Tonsillenkarzinom

Hallo liebe Jutta,
hab mal wieder die Zeit vergessen. Zuerstmal: "alles Gute zu Deiner Nachuntersuchung"!!! Ich kann mir vorstellen, wie wichtig das für einen ist und ich freue mich ganz arg für Dich! Ist ja sozusagen das Ergebnis aller eingschlagenen Wege, Behandlungen und nicht zu vergessen der persönliche Einsatz von Gedanken und Kraft . Was ist denn mit Deinem Narbengewebe? Macht Dir das Probleme? Bei meiner Schwester ist bis jetzt eigentlich alles halb so schlimm. Sie hat allerdings nun erst die 13. Bestrahlung hinter sich und bis jetzt toi, toi, toi fast noch keine Nebenwirkungen. Der Hals ist leicht gerötet, vor allem da wo das Band um den Hals (zum Befestigen des Tracheostomas) anliegt. Meine Schwester hat mir letztens zum ersten Mal gesagt, daß sie im Hals sowieso fast nix spührt. Ist seit der OP irgendwie wie taub. Das wär ja im Moment vieleicht gar nicht so schlecht. Wie ist das denn bei Dir gewesen? Sie macht seit Montag sogar jeden Tag Übungen für`s Schlucken mit einer neuen Logopädin. Die Ärzte der Strahlenklinik haben das organisiert. Find ich echt toll! Allerdings sehen auch die leider nur absolut geringe Chance das Schlucken wieder hinzubekommen. Aber versuchen muß man das aufjedenfall. Ich wünsch Dir noch einen schönen Tag! Mach's gut - bis demnächst - liebe Grüsse Bettina

Hallo Bettina,

schön das es Deiner Schwester halbwegs anständig geht und das eine Logopädin mit ihr übt ist klasse, denn wenn jemand was davon versteht, dann sind es diese Leute und natürlich hängt der Erfolg ganz entscheidend vom eigenen Einsatz ab.
Das Narbengewebe verhärtet durch die Bestrahlung und wird erstmal knochenhart, aber wie ich ja schon geschrieben habe, das wird laut meinem HNO-Arzt und auch einer der Strahlentherapeuten sagte es, besser, dauert aber Jahre. Die Taubheit habe ich auch, viele Nerven sind bei den OPs durchtrennt worden und ist im Moment bei Deiner Schwester sicher kein Nachteil. Bei mir ist inzwischen auch schon wieder einiges an Gefühl wieder gekommen, die Nerven wachsen ja zum Teil auch wieder nach. Da gilt auch, es dauert Jahre. Diese Krankheit erfordert wirklich viel Geduld, aber ich verspreche Dir, auch wenn es langsam geht die Erfolge sind spürbar. Erst mal die Bestrahlungen hinter sich bringen und jede vernünftige Hilfe die Ihr kriegen könnt, wie zum beispiel die Logopädin, mitnehmen dann geht es auch wieder aufwärts.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende für Dich, Deine Schwester und alle Anderen aus dem Forum.

hallo euch allen

wir haben ja, oh wunder, die 2.te kurbewilligung innerhalb diesen jahres für meinen papa durch bekommen.
heute kam der bewilligungsbescheid.
wer kennt zufällig die PARACELCUS KLINIK AM SEE in BAD GANDERSHEIM?
da soll er hin, habe im internet nachgeschaut, hört sich alles viel besser als BAD KÖNIG an.
es ist aber keine AHB, sondern eine onkologische nachbehandlung, wäre ein unterschied sagte man mir.
nun will ich versuchen, daß er erst im januar gehen kann, den er soll ja noch 5 tage chemo bekommen, die wunden sind abgeheilt, so das die chemo beginnen kann.
sonst wäre er über weihnachten weg, daß möchte er nicht.
der port wurde ihm erfolgreich gelegt.
hat noch jemand hier erfahrungen mit dem port???
mein papa hat arge schmerzen im arm, der port wurde vor einer woche gelegt, montag wird die klammer entfernt.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende

liebe grüße iris

Da bin ich wieder. Die Diagnose: Tonsillenkarzinom hat sich bestätigt.War jeden Tag bei meinem Freund im
Krankenhaus und meine Besuche haben ihm doch scheinbar
sehr gut getan. Er wollte natürlich immer den starken
Mann markieren, aber er brauchte dann doch einen Ansprechpartner. Nun habe ich endlich nach langem Bohren
bei den Ärzten die TNM Klassifikation erfahren.
T4 N1 Mo Ro. Ich habe mích natürlich schon belesen so gut
ich konnte. Aber die Größe des Tumors bereitet mir noch
große Sorgen. T4 heißt ja: Tumor jeder Größe mit direkter
Ausdehnung in der Nachbarschaft (z.B. Knochen)
Lt. Arzt hat man den Tumor entfernt ohne "Reste". Gibt es Statistiken über die 5-Jahresüberlebensrate bei der Größe der Tumoren ? Ich
finde einfach nichts genaueres darüber. Mein Freund hat
die OP sehr gut überstanden. Natürlich hatte er Beschwerden, mußte stark erbrechen, hat Schwierigkeiten
beim Essen und wäre beinahe an einer Weintraube erstickt
weil er so gierig war und großen Hunger hatte. Aber sonst ist er sehr tapfer. Den Arztbericht bekommt er erst nächste Woche. Nach 14 Tagen nun Krankenhausentlassung und es geht bald weiter mit der
Strahlentherapie. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich
wieder Antwort bekomme. Meine e-mail Adresse:
zuckertina@t-online.de Liebe Grüße und gute Besserung
an alle Tina Zucker

Hallo Tina,

es gibt Studien aus den USA und Frankreich, Beiträge aus China, die sich mit der Wirksamkeit der Therapie und der resultierenden Überlebensrate beschäftigen.

Die SR (survival rate, Überlebensrate) hat eine sehr große Bandbreite von 25-80% und hängt nicht nur von der TNM-Klassifikation, sondern auch von entsprechend relevanten Risikofaktoren ab, wie z.B. Nikotin, Alkohol, HPV (human papillomaviruses; selten Typ 2, Typ 16).

Das Alter des Patienten hat anscheinend keinen Einfluß.

Die beste Prognose ergibt sich i.d.R. nach einer kombinierten Therapie, bei speziellen Tumoren auch durch zusätzliche Implantation von radioaktiven Substanzen (Jod 125) in das betroffene Zwischengewebe (interstitielle Therapie) nach chirurgischer Tumorentfernung und Bestrahlung.

Um genauere Informationen zu finden, ist allerdings die exakte klinische Diagnose erforderlich.

Mit "klinischer Diagnose" meine ich nicht ausschließlich die TNM-Klassifikation, sondern die exakte Bezeichnung des Tumors, die am besten dem OP-Bericht zu entnehmen ist.

Hallo Tina,

schön das Dein Freund die OP schon hinter sich hat. Hat man auch Lymphknoten entfernt? Die TNM-Klassifikation sollte Euch trotz T4 Mut machen, denn wenn die Ärzte sagen sie haben den Tumor komplett entfernt und das kann man über die Gewebeuntersuchungen sicherstellen, sind die Chancen doch sehr gut. Nach Prognosen im Internet zu suchen, macht, wie Achim schon sagte, erst Sinn wenn Du weißt um welche Art von Tumor es geht.

Liebe Grüße Jutta

Hallo tina, hallo Ihr Lieben,

freut mich Tina, das bei deinem Freund der "Tumor" restlos entfernt werden konnte. Das sind doch, wie ich meine, "sehr" gute Aussichten. Bei mir hat es ja genau so angefangen bzw. "so" Schwellung am Hals - habe ich bzw. mein HNO Arzt den krebs bemerkt. Allerdinges waren es bei mir "Metastasen" die gewuchert sind und entfernt wurden. Der Tumor wurde gar nicht entdeckt. Also sieht das bei deinem Ftreund wirklich gut aus. Denkt bitte dran, das "er" vor der Bestrahlung auf jeden Fall noch zum Zahnarzt geht, sonst kann es im Jahr danach Probleme geben.
Ok - dann hätte ich da noch ne Fragen an Euch alle. Mir pasiert es ab und zu ( ca. 1 x pro Monat) das ich mich beim Essen fürchterlich verschlucke. D.h. irgentwie kommt entweder etwas Füssigkeit oder ein (Brot)Krümel in meine Luftröhre ( Bei der OP muss wohl etwas im Mund/rachenbereich wegoperiert worden sein das dies vorher verhindert hat ( blöd ausgedrückt ich weis - kanns nicht besser )Auf jeden Fall bin dann immer kurz vor dem Ersticken ( meine Liebste wollt schon mal den Notarzt holen) ist also wirklich echt schlimm. Nach ner 1/4 Stunde hab ich mich dann wieder soweit gefangen das ich normal atmen kann. Ist Euch das auch schon passiert ?? Wisst ihr nen Rat oder ne Erklärung ?
Nun den - aber sonst geht es mir gut - was ich von Euch auch hoffe - bin gerade dabei mich ans faule Rentnerleben zu gewöhnen ( was gar nicht so einfach ist), aber das schaffe ich schon .
Ach ja - und wetterfühlig bin ich auch geworden, habe ich früher nie gekannt.

So - das wars mal wieder.

Ganz liebe Grüße an Euch alle.

:-raipa:-)

Hallo Tina,

nach dem unbedingt zu beachtenden Rat von Raipa hier noch ein wichtiger (!) Hinweis:

Durch die Bestrahlung können ggf. die Speicheldrüsen geschädigt werden, was bedeutet, daß diese die Speichelproduktion einstellen oder stark vermindern, man also einen quälend trockenen Mund hat und ständig etwas trinken muß (siehe Berichte hier im Forum).

Deshalb schau bitte wegen Amifostin in meine vorigen Beiträge (Seite 41 etwa mittig, betr. meinen Schwiegervater und seine Erfahrungen damit).

Das Thema Amifostin von Achim möchte ich noch einige Zahlen ergänzen: Speicheldrüsen halten 35 gray bei der normalen Bestrahlung aus, mit Amifostin 50 gray. Schwierig wird es nur, wenn der Tumor eine höhere Strahlendosis benötigt - evt. kann die restliche Strahlendosis dann mittels Brachy-Therapie verabreicht werden. Amifostin habe ich selbst im Jahr 2000 ausprobiert und konnte die gesamte Bestrahlung ambulant abwickeln, Hautrötungen ja, aber keine wirklich wunden Stellen. Und im Mund nur eine etwa pfenniggroße offene Stelle - mehr kann man sich kaum wünschen. Im Frühjahr dieses Jahres wurde dann die Speichelmenge diverser in diesem Bereich bestrahlter Patienten im Rahmen einer Studie erhoben - ich war mit der noch vorhanden Speichelmenge im absolut vorederen Bereich mit dabei...

Liebe Ursula,
auch wenn Dein Beitrag schon eine Weile zurückliegt (06.10.2003) - noch einige Zeilen zu der "Weiberseite": ich kann Deine Beobachtungen nur voll und ganz bestätigen. Die Tage vor den Tagen habe ich mittlerweile hassen gelernt: mit schönster Regelmässigkeit bekomme ich Zahnfleischentzündungen, Schmerzen an den Frontzähnen, Narbenschmerzen hier und da, der Speichel wird noch zähflüssiger als gewöhnlich (und das Sprechen ist dementsprechend noch undeutlicher als ohnehin schon), der zähe Schleim lädt zum Husten ein und Essen wird zur Abenteuerverschluckerei. Teilweise schwellen auch bei mir dann Lymphknoten an - was ganz toll ist, weil meine Nachsorgetermine immer in diesen Zeitraum fallen. Die Ärzte in der Klinik ziehen nur die Augenbrauen hoch, wenn ich einen Zusammenhang zwischen Zyklus und Schmerz-, Schleim- und Schluckzustand herstelle (sind auch zu 99 % männlich). Nach nunmehr dreieinhalb Jahren habe ich mich an den Zustand zumindest soweit gewöhnt, dass ich nicht jedesmal erschrecke, wenn es wieder auftritt.

Liebe Jutta, lieber Achim, lieber Raipa,

Ich bin fast weggeschwommen, so habe ich geheult am
Wochenende. Da merkt man erst mal wie sehr man doch
an seinem Freund hängt. "Meine" Ärzte auf Arbeit haben
mir nämlich gesagt, bei dieser Tumor Größe besteht kaum
Hoffnung. Allerdings arbeiten wir alle in der Psychiatrie
und kennen uns da natürlich viel besser aus. Das trifft
dann auch auf unsere Ärzte zu finde ich. Jeder hat ja so
sein Spezialgebiet in der Medizin. Ihr habt mir wirklich
Mut gemacht und Eure Antworten haben mir geholfen.
Am Mittwoch bekomme ich die Befunde von meinem Freund.
Ich habe ihm schon eingebleut, die Befunde nicht eher
seinem weiterbehandelnden Arzt zu geben, bis ich sie
kopiert habe. Dann melde ich mich wieder und hoffe, ihr
könnt mir dann weitere Fragen beantworten.
Bis jetzt ist mein Freund sehr tapfer. Es ist ihm
peinlich, daß ich ihm so viel helfe. Aber er freut sich
trotzdem. Ich gebe ihm Zuversicht und lasse mir meine
großen Sorgen um ihn natürlich nicht anmerken.
Euch wünsche ich bis dahin alles Gute.
Liebe Grüße Tina

Hallo Tina,
genau was Dir passiert ist, passiert mir laufend wenn ich
zu einem Arzt komme, der von der Materie keine Ahnung hat.
Wie ich Dir schon schrieb, hat man gute Chancen, mit einem
T4N1 alt zu werden.
Ich war auch am Erdboden zerstört, als ich die Nachricht von der
Größe bekam. Ein sehr langes Gespräch mit meinem HNO, der mich
auch operiert hatte, beruhigte mich dann doch.
Mein Tumor war etwa Pfirsich groß und zwischen Rachenrückwand und
Wirbelsäule.
Gute Chancen nach der Op im „AOK-Chopper“ zu landen.
Aber all dieses ist nicht passiert und ich habe „nur“ all die kleinen
Macken, die hier im Forum schon so oft beschrieben wurden.
Vielleicht die Eine nicht, dafür ein paar Andere.
Um noch einmal zu den Ärzten zu kommen:
Da ich mich künstlich ernähre, habe ich riesige Probleme mein
Gewicht zu halten, oder gar ein paar Kilo Speck auf die Rippen
zu bekommen. Ich war bei allen Fachärzten die man sich denken kann,
keiner hat einen blassen Schimmer, was mit mir los ist. Alle schauen nur
groß, welche OP ich hinter mir habe und in welchem Stadium der Krebs war.
Manchmal sogar die Bemerkung: Das Sie noch leben?!?!
Ich denke hier spielen 2 Faktoren eine wichtige Rolle:
1. Der richtige Arzt, der einen operiert und betreut und
2. eine ganze Menge Glück und Lebenswille.
Hier im Forumhaben wir schon über Leidensgenossen gelesen, die „nur“
einen kleineren T- und N- Wert hatten und es leider nicht geschafft haben.
Also lasse Dich nicht verrückt machen, natürlich ist die Situation ernst,
aber nicht hoffnungslos.
Ich drücke Deinem Freund und Dir die Daumen und wünsche alles Gute.

Hi Raipa,

zu Deinen Erstickungsattacken fällt mir folgendes ein:
Die Prozedur, die Du dann mitmachst passiert mir immer, wenn ich
mal etwas „Normales“ versuche zu essen und dabei auch noch reden will.
Zu 99,9% passiert mir dann ähnliches wie Dir.
Vielleicht bis Du in diesem Augenblick nicht konzentriert bei der Sache?

Einige Worte möchte ich noch zu der Mundtrockenheit,
Speicheldrüsen ect verlieren.
Ich gehe mal von mir aus: Meine Speicheldrüsen sind ausgetrocknet
und ich muß sagen, zum Glück.
Wie Ihr wisst, ernähre ich mich nur mit Astronautenkost, da jede feste
Nahrung ohne eine große Mengen an Flüssigkeit an dem implantierten
Hautlappen hängen bleibt.
Funktionierende Speicheldrüsen würden dieses Problem auch nicht ändern.
Sie würden mir aber noch ein zusätzliches Problem machen, nämlich das,
dass mir der Speichel in die Luftröhre laufen würde.
Also, ich denke, es ist für mich besser ohne diese zu leben und ein Problem
weniger zu haben.
So hat alles sein für und wieder.

Ich wünsche allen noch ruhige Adventstage und nascht nicht soviel von dem
Leckeren Gebäck

Peter

Hallo Peter,
Du hast es ( wie mir scheint ) genau erkannt.
Mit der Zeit wird man/frau mutiger oder auch unvorsichtiger und schwupp die wupp hat man so einen Krümel im Halse stecken.
Aber was mich noch wundert, warum sind diese Erstickungsanfälle so extrem. Früher habe ich 2 x gehustet, wenn mir mal was in Hals stecken geblieben ist. Heute bekomme ich dieses ( was es auch immer ist ) fast nicht wieder raus ( aus der Luftröhre ) . Liegt das auch an der Trockenheit - oder was meinst du ?

Wie geht es den EUCH Anderen allen - ich hofe doch gut :-)

Tina - manchmal muss man/frau sich ausheulen, das ist Ok - aber nun wieder Kopf hoch - Ihr kriegt das schon hin - du wirst sehen.

Nun den - Ganz liebe Grüße an Euch Alle vom

Rentner raipa - der sich gerade ans späte aufstehen gewöhnt

:-) :-) :-)

Hallo Tina,

ich möchte ganz dick unterstreichen was Peter gesagt hat. Ärzte kennen sich auf ihrem Fachgebiet aus und alles Andere kennen sie, wenn überhaupt, nur aus der Theorie. Also nur nicht verrückt machen lassen, Dein Freund hat wirklich Chancen weiter zu leben und mit der richtigen Einstellung wird er es schon schaffen. Das heißt nicht das Ihr nicht mal traurig sein oder Angst haben dürft, hat wohl jeder von uns, aber dann wie raipa sagt, den Kopf wieder hoch und das Leben geniessen.

Bis bald Jutta