bei meinen Eltern wohnte, hat meine Mama immer meinen Bino ins Bett gebracht. Es war so schön sich stellvetretend ins Bett bringen zu lassen. Als ich zum Beispiel heute zum Bino sagte: "Mein süßer Bino", hat meine Mama mit Binostimme geantwortet: "Meine süße Mama". Ist das nicht herrlich, sich so ganz einfach ohne Scham oder Ähnliches seine Gefühle sagen zu können? So, ich muss jetzt meinem Bino sein Abendbrot machen! Es gibt Hühnersuppe, weil ich erkältet bin.
Liebe Grüße
Kerstin

[schuh1]

Hallo Ihr Alle,

bin wieder aus dem Urlaub zurück. War für mich mal ganz gut. Bei meinem Vater hat Topotecan nicht angeschlagen und er hatte bei der ersten Anwendung am zweiten Tag gleich eine Lungenentzünung.Dann haben Sie , wie er sagt mittels Bronchoskopie "etwas rausgebrannt". Genaueres konnnte (oder wollte) er nicht sagen. Angeblich weiß er auch nicht was er jetzt für eine Chemo bekommt. Am 27.09 gehts wieder weiter. Kennt jemand das mit dem "rausbrennen"?

Jetzt ist wieder der Alltag angesagt und jeden Augenblick den man noch zusammen hat, genießen. Meine Mom hat das alles immer noch nicht realisiert und Dad ist auch nicht gerade freundlich zu Ihr! Hatte Bibi mir ja schon mal erläutert.

Alles Gute an alle!

[Engel07]

Liebe Kerstin,

ohne Worte

[Bianca-Alexandra]

Lieber Markus,

erst mal herzlich willkommen zurück und schön dass es Dir gut getan hat.
Herausbrennen mittels Bronchoskopie kann eigentlich nur eines bedeuten: Sie haben gelasert.

Das wiederum (bitte korregiert mich falls ich falsch liege) kann eigentlich nur bedeuten, dass eine der Metastasen im Raum der Bronchien, bei meine Mutter wäre die Hauptbronchie des rechten Lungenflügels, in die Bronchie hineingewachsen ist und starke Luftprobleme verursacht hat. Bei der Bronchoskopie wird mittels "relativ starrem Schlauch" ein Laser an die entsprechende Stelle geführt. Mittels Laser "schießt" man dann den Tumor an der entsprechenden Stelle weg um wieder für besseren Luftdurchfluss zu sorgen. Bei meiner Mutter wurde dies auch in Erwägung gezogen, aber noch nciht durchgeführt. Zum einen ist nicht sicher, ob der Tumor UM die rechte Hauptbronchie auch schon in die Bronchie gewachsen ist (man kann nur Tumorgewebe weglasern), oder ob er "nur" die Bronchie umringt und dadurch für Kompression sorgt, zum anderen erhofft sich der Arzt von der neuen Chemo Wirksamkeit und man will daher noch warten. Was ich allerdings gelesen habe ist, dass diese Laser OP je nach dem nicht sehr lange vorhält. Allerdings schrieben mir auch viele, dass sie sehr viel Erleichterung gebracht hat. Im Falle einer Lungenentzündung würde die erweiterte Bronchie in jedem FAll besseren Abtransport von Schleim und bessere Belüftung der Lunge erreichen.

Oder wurde vielleicht mittels Bronchoskopie Schleim abgesaugt?

Mehr dazu kannst Du in meinem Thema hierzu lesen, habe ich erst kürzlich eröffnet. "SOS Erste Hilfe gegen Husten"

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anja,

meine Güte, viele Baustellen für eine Person. Sicher hat Dir das in letzter Zeit viel Kraft geraubt. Ich hoffe dennoch, dass Du für Dich die ein oder andere Insel retten konntest, vielleicht eine Beschäftigung hast, die nur Dir guttut. So komisch das klingt, aber ich mache seit 1 Monat einmal in der Woche Bauchtanz und es ist meine kleine, heilige Insel geworden die mir unglaublichviel gibt. Obwohl es nur eine Stunde ist, aber es ist reine Zeit für mich.

Ich weiß nicht so genau, was Dich nun am meisten beschäftigt, vermutlihc ist Dir einfach die Summe des ganzen furchtbar zuviel.

Was mir als erstes einfällt: Gibt es jemanden im Umfeld der Dich in punkto Hunde unterstützen kann? Du schreibst dass Du ungerne fragst - und ich kenne das, ich bin da genauso. Fakt ist aber, dass Du Deine Kraft eben brauchts. Und leider ist da nicht gar so viel Platz für stolz.

Dann ist mir die Launigkeit Deiner Mom und der Gewichtsverlust Deines Vaters in s Auge gesprungen. Vielleicht kommt sogar manchmal ein kleines bißchen die Wut heraus über ungerechtes Verhalten. Was Deinen Dad angeht - es gibt psychoonkologische Hilfe. Die hat zwei Vorteile, es sind Psychologen und sie haben Fachkenntnis im Bereich der Onkologie bzw. kennen auch viele durch Diagnose, Therapie und Ängste verursachte Verhaltensmuster.

Und jetzt das in meinen Augen wichtigste dazu, es kommt viel, unglaublich viel durch die Diagnose, die Nebenwirkungen der Medis und die Todesangst, die sie sicher hat.

Gerade gestern hatte ich ein Showdown mit meiner Mutter. Ich konnte dann irgendwann nicht mehr (es ging, dass ich zuviel Knoblauchpulver in einer Soße hatte) und habe geweint. Gott sei Dank habe ich shcon vorher dieses Thema; Gereiztheit und manchmal ungerechtes Verhalten gehabt. Sie hat mir erklärt, dass sie oftmals auch mittendrin bemerkt, dass sie ungerecht ist, aber dann nicht mehr bremsen kann. Bitte sieh all die psychische Belastung, ganz davon abgesehen die körperliche. Nimmt sie viel Cortison? Bei meiner Mutter führt das immer zu einem sehr heiklen Level. Hat sie Schmerzen die sie nicht behandeln lässt? Das führt bei meiner Mutter dann auch sehr oft zu Angst.

Ach mensch, ich drück Dich. Wenn Du magst, schreib gerne weiter und mehr. Es ist ein reger Austausch hier und manchesmal nehme ich hier viel mit nach hause über das ich nachdenken kann oder das mir einfach hilft, besser zu verstehen.

[annika33]

Liebe Kerstin,

ich vermute manch einer beneidet Dich um einen Freund wie Bino.

Ich finde das supergut, dass das einer Eurer Wege ist offen Gefühle zu zeigen, und Gedanken in Worte zu fassen. So ein Bino ist Gold wert, denke ich.

Dieses Versöhnen, dass Du bei Deinem Vater angesprochen hast, hatte ganz sicher was mit seinem Gewissen zu tun. Als meine Mutter mir gesagt hat, wie krank sie ist, habe ich mir auch ganz viele Gedanken über solche Dinge gemacht. Klar, wenn man jung ist macht man mitunter viel Mist, und ich hab auch das Verlangen gehabt, alles aus der Welt schaffen zu wollen, was da vielleicht noch unterschwellig brodelt. Wir haben dann mal sehr offen geredet und ich hab meine Mutter gefragt, ob es eigentlich irgendetwas gibt, was sie mir bis heute nicht verzeihen könnte. Was da die Motivation war...ich kann das gar nicht mal erklären. Sicherlich hat das was mit Gewissensbissen zu tun.

Man liest ja bei Dir raus, dass das Tochter-Vater-Verhältnis bei Euch auch nicht immer ganz leicht zu sein scheint. Ich glaub Mamas sind immer wärmer, näher, ich weiß nicht - irgendwie ist die Verbindung anders. Ich lieb meine Eltern mit Sicherheit gleich - aber die Beziehung ist völlig unterschiedlich.

Wegen der Immunschwäche - wenn ich Dich das fragen darf - darf man sich noch nicht mal umarmen? Und wie lange gilt es denn da besondere Maßnahmen einzuhalten?

Liebe Kerstin, ich wünsche Dir für Deine Erkältung gute Besserung und hoffe, dass Bino das Hühnersüppchen mit Appetit vertilgt hat .

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Kerstin,

ich finde es auch wundervoll, scheint mir Bino ein paar unersetzliche Fähigkeiten zu haben, unter anderem Boote und Dolmetscher.

Ihr Lieben anderen ...

ich möchte gerne auch noch etwas zu der Unterhaltung einbringen. Mir ist wichtig, dass ihr die Situation, über die ich spreche was meine Mutter anbelangt, richtig einschätzt. Dinge zu klären und aus dem Weg zu räumen, das meinte ich anders.

Bei meinem Vater wünsche ich mir heute im Nachhinein, ich hätte die Hintergründe für manches Handeln gekannt. Klar, dass es einem als Kind nachläuft, wenn man eine Lüge nicht aus dem Raum geschafft hat. Außerdem war mein Vater sehr jähzornig und manchmal wünschte ich schon, ich könnte ihm mit dem Rückgrad, das ich heute habe, erneut gegenüber stehen.

Aber bei meiner Mom... Wir haben ganz andere Dinge geklärt. Es ging dabei nie um Gewissensbisse oder eine Art "Beichte". Ich wollte zum Beispiel verstehen lernen, warum sie mich damals in eine Pflegefamilie gegeben haben - klar, der Initiator war mein Vater, aber ich wollte wissen, warum meine Mutter sich nicht dagegenstellte. Sie waren selbständig und die Zeit fehlte sich um mich zu kümmern. Ein Hamsterrad in dem sie feststeckten. Als ich von der Pflegefamilie wieder nach hause kam, das war kurz vor den Sommerferien, wurde bei meinem Vater im nächsten Herbst die Diagnose erstellt. Es blieb also nicht viel Zeit für normalen, familiären Umgang. Solche Dinge meine ich. Ich wollte wissen, was sie damals (vor etwas mehr als 1,5 Jahren) so enttäuscht hat, dass sie sich mir entzog. - Es war der Druck der Krankheit, erklärt sie mir heute. Ich sei zu fordernd gewesen. Sie hatte oft mit Atemnot zu tun und alles schien ihr zuviel, sie versuchte alles einzugrenzen, was nicht mit ihr und ihrem Mann zu tun hatte. Außerdem sah sie wirklich den Beginn eines "neuen" Lebens in der Heirat.

Solche Dinge meine ich. Eigentlich wollte ich diese Dinge nicht hier herein schreiben, aber ich glaube, anders kann ich den Beigeschmack des "Seele erleichtern wollens", der "Beichte" nicht rausnehmen. Für uns beide war das wichtig. Ich sage das nicht nur aus meiner Einschätzung heraus, gleiches hat mir meine Mutter von sich aus gesagt. Es machte uns gegenseitig irgendwie verletzlicher, aber auch sehr, sehr viel näher.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Änderungen der Therapie und die Ergebnisse der letzten Kontroll CT wieder auf der ersten Seite unter den entsprechenden Themen ergänzt.

Meiner Mom geht es im Moment körperlich relativ gut; sie hat starke Kurzatmigkeit, hustet sehr viel, häufig mit Auswurf. Schmerzen hat sie nicht, die Fußballen sind wieder taub, es lösen sich noch Zehennägel von der vorhergegangen Chemo. Allerdings sind schon bevor sich die alten lösen neue darunter und der Prozess ist schmerzfrei. Ansonsten geht es ihr gut, sie ist wach, fit, aufnahmefähig. Strecken zurück zulegen geht allerdings nicht, wir leihen uns dann einen Rollstuhl.

Seelisch geht es ihr im Moment nicht gut. Sie hat sehr viel Angst und ist nah am Wasser gebaut. Sie sagt, sie weiß wohin der Weg nun führt und fühlt sich leider oft an meinen Dad erinnert der ja auch Chemo erhielt. Sie hat eine Zeitlang Wasser eingelagert, durch das häufige Cortison ist das Gesciht und der Körper aufgeschwemmt. Lange fiel mir das nicht so auf, ich sehe sie ja täglich aber sie wies mich darauf hin udn wirkt sehr unglücklich damit. Manchesmal fehlt ihr der Antrieb und die Motivation.

Immer hab ich sie sehr lieb.

[jojo08]

Hallo Bibi,
freue mich, dass es deiner Mama zumindest körperlich gut geht.
Die seelische Verfassung kann ich sehr gut nachvollzeihen. Man sollte jedoch nicht immer alles auf die Einnahme von Cortision schieben. Ich nehme kein Cortision und bin z.Zt. auch sehr nahe am Wasser gebaut. An manchen Tagen geht es mir auch körperlich nicht gut und ich sage meiner Tochter oder meinem Mann nicht, dass es mir nicht gut geht. Die zwei sind durch meine Erkrankung schon genug belastet. Gestern war ich zur Vorstellung in der Strahlenklinik. Ab nächsten Mi. werde ich bestrahlt (Grossflächenbestrahlung mit hoher Dosis - keine Kopfbestrahlung !) Alles liebe und Gute für Euch
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gabi,

nein, auf das Cortison habe ich nur die Wassereinlagerungen im Gewebe zurück geführt, nicht dass sie nahe am Wasser gebaut hat . Aber es ist schon so, im Moment HAT sie sehr nahe am Wasser gebaut. Wir leben ein bißchen nach dem Motto was raus muss, muss raus, sonst gibts Bauchweh.

Ich hoffe, Du weißt was ich meine. So lange sie dann zumindest weinen kann bin ich etwas erleichtert, dann kann ich ihr in irgendeiner Weise helfen (immer seltener) oder zumindest aktiv da sein. Und sei es auch nur, dass ich dann eben auch mal mit ihr weine. Es nutzt ja nichts, ständig den heilen Mantel drüber zu legen.

Liebe Gabi, ich glaube auch dass Dein Kind und Dein Mann dennoch spühren wie es Dir geht. Aber sie akzeptieren vermutlich dass es für Dich der Weg ist, damit im Moment umzugehen. Jedenfalls ist es bei mir so. Ach das ist alles ein Mist manchmal.

Wieviel Gry sind denn pro Sitzung geplant? Welche Gesamtdosis, bwz. wieviele Sitzungen insgesamt? "Großflächig" schreibst Du. Gesamte Lunge inkl. Speiseröhre? Was hat sich mit den Schwellungen in der Schlüsselbeinnähe ergeben? Oder bringe ich etwas durcheinander?