Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Liebe Bärbel,
liebe Anna,
wie geht es Euch? Anna ich hoffe, Du hast die Schmerzen in den Griff bekommen?
Und Bärbel ich hoffe, Deinem Mann geht es auch wieder etwas besser?! Hat er die Chemo bekommen, hat er sie vertragen?
Anna ist das CT gemacht worden, hast Du ein Ergebnis bekommen?

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr Lieben,

habe mich länger nicht gemeldet, weil wir Dauergäste unseres Gartens sind.
Mein Mann hatte Montag die erste Chemo in Kombination mit Bestrahlung und alles ganz gut weggesteckt bis heute morgen.
Er ist vor mir aufgestanden, weil er schon um 8.30 den Bestrahlungstermin hatte und ziemlich lange braucht "bis er in die Pötte kommt". Erst habe ich überhaupt nicht gerafft, was mit ihm los ist, ich dachte an Brechreiz (Spätfolge nach der Chemo), aber er hatte akute Luftnot und Todesangst. Ich hab dann den Notarzt gerufen, anschließend gings ins Krankenhaus. Dort wurde per Thorax-Rö festgestellt daß er eine beidseitige Lungenentzündung hat. Jetzt ist er stationär in dem Krankenhaus in das er nie mehr wollte (wegen Pleiten, Pech und Pannen bei der Primärtumorsuche).
Heute morgen dachte ich, daß ich ihn nicht mehr lebend wiedersehen werde, es war wirklich kurz davor.
Heute nachmittag ging es ihm schon wieder besser und er will
weiter kämpfen, hat immer noch nicht seine Willenskraft und seinen Humor nicht verloren.
Im Krankenhaus ist man bemüht, aber nichts läuft wirklich.
Bei der Aufnahme wurde nach seiner Medikation gefragt, aber bis heute nachmittag um 5 hat er an Schmerzmedis nichts bekommen. Ich habe sie ihm natürlich gebracht. Aber ich frage mich, was passiert mit einem Patienten, der keine Angehörigen hat?.

@Charly, mein Mann hat auch ein Plattenepithel-Ca, dessen Primarius nicht gefunden wurde. Ich glaube aber auch nach wie vor - wie ich schon mehrfach geschrieben habe - daß uns das Wissen darum auch nicht viel weiter gebracht hätte.
Ich bin sogar froh darüber, daß vor drei Jahren die Tonsillektomie ein negatives Ergebnis brachte und ihm eine
neck-dissektion dadurch erspart geblieben ist. An seinen
Knochenmetas und dem weiteren Verlauf hätte das auch nichts geändert.

Trotzdem Mut und Kraft für Euch alle, jeder CUP ist anders.

Eure recht traurige Bärbel

[BarbaraKR]

Liebe Bärbel,
das hört sich aber schlimm an! Was für ein Schreck, vor allem weil es dann auch wieder in das Krankenhaus ging, in das ihr nicht mehr wolltet!!! Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen, daß ihr das Tief ganz schnell überwindet und Dein Mann die Lungenentzündung gut hinter sich bringt!!! Und auch die Belastung für Dich.
Ich nehme Dich einmal fest in den Arm und wünsche Euch, daß es ganz schnell wieder bergauf geht.

Ganz, ganz liebe Grüße und ich denke an Euch
Barbara

Liebe Barbara,

vielen Dank fürs Drücken und die Blumen.
Heute ging es meinem Mann den Umständen entsprechend schon wieder recht gut und er ist guten Mutes, obwohl er heute
zweimal beim Abhusten Blut im Sputum hatte.
Der schlechte Witz ist, daß er nicht nur im selben Krankenhaus sondern auf der selben Station ist wie vor 3 Jahren.
Am Montag werde ich bei seinem Schmerztherapeuten anrufen, ob er nicht auf dessen Station verlegt werden kann (weil dieser ihn schon vor ein paar Wochen für einige Tage stationär behandeln wollte). Die Pneumonie kann man da ja auch mitbehandeln.
Mit Chemo ist wohl erst mal nichts und ob es Montag mit den
Bestrahlungen weiter geht ist auch noch nicht sicher.
Mal sehen wie die Kommunikation der einzelnen Disziplinen
untereinander laufen wird, ich habe so meine Zweifel.


@liebe Anna,

was gibt es Neues bei Dir ????? Ich hoffe es geht Dir einigermaßen.

Allen einen schönen, sonnigen Sonntag

Bärbel

hallo ihr lieben

bärbel schön zu hören das es deinem mann etwas besser geht,das war bestimmt ganz schön heftig ,aber ihr werdet das auch diesmal bestimmt wieder schaffen,ich drücke euch fest die daumen

anna um dir mache ich mir aber langsam sorgen ,du warst schon lange nicht mehr, hier melde dich mal das wir wissen das alles im grünen bereich ist mit dir

babara ihr kämpft aber auch schon lange ,es ist doch auch ein beruhigendes gefühl für die erkrankten zu wissen das man seine lieben an der seite hat ,was da einem manchmal für kräfte abverlangt werden da kann man nur den hut ziehen

und eva-maria das mit den alten plätzen aufsuchen tut zwar manchmal sehr weh ,aber es ist auch ein stückchen trauerbewältigung,und was du da von den gebrochenen augen geschrieben hast ,hat mir echt noch mal die tränen in die augen schießen lassen,mein vater ging jetzt fast vor 9 monaten aber ich erinnere mich gerne an ihn mit einem lachenden und einem weinenden auge ,aber es ist gut so,ich hoffe das es dir auch wieder ein stückchen besser geht liebe eva-maria,


und den neuen hier walter usw.ihr selber müßt entscheiden welchen therapieweg ihr nehmen möchtet und wenn überhaupt,mein vater hatte cup plattenephitelkarzinom am hals er gimg 2 mal zur chemo und hatte über 48 bestrahlungen ,er nahm sehr schnell an gewicht ab und es gign ihm von monat zu monat schlechter,die chemos waren im april und im mai die bestrahlungen folgten danach 5 mal die woche ,er sollte noch mal chemo bekommen ,er wollte aber erst mal zunehmen ,die ärzte fanden das auch ,er nahm immer mehr ab und das weitere habt ihr sicher schon gelesen seine chemo war (20mg/m2 KOF Tag 1-5 )/5-FU ( 800 mg/m2 KOF Tag 1-5) heir aus dem krankenhausbericht noch einzusatz (mäßig differenziertes invasives verhornendes Plattenephitelkarzinom Metastase linke Halsseite Primarius im Mundbereich)unser vater wollte nicht das wir wissen wie es wirklich um ihn steht,habe das alle auch erst nach seinem tod erfahren durch einen krankenhausbericht vom april letzten jahres nach seiner 1.chemo ,heute würde ich mir die berichte genauer unter die lupe nehmen, aber jetzt ist es leider zu spät,mein tip laßt euch die berichte geben und lest die durch dann wißt ihr genau was sache ist


so ihr lieben ich wünsche allen eine schöne und schmerzfreie woche ,ich drücke die daumen für euch

liebe grüße elke

liebe bärbel,
es tut mir so leid, dass euer schöner urlaub in "gartenien" so jäh durch die lungenentzündung deines mannes unterbrochen wurde. ich drücke euch ganz fest die daumen, dass er bald wieder auf den beinen ist und ihr eueren "urlaub" fotsetzen könnt.

liebe eva-maria,
diese reise, ich schrieb davon, reise in die vergangenheit, habe ich auch getan. ich wollte alle plätze die ich mit meinem vater und meiner mutter besucht hatte, noch einmal wiedersehen und ich stimme zu, es ist ein lachendes und ein weinenden auge dabei.

liebe neue,
ihr wolltet austausch bezüglich CUP, ich bin seit märz 2004 an CUP erkrankt, es wurden lymphknoten 4 x 3 x 2 cm, axial entfernt. keine bestrahlung, keine chemo. ein kleiner befund 9 mm am linker lungenlappen.ich habe, solange es noch auf dem markt war, preavenkine von madaus eingenommen. ich habe mir eingebildet das es hilft. bis heute keinen neuen metastasen. aktuelles CT keine neuer befall, kleiner nicht patologischer befund lunge, zyste an der linken niere, leider ist die leber nicht merh so gut drauf, muss sie entlasten und nehme weiter legalon 140 ein. ich muss sagen mir geht es zur zeit ganz gut. die luft ist zwar immer noch etwas knapp und meine schmerzen sind wohl "nur" auf die fibromyalgie zurück zu führen, bei dem wetter aber gut zu ertragen.
die engmaschige kontrolle 6-8 wochen, wurde erstmals auf 3 monate ausgedeht.
ach ja und der primärtumor ist ein epitheler grosszelliger karzinom.
...und eines kann ich euch sagen, ich lasse mich von der krankheit nicht unterkriegen.

allen ganz viel kraft und einen guten start in die neue woche verbunden mit

lieben grüssen

anna

[BarbaraKR]

Liebe Anna,
schön von Dir zu hören und vor allem auch so positiv (von dem sch... Schmerzen einmal abgesehen). Ich hatte mir auch schon Sorgen gemacht!
Du hast recht, wir lassen uns einfach nicht unterkriegen, auch wenn es einem manches Mal doch schwer fällt.

Elke,
ja wir kämpfen jetzt seit Dezember 2003 und meine Mann geht es gut! Natürlich ist vor jeder Kontrolle das große Zittern angesagt, aber wir stehen es durch. Er hatte genau wie Dein Vater auch Halsmetas und ein mäßig differenziertes Plattenepithelcarcinom. Auch er hat 2 x 1 Woche chemo und Bestrahlungen beidseitige bekommen (ich weiß gar nicht mehr wieviel - da müßte ich jetzt nachsehen). An Gewicht hat er 30 Kilo abgenommen, wovon er aber jetzt wieder 15 zugelegt hat (sehr schön, denn mit den 30 Kilo war er mir einfach zu dünn ;-) ) und es geht ihm heute wirklich gut (mit Einschränkungen, aber die hat wohl jeder hier im Forum).

Ich wollte einfach einmal auch etwas positive schreiben, weil wir ja jetzt doch einige neue hier haben. Und dann auch an raipa erinnern, der ja hier der "älteste" ist, denn er ist, wenn ich mich recht entsinne, 2002 erkrankt und befindet sich zur Zeit hoffentlich gut gelaunt und gesund in Spanien - seiner 2. Heimat.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche
herzliche Grüße
Barbara

[BarbaraKR]

Oh neeee,
sorry für die vielen Tippfehler, aber ich stehe heute ein bißchen neben mir. Habe gerade gesehen, daß ich ganz viele Fehler gemacht habe, wie peinlich, aber egal....., ist das Wetter schuld.
Liebe Grüße
Barbara

Liebe Anna,

wie schön wieder von Dir zu hören und dazu noch recht gute
Neuigkeiten, naja bis auf die Leber und die Fibromyalgie,
aber Hauptsache der CUP verhält sich ruhig.
Hast Du es auch schon mal mit Lactulose (Bifiteral) zum
Leberschutz versucht?

Mein Mann war heute vom Krankenhaus aus per Taxi zur Bestrahlung. Eigentlich sollte er mit dem Krankenwagen gefahren werden, so die Rede des Stationsarztes am vergangenen
Freitag. Taxi ginge ja nicht bei einer Lungenentzündung, außerdem wollte er sich heute am frühen Morgen erstmal mit dem Radioonkologen in Verbindung setzen, ob die Bestrahlungen
trotz der Pneumonie durchgeführt werden können und danach wollte er dann höchstpersönlich den Krankenwagen bestellen.
Heute morgen wußte er von alldem nichts mehr und mein Mann
hat dann die Initiative ergriffen und sich von einer Krankenschwester ein Taxi bestellen lassen.
Ist doch super, oder?
Nun die Hauptsache ist, daß es ihm wieder besser geht, die
Therapie weiterläuft und sich auch seine Schmerztherapeuten
um ihn kümmern.
Wenn alles gut geht kommt er Donnerstag oder Freitag nach
Hause :-) und dann gehts auch schnell wieder ab in den Garten, obwohl ich bei einigen Ärzten mit denen ich in den letzten Tagen zu tun hatte raushörte: Gartenhaus? Lungen-
entzündung?: da muß doch ein Zusammenhang bestehen!!!!
Als ob man da nicht auch ein "geordnetes" Leben mit Bequemlichkeit führen könnte.

An unsere neuen Mitstreiter : auch mein Mann hat inzwischen 3 Jahre mit CUP-Syndrom (Plattenepithel-Ca)geschafft!!!


Liebe Grüße an Elke, Barbara und alle anderen
Bärbel

Hallo Bärbel,

schön das dein Mann auch bald entlassen wird,und und das alles so gut läuft im Moment.Das mit dem Garten ,mein Vater versuchte auch soviel wie möglich inseinem Garten zu werkeln ,bis er es körperlich nicht mehr schaffte.Der Garten gab ihm aber auch immer Kraft und er versuchte immer etwas am Tag im Garten zu verbringen.

Ich denke das mein Vater den Kebs schon sehr lange im Körper hatte bevor er mit einer Schwellung am Hals auf sich aufmerksam machte.Denn es sind doch sehr viele hier die schon lange mit Platten...karzinom überlebt haben.Und ich hoffe das ihr alle noch lange lange lebt oder sogar geheilt werdet .

Vorher war Krebs immer weit weg ,bis mein Vater daran starb.
Krebs egal welcher hat mein Leben total verändert in jeder Hinsicht.Ja und gesern habe ich erfahren das meine Arbeitskollegin mirt Herzinfakt ins Krankenhaus gekommen ist mit 46 Jahre ,das war auch ein Hammer.

So das wars mal wieder für heute,mann merkt das es wieder mal regnet,wir sitzen wieder mehr am PC und stöbern...


Alles gute für euch alle hier.

Liebe Grüße Elke

liebe bärbel,
schön zu lesen, das es wieder etwas bergauf geht. ich denke mal der garten tut gut und frische luft ist allemal gesund.
mein vater hat sich bis kurz vor seinem tod auch sehr gerne in seinem garten aufgehlaten und wenn auch zum schluss nur noch um ein schattiges plätzchen im gartenstuhl aufzusuchen.
ich bin auch so ein frischluftfan und fühle mich draussen am wohlsten, nur darf es nicht so brühtend heiss sein oder so drückend wie heute, zum glück bringt der regen jezt etwas abkühlung.
und ausserdem denke ich mal, alles was freude bereitet ist eine GUTE therapie.

liebe barbara,
also kämpft ihr schon drei monate länger als ich und wir kämpfen auch weiter, ohne frage!!! das grosse zittern vor der kontrolle kenne ich und ich bin auch froh nur noch alle 3 monate hin zu müssen, reisst doch sehr am nervenkostüm.

wünsche allen eine angenehme nachtruhe und liebe grüsse

anna

Hallo,

will mich auch mal wieder melden. Wir sind letzte Woche aus Spanien zurück gekommen - und gleich habe ich die Klimaveränderung wieder gespührt.Hier ist die Mundtrockenheit und die Empfindlichkeit der Op-folgen viel deutlicher zu spüren als dort.
Wir standen mit unserem Wohnmobil nur ca. 100 m vom Meer entfernt. Da war die Luftfeuchtigkeit und überhaupt alles echt Super.
Also - wer kann - ab in den süden - sollte es eigentlich auf Krankenschein geben

Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit und lauter gute Tage.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo raipa,

schön dich zu lesen...du vermittelst das erstrebenswerte fröhlich weiterzumachen :-)

100 m vom meer das hört sich gut an, dann war es sicherlich auch nicht so heiss, konntest ja ab und zu ins meer hüpfen zur abkühlung.

das deutsch klima, vornehmlich im norden, macht mir teilweise auch sehr zu schaffen und ich überlege schon ob ich november, wenn das schmuddelwetter anfängt, nicht auch 3-4 wochen nach spanien umsiedele, mal schauen, wie es mir bis dahin geht.

meine krankenkasse will mich, september, aussteuern und rente beantragen, bzw. ich soll das dann auch tun, hat mich etwas erschrocken, aber andererseits hat so eine rentnerin ;-) auch viiiel zeit fürs reisen.

allen viel kraft und schöne sonnige tage

anna

Hallo Raipa,

schön wieder mal wieder von Dir zu lesen. Dann aber nichts, wie wieder ab in den Süden, wenn es Dir dort besser geht.
Wie wär's denn mal mit Griechenland? stellvertretend für
meinen Mann und mich, unser Traum ist, dorthin auch einmal mit dem eigenen Wohnmobil reisen zu können :-), nachdem wir
viele Jahre im Urlaub mit unseren griechischen Freunden im VW-Bus unterwegs waren.

Heute sah es mal wieder gar nicht danach aus, daß wir es noch schaffen werden.
Bei meinem Mann wurden die Schmerzmedis teilweise umgestellt
und seine Bedarfs-Lollis reduziert. Als ich heute kam war er total deprimiert und wollte unbedingt nach Hause (konnte ihn
überreden noch einen Tag zu bleiben, damit er sich nicht gegen Revers entlassen lassen muß). Er hatte starke Schmerzen
und Angstzustände bzw. Panikattacken, kommt wahrscheinlich
durch das neue Schmerzmedikament.
Dann mußte ich noch feststellen, daß sie ihm eines seiner
Schmerzmedis versehentlich nur in der halben Dosierung gegeben haben. Er hat überhaupt keinen Appetit, ißt und trinkt kaum, also es ist mal wieder zum Heulen.
Hoffentlich bekomme ich ihn morgen nach Hause, denn im Krankenhaus "geht er vor die Hunde".

Genug gejammert, irgenwie werden wir es packen.

An alle liebe Grüße
Bärbel

Was macht eigentlich Collin??????, hat jemand mal was gelesen, vielleicht in einem anderen Thread?

liebe bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann momentan nicht so gut geht und ich drücke euch die daumen, dass es sich wieder mit den neuen medis einpendelt.

die angst-und panikattacken rüheren sicher daher, weil dein mann angst hat, dass die neuen medis nicht helfen, bzw. bedingt durch die geringere dosis, die schmerzen mehr durchkommen.
es ist grausam seinen schmerzen ausgeliefert zu sein und es macht angst.

ich hoffe sehr für deinen mann, dass man das rechte mass findet, die schmerzen nicht durchkommen zu lassen.

lass dich umarmen und eine angenehme nachtruhe wünsche ich euch allen

anna