Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Renate!

Freut mich, dass Du mir gleich geantwortet hast, das hat mich etwas aufgeheitert.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Deshalb wäre ich an deiner Stelle auch sehr vorichtig sowas wie Grillwurst zu essen. Ich hab festgestellt daß alles was eine Haut hat für mich nicht eßbar ist (z.B. Tomaten, sämtliche Würstchen, Erbsen,Bohnen, eben alles wo ne Haut außen rum ist. Weintrauben und noch viele Obstorten fallen darunter). Sowas esse ich einfach nicht.

Naja, ich hab die Wurst ja nicht gegessen. Die zwei Bissen, die ich hatte, hab ich hochgewürgt.
Aber Spaß beiseite, von den genannten Lebensmitteln hab ich nur mit Weintrauben ebenfalls Probleme. Daran lag es also nicht.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Weißt du, ich hab dich ja noch nicht sprechen hören, auch ich hab da meine Probleme, und weißt du was ich immer denke wenn mich jemand nicht versteht? Das sind sehr oberflächliche Menschen. Denen fehlt jeder Sinn dafür mal genauer hin zu hören. Ärger dich da nicht. Du mußt dir da ein dickes Fell zulegen.

Es ist sehr wechselhaft. Gestern z.B. habe ich mich lange und stimmlich gut mit einer Kollegin und meiner Chefin unterhalten. Heute war es nur zum Heulen. Das ist von so vielen Faktoren abhängig, das ist eine eigene Wissenschaft.
Ja, ich ärgere mich jedes Mal wieder. Weil ich behandelt werde wie ein kleines Mädchen oder als wäre ich dumm und inkompetent. Weil ich nichts als Ablehnung deswegen erfahre. Weil ich es als zutiefst erniedrigend empfinde, nicht mehr richtig sprechen zu können.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

So, jetzt klär mich mal auf wegen dem Tumorbluten. Hattest du das schon öfter? Und vielleicht hast du ja einfach zu sehr gehustet. Denn ich wundere mich schon, daß sie dich so schnell wieder rausgelassen haben. Du bekommst doch Chemo! Wie sieht es denn damit aus? Viele Fragen, will nicht neugierig sein.

Das war mein erstes Mal. Ich hab auch strikte Anweisung, SOFORT wieder im KKH zu erscheinen, falls ich wieder blute. Meine Blutwerte waren gut; ich denke, wenn mein Gerinnungswert nicht in Ordnung gewesen wäre, hätten sie mich behalten.
Mein erster Hustenanfall dieser Art war es leider bei Weitem nicht (Rekurrenzparese), aber solche Folgen hatte das noch nie.
Was willst Du denn über die Chemo wissen? Taxotere und Erbitux nachdem mein letztes MRT eine nicht gerade gutes Ergebnis gezeigt hat. Zwar ist er auf der einen Seite geschrumpft, dafür an anderer gewachsen.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Habe auch immer das Gefühl, daß du sehr alleine bist.

Naja, ich bin schon lange krank, das gucken sich nicht viele an. Und spätestens mit meiner Stimme bleibt nunmal nur Einsamkeit.

Liebe Grüße & gute Nacht!
Dreizahn

[Kamille]

Liebe Dreizahn,

es tut mir sehr leid, dass es dir momentan nicht gut tut und wie unmöglich manche Menschen sein können!

Auch wenn ich noch ziemlich viel Glück hatte, war es für mich auch furchtbar als auch meine Freunde mich nicht verstanden haben und ich mich einfach wie eine Aussetzige gefühlt hab! Das ist mit Sicherheit für jeden schlimm,aber wenn man Jung ist,ist es glaub ich noch mal was anderes.

Lass dich nicht unterkriegen!!!

LG an alle!

[Karina2]

Hallo Dreizahn,

mit so einer Tumorblutung ist echt nicht zu spaßen, hab`s beruflich ein paar Mal gesehen. Da hast du genau richtig gehandelt.
Aber lass dich nicht unterkriegen, wie Renate schon sagte, die Menschheit verliert das Gefühl dafür, richtig zuzuhören. Und die Menschen in deinem näheren Umfeld werden es aber wieder lernen (müssen), wenn nicht, sind sie es nicht wert.
Darf ich mal fragen, bist du eigentlich vor der Chemo operiert worden? Oder soll das danach noch erfolgen?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und vor allem ganz viel Kraft.


@all: Auch allen anderen wünsche ich alles Gute, auch wenn ich ja mehr die stille Mitleserin bin (aber jeden Tag!). Bei mir sind jetzt 1 1/2 Jahre seit Behandlungsende vergangen, und bisher waren alle Kontrollen ohne weiteren Befund.
Jetzt verabschiede ich mich für die nächsten drei Wochen in den Urlaub, die spanische Sonne ruft :-) Da wir Camping machen und ich somit kein Internet haben werde, werde ich nach den drei Wochen wohl erst mal mindestens einen Tag brauchen, um wieder alles nachzulesen, was hier so passiert.
Ich wünsche allen viel Kraft. Haltet die Ohren steif.

LG Karina

[Marbi]

Dreizahn# Nach einem Unfall hatte meine Freundin einen Hirnschaden und eine schwere Rückenmarksverletzung - Folge: Verlust der Sprache und Lähmung der rechten Körperhälfte (Rollstuhl).

Sie bekam einen Sprachcomputer (das ist über 17 Jahre her! Sie war damals 29) und mit dem Ding ging die Unterhaltung zwischen uns nach einiger Übung genau so schnell wie ein normales Gespräch. Die Sprachwiedergabe war gut und ich vermute, inzwischen sind diese Geräte/Software sicher noch ausgereifter. Abgesehen davon, dass ich meistens gleich mitgelesen habe, während sie schrieb. Das Gerät war damals schon relativ klein und handlich. Sie hat damit auch telefoniert.

Mittlerweile wird man wohl kein Gerät mehr brauchen, nur eine entsprechende Software für ein Wiedergabegerät. (http://www.zeit.de/2007/51/M-Stimme) Der Link stammt aus 2007 - vielleicht hat sich inzwischen da noch mehr getan.

Die Akzeptanz, wenn wir gemeinsam unterwegs waren, war gut. Natürlich schauten die Leute verdutzt, aber das gab sich immer schnell. Sie hat sich immer wiederholende Passagen abgespeichert und auf Knopfdruck verlesen lassen, so dass die Schrecksekunde im Umfeld wirklich nicht viel länger war.

Sie hasste es, wenn ich ihr etwas abnehmen wollte - sie hat gelebt bis zur letzten Minute. Wir waren auf Rockkonzerten, Sportevents, besuchten Cabaretts und was weiß ich noch alles ... den Eintritt teilten wir uns, da sie eine Begleitperson dabei haben durfte.

Was ihr Umfeld dachte, war ihr egal. Sie war freundlich, höflich, aber schonungslos ehrlich :-). Sie sagte immer: "Ich habe keine Zeit für Lügen und Idioten." ... und wer mit einer Behinderung - gleich welcher Art - ein Problem hat, der zählt zu letzteren. Allen anderen kam sie durch ihre Art und ihre Erkrankung schnell näher. Sie konnte sich mit dem Ding in mehreren Sprachen unterhalten ... da musste ich oft passen.

Alles Liebe und Kraft, Maria

[Atlan]

Hallo Anja,
ich hoffe, es konnte dir etwas helfen.
LG
Atlan

Hey chilli,
shcön dass du mal wieder ein lebenszeichen von dir gibst. es hatten schon viele nach dir gefragt.

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Detlef,
schön mal wieder von Dir zu hören.

Allen einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Boebi

Dreizahn

[Brynhildr]

guten Morgen!

ups... da habe ich ja auch schon ein paar tage nicht mehr hier geschrieben

@Dreizahn: ich drück Dich mal und wünsch Dir viel Glück!


donnerstag / freitag gings mir prima ich hatte sogar das Gefühl, mehr Kraft als sonst zu haben, kam die Treppe besser hoch und habe das gleich aufs Vitamin D geschoben , das ich seit Montag in Absprache mit meiner Hausärztin nehme...

Aber mir gehts seit gestern nachmittag nicht mehr so gut....
Schlucken klappt nicht so richtig, als wenn etwas beim Runterschlucken hängen geblieben wäre... ... doof....

Jetzt will ich erstmal in eine Sportrunde starten... oder auch in zwei .... scheiß auf die Schluckerei! ... wird schon werden, wenn sich durch das Bewegen gleich das Lymphödem wieder abbaut, dann drückts auch weniger im Hals!

LG
Bruni

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

die zeit vergeht wie im flug, ich komm auch kaum zum nachlesen.

@fräulein dreizahn, was machst du denn für sachen? mir wurde beim lesen schon ganz schwummrig....lass dich bitte nicht unterkriegen, auch wenn es dir manchmal schwer fällt!

ja, ich hab gestern einen kleinen ausflug auf die MKG-abteilung gemacht, nach einem umweg über den zahnärztenotdienst. ich hatte seit donnerstag zeitweise ziehende schmerzen im unterkiefer, im bereich des operationsgebietes, mein mann wollte mich schon am donnerstag in die klinik schleppen......jedenfalls, fand man unter einer keramikkrone einen ordentlichen kariesherd, der vor 5wochen nocht nicht vorhanden war, kurze rede langer sinn, aufgebohrt, wurzel raus, blöderweise beim einspritzen den nervus facialis erwischt, was ein sehr aussergewöhnliches aussehen für einige stunden mit sich brachte, morgen gehts dann zum zahnarzt und wie ich vermute will der dann an mein geldbörsl, naja, hauptsache der zahn ist noch da.

ihr wisst ja, dass ich seit gut einem jahr an meiner heimatklinik betroffenbegleitungen mache und vor 10tagen ist das eingetreten, worüber ich mir sehr viele gedanken gemacht habe. der erste von beinahe 30 begleiteten hat den weg in eine andere welt angetreten. es hat mich sehr berührt, aber ich war und bin auch sehr erstaunt, dass ich das geschehen nicht ganz nahe an mich herangelassen habe, und das ist gut so und beweist mir, dass ich mit meiner tätigkeit professionell umgehen kann. ich muss noch erwähnen, dass dieser herr nicht unmittelbar an den folgen des karzinoms verstorben ist.

und jetzt wünsch ich euch noch einen schönen wochenausklang, hier scheint die sonne und wir warten auf eine woche mit angeblich über 30 grad, zu viel des guten irgendwie

liebe grüsse claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für euren Zuspruch! PNs werden noch beantwortet.
Ich hab mir gerade schon das zweite Softeis des Tages geholt. Irgendwas muss ich ja essen, aber ich hab bei jedem Bissen, jedem Husten, jedem Schleimhochwürgen Angst, dass ich wieder anfange zu bluten und überm Waschbecken hänge und gefühlte 2 Liter Blut raus....

@Karina: die Chemo ist gegen mein Rezidiv im Kieferwinkel mit Meta in der Tonsillenloge. Das ist nicht operabel.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

Hallochen

@Dreizahn: Eis geht auch bei mir gut fein, daß Du das genießt....!
(und Kalorien hat es ja auch, und nichts mit Kanten und Ecken )


ich war heute früh beim HNO, und meine aktuellen Schluckbeschwerden sind da weil es einen Pilz in der Oberfläche der früheren Brandwunde gibt.
(dieses feucht-trocken-feucht-trocken ist ideal für Pilze )
Den bekomme ich aber gewiss innerhalb kaum einer Woche in den Griff,
habe noch Medis dafür.... Alles wird gut!

LG Bruni

[Lytha]

Ach Dreizahn....

laß dich mal knuffeln.

Wurde dir zu deiner Stimme wirklich von den Ärzten gesagt, daß das zwangsläufig so bleiben wird? Nerven regenerieren sich ja doch immer mal langsam vor sich hin - bei mir piekst und kribbeln sie immer noch, bald 2 Jahre nach den Schäden. Zuckt bei deiner Rekurrensparese wenigstens noch eine Seite ein wenig vor sich hin, oder stehen beide wirklich völlig still?

So oder so... mein Julian und mein Geordi drücken dir die Pfoten, daß es sich bessert.

Liebe Grüße,
Lytha

[Sonnenschein2013]

Hallo zusammen,
Wollte mich nochmal melden bevor es morgen los geht in die Klinik. Op ist für Donnerstag geplant. Haltet mir die Daumen, dass es wirklich so klein ist, wie die Ärzte vermuten und ich komme um weiteres wirklich drum rum. Wenn ich lese, wie ihr euch mit den Belastungen der Strahlentherapie etc.quälen müsst, dann wird mir wirklich

Ich hoffe,euch geht's gut und bis bald

Anja

[boebi]

Hallo Anja,
die Daumen sind gedrückt. Grüße mir die Liz, falls möglich.

Ansonsten allen einen heißen Tag
Boebi

[Brynhildr]

@Anja: ich drück' auch mit


@Selbsthilfegruppe: blöder Pilz ......... 1,5kg sind weg...
und ich nehme wieder schmerzmittel vorm Essen
und trinken klappt nicht besonders, deswegen eiert mein Kreislauf *nerv* ... hoffentlich wirds jetzt ganz schnell besser!

LG! Bruni

[Atlan]

Hallo Anja,
ich denke an dich wenn es morgen los geht und wünsche dir wirklich alles alles gute für die OP. Wenn die Ärtze sagen, dass es nur ein kleiner Tumor ist, dann wird es bestimmt auch so sein. Die haben ja schließlich ihre Erfahrungen.
Ganz ganz liebe Grüße und melde dich bald wieder.
Atlan