Ein bisschen was über uns

[Maria+Willi]

Hallo meine Lieben,

ich muss gestehen, ich weiss nicht mehr welche Einwände die Onkologin gegen die Schmerzpflaster hatte. Sie sagte nur, anfangs fand sie sie noch gut, aber jetzt nicht mehr so. Auch mein Freund weiss es nicht mehr. Es war an dem Tag, als wir die ganzen schlechten Nachrichten gekriegt haben, da ging es einfach unter.

Conny, ich wüsste schon einen Schmerztherapeuten aber ich komme momentan nicht mehr weiter, mein Freund ist depressiv und ich denke er hat sich aufgegeben. Wenn ich irgendwas über Schmerzen oder Chemo sage, regt er sich auf. Er lässt mich leider nicht mehr an sich ran, redet kaum noch was.

LG
Maria

[Tine70]

Guten Morgen,

hatte mir schon ein bisschen Sorgen gemacht, dass wir die Wirkung der Schmerzpflaster nicht genügend hinterfragt haben, doch ich sehe, dass sie wohl bei vielen hier gut gewirkt haben, zum Glück.

Liebe Maria, ich kenne das nur zu gut, dass man nach diesen Gesprächen schon gar nicht mehr weiß, was genau gesagt wurde, ich sehe ja schon, wenn meine Mutter und ich ein und dem selben Arzt zuhören, haben wir manchmal die ein oder andere Aussage unterschiedlich verstanden!Und frage ich sie, was während dieses oder jenen Termines gesagt wurde, antwortet sie manchmal auch ganz verzweifelt, sie wisse es schon gar nicht mehr oder habe vergessen, dies und das zu fragen- es ist einfach eine wahnsinnige Belastung für die, die so unmittelbar betroffen sind und nur allzu verständlich, wenn da mal etwas "verloren" geht. Hauptsachen, für deinen Liebsten wird die richtige Dosierung gefunden, damit er schmerzfrei leben kann!!!!!
So blöd es auch aussieht, ich habe es mir wirklich angewöhnt, vor Arztgesprächen aufzuschreiben, was ich fragen willl und mir Notizen zu machen, was gesagt wird zu den einzelnen Punkten (wurde auch schon von einem gefragt, ob ich vorhätte, ihn zu verklagen, weil ich alles notiere- habe ihn gefragt, ob er dazu einen berechtigten Anlass sieht, dann war's gut! *g*).
Diese depressiven Phasen sind natürlich nachvollziehbar und wohl durchaus nicht unüblich, aber ich denke, einém guten Arzt ist auch diese "Nebenwirkung" nicht fremd. Meine Mutter hat dies auch mal beim Arztgespräch angesprochen und der Mediziner meinte, er sei froh, dass sie es erwähne, denn während einer Untersuchung bekommt der Arzt das nicht immer mit, während die Angehörigen ja 24 Stunden live erleben....

Wünsche euch allen einen schönen Tag,
Martina

[Tine70]

Nachtrag:

Heute lagen ja die Untersuchungsergebnisse des CTs von letzter Woche Donnerstag vor- und die zeigen, dass der Tumor NICHT WEITER GEWACHSEN IST!!!!!!
Das, was man eine Woche zuvor im Ultraschall als Metastasen gesehen hatte, ist nicht mehr da ( oder so klein geworden, dass es nicht zu sehen ist).
Das ist doch mal ein Etappensieg, auch wenn natürlich die Schlacht noch lange nicht geschlagen ist....Mann, bin ich erleichtert, denn so schlecht, wie es meinem Stiefvater ging, hatten wir schon mit dem Schlimmsten gerechnet.

Wie die Therapie weiter geht, wird jetzt noch besprochen, aber jetzt erst mal durchatmen!

Euch allen alles Gute und ganz viel Kraft auf diesem steinigen Weg,
Martina

[Maria+Willi]

Hallo Martina,

das sind ja mal gute Nachrichten! Gibts viel zu wenig hier! Ich freue mich mit Euch.

Hat Dein Pa nur Gemzar oder noch einen Zusatz?

LG
Maria

[Tine70]

Hallo liebe Maria,

ja, das ist sehr erfreulich, leider sehe ich auch den Preis der hochdosierten Chemo, mein Stiefvater ist ja leider sehr dünn und schwach, ich hoffe einfach, dass er auch wieder ein wenig Lebensqualität gewinnt...
Zu dieser hochdosierten Chemo, die sich dem Bestrahlungs-Chemo-Kombi-Rhythmus anschloss, nimmt er noch Tabletten, die Einfluss auf das Tumorwachstum nehmen sollen (scheinen sie ja auch getan zu haben...).
Nun ja, wie gesagt, erst einmal durchatmen und abwarten, wie die weitere Therapie aussieht, die Angst ist immer im Hinterkopf...

Wie geht es deinem Partner? Verträgt er die neue Dosierung, schlägt sie gut an?

Wünsche dir einen schönen Tag,
liebe Grüße, Martina

[Maria+Willi]

Hallo Martina,

ja der Preis von diesen Chemos ist leider auch nicht zu übersehen. Aber wenns anschlägt, nimmt man es ja leichter hin. In meinem Hinterkopf habe ich immer noch, dass mein Partner die Chemo mit Tarceva noch probieren sollte.

Aber jetzt kommt erstmal die Schmerztherapie. Schlägt alles nicht richtig an und so hat er sich jetzt doch entschlossen, nächste Woche für 3 Tage stationär zu gehen. Gestern abend gings mal einigermaßen, dann konnte er nach längerer Zeit mal wieder mit seinem Freund auf ein Bierchen gehen. Hat ihm richtig gut getan, mal was anderes zu sehen.

Euch weiterhin alles Gute
und bis bald
Maria

[Tine70]

Hallo Maria,

das ist doch wunderbar, dass dein Partner Einen trinken gehen konnte, dass macht zum einen Mut, dass es auch so gehen kann, zum anderen zeigt es doch auch, dass er sich keinesfalls aufgegeben hat und am Leben teilnimmt.
An derartige "Ausflüge" sind bei meinem Stiefvater gar nicht zu denken, die Unternehmungen beschränken sich auf die Besuche der radiologischen Praxis und des angrenzenden Krankenhauses- genau das meine ich mit dem hohen Preis... Er ist, jetzt wo die Chemo wieder läuft, einfach total fertig und nur müde. Jetzt soll das Schmerzpflaster halbiert werden in der Hoffnung, dass es trotzdem reicht, aber die Müdigkeit nicht ganz so schlimm ist- wir werden sehen.

Am Mittwoch ist der Vater einer Freundin ganz plötzlich gestorben, er hatte einen Herzinfarkt. Ich habe mit meinen Freundinnen in den letzten Monaten natürlich ganz viel über Ängste und auch die Auseinandersetzung damit, dass ein Mensch, der einem nahe steht, irgendwann gehen muss, aber das war ja "mein" Thema, ich war diejenige, die diese Sorge hat- und dann stirbt plötzlich und unvermittelt der Vater einer Freundin, damit hatte niemand gerechnet. Was ich damit sagen will? Wir wissen nie, was am nächsten Tag passiert und wir wissen zum Glück auch nicht, wer wann gehen muss. Zum Glück deshalb, weil wir sonst wohl leider verrückt werden würden vor lauter Überlegungen,welche unheimlich wichtigen Dinge wir noch tun sollten, dabei würden wir aber viellicht das Wichtigste vergessen: Die Menschen, die uns lieb und teuer sind, denn letztendlich zählt das und wir wissen nie, was kommt und passieren wird, nicht im Negativen, aber auch nicht im Positiven.
Deshalb sollte man wohl jeden Tag auf seine Weise schätzen lernen und dass dein Liebster ausgehen konnte, ist etwas, das wichtig ist und Mut macht!
Ich hoffe einfach für euch, dass dieser in die Tat umgesetzte Lebensmut euch Kraft gibt, dein Partner ein wenig aus seiner depressiven Phase aufschauen kann und stark genug ist, sich den gewiss nicht angenehmen stationären Aufenthalten ausszusetzen...

Einen schönen Tag,
Martina

[Maria+Willi]

Hallo Martina,

es ist schön, dass es meinem Freund momentan besser geht. Wir konnten auch am Samstag auf die Geburtstagsfeier meiner Mama gehen, das gibt doch alles etwas Lebensqualität zurück. Er muss heute auch nicht stationär, die Ärztin hat die Medikation noch etwas umgestellt und so sind die Schmerzen viel besser und somit ist er auch wieder mobiler. Das tut ihm gut und dementsprechend ist auch seine Stimmung gleich wieder viel besser.

Schade, dass es Deinem Stiefvater nicht so gut geht. Das sind einfach Vor- und Nachteile mit der Chemo. Aber sie scheint wenigstens bei ihm zu wirken, also überwiegen in Eurem Fall sicherlich die Vorteile. Trotz allem würde ich gerne haben, dass mein Freund die Chemo mit Tarceva noch probiert. Aber ich glaube einfach, dass ich das ihm überlassen muss.

Es tut mir sehr leid, mit dem Vater Deiner Freundin. Für den Betroffenen selbst ist der Weg vielleicht einfacher, wenn er nicht vorher weiss, was auf ihn zukommt?? Wir haben jedenfalls beim letzten Arztgespräch nicht nach irgendwelchen Prognosen gefragt, erstens sind das auch nur Vermutungen und zweitens denke ich, es ist leichter, wenn man nicht alles weiss.

Allen noch einen
schönen sonnigen Tag

Maria

[Kirsten67]

Liebe Maria,

ich freue mich, dass jetzt die Schmerzen im Griff sind. Ist es denn "Besser" oder sind die Schmerzen weg???? Mein Papa hat eigentlich überhaupt keine Schmerzen mehr. Nur ganz selten und dann kann er Novalgin nehmen. Bitte schaut darauf, dass er wirklich richtig eingestellt ist.

Ich hatte auch gedacht, dass Tarceva für meinen Papa doch zumindest einen Versuch wert wäre und habe insgesamt drei Onkologen (Bochum, Heimatort und einen bekannten Onkologen) gefragt. Und alle drei waren sich ohne Absprache einig, dass für meinen Papa das Risiko mit Tarceva größer ist, weil er vom Herzen nicht ganz stabil ist und es Chemos gibt, die aufs Herz schlagen. Dazu gehört Tarceva. Ich denke, es ist wichtig zu verstehen, warum die Ärzte das nicht geben wollen, weil es doch auch ein medizinischer Grund sein kann.

Weiterhin alles Gute und ein stiges "bergauf". Kirsten.

[Tine70]

Guten Abend,

das stimmt wohl, dass es Chemos gibt, die die Herzfunktion beeinträchtigen können, bei meinem Stiefvater wird selbes aus diesem Grund auch immer untersucht (sprich EKG, Sono usw.).
Klar muss man immer "Kosten" und Nutzen abwägen.
Hier geht es im Moment, was die Befindlichkeit angeht, ein wenig aufwärts, ich hoffe, dass wir Mamas Geburtstag am Montag ein bisschen feiern können.
Immerhin hatte sie ja schon schlimmste Ängste, dass sie an diesem Tag schon alleine ist, aber daran denken wir nun mal gar nicht!!!!!

Liebe Maria, ich wünsche euch, dass ihr viele schöne Abende verbringen könnt und dein Partner schmerzfrei leben kann!
Oh nein, nach Prognosen fragen wir lieber auch nicht, ersten wäre es bloße Vermutung und selbst wenn diese in irgendeiner Form begründet wären, so wäre es doch mehr Information, als ich mir wünschen würde, von daher...

Noch einen schönen Abend,
Martina

[Maria+Willi]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Es ist ja so, dass bei meinem Freund das Tarceva schon gegeben werden könnte, aber er will grundsätzlich keine Chemo mehr.

Mit den Schmerzen ist es leider immer noch nicht gut, es war ein paar Tage besser und nun wirds schon wieder schlimmer. Aber wir werden jetzt einen Termin bei einem Schmerztherapeuten machen, ich denke das ist besser.

Ansonsten, ach ich weiss nicht, bilde ich mir langsam Sachen ein oder ist es so, gestern hab ich gedacht, der Bauch von meinem Schatz ist ein bisschen dicker geworden. Natürlich war der 1. Gedanke..........Wasser.

Ich hab einfach so eine Angst wie es weitergehen wird, ist wirklich schlimm.

LG
Maria

[Tine70]

Hallo Maria,

ach Mensch, du Arme, ich kenne das nur zu gut, dass man ängstlich auf nach jeder Veränderung schaut und sich im Hinterkopf immer das Schlimmste ausmalt und aus dieser ängstlichen und besorgten Grundhaltung heraus alles entsprechend interpretiert.
Leider kann ich icht sagen, dass solche Sorgen unbegründet sind, denn immerhin haben wir es hier mit einer sehr schlimmen Krankheit zu tun und die Augen zu verschließen hilft ja auch nichts, doch auch ein geblähter Bauch kann dicker wirken (was ja nun nicht unüblich ist), vielleicht ist es ja "nur das.
Es tut mir sehr leid, dass die Schmerzeinstellung nicht hinhaut, deswegen ist es wohl wirklich sehr sinnvoll, zu einem entsprechenden Spezialisten zu ghen, denn Schmerzen müsssen und sollen ja wirklich nicht sein.
Dann hat dein Liebster wirklich konsequent eine Entscheidung hinsichtlich der Fortführung der Chemo getroffen? Ich vermute mal, du hast ähnlich ambivalente Gedanken und Gefühle, wie sie mir gerade durch den Kopf gehen: Einerseits nichts unversucht lassen, alles, was geht und vielleicht, vielleicht doch noch hilft- nadererseits Entscheidungen zu respektieren, weil man all das nur für sich will und nicht bereit ist, zu akzeptieren, dass eine Grenze erreicht ist. Ich weiß es nicht und ich bekomme eine ungefähre Ahnung davon, wie du dich fühlst und deshalb bleibt mir wieder nicht mehr, als sir alle Kraft der Welt zu wünschen und vor allem Kraft, die Einsicht oder was auch immer dazu nötig ist, für euch das Richtige zu tun!!!

Hier im Moment unverändert, mein Stiefvater sieht optisch besser aus und isst auch, doch das Gewicht geht weiter nach unten, wieder 2 Kilo weniger und so wächst die Sorge, dass der Tumor zehrt und zehrt und größer werden will oder vielleicht doch noch irgendwo etwas zehrt, das unentdeckt blieb. Furchtbar.
Ich träume eben so schrecklich Sachen, aber wenn man tagsüber im Alltagsgeschäft eingebunden und abgelenkt ist, setzt sich die Psyche damit auseinander, wenn man es nicht beeinflussen kann, sprich: im Schlaf.

Wünsche dir dennoch einen schönen Tag, carpe diem, nutzt ja sonst alles nichts...

Liebe Grüße,
Martina

[josie&josie]

liebe maria,

diese ängste sind so gemein, so scheusslich
diese "wasser" angst kenne ich nur zu gut.
ich hab leider auch noch keine funktionierende möglichkeit gefunden, diese ängste abzudrehen....

fakt ist, wir rudern auf einen sturm zu oder befinden uns schon an seinen rändern. alle unsere sinne sind "gespitzt" und extrem sensibel reagieren wir schon auf die kleinsten veränderungen.

liebe maria, ich möcht dich umarmen und dir sagen dass es mir leid tut für uns alle, keiner von uns hat diesen scheiss verdient aber alle von uns tragen ihn mit so einer kraft und ausdauer -

ich denk an dich/euch und drücke euch weiterhin die daumen für eine möglichst lang anhaltende schmerzfreie zeit!!!!

ps.: mein schatz hat neben der chemo auch noch alternativmedizinische behandlungen. ( hyperthermie, hochdosis vit.c, beifuss, ....) wäre das eventuell eine möglichkeit für ihn? diese mittel sind harmlos für den organismus aber können zum wohlbefinden des menschen beitragen...!

[Conny44]

Hallo Maria u. Verena,

dieses Leid ist einfach grauenvoll. Ich glaube, es wird niemals möglich sein, die Ängste abzudrehen.

Maria, zögert nicht so lange mit dem Schmerztherapeuten. Wenn ihr wenigstens diese im Griff habt, steigt auch wieder der Lebensmut.

Zusätzlich empfehlen kann ich euch beiden für eure Männer auch parenderale ADEK-Vitamine, diese wird gespritzt und muss angefertigt werden. Adresse könnt ihr per PN erfragen. Auch Selen wird häufig zusätzlich eingenommen, aber vorher Selenspiegel bestimmen lassen!

Alles, alles Liebe!

[Maria+Willi]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Es tut so gut, hier seine Ängste und Sorgen offen schreiben zu können und zu wissen, dass Ihr alle mich versteht.

@ Tine - Ja, mein Freund hat sich gegen jede weitere Chemo entschieden.
Du hast die Sorgen und Gedanken sehr treffend beschrieben. Aber ich denke, wir müssen die Entscheidungen akzeptieren. Ich hoffe, Deinem Stiefvater geht es nicht nur "optisch" besser, sondern die Behandlung schlägt an.

@ Verena - Danke, für die Tipps mit den verschiedenen Mittelchen. Wir waren auch schon beim Heilpraktiker und die Infusionen haben ihm sehr gut getan. Trotz unserer Sorgen, habe ich gestern in Deinem Thread geschmunzelt, Deine "nächtliche" Geschichte hat mich an meinen Freund erinnert, zu Zeiten als es ihm noch besser ging.

@ Conny - Selen nimmt mein Freund seit Beginn der Behandlung. Wegen den ADEK-Vitaminen schicke ich Dir eine PN. Habe Dir in Jörgs Thread auf Deine Erfahrungen mit dieser Ärztin geschrieben.

Euch allen liebe Grüße
Maria