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  #736  
Alt 17.04.2004, 20:12
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Liebe Liz,

ja, solche Bemerkungen hat mein Mann auch jede Menge auf Lager. Sind denn die Blutungen immer noch nicht zum Stillstand gekommen? Ist Willy noch im Krankenhaus? Wie geht es dir im Moment?

Hast du `ne Ahnung, ob Heuschnupfen die Symtome vom LK verschlimmern kann? Mein Mann hustet in den letzten Tagen ziemlich viel (war sonst nie der Fall) und auch die Luft wird knapper. Nun denkt er, dass das mit seinem Heuschnupfen zusammenhängen könnte.

Das mit dem Wochenende haben wir noch im Hinterkopf. Mein Mann steckt jedoch zur Zeit so voller Tatendrang, dass er beschlossen hat, erst mal den Garten wieder so zu gestalten, dass wir uns darin wohlfühlen. Weiß gar nicht, ob ich das überhaupt erzählt habe. Die Nachbarn warn doch so freundlich, uns durch Ausgraben sämtlicher hoher Tannen auf die freie Prärie zu schicken. Na, ja, also erst mal das, dann im Juni Portugal für ihn und dann sind wir dran. Obwohl wir auch so sehr viel gemeinsam unternehmen und gerade ein kinderfreies Wochenende haben und es uns richtig schön gemacht haben.

So, ich möchte, dass du Willy liebe Grüße bestellst und wünsche euch ein schönes Restwochenende. Haltet die Ohren steif, liebe Grüße von Monika
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  #737  
Alt 17.04.2004, 23:21
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Hallo Liz und Willy,
Ich bin Euch nicht im geringsten böse.
wie geht es Euch? Liz,ich muss sagen,dass ich es ganz toll finde,wie Du das alles schaffst.Ich wünsche Dir alle Kraft,die Du dafür brauchst.
Du hast Recht,ich lebe im Jetzt.Meine Schwager hat jetzt die genauen Befunde meiner Mutter bekommen.Es sieht sehr sehr schlecht aus.Wir müssen uns darauf gefasst machen,dass es sehr schnell gehen wird,trotz Chemo und Bestrahlung.Heute ging es ihr gar nicht gut.Sie hatte Schmerzen,war kraftlos und hat pures Blut gehustet.Die Lähmungen werden zwischendurch auch stärker.Ich glaube,dass sich der Schock langsam setzt und dass sie sich dieser Krankheit langsam bewußt wird.Vielleicht spürt sie auch,wie ernst es ist.Ich bekomme immer wieder regelrechte Weinkrämpfe,weil ich den Gedanken einfach nicht ertragen kann.Meine Oma mütterlicherseits ist auch an Lungenkrebs gestorben.Jetzt habe ich furchbare Angst,dass es mich auch erwischt.Ich werde nächste Woche zu meinem Hausarzt gehen.Normalerweise bekommt man die Vorsorgeuntersuchung erst ab 35 von der Kasse bezahlt,aber da ich erblich vorbelastet bin,geht das auch jetzt schon.
Rauche schon seit 15 Jahren und habe es in den letzten Tagen mehrfach versucht.Das schlimme ist,wenn man so unter psychischem Stress steht,hat man umso mehr das Gefühl,rauchen zu müssen.Werde mir am Montag Nikotinpflaster besorgen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und ganz viel Kraft!

Hallo Susanne,
wie geht es Dir? Und Deinen Eltern?
Meine Situation ist so ziemlich die gleiche wie Deine,nur dass ich versuchen muss,ein besseres und vertrauteres Verhältnis zu meiner Mutter aufzubauen.Das würde vielleicht gehen,wenn ich ihr von meinen Sorgen,Ängsten und Gefühlen erzähle.Aber einerseits müsste ich ihr sagen,wie ernst ihre Lage ist und ich möchte sie nicht auch noch mit meinem " Seelenmüll" belasten.
Ich hoffe,dass Du die Kraft hast,diese schwere Zeit trotz allem zu genießen.Ich wünsche es Dir und Deiner Familie von Herzen.
Fühl Dich gedrückt,Tanya

Hallo Biene,
Dein letztes Posting hat mich sehr traurig gemacht.Ich kenne zwar Eure ganze Geschichte nicht,aber man spürt den Schmerz,den Du empfindest.
Ich hoffe,dass Du Deinen Mann auf seiner letzten Reise begleiten kannst.Das wäre mir sehr wichtig,diesen geliebten Menschen bis zum Ende das Gefühl zu geben,geliebt zu werden und nicht allein zu sein.
Ich hoffe,dass ich diese Chance bekommen werde,bei meiner Mutter zu sein,wenn sie gehen muß.Leider sagt mir ein inneres Gefühl,dass es nicht so sein wird.
Fühl Dich ganz fest gedrückt;es sind ganz viele Menschen in Gedanken bei Dir!
Tanya
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  #738  
Alt 17.04.2004, 23:51
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Liebste Biene

Wir sind erschüttert auch wenn es, so wie du uns geschrieben hast, zu erwarten war.

Wir sind ganz fest bei dir, liebste Biene.

Denken an dich und beten für euch beide, vor allem für dein Mann dass er sich für diese letzte Reise nicht zu arg quälen muss. Ist so schön dass du diesmal bei ihm sein kannst.

Wir wünschen dir von Herzen viel, viel Kraft, wir schicken dir eine extra ladung Sonnenstrahlenkraft rüber.

Haben dich ganz fest lieb, sei fest umarmt, auch dein Mann.

Von Herzen ganz spezielle Liebesgrüsse an dich .....

Melde dich falls du das Bedürfnis hast, zu jeder Tages- und Nachtzeit gell!

In Liebe deine Liz und Willy - bist für uns wie eine spezielle Mam
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  #739  
Alt 18.04.2004, 00:55
Angi Angi ist offline
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

LIebe BIene ,

nicht viele Worte aber einige starke Gedanken an Dich und Deinen MAnn . So viel KRaft die ihr jetzt braucht und ich wünsche Sie Euch beiden sehr, tiefgehende AUgenblicke die Du für immer in Deinem Herzen halten kannst und den Trost das die Liebe die ein Mensch hinterläßt unsterblich ist,

mit innigem liebem GRuß
Angi
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  #740  
Alt 18.04.2004, 13:29
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Hallo Robert,

nur kurz eine Antwort auf Deine Frage:

Mein Vater ist Nichtraucher, hatte 2003 Darmkrebs und Nierenkrebs.

Mein Mutter hat weiß seit Januar 2004, daß sie Lungenkrebs (Adenocarzinom) mit Knochenmetastasen hat und ist auch Nichtraucherin.

Meine Eltern waren immer so "stolz" darauf, daß bei großen Familienfesten nie geraucht wurde. Es war immer alles rauchfrei. (Hat sich dann geändert als ich meinen jetzigen Mann kennenlernte, er ist aber seit 7 Jahren auch Nichtraucher, freiwillig).

Meine Eltern haben auch immer "verrauchte Kneipen" o.ä. gemieden, trotzdem diese Krankheiten.

Meine Schwiegermutter hat 40 Jahre geraucht (und das nicht wenig). SIe ist nun nach mehreren Schlaganfällen ein Pflegefall und sitzt im Rollstuhl. Von Krebs keine Spur.

Liebe Grüße

Susanne
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  #741  
Alt 18.04.2004, 13:38
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Hallo Tanya,

wir waren gestern bei meinen Eltern. Es war ein sehr sehr schöner Tag. Meiner Mutter geht es im Moment sehr gut, sie ist nur etwas schlapp von der letzten Chemo. Gegen ihre Rückenschmerzen bekommt sie Schmerztabletten.

Aber sie hat für die Kinder Osterhasenplätzchen gebacken, Osternester versteckt (war halt der Osterhase mit einer Woche Verspätung da). SIe Kuchen udn eine Torte gebacken und hat Mittagessen gekocht.

Es war einfach zu schön.

Sie sieht schon sehr positiv in die Zukunft, aber im Hinterkopf sind auch die schlimmen Gedanken an die Krankheit. Ich will versuchen, solange es ihr gut geht, einmal die Woche zu ihnen zu fahren, damit sie die Kinder sehen kann. Soll jetzt nicht heißen, daß ich nicht zu ihre fahre, wenn es ihr schlecht geht, nur kann ich dann die Kinder nicht mitnehmen.

Es tut mir so leid für Dich und Deine Mutter. Ich weiß, daß das früher oder später auch auf uns zukommt. Und der Gedanke macht mich so fertig.

Ach Tanya, ich drücke Dich auch und wünsche Dir alles Liebe.

Gruß Susanne
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  #742  
Alt 18.04.2004, 15:52
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Hallo !
Ich danke für die lieben Worte und Tips. Ich habe meinem Vater von Euch erzählt und ihn gefragt, ob er denn von irgendeinem der vielen Ärzte bei denen er bislang in Behandlung war mal irgendeinen Tip zu "begleitenden" Therapien bekommen hat. Nein, hat er nicht. Ich werde morgen mal den Arzt meines Vertrauens aufsuchen und fragen, fragen, fragen. Ich weiß nicht, warum bislang nur die "OP/Bestrahlung/Chemo/Kortison/Morphium etc."-Variante eingesetzt wurde. Gibt es so wenig Alternativen oder Hilfsmittel? Gibt es bestimmte Möglichkeiten nur im Ausland? Oder liegt es vielleicht daran, dass uns noch nichts nahegelegt wurde, weil mein Vater aufgrund seiner vielen verschiedenen Erkrankungen bislang in fünf verschiedenen Krankenhäusern behandelt wurde und es eigentlich gar keinen wirklich "betreuenden" Arzt gibt, der sein Krankheitsbild in vollem Umfang kennt, weil seine Aufenthalte in den verschiedenen Kliniken ja praktisch monatlich wechselt? Vielleicht geht ja auch jeder der Ärzte davon aus, dass ein anderer Gewisse Maßnahmen bereits vorgeschlagen oder verordnet hat. Wer weiß .... Fange gleich morgen damit an!

Mein Vater ist übrigens auch seit 20 Jahren Nichtraucher. Sein Bruder ist vor 3,5 Jahren im etwa gleichen Alter ebenfalls an Lungenkrebs gestorben. Ein Arzt aus unserer Nachbarschaft hat vorletzte Woche festgestellt, dass 80 % der männlichen Nachbarn meines Elternhausen unheilbar an Krebs erkrankt sind. Dies trifft nur auf die zu, die seit ihrer Geburt dort leben - nicht auf die nachträglich hinzugezogenen.

Liebe Grüße an alle - ganz besonders an Biene in dieser schlimmen Zeit.
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  #743  
Alt 18.04.2004, 16:42
Amily Amily ist offline
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

grüß euch alle miteinander !
Sehe dass dauernd neue Passagiere auf unseren Dampfer kommen , ist leider nicht die Aida oder sonst was in der Richtung .
Wäre schöner gewesen uns da zu treffen ....
Hoffe ihr habt zumindest teilweise einen schönen Sonntag , wünsche es euch sehr , Anne .name@domain.de
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  #744  
Alt 18.04.2004, 17:09
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Hallo ! Hat schon mal jemand was über den EGFR-Blocker gehört oder hat evtl. auch schon Erfahrungen??? Ist in Deutschland wohl noch nicht zugelassen ... in der Schweiz aber seit März 2004 (USA, Kanada auch).
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  #745  
Alt 18.04.2004, 18:42
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Hallo Andrea

Hab zu EGFR Blocker folgendes gefunden:

http://www.lungenkrebs.de/index_pat_...therapie01.asp

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...r.html~content

Über Erfahrungen kann ich dir leider nichts berichten, lies dich mal durch, hoffe, du erfährst, was du wissen möchtest!

Liebe Grüße

Tanja L.
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  #746  
Alt 18.04.2004, 19:56
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Hallo Tanja,

ganz ganz lieben Dank für Deine Recherche. Bei meiner Suche bin ich auch auf die www.lungenkrebs...-seite gekommen. Daher bin ich auf die EGFR-Blocker gekommen. Ich habe die Pharma-Fa., deren Seite es ja ist, angemailt und nachgefragt, ob dieses Medikament bei meinem Pa in Frage kommt. In den Beschreibungen wird ja immer Bezug auf "Chemo"-Patienten genommen, nicht auf die "Bestrahlten". Natürlich habe ich auch nach den Möglichkeiten in Deutschland gefragt. Bin gespannt, ob und was und wann geantwortet wird. So schnell wie Du sind die sicher nicht :-) Nochmal ♥lichen Dank...
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  #747  
Alt 18.04.2004, 22:59
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard Lungenkrebs und Metastasen

Hallo ihr Lieben


Tanja – danke für die sehr übersichtliche Auflistung der Therapiearten und deren Zielsetzungen.

Monika – Danke für die Nachfrage, Er ist nicht mehr im KH, kam am Mittwoch Nachmittag heim, musste aber am Donnerstag wieder als Notfall hin und hat sich selber wieder entlassen lassen. Er mag das ganze Theater nicht mehr und braucht echt eine Pause. Die Blutungen kommen und gehen, aber aufhören tun sie nicht, sie sind jetzt nun schon seit einem Monat fast da. Er ist im Moment sehr gereizt, grantig und gehässig da er frustriert ist ab der ganze Situation und der Tatsache, dass sie ihn abgeschoben haben in die anthroposophische Klinik – in die er eh nicht gehen kann da wir nicht genügend versichert sind. Die Blutwerte sind schlecht, müssen am Montag schon wieder in der Klinik sein, morgens Therapien und nachmittags Onkologen.

Willy ist ja auch Heuschnüpfler und Asthmatiker. Die Symptome kommen leider wie das Tüpfelchen auf i dazu. Er braucht die Antiallergische Therapie auch noch, nur während der Chemo hatte er keine Symptome, da hier das Immunsystem ja reduziert wird und somit reagiert man auch nicht auf jede Polle etc. Hat dein Mann auch Chemo oder nur Bestrahlung (will es nicht milder machen mit dem Wort NUR, gell!! Ist nämlich beides hart)? Er stand aber die ganze Zeit unter Zyrtec da das Husten nach der Lungenop. nicht so ideal gewesen wäre. In dem Sinne hat Heuschnupfen und Asthma schon seine Auswirkung auf die LK Symptome.

Freuen uns dass ihr das Weekend immer noch in Planung habt. Kann dir noch einen Tipp geben, falls ihr Interesse habt die Tutankhamun Ausstellung mal zu besuchen, wir spielen gerne Stadtführer!!!! (www.tutankhamun.ch). Sie ist sehr interessant, habe sie schon 2 mal gesehen in London. Habe eine spezielle Beziehung dazu, unabhängig davon dass mir manchmal auch so alt vor komme wie die Mumien!!!

Das mit den Nachbarn ist schon lieb, ich muss alles alleine machen, haben aber Gott sei Dank nur ganz kleines Fleckchen ohne Rasen. Wünschen dir eine gute Woche, bei uns wird es hart sein, da Marc’s Patin sich einer Gehirn Op. bei der sie 5 Stunden wach sein muss und die restlichen 5 Stunden erst schlafen kann. Die Angst das was passiert ist gross – das Risiko auch.

Tanya – bist mir in dem falle nicht mehr böse, danke liebes. Wir hoffen für deine Mam, dass die Therapien anschlagen und dass es nicht zu dem kommt was befürchtet wird.

Kann dir nur sagen vor gute 1,5 Jahren erhielten wir die Diagnose und damals wurde mir am Heiligabend mitgeteilt, dass sie nicht mehr operieren und wir die letzten Wochen noch geniessen sollten. Als die drohende Querschnittslähmung hinzu kam Ende Januar mussten sie doch operieren und fanden heraus, dass der Befund viel schwerwiegender war als sie je annahmen. Wenn sie das vorher gewusst hätten wäre nicht mehr operiert worden. Wie gesagt das war vor 1,5 Jahren. Wir halten nicht sehr viel von der Statistik, es kommt nämlich meistens anders raus als angenommen und raubt einem viel zu viel Kraft.

Lass deinen Tränen freien lauf – es ist normal, es geht uns allen so und schreib deine Gefühle, Ängste oder stell deine Fragen hier, es entlastet. Rede über alles was du sonst auch mit deiner Mam geredet hättest, denk daran sie ist zwar krank, ja schwer krank, ABER sie ist nicht TOT. Willy tat es am meisten weh als Freunde ihn zu schonen versuchten und ihn nicht mehr zu Aktivitäten etc einluden. Da hat er gesagt er sei immer noch da und lebe noch. Das mit dem intensivieren des Verhältnisses zu deiner Mam wirst du auch schaffen, ich glaube an dich. Aber alles wird eine Hürde sein die es gilt zu überwinden. Aber es ist machbar mit dem Willen und der Liebe. Denk daran auch das verabschieden gehört dazu, tu es und sage ihr, wenn die Zeit kommen sollte ob jetzt mit dem Krebs oder in vielen Jahren erst, wie lieb du sie hast. Wie lassen unsere lieben viel zu wenig spüren wie man sie wirklich liebt.

Betreffend deiner Angst auch Krebs zu bekommen, die kann dir niemand wirklich nehmen, du kannst dich aber informieren, vor allem Risikoquellen wie rauchen eliminieren. Ich habe Willy einfach seine Zigaretten aus seinem Pouchette genommen, zerrissen und weggeworfen, er hat seither nie mehr geraucht, kein verlangen und keine Entzugserscheinungen gehabt, aber eben er hat dafür schon Lungenkrebs. Also virtuelle zerreisse ich dir jetzt deine Zigaretten und hoffe, dass die Motivation von Willy ansteckend ist und sich auf dich übertragen lässt. Du bist stark du wirst es schaffen.

Bezüglich familiäres Risiko kann eine Beratung mit einem Humangenetiker sinnvoll sein. Ich habe ein erhöhtes Risiko Krebs zu bekommen da wir sehr viel Krebs in der Familie haben, mache mich aber deswegen nicht verrückt, denn das lähmt zu arg. Ich bin aber aufgrund der familiären Belastung in einem speziellen Vorsorgeprogramm für Brust- und Darmkrebs Früherkennung.

Susanne – auch dir ganz viel Kraft, du packst es auch wenn es nie einfach sein wird. Wenn jemand sagt das Leben ist einfach, dann ist das gelogen, aber es gilt daraus das Beste zu machen. Du schaffst es mit dem Kraftpaket das du hast, und wenn du das Gefühl hast du bist am Anschlag, melde dich und wir schicken dir wieder ein Bündel Sonnenstrahlen (alle andern auch) und deren Kraft zu dir rüber. Okay?!

Biene Schatz – du bekommst gesonderte Post. Sind bei dir.

Alles Liebe Liz und Willy (wurde offline geschrieben)
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  #748  
Alt 18.04.2004, 23:01
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Liebe Biene

Wie geht es dir?

Sind ganz fest bei dir, sei umarmt und geknuddelt und ganz fest lieb gehabt.

Deine Liz und Willy
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  #749  
Alt 19.04.2004, 10:04
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Liebe Liz und Willy,

danke für Euren Trost.

Es ist einfach bewundernswert, wie Ihr es immer schafft, den anderen Trost oder Hoffnung zu geben. Dabei habt Ihr selbst ja einen nicht leichten Rucksack zu tragen.

Ich denke, da gehört schon eine gesunde Portion Gottvertrauen dazu.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, daß Ihr dieses Gottvertrauen sowie Euren Mut und Eure Kraft weiterhin behaltet.

Alles Liebe wünscht Euch und allen anderen

Susanne
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  #750  
Alt 19.04.2004, 11:09
Amily Amily ist offline
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Grüß euch meine Lieben ,
Heute siehts draußen nicht gut aus und irgendwie färbt das immer auch auf mich ab ..

Liebe Mihriye , schlimm das mit deinem Vater , spricht er denn über seine Krankheit ? Wünsche euch viel Kraft ..

Susanne , freut mich dass es deiner mutter besser geht , immerhin ein Lichtblick hier bei uns ....

Liebe Andrea , bin auch gespannt über die Antwort die du hoffentlich bald bekommst über dieses Medikament ....

Liebe Tanya , wie gehts deiner Mutter denn so ? Und dir ? wünsche auch euch viel Kraft und Besserung....

Liebe Tanja L , schön dich hier zu haben .

Gruß an euch , Anne .
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