Bauchspeicheldrüsenkrebs

[Andi1300]

Hallo an alle!

Nach relativ langer Pause melde mich auch mal wieder. Die Pause hatte einen Grund. Folgend mal die Geschehnisse der letzten Zeit, naja, eigentlich vom September:
Nach der Chemopause hatten wir im September erneute Kontroll-CT und 2 Tage danach dann die Besprechung mit unseren Onkologen.

Als wir gewartet haben, kam ein älteres Paar aus dem Besprechungszimmer, überglücklich, wie es schien. Nicht, dass ich es ihnen nicht von ganzem Herzen gegönnt hätte, aber ich dachte dann trotzdem "Oje, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es innerhalb von 30 Minuten in so einem Bereich zwei positive Ergebnisse gibt?"

Die Onkologin, welche meinen Papa seit Monaten behandelt wirkte dann auch etwas distanzierter, als sie uns ins Besprechungszimmer gebeten hat. Ich müsste jetzt wohl nicht mehr weiterschreiben, oder?
Mein Papa, ich und meine Mama haben in ebensolcher Reihenfolge auf der Couch – das ist das Ärztezimmer, die müssen sich wohl auch mal hinlegen – Platz genommen. Frage von meinem Papa: „Wie schaut es denn aus?“ Ein sorgenvoller Blick der Onkologin und des Oberarztes, der auch dabei war (bisher auch meistens). Tja, leider nicht gut, gar nicht so wie erhofft. Was das bei einer metastasierenden Krebserkrankung heißt, ist wohl klar. In den ca. 1,5 Monaten Chemopause ist der Primärtumor gewachsen, die Metastasen in der Leber sind gewachsen, es sind neue dazugekommen.

Im Oktober hat die neue Chemo gestartet. Von unseren Ärzten wurde Taxotere empfohlen. Monotherapie, alle 3 Wochen, im Dezember die erste Kontroll-CT. Ist bei Bauchspeicheldrüsenkrebs wohl nicht wirklich verbreitet.
Am Tag der Befundbesprechung habe ich irgendwie meine bisherige Hoffnung gepackt und weggeworfen. Es war ein ähnlicher Schock wie bei der Erstdiagnose. Es hat doch zuerst alles so toll ausgesehen und dann reichen ein paar Wochen, dass alles über den Haufen geworfen wird? Das kann doch alles nicht wahr sein.

Mein Papa nimmt es irgendwie immer noch ziemlich gefasst. Er fühlt sich halt mittlerweile nicht mehr so wohl, ob es von der Chemo oder dem Tumor kommt, ist schwer zu sagen. In der Chemopause war er fast so fit wie eh und je. Er hat nun fast durchgängig ein leichtes Druckgefühl im Bauch, dazu hin und wieder leichte Schmerzen (eher an einem Punkt). Interessant ist, dass sowohl das Druckgefühl als auch die Schmerzen bei den beiden bisherigen Chemos mit Taxotere kurz nach Start der Chemo weg waren und das dann etwa 2 Tage lang.
Gewicht hat er nun doch auch etwas verloren, wobei man eigentlich noch immer sagen kann, dass er etwas übergewichtig ist.
Er hat Tage an denen er sich total schlapp fühlt, vor allem, wenn er sich körperlich etwas anstrengt. Dazu kommt ein fast komplett fehlender Geschmackssinn, welcher ihm auch total die Lust auf Essen nimmt, unregelmäßiger Stuhlgang, taube Finger und Zehen…

Wir hatten auch in München bezüglich Protonenbestrahlung angefragt, allerdings ist wohl die Metastasierung zu weit fortgeschritten und somit wurde uns seitens RPTC empfohlen, mit der Chemo fortzufahren. Das war dann ein weiterer Tiefschlag.

Das ist also unsere aktuelle Situation. Das ganze ist einfach nicht fassbar. Warum plötzlich der Einbruch? Jedenfalls war das alles total niederschmetternd und mir hat lange die Kraft gefehlt, im Forum mal wieder zu schreiben.

Liebe Grüße
Andi

[Regentrude]

Hallo Andi,

danke, dass du uns trotzdem teilhaben lässt.
Leider fällt mir im Moment nichts Tröstliches ein. Es ist einfach hart, wenn man immer wieder Schocks erleidet angesichts dieser miesen Krankheit, und ich fürchte, dieser war nicht der Letzte.
Aber Hoffnung gibt es immer, wenn auch nicht immer auf Heilung, aber da ist noch so viel mehr zu hoffen.

Ich wünsch euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.
Regentrude

[corina]

Hallo Andi,

das Gespräch mit den Ärzten gleicht einem Schlag ins Gesicht. Ich möchte Dich gerne aufbauen und sagen hole Dein Hoffnungspaket wieder rein, was Du zum Fenster geworfen hast. Aber mir fallen irgendwie keine richtigen tröstenden Worte ein, weil auch ich weiß das es keinen Trost und keine Hilfe gibt. Woher die Kraft nehmen, wenn einen der Krebs die Kraft, den Mut und die Hoffnung aussaugt?
Das mit dem fast komplett fehlenden Geschmackssinn, dem unregelmäßiger Stuhlgang, und den tauben Finger und Zehen…kenne ich von meinem Mann.

Er hat jetzt auch seit gestern gelbe Augen. Der Horrortrip geht also weiter. Wo das endet weiß ich. Die Frage ist nur wann der Weg zu Ende ist? So lange den Qualen hilflos zusehen zu müssen ist einfach schrecklich.
Komm lass uns den aussichtslosen Kampf weiter kämpfen! Du für Deinen Papa und ich für meinen Mann.

Lass Dich einmal ganz fest drücken. Das einzige was ich Dir sagen möchte ist, dass Dich Dein Papa braucht und er dankbar für Deine Nähe ist. Nutze die Zeit mit ihm.

LG Corina

[Andi1300]

Gestern hatte mein Papa CT, morgen ist Besprechung, jetzt sitze ich hier vorm PC, hoffe, bange...
Einerseits wünschte ich, dass schon endlich morgen ist andererseits möchte ich, dass der heutige Tag nie endet.
Die meisten hier, werden das Gefühl wohl leider sehr gut kennen.

Die letzten Tage hatte ich immer wieder mal ein positives Gefühl, ob berechtigt, weil die Chemo vielleicht doch wieder gewirkt hat - neben den Nebenwirkungen auch den Tumor beeindruckt hat, oder irgendwie aus Selbstschutz weil die Angst und der Druck kaum auszuhalten sind...?

Mein Papa hatte nun schon ein paar Nächte mit ziemlichen Bauchschmerzen, eher Blähungen wie er meint. Da das alles wohl auch eine Begleiterscheinung der Chemo sein kann, hoffe ich halt mal wieder, dass es nicht primär vom Tumor kommt. Tagsüber gehts vom Wohlfühlen einigermaßen, abgesehen von der ziemlichen Erschöpfung.

Wohl etwas wirr alles hier, aber kein Wunder, was sich alles in meinem Kopf abspielt.

Liebe Grüße an alle
Andi

[toplev]

Ich hoffe dass chemo wirkt und das krebs gebunden ist.
Ich hoffe.Warum hat mann dise chemo pause gemacht?
Nikola

[corina]

Hallo Andi,

ich drücke Euch ganz sehr die Daumen für die Auswertung.
Ich weiß wie Du Dich fühlst. Ich möchte Dich symbolisch drücken und versuche positiv zu denken, wenn es auch schwer ist.
Die Hoffnung und die Liebe zu unseren schwerkranken Lieben, ist das was uns Kraft und Durchhaltevermögen gibt. Wir funktionieren wie Robotter, ändern nur hin und wieder das Programm.

Corina

[Andi1300]

Hallo Corina, hallo Nikola!

Gestern war ein rabenschwarzer Tag. Die Chemo mit Taxotere hat nicht angeschlagen. Der Tumor ist gewachsen (4 cm), die Lebermetastasen sind gewachsen (eine mit 9 cm), Lymphknoten sind befallen und nun wurden auch noch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt (max 1,2 cm).
Der Rat der Onkologen ist ein wenig zweideutig. Einerseits sehen sie nicht wirklich viele Chancen mehr andererseits war dann doch die Hoffnung, dass die erneute Gabe von Folfirinox am ehesten was bewirken könnte.
Was auch seltsam ist, denn Folfirinox wurde ja im Sommer abgesetzt und nach der Pause mit Taxotere ersetzt, weil Tumormarker und CT-Ergebnis darauf schließen ließen, dass die Wirksamkeit vorbei sei.

Die Chemopause? Das Argument im Sommer war, dass eben die Wirkung von Folfirinox nicht mehr gegeben sei und dass man aber nicht sofort mit einer neuen Chemo weitermachen möchte. "Stable disease" stand im Befund.

Wir sind nun natürlich am Boden, total. Ich habe keine Ahnung, wie ich das verarbeiten soll.

LG
Andi

[cicabohna]

Lieber Andi
Das tut mir so leid für euch! Ich hätti mir ein gutes Ergebnis für euch gewünscht. Viel viel Kraft von mir um diese schlimme Nachricht zu bewältigen!!! lg cica

[corina]

Hallo Andi,

ich kann mir vorstellen wie Du ich fühlst. Wir hatten in diesem Jahr sehr viele solcher rabenschwarzen Tage.
Ich kann Dir Leider keinen richtigen Rat geben, wie Du das verarbeiten sollst. Ich habe mir dann immer Ohren mit trauriger Musik zugedröhnt und dabei geheult und zum Himmel geschrien:" Wer will so etwas? Das kann doch alles nicht wahr sein?"
Dann habe ich versucht einfache Dinge, wie ein schönes gemeinsamen Kaffeetrinken und einen schön geschmückten Tisch zu bewundern und zu gnießen und dankbar dafür zu sein. Aber ob Dir das hilft weiß ich nicht. Horche mal tief in Dich hinein und ich denke Dein Körper wird Dir sagen was Du brauchst.

Meinem Mann geht es sehr schlecht. Ohne Hilfe kann er nicht mehr aufstehen. Ist schwach ohne Ende und schläft fast nur. Dazu hat er noch eine starke Astites im Bauch und ich hoffe auf den Tag der Erlösung für ihn. Er ist jetzt im Hospiz und ich bin fast den ganzen Tag bei ihm. Scheiß Krebs, wir haben jetzt 14 1/2 Monate geschafft und nun hoffe ich, daß das Leid endlich aufhöhrt.
Ich drücke Dir trotz der schlechten Nachrichten die Daumen. Nicht aufgeben, weiterkämpfen so lange der Schmerz gelindert werden kann. Ihr gewinnt dadurch wertvolle Lebenszeit. Viel Glück! Ich umarme Dich !

Corina

[Andi1300]

Hallo Corina!

Danke für deine Worte. Ich habe eure Leidensgeschichte schon mehrmals durchgelesen. Diese Krankheit ist einfach schrecklich.
Musikmäßig tendiere ich auch immer öfter zu trauriger Musik, wobei mich die noch viel trauriger macht. Also auf Dauer nicht zu verkraften. Heulen und ein lautes "Warum?! in die Welt schreien, ja das kenne ich.
War vor etwa 4 Stunden das letzte Mal der Fall, als ich meinen Papa ins Krankenhaus gefahren habe. Morgen soll der neue Folfirinox-Versuch starten.
Ich hatte schon das Gefühl, dass mein Papa aufgegeben hat, auf ein "Aufgeben tun wir aber noch nicht!" folgte dann aber doch ein "Nein, natürlich nicht!" was doch zeigt, dass er noch nicht aufgeben will.

Morgen haben wir alle noch einen Termin mit unserem Onkologen der Station, was Gutes wird er uns sicher nicht sagen...

Ich denke mir zwar hin und wieder, dass ich einfach nichts machen kann, aber das kann ich absolut gar nicht akzeptieren, das schaffe ich nicht, will ich auch nicht.

Das Essen fällt im Moment sehr schwer. Kein Appetit, starkes Völlegefühl. Schwach ist er geworden, wenn ich mir denke, mein Papa hätte zu Beginn der Krankheit Normalgewicht gehabt, wäre er nun nur mehr ein Strich in der Landschaft. So liegt er doch noch ein wenig über Normal.
Bauchschmerzen plagen ihn meist in der Nacht, gestern Nacht hat er zum erten Mal eine Schmertablette genommen, unter Tags hat er dann eher ein Druckgefühl im Bauch, nicht so schlimm, wie er meint. Diese Woche sollen auch noch die Gallengangsstents getauscht werden, die 3 Monate sind rum und laut Blutbild wird es schon Zeit, vielleicht wird es dann auch wieder besser...

Liebe Grüße und alles Gute
Andi

[Andi1300]

Hallo!

Gestern hatten wir einen Termin beim behandelnden Onkologen, meine Mama und ich. Was uns erwartet, war eigentlich keine Überraschung. Der Arzt meinte, dass es wohl keine Hilfe mehr geben wird und mein Papa die letzten Weihnachten und Silvester mit uns verbringen wird.
Wir haben es zwar so erwartet, aber der Schmerz ist unbeschreiblich.

Mein Papa soll nun aber schon noch eine Chemo erhalten, allerdings haben sich die Onkologen nach etlichem Hin und Her für Gemcitabine mit Tarceva entschieden. Nach dem Tausch der Gallengangsstents soll es losgehen. Vorher geht nicht, da die Stents offensichtlich schon nicht mehr richtig durchgängig sind und die Leberwerte daher nicht in Ordnung sind.

Gestern am Nachmittag im KH hatte mein Papa das erste Mal so richtige Bauchschmerzen, schrecklich einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.

Die Angst, ob denn das Beste gemacht wird, ist halt ständig vorhanden, aber das kennt wohl jeder hier. Die Krankheit ist halt doch schon weit fortgeschritten, ob die Chemo hier noch helfen kann? Die Ärzte denken, es könnte das Tumorwachstum vielleicht einige Zeit ein wenig stoppen, dass der Tumor zurückgeht, davon gehen sie nicht aus.

Andererseits gibts ja hier im Forum doch einige, bei denen diese Kombination Erfolge gezeigt hat, d.h. die Hoffnung ist noch nicht ganz verschwunden...

Liebe Grüße
Andi

[JE2309]

Hallo Andi,
meiner SchwieMa wurde ebenfalls Gemzar und Tarceva (nach GemOx und Gemzar mono) angeraten, sie hat das Tarceva allerdings nicht haben wollen. Bei Lebermetas wird es aber gerne genommen. Wenn Dein Papa zudem noch kein Gemcitabine hatte, könnte das schon einiges bringen.
Es ist natürlich hart - auch wir rechnen nicht mit einem weiteren Weihnachten mit SchwieMa. Sie hat allerdings seit eineinhalb Jahren Schmerzen jeglicher Couleur. Wenn wir den Frühling und Frühsommer noch zusammen erleben dürften, wären wir schon sehr dankbar.
Alles Gute mit der Therapie!

[corina]

Hallo Andi,

Gemcitabine mit Tarceva haben meinem Mann und mir ca. 5 Monate geschenkt, dann war die Wirkung vorbei. Der verdammte Krebs hat sich aus dieser Chemo nichts mehr gemacht und ist einfach weiter gewachsen.
Es ist aber eine sehr erfolgreiche Chemo, zumindest bei Vielen. Wenn die Chemo wirkt wird Dein Papa einen Hautausschlag bekommen. Das sieht zwar blöd aus aber das ist ein Zeichen das es wirkt. Mein Mann hatte am Bauch, Rücken, auf dem Kopf in den Ohren und an den unmöglichsten Stellen heftige Pusteln. Diese wurden auch eitrig. Muß aber nicht bei jedem so schlimm sein. Am Besten Du liest mal bei mir nach, war ziemlich am Anfang. Aber wie gesagt, wenn es wirkt dann kommt innerhalb von 14 Tagen dieser Ausschlag. Den kann man mit Antibiotika behandeln und dann wird er auch irgend wann besser.
Ich wünsche Euch viel Glück!

Mein Mann schläft nur noch, aber er kann mich hören. War heute zwischen 10 und 16 Uhr, wo ich bei ihm war gerade mal 2 Minuten wach. Ich glaube er fällt ins Leberkoma. Ich wünsche mir das er schnell einschläft, weil ich ihn so sehr liebe.

Corina

[Andi1300]

Auch wenn die Lager bei uns derzeit alles andere als gut ist, in mir keimt immer wieder ein wenig Hoffnung auf. Ich hoffe nicht ganz unberechtigt.
Ich hoffe, dass die Chemo bald gegeben werden kann und sie auch positiv anschlägt.

Ich hab zwar derzeit praktisch keine Zeit, um mal irgendwas zu machen, wobei mir auch total die Lust fehlt, aber klar ist, dass ich gleich nach der Arbeit zu meinem Papa fahre. Wenn die Zeit nicht immer so schnell vorübergehen würde...

Liebe Grüße und alles Gute!
Andi

[Tanja71]

Hallo Ihr Lieben ...


....auch bei und ist die Frage wann denn endlich das Leiden zu Ende geht;-(

Ich habe Fragen die Ihr mir vielleicht beantworten könnt, leider kenne ich mich mit den Begriffen nicht so gut aus .. als bitte um Verständnis.
..
mein Schwvater 79 hat BSDK im September wurde gesagt Endstadium... er sollte einen Bypass bekommen damit er die Nahrung wieder besser aufnehmen kann.. bei der OP hat man dann festgestellt, dass sie diesen nirgends befestigen können;-"wäre alles nur noch Brei" (was für eine tolle Aussage)... dann haben sie ihm einen Schlauch gelegt, damit er künstlich Ernährt werden kann .. OK!!

Nun ist dieser Schlauch völlig unnötig denn keiner nutzt diesen????

Auch bekommt er keine Chemo? Macht man das nicht mehr wenn der Krebs zu weit vorne ist?

Erst kam sehr viel Flüssigkeit aus der Wunde wo der Ernährung -Schlauch steckt .. mir ist klar das es Krebs-Wasser sein wird.. aber ab heute ist da auch Stuhl drin... das macht mir etwas Angst ... ich mache ständig neue Verbände drauf, weil es Stark richt, aber weis jemand was ich da noch machen kann ... er möchte nicht, das ich den Arzt Frage .. Er möchte im allgemeinen nichts .. kein Weihnachten, keinen Besuch, niemanden..... selbst seine Tochter will er nicht sehen ... ;-( Er war immer sehr liebevoll und Herzig.. verändert das einen Menschen denn immer so?....
...ich habe kaum noch Kraft, das alles zu machen und wollte das mir Leute vom Hospiz helfen... er lehnt alles ab.
Schmerzen hat er keine, wie Er sagt, aber ob ich das Glauben kann?? Ich habe das Gefühl er will das nicht sagen, weil er dann unter Medis gestellt wird und er nicht mehr die Kontrolle hat... Mein Mann redet nicht darüber und will auch nicht darauf angesprochen werden ...
Aber nun erdrückt mich das alles so das ich mich voller Hoffnung an Euch gewand habe ...

LG und allen viel Kraft
Tanja