Adenokarzinom inoperabel

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

zum einen erst mal an dich, Christel, über das Ergebnis kann man sich doch schon mal richtig freuen. Ich habe mich so sehr für dich gefreut. Ich hoffe wie alle anderen auch das dein Doc eine gute Möglichkeit bereithält wie es weiterlaufen soll sodaß es weiter in Schach gehalten wird, die Nebenwirkungen aber flacher gehalten werden können.

Ich war ja heute für die Voruntersuchungen im Krankenhaus. Nachdem man mich in der Ambulanz fast 2 Stunden sitzen gelassen hat bin ich aufgestanden und wollte nach Hause gehen. Keine Nerven mehr. Ich habe das auch noch gesagt und dann bin ich zusammengeklappt.
Ich denke durch die ganzen schlaflosen Nächte ist das ganze Nervenkostüm ziemlich ramponiert.
Innerhalb von einer Stunde waren die Untersuchungen und Gespräche dann beendet. Und ich bin endlich wieder zu Hause.
Es wird im groben ganauso wie beim letzten Mal laufen wobei die reine OP Zeit hoffentlich kürzer sein wird. Das letzte mal waren es fast 5 Stunden reine OP Zeit ohne Vor-und Nachbereitung. Intensiv wird vorraussichtlich auch wieder 2-3 Tage sein.

Somit melde ich mich jetzt erst mal ab in der Hoffnung das wir in 14 Tagen uns hier ´wiederlesen´.
Chistel und Christa, euch gute Vorschläge bzw.Ergebnisse, Erika, du sieh zu das du das mit den Zähnen ohne Nekrose hinter dich bringst und Andrea und Micha ,ihr seht zu das es weiter aufwärts mit euch geht.
Auch allen anderen wünsche ich nur das Beste
Bis bald

Gabriele

[Micha66]

Toi, toi, toi Gabriele und dass das alles in rechten Bahnen geht. Meine Daumen sind gedrückt.

LG
Micha

[Rachel]

gabriele, ich wünsche dir alles alles gute für die OP, das du bald wieder da bist, das alles gut geht und du die schmerzen im griff hast.
alles liebe für dich
gitti

[mouse]

Liebe Gabriele,
es war gut, dass Du nach 2 Stunden gehen wolltest. So viele Nerven, um stundenlang zu warten, hat man einfach nicht mehr.
Manchmal frage ich mich sowieso warum man einen Termin bekommt und dann erst mal abhängen muss.
Dir wünsche ich, dass die Op problemlos verläuft und Du so gut wie keine Schmerzen hast und dass die ganze Quälerei von großem Erfolg gekrönt ist.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[mouse]

Liebe Christa,
da wir ausführlich alles schon diskutiert haben, hier nur noch liebe Grüße.

Was hat Onkodok also heute gesagt.
Wir haben noch 3 Möglichkeiten und könnten würfeln, welche wir nehmen.
Möglichkeit Nummer 1, ich mache eine Pause.
Allerdings wohl wissend, dass das Biest dann wächst.
Möglichkeit 2, Docetaxel. In der Hoffnung, dass ich nicht so darauf reagiere, wie auf das Alimta und natürlich in der Hoffnung, dass es wieder hilft.
Möglichkeit 3 ist eine Tablettenchemo. ich werde also täglich eine Endoxan nehmen und oft zur Blutuntersuchung traben.
Endoxan ist beim Nichtkleinzeller nicht großartig ausprobiert und es gibt auch nur wenig Studien. Einen Versuch ist es aber wert. Das nächste Ct kommt dann in 6 Wochen und in 6 Wochen kann nicht allzu viel passieren.
Na ja, üppig sind die Möglichkeiten nicht mehr.
Aber irgendwie muss und wird es weitergehen. Schließlich will ich zu Christas 70. Geburtstag eingeladen werden und das ist noch ein Weilchen hin.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[undine]

Meine lieben WGlerinnen.

ganz liebe Grüße von Eurer Undine, die immer an Euch denkt.

Eigentlich wollte ich heute nicht hier im KK schreiben, weil ich einen schlimmen Tag hinter mir habe.

Nur so viel sei gesagt: ich war heute beim Lungenfacharzt und habe, nachdem ich zu hören bekam, meine Lunge sei nicht in Ordnung, "geschädigt vom früheren Rauchen", "man kann auch Rheuma in der Lunge bekommen" und so weiter und sofort, dort 2 Stunden lang Tests über mich ergehen lassen und habe da gesessen und alles wieder emotional mit meiner Ma durchlebt. Ein Déjà-vu jagte das nächste.
Ich habe wirklich gedacht, nun wäre ich auch dran und hatte Todesangst. Gottseidank ist es "nur" etwas anderes. (Aber immerhin interessant genug für den Arzt, um mich als "Studienobjekt" in Großhansdorf und UKE vorzustellen )
Ich schreibe das auch nur, um zu sagen, dass ich diese zwei Stunden Todesangst kaum ertrage habe.

Um so mehr bewundere ich Euch und habe einfach keine Worte dafür, wie unglaulich toll ich Euch finde. Und um so mehr haut es mir die Füße weg, wenn ich von dem schlechten Ergebnis lese, liebe Christa.

Fühle dich ganz arg in den Arm genommen, aber ich glaube fest daran, dass dein Onkodoc dir einen Weg aufzeigen wird.
Ich bitte darum ebenfalls zu deinem 70. Geburtstag eingeladen zu werden, damit ich mit Christel auf dich anstoßen kann!
Du weißt, ich habe meine Romanheldin nach dir benannt und ich stelle mir immer vor, sie sehe aus wie du, auch wenn sie andere Schlachten zu schlagen hat. Aber auch sie schaut in Abgründe und am Ende gibt es immer ein Licht, eine Hand, eine Lösung. Hoffung.
So wie bei dir hoffentlich, Christa, ich glaube daran!!

Bitte grüße Gabriele ganz lieb. Ich bin froh, dass sie die OP gut überstanden hat.

Liebe Christel, es gibt drei Möglichkeiten: das ist super! Dann gibt es immer einen Plan B und C! Und auch wenn es noch wenig Studien zur dritten Möglichkeit gibt - so what - vielleicht wirst du den Beweis antreten, dass es eine super Option ist!!

Ganz besonders liebe Grüße noch an Micha!

Und auch an Andrea, Erika und Mona und alle, die hier lesen.

Eine gute Nacht Euch allen und liebe Grüße, Undine

[mona48]

Liebe Christa,
wir haben ja schon alles soweit bequatscht. Jetzt warte ich auf deinen Bericht darüber wie es weiter geht. Du wirst ja darüber berichten, denn das interessiert uns doch. Drücke dir natürlich die Daumen, dass eine gute Lösung gefunden wird.
Ganz liebe Grüße
Mona

Liebe Christel,
na ,dein Onkodoc hatte doch einige Varianten im Angebot. Ist doch ganz toll. Die Tablettenvariante finde ich super, natürlich hoffe ich doch ganz stark, dass sie bei dir wirkt. Das wäre doch was. Da könnte sich dein Knochenmark erholen und dir würde das auch gut tuen. Da du überwacht wirst, ist es wirklich einen Versuch wert. Weiß du schon, ob es bzw. welche NW zuerwarten sind ? Die wird es sicher geben. Bei Tarceva sind die NW manchmal auch nicht so doll, doch immer noch besser als eine Chemo. Christel da hast du doch ein Ziel und mache es mir nach, immerhin sind es bei mir nun schon über 4 Jahre. Ja und natürlich wollen wir Christas 70. Geburtstag feiern. Da müssen wir durchhalten. Jedenfalls habe ich mich ganz doll gefreut, dass es dies Option gibt. Wir sind gespannt was du berichten wirst.
Lass dich umarmen.
Liebe Grüße
Mona

Schön, dass Gabriele die OP nun überstanden hat. Ich wünsche ihr weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße an Andrea und Erika, die sich bald melden wird.Hoffentlich verlief die Zahn-OP gut. Andrea wünsche ich weiterhin viel Kraft.

Grüße gehen natürlich auch an Gitti, Bettina, Undine, Christiane und Micha, aber auch an die Nichtgenannten.

Mona

[bettinaco]

Liebe Christel,
wie schön, dass auf Onkodok immer Verlass ist! Ihm fällt immer was ein. Endoxan (Cyclophosphamid) kannte ich nur vom Kleinzeller und vom Brustkrebs und auch nur in Kombinationen. Man kann hier wirklich viel lernen. Ich hoffe, dein Knochenmark wird es tolerieren, aber bei engmaschiger Kontrolle kann ja kaum was passieren. Übrigens hab ich gelesen, dass man viel trinken soll, aber keinen Alkohol.
Ja, es wird weitergehen! Ich weiß zwar leider nicht, wann Christa Geburtstag hat (sollte ich?) - aber schließlich hast du in diesem Jahr auch den runden Geburtstag, zu dem ich dir gratulieren will!

Liebe Christa,
dein Ergebnis macht mich traurig. Auch wenn du nicht sagen möchtest, warum du gegen eine OP bist -ich bin sicher, du findest wieder den richtigen Weg.

Euch beiden und allen anderen hier ganz liebe Grüße
Bettina

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

die liebe Bettina hat es schon ganz richtig gesehen. Die Tabletten sind eigentlich gegen Brustkrebs und wurden versuchsweise gegen Kleinzeller gegeben.
Mit Adeno und den Tabletten hat man keine Erfahrung.
Es ist halt ein Versuch.
Liebe Mona,
dies Endoxan ist eine "richtige" Chemo. Geht also auch aufs Knochenmark und hat auch noch andere, nicht so schöne Nebenwirkungen.
Auch hier hat Bettina recht. Man muss richtig viel trinken, denn die Blase ist sonst in Gefahr.
Antikotz muss ich auch einnehmen und Magenschutz auch.

Das Neue bei den Endoxan ist, dass es anders gegeben wird. Früher wurde es wie eine normale Chemo so alle 14 Tage intravenös gegeben.
Jetzt versucht man es mit einer täglichen Gabe und hofft dadurch dem Tumor die Blutzufuhr abzuschneiden.

Ihr seht das Ganze hat sehr experimentellen Charakter. Ist in meinen Augen aber besser als zu sagen: Nun haben wir nichts mehr.

Denn das Problem, liebe Undine, ist ja, dass Möglichkeit B und C nicht gerade so tolle Möglichkeiten sind.
Eine Pause ist das Eingeständnis zumindest im Moment nichts zu haben und die Option einer Pause hat man ja immer. Das Problem dabei ist, dass nicht nur ich mich erhole sondern der Tumor auch. Der streut dann möglicherweise fröhlich vor sich hin.
Ja und Docetaxel, da bin ich jeder Zeit bereit es wieder zu versuchen, ist nun mal leider nicht so gut verträglich wie Alimta. Diese Infektionen mit dem Fieber treten bei Docetaxel 3 mal so häufig auf wie bei Alimta.
Aber, wie gesagt, einen Versuch ist es wert.

Wichtig ist nach wie vor so viel Zeit wie möglich zu schinden. Zum einen, weil neue Medikamente kommen, zum anderen, weil man nach längerer Zeit immer den Versuch machen kann schon mal gegebene Chemos zu wiederholen.

Bei den neuen Medikamenten ist für mich im Moment nichts dabei. Ich habe ja an der Studie für Crizotinib teilgenommen und wurde schon auf alle möglichen Mutationen getestet, die man haben müsste, damit die neuen Medikamente wirken.
Leider habe ich die Mutationen nicht.
Bei so was ist es gut Onkoprof zu kennen. Denn wenn der eine neue Studie hat, in die ich passe, bin ich dabei.

Das es Gabriele besser geht, freut mich sehr liebe Christa. Danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Grüße sie von mir.
Andrea tut mir unendlich Leid. Sie ist mit Zuversicht an die Hirnbestrahlung gegangen. Ich hoffe so sehr, dass sie sich doch noch erholt und wieder mehr Lebensqualität bekommt.

Liebe Erika,
gestern habe heftig an Dich gedacht und hoffe, dass Du Deine bösen Zähne einigermaßen schmerzlos losgeworden bist.
Was das Lächeln angeht, mach es einfach wie Mona Lisa und außerdem: Einen schönen Menschen entstellt nichts!


Allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

auch ich möchte euch zum Wochenende ganz liebe Grüße senden. Christa wie recht du hast, ich sehne mich so nach dem Frühling und besseres Wetter.

Liebe Christa, natürlich kannst du mich wegen Tarceva fragen. Das alles nachzulesen wäre viel zu viel. Wir kommen damit schon klar. Wann fängst du an ? Wie Hansmeiser im Thread Tarceva schrieb, nimmt sein Vater Tarceva nun auch schon 4 Jahre und es geht ihm gut. Das sind doch gute Aussichten.
Ganz liebe Grüßeund bis bald mal wieder
Mona

Liebe Christel, schade, dass ich mich geirrt habe. Ich habe dir so gewünscht, dass dein Knochenmark mal eine Pause bekommt. Jetzt wollen wir aber mal hoffen, dass das Medikament hilft und die NW bei dir doch nicht so doll sind. Am Trinken soll es nicht scheitern, Wasser gibt es genug, auch wenn man manchmal die Nase davon voll hat. Mußt halt die Teesorten wechseln.
Alles Liebe und gute Erholung
Mona

Liebe Erika, freue mich zu lesen, dass du aus dem Krankenhaus bist. Ich denke, wenn es dir besser geht und du dich erholt hast, hören wir von dir.
Alles Gute und bis bald
Mona

Na und bei Gabriel wird es auch täglich besser. Man muß halt Geduld haben. Jedenfalls ist die OP erstmal überstanden.

Bin traurig. dass es Andrea gar nicht gut geht. Ihr gelten heute meine besonderen Grüße.

Liebe Grüße gehen auch an Bettina, Undine, Rachel und natürlich Micha.

Mona

[riedlenseppl]

All ihr Lieben hier!

Melde mich von schönen Tagen in Südtirol zurück.
Außer, dass mein armer Gatte sich am 2. Tag die Schulter ausgekugelt hat und es dann für die restlichen Tage mit dem Skifahren vorbei war, ist alles gut gegangen.

Ich habe versucht, nachzulesen... und sitze hier mit einem lachenden und einem weinenden Auge...

Liebe Christel!
Ich freue mich so sehr, dass dein Status unverändert ist. Behalte deinen Mut und gehe deinen Weg weiter. Es geht weiter und du wirst noch viele schöne Tage erleben.
Meine Gedanken begleiten dich.

Liebe Christa!
Deine Nachrichten fühle ich als großen Schmerz. Du wirst schon alles richtig machen und auch für dich wünsche ich mir, dass es eine gute Lösung geben wird, die dir noch viel Zeit gibt, mindestens bis zum Siebzigsten!!!!
Bitte grüße auch Andrea (ich denke ganz fest an sie) und Gabriele (weiterhin gute Erholung, ohne Komplikationen) herzlich von mir.

Liebe Erika!
Für dich viele gute Gedanken. Deine Zahnoperation ist hoffentlich gut verlaufen und die Erinnerung daran soll bald der Vergangenheit angehören. Bleib weiter so stark und "galgenhumorig".

An alle anderen, die hier schreiben und lesen, sende ich freundliche Winterschlussgrüße, besonders an Mona (ich habe den letzten Kübel Aroniasaft jetzt bei mir stehen...)

Christiane

[Rachel]

ich bin zwar nur angehörige in "diesem Forum" - aber ich möchte euch tapferen kämpfer ein schönes wochenende wünschen mit viel sonne.

lg gitti

[Erika E]

Guten Abend Ihr Lieben

bin wieder zu Hause und sehr froh darüber. Die Tage im Kr H waren nicht so prickelnd , in jeder Beziehung. Dafür aber habe ich endlich diesen Störenfried draussen und wie der Arzt sagte, es war allerhöchste Zeit. Der im kiefer liegende Zahn war voller Zysten und hat bereits den knochen angefressen. Man mußte tüchtig schleifen , der Knochen zur Nase ist nun sehr dünn aber noch vollständig. der Augenzahn war ebenfalls sehr desolat und hatte ebenfalls schon Schaden angerichtet. AB muß ich noch nehmen bis am Freitag die Fäden gezogen werden , dann werde ich mich auch sicher besser fühlen. Natürlich macht solch ein Eiterherd dem Körper sehr zu schaffen und ich brauche mich nun über meinen schlechten Zustand nicht zu wundern. Die Schmerzen halten sich auch in Grenzen
Mein Gesicht sieht aus wie nach einem KO durch Klitschko, ich bin aber sicher daß das wieder weg geht.

liebe Christa M ,
Dir wünsche ich einen recht schönen Sonntag , Du bist so tapfer. Zu Tarceva kann ich Dir ja auch allerlei erzählen. Ist ein gutes Mittel.

Liebe Christel ,
für Dich hoffe ich daß der Oncodoc den richtigen Griff tut. Ganz bestimmt wird ihm etwas einfallen.

Liebe Andrea,
Dir schicke ich besonders liebe Grüße und hoffe daß es Dir bald ein wenig besser geht.

Lieber Micha,
ich freue mich daß Du nun ein wenig zuversichtlicher sein kannst. Mach einfach weiter so und gib nicht auf.

Liebe Gabriele ,
Lass Dich nicht unterkriegen, natürlich kommt auch hie und da ein Tief, es geht aber wieder aufwärts. Du bist stark und Du wirst es schaffen, wirst sehen jeder Tag bringt ein Stückchen mehr Besserung.

Liebe Christiane , liebe Mona ,
danke für Eure lieben Wünsche. Ich freue mich immer immer jeden Zuspruch , es tut gut und man hat ihn wirklich nötig.

Allen anderen hier auch liebe Grüße und einen recht schönen Sonnt alle miteinander
Eure, etwas missgestaltete und schillernd verfärbte , Erika E

[riedlenseppl]

Liebe Andrea!

Du kannst meine Worte nicht lesen.
Vielleicht erreichen sie dich trotzdem, wer weiß das schon...

Ich denke fest an dich, ich wünsche dir einen sanften Übergang, ohne Angst.
Ich wünsche dir Erleichterung und Frieden und deiner Familie viel Kraft.
Die Kerzen meiner Mama brennen heute auch für dich.

Traurige Grüße,

Christiane

[mouse]

Liebe Christa,
wie furchtbar, wie entsetzlich. Das kann einfach nicht wahr sein. Das darf nicht wahr sein.
Ich weine hemmungslos. Es ist so unendlich traurig.
Ich umarme Dich
Christel