Erfahrungsaustausch

hallo jutta, anita , madeleine und alle an der entwicklung in hammelburg interessierte

die frage, ob man dr. müller direkt anmailt denke ich ist momentan eine überforderung. laut aussagen seiner sekretärin werden bis zum ausgang des gutachtens keine regionalen chemos mehr angewandt- kann bis zu 2-3- wochen dauern, patienten werden aber weiter von dr. müller behandelt - ich denke - auch um nicht das falsche zu tun - zunächst abzuwarten um dann ein ergebnis abzufragen. ich habe dr. müller als wirklichen mensch unter den onkologen kennengelernt und kann mir nicht vorstellen, dass er alles aufgibt in D. auch die info von anita - in drei wochen termin zur chemo gibt anlass zur hoffnung.
sicher gilt es in der klinik nachzufragen womit wir - die patienten - helfen können -aber erst nachdem sich die belegschaft selbst beruhigt hat. schwestern - die patienten erzählen, die onko könne schließen - das ist wirklich nicht das was patienten - die voller vertrauen km- weise anreisen brauchen können.

hoffe in verbindung zu bleiben mit denen die in hammelburg vertrauen gelernt haben und wünsche allen kraft und glauben - auch wenn es schwer fällt.

in hoffnung auf eine gute entwicklung

petra

Hallo Azra!
Hab Dank für Deine guten Wünsche. Mittlerweile habe ich mich wieder aufgerappelt und bin wieder bereit zum Kämpfen. Deiner Mutter wünsche ich für Ihre OP am Montag alles, alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass möglichst die ganze Tumormasse entfernt werden kann und dass sie Glück hat und um einen künstl. Darmausgang herumkommt.

An alle anderen: Bezüglich regionale Chemotherapie in Hannover kann ich leider nicht viel sagen. Mir wurde direkt nach der OP eine hypertherme Chemotherapie in den Bauchraum verpasst. Kein Mensch sprach aber davon, dass dieser Vorgang noch einmal wiederholt werden sollte oder könnte.

Ansonsten habe ich am Freitag meinen ersten Zyklus Ovostat bekommen. Bis jetzt geht es mir ganz ordentlich, was aber sicher auch an den Fortecortin-Tabletten liegt, die ich bis jetzt noch einnehme. Die Endoxan-Tabletten-Chemo nehme ich jetzt seit Dienstag. Lt. meinem Prof. soll sie sehr gut verträglich sein und über einen längeren Zeitraum gegeben werden können. Ziel von Ovostat ist es, die Tumormasse möglichst schnell zu verkleinern, Ziel von Endoxan, ein Andocken der Krebszellen an gesunde Zellen zu verhindern. Geplant sind vorerst 3 Zyklen Ovostat im Abstand von 4 Wochen, dann soll kontrolliert werden, ob sie anschlägt. Laut meinem Prof. handelt es sich bei dieser Kombination um eine noch nicht zugelassene Therapie. Jedoch sprächen gute Ansprechraten und geringe Nebenwirkungen dafür (im Gegensatz zu Topotecan, wo die Nebenwirkungen doch bei vielen Patienten sehr happig sind und die Ansprechraten nicht gerade berauschend). So hoffe ich also, dass ich wieder Mal etwas Glück habe und die Sache auch anschlägt.

Liebe Geli!
Dir schicke ich ganz besonders liebe Grüße über den großen Teich. Ich warte sehnsüchtig auf wieder etwas positivere Nachrichten von Dir. So langsam wäre es an der Zeit! Alles Gute!

Liebe Grüße
Brigitte

Hallo an alle Forumsteilnehmer,

die Entwicklung in Hammelburg ist wirklich besorgniserregend!
Allerdings finde ich die Idee mit einem Fernsehbericht, den Anita geäußert hat, nicht schlecht. In der Regel sind die Krankenkassen von so einer Veröffentlichung nicht begeistert und werden in vielen Entscheidungen vorsichtiger...

Ansonsten Grüsse an alle Betroffenen und Ihre Angehörigen!

Ronny

Hallo an Alle

Diese Berichte über Hammelburg sind wirklich nicht sehr motivierend! Ich hoffe sehr für euch, dass sich das schnellst möglich erledigt und die Therapien bei Dr. Müller wie gewohnt aufnehmen könnt.

Meine Mam hat nun bereits 4 von den 5 Chemos mit Topotecan erhalten. Es geht ihr eigentlich recht gut. Zusätzlich bekam sie auf Grund ihres Blutmangels noch 2 Infusionen. Seither geht es ihr nochmals besser und sie mag wieder eine viertel Stunde laufen. Konnte sie vorher nicht mehr! Morgen wird die 5. Chemo gegeben und dann kann sie am Dienstag wieder nach Hause. Ein neuer Termin ist dann in drei Wochen, wieder für 5 Tage. Das Aszites können und wollen die Aerzte nicht "abziehen" da die Angst vor Tumorwucher zu gross ist. Leider wird der Bauch auch nicht kleiner, hoffe dass im Innern nichts kaputt geht. Heute hat sie wieder Mumm und will wieder kämpfen. Jeden Tag bin ich bei ihr und unterstütze sie, damit sie den Glauben und die Hoffnung nicht aufgiebt. Manchmal ist es für mich auch zuviel, aber wenn sie wieder so motiviert ist, gibt mir das wieder Kraft und noch mehr Tatendrang.

Eine Frage: kennt von euch jemand die effektiven Mikroorganismen, kurz EM-X genannt? Ein Bekannter hat sich da ein wenig schlau gemacht und gemeint, dass man damit evtl. noch mehr erreichen kann! Er hat uns auch Bücher besorgt zum nachlesen und es soll bei Krebs sehr gute Wirkung erzielen. Am Montag wird er sich via Oesterreich über einen Arzt genauer erkundigen, betr. Anwendung etc. Sobald ich mehr weiss werde ich euch berichten.

Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüsse an alle
Gaby

An alle Hammelburginteressierte !

Wir haben soeben von unserem Hausarzt erfahren, das unsere Kostenübernahme -reg. Chemoth- betätigt wird. ( AOK Chemnitz).Meiner Meinung nach ist das doch ein positives Signal, das auch in Zukunft die Methode anerkannt wird.

Tschüß Madeleine

Hallo zusammen,

meine Mutter ist vor 1 Stunde auf die Intensiv gekommen.
Es wurde viel Dünndarm rausgeschnitten und ein Stoma gelegt. Laut Intensivarzt ist der Dr. Müller "einigermaßen Zufrieden". Kann man interpretieren wie mann will. Ich werde auf jeden Fall versuchen mit Dr. Müller zu sprechen um ausführlicher zu berichten.
Tina danke fürs Daumen drücken!
Anita, schade das du den Namen von meiner Mutter nicht hattest.

Gruß Azra

Hallo Azra,

ich freue mich, dass deine Mam die OP hinter sich gebracht hat und bin sicher, Dr. Müller und sein Team haben alles getan, um deiner Mutter zu helfen. Ich wünsche ihr, dass sie sich recht bald von dieser OP erholt und sie davon profitiert. Vielleicht kann ihr Stoma ja auch zurückverlegt werden. Ich habe zwar ein Dickdarm-Stoma, aber ich hätte nie gedacht, dass ich damit so gut klarkomme.

Hallo Madeleine,

die Kostenübernahme-Erklärung wird leider nichts an der Tatsache ändern, dass Hammelburg (vorerst) keine regionale Chemotherapie durchführt. Weisst du inzwischen nähere Einzelheiten über den Inhalt des Briefes?

Viele Grüsse an alle, besonders an die, denen es heute nicht so gut geht
Anita

Hallo an alle Interessierte über Hammelburg,

Ich habe mich mit Dr. Müller in Verbindung gesetzt, ihm die offenen Fragen hier im KK erklärt, erhielt postwendend eine Antwort, Auszug:

Die Krankenkassen haben unter Einschaltung des MDK's einen Weg gesucht, die regionale Chemotherapie NICHT bezahlen zu müssen. Die Kassen bezeichnen heute noch unsere Therapien als experimentelle Verfahren.
Der Vorstand des Rhönklinikums hat nun die Durchführung regionaler Chemotherapie, Hyperthermie, sowie die Peritonektomie bis auf weiteres verboten.
Ich (Dr. Müller) hoffe und wünsche, dass wir mit den Krankenkassen bald wieder einen Konsens finden werden.
Operieren darf ich derzeit noch.

VIELLEICHT BEKOMMEN WIR JA SCHÜTZENHILFE VON DEN PATIENTEN (von mir persönlich fett geschrieben).

Unterschrift

Also liebe Betroffenen, Angehörige, Besorgte:
WAS KANN unternommen werden, um Dr. Müller Schützenhilfe aus unseren Reihen zu geben? WER nimmt es in die Hand?

liebe Grüße
Jutta

Liebe Anita,

nein ich kenne den Inhalt derzeit nicht. (liegt bei meiner Mutter) . Kann mich vieleicht morgen genauer äußern.

Liebe Jutta,
man sollte wirklich genau prüfen was wit tun können. Ich will mich in jedem Fall mit arangieren !!! Der Weg über das Fernsehn finde ich nicht schlecht. Bei uns in Sachsen gibt es eine Sendung "ein fall für escher" der mir hier einfallen würde. (www.mdr.de/escher). Er greift solche Fälle gern auf und hat schon vielen Menschen in den veschliedensten Problemfällen weitergeholfen. Ich könnte ja da mal Kontakt aufnehmen .
Was denken die anderen ??

Madeleine

Liebe Tina,

in jedem Fall sollte der Weg genau überlegt sein. Es darf kein Porzelan zerschlagen werden. Nicht das wir der Klinik mehr schaden !! Man sollte event. so einen Weg mit Dr. Müller besprechen und nicht über seinen Kopf hinweg handeln.
Madeleine

Liebe Jutta, Tina und alle Hammelburg-Interessierten,

es versteht sich von selbst, dass ich mich auch an dieser Aktion beteiligen und alles dafür tun möchte, den "alten Zustand" in Hammelburg wieder herzustellen. Ich denke es wäre sinnvoll, noch mal mit Dr. Müller in Kontakt zu treten, um die weitere Vorgehensweise mit ihm abzustimmen bzw. unsere Ideen einzubringen (wenn ich das machen soll - gerne!).

Viele Grüsse von einer hoffnungsvollen
Anita

[Jutta]

Liebe Anita,

ich sehe es wie Tina (sie war nur schneller mit dem Tippen :-).

Kann Dir gerne die Antwort weiterleiten, falls Du sie als Grundlage für den Kontakt benötigst. Ich denke auch, mit Dr. Müller zusammen erreichen wir garantiert mehr. Er bat ja in seiner Mail um "unsere" Schützenhilfe.

Bin dabei, falls Du Hilfe benötigst.

liebe Grüße
Jutta

@madeleine
die Idee mit der Sendung "ein Fall für Escher" ist sehr gut! Ich wohne zwar in einem anderen Teil Deutschlands, habe die Sendung aber auch schon gesehen und da wurde schon einiges bewirkt.

@Tina
Ich glaube Zahlenmaterial wäre am leichtesten über die Klinik selber zu beschaffen! Dort sind Erfolge bei dieser Therapieform mit Sicherheit auch dokumentiert!

Gruss Ronny

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe das Hammelburg seine Therapie bald wieder anbieten kann.Ich find es total unmöglich wie Patienten so einfach eine Therapie die ihnen helfen kann verweigert wird. Ich habe einen Link gefunden von einer Klinik die Hyperthermie (Lokal und ganz) und wie ich es verstanden habe auch mit Chemo? anbietet. www.fachklinikdrherzog.de
Ihr könnt es euch ja mal ansehen.
Liebe Grüße Leonie

Hallo,
bzgl. Zahlenmaterial von Hammelburg, die deutschen Informationen wurden ja von der Webseite entfernt, aber letzte Woche habe ich einen englischen Bericht von Dr. Müller gefunden, der ausführlichere Informationen, einschließlich der verwendeten Chemotherapiemittel, hat:

http://www.surgicaloncology.de/index...ussurgery.html

Ich warte noch auf den Anruf mit dem Termin für meine "Stentmanipulation", noch nichts neues hier.

Geli