Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[auegirl1989]

hallo atlan

Der Tumor hat schon mehr als die hälfte der Zunge eingenommen. Ich habe es vor ca 3 wochen erfahren.Ja er hat ein paar einschränkungen er kann nicht so gut schlucken und reden auch nicht aber ansonsten hat er noch keine einschränkungen. Sie wollten ihn operieren aber konnten nicht da der tumor zu groß ist daher bekommt er jetzt erst bestrahlung und chemo!
Ja es war ein riesen schock für mich als ich es erfahren habe

liebe grüße

[Lisa48]

Hallo auegirl,

bist Du 1989 geboren und damit 17 Jahre alt? Wenn ja, weiß ich, dass Du Dich schon viel zu früh mit lebensbedrohlichen Krankheiten befassen mußt, vor allem, weil es Deinen Vater betrifft.

Chemo und Bestrahlungen können sehr viel bewirken. Im Normalfall bildet sich der Tumor zurück, so dass dann später operiert werden kann. Nach der Chemo kann ohne weiteres operiert werden, nach der Bestrahlung wägen die Ärzte sorgfältig ab, da das bestrahltes Gewebe schlecht heilt.

Sicher finden die Ärzte für Deinen Vater einen gangbaren Weg, so dass der Tumor doch behandelt werden kann. Manu erklärt in früheren Berichten über Medikamente, die Anitkörper bilden und auf einem anderen Weg den Tumor bekämpfen.

Vielleicht kannst Du Deiner Mutter diese Berichte zeigen und Ihr den Arzt nach dieser Behandlungs-Möglichkeit fragen. Vielleicht ist auch das eine Alternative für Deinen Vater.

Wende Dich mit allen Fragen hier ans Forum. Für uns alle ist es sehr hilfreich, hier Kontakt zu haben mit Leuten, die wissen, um was es geht und wie bedrückend die Situation sein kann.

Also - nur keine Scheu und her mit den Fragen.

Liebe Grüße
Lisa

an amoebe:
wie gehts bei Euch?

[manu_k]

Silverlady, wie schauts bei euch aus?
ist sein Zustand stabil oder wird es von Tag zu Tag schlechter?

liebe Grüße!

[Lisa48]

Hallo sylverlady,

wahrscheinlich ist es kein gutes Zeichen, dass wir nichts von Dir hören. Ich bin in Gedanken bei Euch und hoffe, dass Dein Mann nicht zu sehr leiden muss.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht.

Lisa

[manu_k]

ich habe auch schlimme Befürchtungen, dass silverlady sich schon für sie eine ungewöhnlich lange Zeit nicht gemeldet hat.
ich hoffe trotzdem dass es nur Befürchtungen sind.
ich denke auch an euch, silverlady.

[silverlady]

hallo Lisa

meinem Mann geht es wirklich nicht gut. Er hat kaum noch Kraft und es strengt ihn alles sehr an. Zwar hat die Infusion mit Cortison geholfen aber es fängt schön wieder an mit der Luftnot. Es ist eigentlich eine schleichende Verschlechterung, die er selbst gar nicht richtig wahrnehmen will.

Er inhaliert mehrmals am Tag um besser abhusten zu können aber ich glaube das er um ein Stoma nicht drumherum kommt. Nur ist dann ja bei mir die Angst das er nicht mehr aus dem Krankenhaus rauskommt.

Mittwoch sind wir wieder in der Uniklinik, mal schauen was die sagen.
Ansonsten laufen noch bis Donnerstag die Vit-C infusionen und dann ist erst mal Pause. Ich denke das ist auch gut so da es ihn doch sehr anstrengt.

bessere nachrichten gibt es leider nicht.

liebe grüße
silverlady

[silverlady]

hallo manu

ich bin eigentlich jeden Tag hier aber ich mag nicht immer schreiben. Ich möchte ja auch keinem den Mut nehmen bloss weil es bei uns so blöd gelaufen ist.
Ich hoffe bei euch ist alles ok

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

ok...
ich kann deine Angst verstehen, dass dein Mann nicht mehr aus dem Krankenhaus wiederkommen könnte.
es geht ihm bestimmt kurz nach dem Eingriff erstmal noch schlechter.
Aber wie soll man sich entscheiden? Was soll man machen, er kommt da wohl nicht drumrum oder, bevor er vielleicht noch erstickt.
kann er denn Nachts schlafen bzw. durchschlafen?

[silverlady]

durchschlafen geht nicht mehr, er wird immer wieder wach da er Angst hat zu ersticken.
Er hat sich in seinem Arbeitszimmer eine Gästeliege hingestellt weil er da das Kopfteil so hoch machen kann das es mit der Atmung geht. Ausserdem will er mich nacht auch nicht stören.
nur schlafen kann ich dann trotzdem nicht. Immer wieder stehe ich auf und schleiche in das zimmer und schaue ob alles in Ordnung ist.

Versteh mich nicht falsch, du wießt wie sehr ich meinen Mann liebe aber ich wünsche schon fast das es nicht mehr zu dieser OP kommt. So wie er sich quält ist es auch kein Leben mehr.

silverlady

[manu_k]

Der Eingriff ist sicherlich "nicht ohne" und eine Besserung kann keiner garantieren.
ich kann dich verstehen.
was empfehlen denn die Ärzte oder euer Onkologe?

ich weiss noch Ende letzten Jahres, bevor das große Rezidiv gefunden wurde, hatte jörn auch Luftprobleme, besonders nachts ist er ständig wachgeworden... mit dem Stoma ist es viel besser, allerdings ist und war sein Allgemeinzustand besser.

was will dein mann?
wie ist es mit sprechen?

[silverlady]

wir werden nächsten Mittwoch noch mal mit dem oberarzt in Göttingen sprechen. Er hatte schon beim letzten mal gesagt das dieses vermutlich auf meinen Mann zukommen wird. Nur, ich habe seit einigen Tagen schon wieder mindestens drei Metas gesehen. Eins fast genau da wo das Stoma hinkäme. Wenn das von aussen schon so schnell geht, es sind mittlerweile ca 25 Metas, wie sieht es dann innen aus und wenn die durch Tumorgewebe schneiden müssen, wir da nicht noch zusätzlich das Wachstum angeregt.
Ausserdem würde bei der Wachstumsgeschwindigkeit das Stoma sehr schnell wieder zugewuchert sein.
Das sind meine größten Bedenken. Iich glaube das kannst du nachvollziehen.
silverlady

[manu_k]

Ja, ich kann deine kritischen Überlegungen nachvollziehen.
Schwierige Entscheidung.
Wenn ich an eurer Stelle wäre würde ich mich vermutlich zu dem entscheiden, was mir der Arzt meines Vertrauens rät.

ich wünsche euch eine ruhige Nacht.

[silverlady]

leider ist unser Stammonkologe in Urlaub. Seine Vertretung ist zwar sehr nett und kompetent aber er ist eben Onkologe.
Wenn wir in Göttingen sind werde ich mir noch mal alle Möglichkeiten erklären lassen. Die Entscheidung trifft aber letzlich mein Mann.

Ansonsten hat mit der Onkodoc schon vor Wochen gesagt das es soweit kommen würde. Er hat auch gesagt, das er dann für diesen Zustand Medikamente aufschreibt die die Verkrampfungen löst und die Angst nimmt. Ich habe mit meinem Mann gesprochen. Noch möchte er das nicht denn dann ist er ausgeknockt. Das heißt soetwas will er erst wenn es wirklich zuende geht.
silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
will mal wieder kurz reinschauen. tut mir sehr leide, dass es deinem mann so schlecht geht silverlady, aber ein trachostoma ist doch besser, als qualvoll zu ersticken, oder?
es grüßt alle
euer (sonnengebadeter) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
sicher hast du recht.
Die Atemnot wird ja sehr massiv durch verkrampfung der Atemmuskulatur verstärkt. Dieses kann medikamentös verhindert werden. Deshalb kommt es, laut unserem Onkodoc, nur in den seltensten Fällen wirklich zu einer Erstickung. Aber wir werden abwarten was die in der Unikinik sagen. Vielleicht ist es ja auch möglich ein Stück vom Tumor zu entfernen.

Bisher sind es mal wieder Sorgen die ich auf Vorschuss genommen habe. Als ob ich mit den aktuellen Problemen nicht genug habe.

Lasst euch den Tag nicht vermiesen.
silverlady