Malignes Melanom

[Zottie]

Gib einfach mal AWMF.org ein. Da findest du auch die Leitlinie (nach Melanom suchen) - leider ziemlich veraltet - aber für eine erste Übersicht ist es gut. Und das ist quasi State of the Art der Behandlung. Eine neue Leitlinie ist gerade noch in der Überarbeitungsphase.

Ja, mein Vater kämpft jetzt seit 2 1/2 Jahren aber mit wirklich gutem Erfolg und sehr guter Lebensqualität!!!

Also - klingt abgedroschen - aber lass den Kopf nicht hängen - alles ist möglich!!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

tut mir wirklich leid bei diesem wirklich kleinen Melanom.
Leider scheint tatsächlich alles möglich zu sein.
Allerdings muß eine Raumforderung keine Metastase sein, habe da selbst meine ständigen "Erlebnisse".

Hier ein Link für eine Online-Kurzfassung der Leitlinien:
http://www.onkologie2012.de/solidetu...m_therapie.htm

LG
-babs_Tirol-

[LBE]

Hallo Babs_Tirol,

danke, habe die Leitlinien gleich "studiert". Einerseits beruhigend, dass das Risiko bei dem kleinen Melanom doch recht gering ist, dass es sofort streut, so dass es sich bei dem Leberbefund doch nicht um etwas Ernstes handelt andererseits ist das MM sehr hinterhältig und agressiv.

Ganz anders als erwartet waren heute doch schon die Blutergebnisse und die Auswertung des am Montag gemachten Röntgen Thorax da. Eigentlich dauert es immer ewig, aber da wir noch die MRT-Überweisung zugeschickt bekommen müssen (vergessen vor lauter Schreck) hab ich gleich nachgefragt, als ich die Dame am Telefon hatte. Alles bestens (auch LDH und S100)!!!!!
Mir ist gleich der ganze Mount Everest vom Herzen gefallen. Denn meistens sind doch zuerst Lungenmetas da, bevor die Leber betroffen ist (hab ich irgendwo gelesen, meine ich). Trotzdem alles noch ungewiss bis zum MRT, aber wenigstens schon mal ein Meilenstein...

Liebe Babs_tirol, du schreibst, du hast auch immer mal wieder so deine Erlebnisse. Wurde bei dir auch schon öfters etwas falsch interpretiert auf dem US oder so? Ich kenn es leider eher, dass vieles immer übersehen wurde (war bei meinem Vater so) und wenn man dann was fand, dann war es immer etwas sehr gemeines. Andererseits habe ich jetzt schon öfters gelesen, dass tatsächlich hohe Prozentsätze an falsch positiven Befunden gestellt werden, die Patienten dann nicht nur in Angst und Schrecken versetzt werden, sondern sogar irgendwelchen weiteren diagnostischen Verfahren, die sogar invasiv sind, unterzogen werden. Naja, Ärzte sind halt auch nur Menschen, schon klar.

Jedenfalls steht bei mir, meinem Mann und meinem kleinen Sohn morgen ein Urlaub in Österreich an - und meine Mama hütet das Haus. Zwar habe ich die "Leber" ständig im Hinterkopf, jedoch die positiven Nachrichten heute lassen mich doch beruhigter fahren. Wäre beim Rö Thorax was rausgekommen, hätte ich alles sausen lassen. Somit freue ich mich auf die paar erholsamen Tage - haben davon leider immer nicht allzu viele, da sich seit Jahren alles um irgendwelche Krankheiten, Befunde etc. dreht und die einem leider das normale Leben immer wieder schnell mal auf den Kopf stellen. Aber Schluß mit unken, lieber freuen :-))

Danke, dass es euch gibt!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

Super dein Urlaub in Österreich ( ich lebe dort ) wird dich sicherlich auf andere Gedanken bringen.
Mein MM war 0,8 mm(mit positiven Sentinel Node) nach 2 1/2 Jahren bekam ich unter der Interferon-Therapie multiple Lymphknotenmetastasen, Unter einer Chemo mit Dacarbazin bekam ich dann Lebermetastasen 2007.

Ich habe seit dem alle 3 Monate ein Leber-MRT und ständig steht etwas im Befund mit Raumforderungen. Im letzten Befund vom 20.6. wurde wieder etwas gefunden in einer Region, wo bisher nichts war. Neuen MRT-Termin habe ich für den 26.09.
Ehrlich gesagt ich lebe jetzt 5 Jahre nach den Leber-Metastasen und es wird nie richtig Entwarnung gegeben.....................aber ich lebe noch immer.

LG und einen wundervollen Urlaub in meiner Heimat
wünscht
_babs_Tirol-

[ral24]

Hallo LBE.

Es kommt vor, allerdings SEHR SEHR selten, dass das SSM die Station Lymphknoten überspringt. Eine Lebermetastase ist daher in dem Falle deiner Mutter höchst unwahrscheinlich, auch angesichts der von dir angegebenen Tumordicke. Alle statistischen Daten sprechen daher gegen eine Metastase, deine Unruhe kann ich natürlich verstehen, auszuschließen ist ja nichts.

Aufgrfund der immer besser werdenden Gerätetechnik (Hochauflösung, vergleichbar mit den immer besser werdenden Digicams) werden mittlerweile im Ultraschall Dinge gesehen, die noch vor wenigen Jahren unsichtbar waren. Auch ein MRT ist kaum besser als ein hochauflösendes Ultraschallbild. Ich hatte in meiner Nachsorge (Diagnose 11/2010) im Frühjahr diesen Jahres auf einmal drei Raumforderungen in der Leber, die sich nach einem Ultraschall mit Kontrastmittel als (harmolse) Meyenburgsche Komplexe herausstellten, die ich wohl schon seit meiner Geburt haben muss, aber aufgrund der geringen Ausdehnung nie festgestellt wurden. Mittlerweile kann man solche kleinsten (in meinem Fall gutartigen) Tumore aufgrund der besseren Gerätetechnik im Ultraschallbild sehen.

Da ich weiß, wie schnell die Panik ausbricht, kann ich dir nur den Tipp geben, wirklich richtig gute Ärzte im Rahmen der Nachsorge auszuwählen. Habe selbst bereits einmal gewechselt und bin nun ganz zufrieden. Scheue dich nicht, beim Internisten nach der aktuellen Gerätetechnik zu fragen.

Der S100-Marker ist hingegen ein ziemlich schlechter Indikator für den Meta-Befall beim SSM, er muss schon sehr hoch sein, um weitere Untersuchungen zu rechtfertigen. In manchen anderen Ländern werden daher gar keine oder nur noch sehr wenige Blutuntersuchungen gemacht.

Ich würde euch empfehlen, bei der Lymphknotensono, die ja sowieso relativ häufig ansteht, auch eine Leberdurchleuchtung machen zu lassen. Das geht ja in einem Termin.

Hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG Ralf.



LG Ralf.

[wildcat2505]

Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen, ob es hier jemanden gibt, der Zelboraf genommen hat und wie dieses Medikament so anschlägt.

Zur Erklärung: mein Mann hat MM, Klinisches Stadium IV und nun noch dieses buchstaben-zahlen-reihe:

pT3aN1aM1c

bei ihm wurden vor 2 wochen, 2 neue metas in der Lunge, befallene LK und aggressive Leber-metas festgestellt. Da die BRAF600-Mutation nachgewiesen werden konnte und alles nicht operabel ist, hat sein Arzt jetzt Zelboraf verordnet. Die Nebenwirkungen und alles wurden uns genauestens erklärt.
Auch kam die Aussage...wenn es anschlägt, dann längstens für 8 Monate, danach gehts wieder von vorne los.
Klar setzen wir all unsere Hoffnungen jetzt auf dieses Medikament, da der Prof. meinte, ohne wären für ihn 3-4 Monate kaum zu erreichen, es würde alles ziemlich aussichtslos aussehen.

Nun habe ich gelesen und gelesen und gelesen, da es das Medi ja noch nicht so lange auf dem deutschen Markt gibt und die Studien dazu sind mir alle recht medizinisch ausgedrückt.
Er nimmt es jetzt die 2. Woche.
Vielleicht gibt es ja hier den einen oder anderen der mir so den Werdegang damit ein wenig näher bringen kann.
Ich weiss, dass jeder Betroffene unterschiedlich reagiert, aber trotzdem...die Hoffnung stirbt eben zuletzt

lg Rika

[Jenny B.]

Hallo Rika

Ich habe das Medikament(allerdings noch als StudienMedikament) über 11 Monate genommen. Und es hat in gegensatz zu anderen Therapien SEHR Gut angeschlagen und wirklich Lange geholfen.
Leider bin ich aufgrund der doch sehr stregen Studien bestimmungen noch 11 Monaten rausgeflogen und zu diesem zeitpunkt war es noch nicht zugelassen also nicht auf Rp erhältlich. Ich hätte es sehr sehr gerne weiter eingenommen.

Es gibt viele hier die dieses oder ein ähnlichen Medikament eingenommen haben und im allgemeinen sind alle sehr Positiv eingestellt. Da es doch erträgliche nebenwirkungen mit sehr guten Ergebnissen erzielt.

Und zu den besagten 8 Monaten würde ich mir an eurer stelle nicht allzu viele Gedanken machen. Es ist ja nicht so das es exzakt nach 8 Monaten die Wirkung verliert. Es wurde nur festgestellt das sich der Körper nach einiger Zeit auf das Medikament einstellen kann.......KANN.... ist das stichwort!!!! Bei dem einem dauert es länger ( sieht Zotties Vater=Sehr traurig,noch eine Meta im Hirn) da snd es nun aktuell 15 wunderbare wirksame Monate also nachmachen.......
Und bei dem anderen geht es halt schneller............ aber wir wollen ja beim Positivem bleiben bei denen hilft es ja den vielleicht die Metas so zu schrumpfen das man von einem INOPERRABELEN zustand in eine Operablen zustand kommt. Wie bei mir

Wir haben hier überings 2 Theard's wo viel über die nebenwirkungen und die erfolge geschrieben wurde,als das Medikament noch in der Studienphase war.
Unter anderem auch in meinem "Vical Studie abrechen oder weitermachen"

Also ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch fragen hast, den meld dich einfach

LG Jenny

[Roswitha]

Hallo zusammen,
ich habe heute ein PET/MRT vom ganzen Körper bekommen, die Ärztin konnte mir über den Ablauf nicht viel sagen. Soll eine Stunde in der Röhre liegen, weiß jemand ob ich die ganze Zeit dieses Hämmern wie beim üblichen MRT höre? Ich habe den Termin schon am Mittwoch.
Mir geht es eigentlich gut, ich habe nur einen massiven Haarausfall von der Chemo oder Roferon?? hatte nach der Chemo wieder angefangen zu spritzen. Ein Lymphödem habe ich leider auch nach der OP und Chemo zurückbehalten. Das schieben wir erst mal in die unterste Schublade und warten das Ergebnis vom Mittwoch ab.
Morgen werde ich wegen meiner Kur anrufen. Wurde ja schon vor 3 Monaten im KH beantragt, bekam aber eine Kureinrichtung zugewiesen, die mir gar nicht zusagte und ich habe daraufhin eine Heilstättenänderung beantragt nach Ückeritz, hatte ich eigentlich auch als Wunschklinik beim Antrag angegeben. Vielleicht klappt es noch und es wird ein Widersehen mit Jenny geben, die auch nach Ückeritz fährt.
So, liebe Grüße Roswitha

[muskateller]

Hallo

Beim PET gibt es keine Geräusche wie beim MRT.
Erst bekommt mann eine radioaktive Zuckerlösung in die Vene gespritzt.Dann muss man 50 min. warten.Danach geht es in die Röhre.

Wünsche Dir gute Ergebnisse

[micha54]

Hallo,

Roswitha geht vermutlich in/bei Dresden in das 1. deutsche PET/MRT, insofern bleibt ihr das Hämmern wohl doch nicht erspart.
Vielleicht haben die ja inzwischen die Geräusche während der Untersuchung etwas mildern können ?

Gruß,
Michael

[Roswitha]

Hallo Muskatella,
danke für deine Antwort. Es gibt z.Z drei verschiedene PET´s, d.h PET gibt es nur eins, aber man kann es kombinieren nur PET, PET/CT und eben dieses PET/MRT.
Ja, Michael dieses PET/MRT gehört zur Uni Dresden und steht in Rossendorf. Es ist dort seit Juni 2011 im Einsatz, war zum damaligen Zeitpunkt das dritte weltweit und erste in Deutschland. Ich befürchte, dass ich die Geräusche in Kauf nehmen muss. Beim PET /CT wird das CT am Schluss durch geschliffen, vielleicht ist das MRT dort auch am Ende und dann nicht so lange. Morgen bin ich schlauer. Danke aber für eure Antwort.
Wegen der Kur habe ich heut mal beim Rententräger angerufen, wollte bis jetzt aber nicht drängeln. Es war gut so, meine Bearbeiterin ist im Urlaub und die Vertretung war ganz erschrocken, weil da etwas schief gelaufen ist. Die Kommunikation unter den Geschäftsstellen läuft per Fax ab und da muss etwas abhanden gekommen sein, sie will sich wieder melden.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo zusammen,

ich war nun gestern zum PET/MRT. Es sind 2 Röhren in die man geschoben wird, sie stehen sich gegenüber, in der Mitte ist die Liege. Als erstes fährt diese ins MRT(ca. 15`), dann geht’s wieder raus, die Liege dreht sich und fährt ins gegenüber liegende PET(ca.30´) und dann fährt sie nochmal zurück ins MRT(ca.15`).Man bekommt Ohrstöpsel und wenn man möchte Kopfhörer. Die Geräusche vom MRT fand ich nicht so laut und sie waren auch nicht so kontinuierlich. Ich hatte mal ein Kopf MRT, da hat es 20 Min. ununterbrochen gehämmert. War also auszuhalten und die Öffnung der Röhre war auch etwas größer. Der Kopf war zwar fixiert, aber nicht in eine Maske gezwängt.
Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich habe sie gebeten eine Kopie an mich zuschicken. Vielleicht meldet sich meine Ärztin heut Abend oder morgen noch. Sie haben die Ergebnisse ja schon Abends im Netz.

LG Roswitha

[LBE]

Hier bin ich wieder und muss euch gleich die neuesten Meldungen mitteilen (habe viel still mitgelesen, auch in anderen Themenblöcken und bin zum einen entsetzt, welches Leiden viele ertragen müssen, zum anderen begeistert, welchen Mut und welche Kraft ihr alle habt!).
Geht ja um meine Mama mit ihrem Leberbefund. Haben jetzt ne Woche früher nen MRT Termin ergattert - jeden Tag, den man weniger warten muss, ist für uns wichtig:-)
Jedenfalls hat uns der Radiologe gleich mitgeteilt, dass er neben dem eh schon großen bekannten Hämangiom noch 2 (nicht nur wie am Ultraschall einen)weitere Herde sieht (wär bei der Aussage zunächst fast vom Stuhl gefallen, da er dann ewig auf den Bildern rumgesucht hat, bis er ne Aussage treffen konnte), aber dass auch die zu 99% auch nur Hämangiome seien!!!! Ich weiß nicht, ob ihr es alle rumpeln habt hören, als sich das gesamte Gestein des Mount Everests von unseren Herzen gelöst hat, aber wir sind so glücklich! Den Rest des Abdomens muss er erst noch anschauen, eigentlich hätte er uns nur die CD in die Hand drücken dürfen und wir hätten auf den schriftlichen Befund eingehend beim Hausarzt warten müssen. Aber wir haben ihn gefragt, ob er nicht mal nen Blick auf die Leber werfen möchte, weil wir so große Angst hätten und er meinte gleich "na klar".

Danke nochmals für eure vielen mutmachenden Einträge, die haben mich echt beruhigt!

Außerdem wollte ich auch mal was positives schreiben, denn so kann man sehen, dass nicht immer alles besch... ausgehen muss (denn leider war das bei uns was Krebs in den letzten Jahren anbetraf leider immer nur negativ) und da bin ich so froh, das auch mal erfahren zu dürfen, das sich etwas Schlimmes nicht bestätigt (denn bei meinem Vater, wie auch bei meiner Omi waren die Befunde immer noch schlimmer, als vorher eh schon erwartet). Jedenfalls haben wir jetzt erst mal 6 Monate Ruhe bis zum nächsten Untersuchungstermin und da werden wir das MM mal ganz weit nach hinten anstellen und unser Leben einfach ohne Angst versuchen zu genießen (habe ich von vielen von euch so gelesen, dass man echt jeden einzelnen Moment bewußt genießen soll und das nehm ich mir ganz stark vor und tue das auch schon).

Ach ja Babs Tirol, deine Heimat ist ja wirklich ein Traum. Wäre am liebsten gleich am Attersee geblieben, so ein sauberes Wasser und die tollen Wälder, Wanderwege usw.

Euch allen weiterhin ganz ganz ganz viel Kraft für sämtliche "Kämpfe", die ihr gerade führt, für all die zu ertragenden Ängste und die zu verarbeitenden Befunde usw. usw. Bei all dem, was ich so mitlese, seid ihr so stark, ihr schafft das und macht sämtliche Blödzellen nieder!
Werde immer wieder reinschauen, mitlesen ...

[Sugarwork]

Hallo, heute sind genau zwei Jahre um, seit der Diagnose. Bis heute ist nichts wesentliches passiert und der Spuk in meinem Genick ist bald weg. Wollte bloß mal ne positive Nachricht hinterlassen - euch allen viel Glück weiterhin!

[Marcwen]

Hallo in die Runde... seit langen auch mal eine kurze Nachricht von mir, seit meiner Erstdiagnose sind nun 6 Jahre vergangen. Seit 2008 (2. Malignes Melanom, 4 Jahre) keine weiteren Befunde. Aktuell bin ich aber weiterhin alle 6 Monate beim Hautarzt und 2x im Jahr an der UK Bochum zur Kontrolle.

In 2011 leider einen neuen Befund bekommen, Multiples Myelom. Angeblich kein direkter Zusammenhang zum Malignen Melanom, halt wieder Pech gehabt. In 2011 daher Chemo, Hochdosis und Auto Tx. Aktuell ist für September eine Allo Tx geplant.

Grüße, Marcus