Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[thomas64]

o.k. we´ve got some news:

zuerstmal vielen Dank für die Wünsche, die für Weihnachten und Neujahr bei mir eingetrudelt sind. ganz besonders natürlich auch die aus den PM´s!!!
Bitte verzeiht mir, wenn ich die Mails nicht direkt beantworte - ich schreib halt so nur einmal die Neuigkeiten ins Forum für alle. Es ist zur Zeit mit meiner Motivation leider in den zum schreiben passenden Augenblicken nicht weit her! Ansonsten bin ich aber durchaus noch vorhanden und sei es nur um das Viech zu treten!!!

Ja, Weihnachten haben wir recht gut verbracht! Den Kindern hat der Weihnachtsmann und die liebe Verwandschaft recht viel beschert! Auch wir Eltern bekamen etwas ab! nach den Festtagen waren wir eine Woche verreist. Wir konnten, da es die Gesundheit zuließ kurzfristig Einladungen annehmen und haben so Freunde und Verwande besucht. Zurück waren wir dann am Neujahrstag.

Der Krebs hat sich die meiste Zeit recht klein gemacht, nur ab und zu und in den letzten Tagen mal wieder häufiger, zwickt und zwackts wieder etwas mehr. Da heute wieder Chemo war gabe es eine mögliche Erklärung gleich dazu:

Es geht aufwärts - leider aber nur mit den Tumormarkern ;-)

Nachdem seit Begin der Chemo der CA 19 Wert von über 15.000 auf nur noch 307 gesunken war, hatte er sich nun wieder verdoppelt (per Test aus letzter Woche) auf 633. Nun ja...............
Ich mache mir nicht wirklich Sorgen deswegen, weil ja klar ist, dass es nicht nur sinkende Werte gibt. Wir wollen mal die nächste Woche abwarten. Damit hätten wir dann auch schon das Ende des fünften Zyklus erreich.
Dannach also noch bis Mitte Februar Chemo und dann zum Ende der sechs Monate noch eine CT und dann kommt der "Moment wo der Frosch ins Wasser rennt!"
Anschließend, wenn ich ganz viel Glück habe und der Rehaantrag ganz schnell bewilligt wird, könnte ich mir vielleicht Hoffnung auf eine reha ab März machen!? Mein Bruder war in der Trissel-Klinik in Oberaudorf. Allerdings hatte der auch die Whipple OP vorher. Bei mir geht es ja "nur" um etwas Erhohlung und Aufbau. Ggf. wird aber auch die Chemo während der Reha fortgeführt (in verringerter Intensität). Mit Sicherheit werde ich wohl die Tarceva weiternehmen.

Ohne einem neuen Thread zu eröffnen, oder in anderen zu suchen, möchte ich gern in diesem Kreis nach Erfahrungen zu möglichen Reha-Einrichtungen fragen. Ich halte in meinem Falle eine mit onkologischer Hauptausrichtung für besser als eine, die das Gebiet nur nebenher betreibt.

Für Eure Erfahrungen bedake ich mich im Voraus!

Ach so, dass ich die Haare nunmehr alle abrasiert habe, hab ich ja schon berichtet. Tatsächlich kann man sich direkt daran gewöhnen! Ich werde also erstmal dabei bleiben. Wallende Locken ständen ja sowieso noch nicht wieder im Programm!

So, für heute erstmal genug!

Ich wünsche allen alles Gute!!! (Ich meine das wirklich ernst, soll kein "running gag" sein, oder einfach nur dahergesagt!!!!!!!!!!!!!!)

Gruß Thomas

[Petzi 59]

Hallo Thomas,
es ist schön etwas von dir zu hören. Ich lese schon lange immer mit und konnte meiner Schwägerin mit deinen Berichten viel Mut machen.
Schau mal auf die Seite der Krebs Reha Klinik Graal-Müritz!!!
Dort war eine Frendin von mir, die auch nicht operabel war. Sie war ganz begeistert.....
Ich wünsche dir von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und dass du niemals den Mut verlierst gegen dieses Vieh zu kämpfen!

Mit lieben Grüssen für dich und deine Famile

Petzi

[thomas64]

hier mal wieder die news:

gestern hatte ich die letzte Chemo im vorletzten Zyklus. Trotz sehr niedriger Thrombozyten bekam ich meine "Droge". Es steht ja jetzt eine Pausenwoche bevor, da können sich die Blutwerte etwas erholen!

Leider ist der Tumormarker erneut angestiegen und liegt inzwischen wieder bei knapp 1000. Ich konnte inzwischen für die nächst Woche einen CT-Termin vereinbaren. Wir wollen doch mal sehen, ob sich tatsächlich wieder etwas getan hat. Das diese erneute Steigerung nichts zu bedeuten hat, deckt sich nicht wirklich mit meinem Bauchgefühl!

Ich weiß nicht was kommen wird.

Gruß Thomas

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

ich wünsche dir, daß dich dein Bauchgefühl täuscht und drück dir die Daumen für deinen CT-Termin!

Meldest du dich, wenn du Genaueres weißt?

Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan, aber: behalte einen kühlen Kopf!

Alles Liebe

Kerstin

[twins]

Hallo Thomas,
ich drücke Dir die Daumen und lasse Dich nicht unterkriegen von dieser gemeinen Krabbe. Ich denke sehr oft an Dich und freue mich jedesmal etwas von Dir zu lesen. Bei mir ist alles unverändert und ich glaube, dass ich mich damit abfinden muss, dass er sich nicht mehr bei mir meldet.
Viele liebe Grüße von Vera

[petra48]

Hallo Thomas,

drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass das CT gut ausgeht.
Manchmal trügt das Bauchgefühl gewaltig. Das wünsche ich dir.
Lass dich ruhig mal hängen.

Aber morgen wieder aufstehen und weiter kämpfen.
Lass dich blos nicht unterkriegen.

Viele gute Wünsche
Petra

[Elfie]

Lieber Thomas,
auch ich drücke die Daumen, dass Dein Ergebnis ein
gutes sein wird. Weiterhin viel Mut und Kraft. Gruß aus OWL Elfie

[BirgitF]

Hallo Thomas,

meine Daumen sind auch gedrückt. Lass Dich nicht unterkriegen!

Birgit

[TinaNuernberg]

hallo, thomas,

von dir hört/liest man nichts mehr. mache mir sorgen.

bin inzwischen stiller leser geworden und verfolge noch immer die beiträge.

hoffe, bei dir ist alles in ordnung.

viele grüße und alles gute!

tina

[thomas64]

doch, es gibt mich noch - ich habe mich allerdings etwas zurückgezogen. Es ging mir nicht besonders gut. Ausserdem hat mich das Hickhack der vergangenen Woche im Forum gestört. Ich dachte mir dann halt, dass ich erst wieder schreibe, wenn ich wirkliche news habe. Ganz vielen Dank muß ich allerdings auch noch für die vielen gedrückten Daumen sagen!! Ihr helft!!
Vera, an Dich denke ich oft und hoffe so sehr für Dich, dass Du mit der Situation zurecht kommst und Hilfe findest!!!

Now, here comes the news:

Zuerstmal allerdings vorweg: die Signatur von Tina aus Nürnberg hat mich heute etwas erschreckt. Nicht nur die Diagnose ist exakt die gleiche wie bei mir, nein - auch die Größe des pankreascarzinoms (Schwanz) entspricht mit 2,5 x 2 cm dem Ergebnis meines neuesten CT´s! Es ist sehr schwer immer wieder zu sehen (zu lesen) wieviel weniger Glück andere mit dieser unsäglichen Krankheit haben! Es tut mir sehr leid um alle die verloren haben!!
Gleichzeitig bemühe ich mich nicht allzuoft an die (unvermeidliche?) Konsequenz zu denken. Ich bin mir doch recht sicher mit der Krankheit noch lange leben zu können. Der furchtbare Gedanke, dass man sich eben doch eines Tages am Schalentier die Zähne ausbeißt verschwindet leider nie ganz aus dem Bewußtsein. Es gibt Phasen da funktioniert die Verdrängung ganz gut - und es gibt halt die schlechten Momente, und die kommen recht schnell mit jeder schlechten Nachricht aus dem Forum.
Alles sch.... aber was schreibe ich?!
Folgendes ist passiert:

Die Ergebnisse des letztwöchigen CT´s stellten eine uneinheitliche Entwicklung dar: Einfach gesagt, sind drei der Metastasen z.T. deutlich gewachsen, andererseits sind die restlichen (etwa 10 Stk.) etwas kleiner oder unverändert. Der Primärtumor im Pankreas hat sich etwas verkleinert auf eben die o.g. Größe. Also eigentlich kein schlechtes Ergebnis, allerdings auch nicht eines, das Luftsprünge verursacht. Da ich (schnelle) Erfolge will, war bis heute meine vordringlichste Idee, den Primärtumor zu operieren und die verbliebenen Metastasen dannach mit voller Wucht und allen möglichen Mitteln zu bekämpfen. Hab halt Angst, dass nach dem BSD-Schwanz zunehmend der Rest des Korpus und dannach der Kopf befallen wird. Ich fürchte eine solche Entwicklung wie der Teufel das Weihwasser!! Eine hepatische Metastase mehr oder weniger macht mich da nicht so nervös!!

Da ich heute aber im Rahmen meiner turnusgemäßen Chemo die Gelegenheit hatte mit meinem Prof. ausführlich zu reden (auch über SIRT, regionale Chemo, Fiebertherapie, etc.) haben wir einen anderen, weiteren Therapieverlauf angedacht. Da die Entwicklung, insbesondere in Bezug zum August 2007 -CT und den ersten CA 19-9 Werten überwiegend positiv ist. Da wir eigentlich akut "nur" drei wachsende Metas haben, prüfen wir eine "Verdampfung" derselben. Ich weiß nicht mehr den Fachbegriff. Über eine Punktion in die Metas wird Hitze apliziert und die Zellen sollen so "verdampft" werden! Es handle sich um ein Verfahren, das bei der vorliegenden Diagnose eher unüblich sei, aber alle vorliegenden Indikationen sprechen dafür, es bei mir mal als nächste Eskalationsstufe im Kampf gegen den Krebs zu versuchen. Folglich werde ich mich in den nächsten Tagen in der entsprechenden Fachabteilung (auch im Berliner Virchow) vorstellen.

Ich hoffe auf eine schnelle Therapie, alldieweil ich dann auch noch die letzten Beiden Chemos des sechsten Zyklus hinter mich gebracht hätte. Mein Reha-Antrag ist nämlich inzwischen positiv beschieden und ein Platz ab 20.02. reserviert. Leider spendiert man mir weder Trissel in Obersdorf noch etwas schönes an der Ostsee, o.ä. - nein, meine Reha wird mich nach Lehmrade führen. Liegt in der Holsteinischen Schweiz zwischen Hamburg und Schwerin. Mal schauen, was dort alles los ist. Viele Bücher werden wohl gelesen werden;-)

Soviel erstmal für heute, ich wünsche allen alles Gute und bin mit

optimistischen Grüßen

Thomas

@ Kölner Leser: falls Du hier reinliest: Bitte mach weiter mit Deinen fundierten Beiträgen. Auch ein wenig Hintersinn und Ironie schaden meiner Meinung nicht im Forum. Wahrscheinlich wirst Du in den nächsten Tagen aber karnevallsbedingt ausfallen. Für diesen Fall sage ich einfach nur "Kölle Alaaf!"
Ihr habt zwar vielleicht die größere Kirche in Köln, aber dafür müßt Ihr Euch auch mit mehr Narren rumärgern und das noch während einer extra Jahreszeit!
Nun denn, viel Spass!!;-)))

[Katharina]

Hallo Thomas,
schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Ich kann es gut verstehen, dass es Dir wir Jörg geht. Die ganzen traurigen Verläufe hier im Forum: das sollte man sich als Betroffener auch wirklich nicht antun. Leider leider haben sich alle, die positive Verläufe hatten aus dem Forum zurückgezogen um wieder in Ihr altes Leben zurück zu kehren. Kann ich auch verstehen.
Nun aber die wirklich traurige Nachricht... .ich komme aus der Nähe von Lehmrade. Nimm Dir gaaaaanz viel Bücher mit....Es wird Dir dort nicht viel andes überig bleiben als Dich voll und ganz zu erholen. Nix mit Karneval uns so Aber damit haben wir Berliner ja auch nicht wirklich viel am Hut.
Ich bin sehr gespannt auf Dein "Verdampfen" und freue mich bald wieder - nur positives- von Dir zu hören.
Viele liebe Grüße aus dem Norden der Stadt

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich, dass dieser ganze Sch... dir nicht den Optimismus nimmt - das hat diese Krankheit übrigens auch nie bei meinem Papi geschafft - für mich bis heute unglaublich! Ich sehe, du bist da genauso stark, und da du auch wesentlich jünger bist - warum sollst du es auch nicht schaffen? Und es wird immer schlechte, aber auch immer wieder gute Tage geben, und du hast sicher auch genau wie ich eine ganz tolle Familie, die dir hilft, nicht wahr?

Ich finde es jedenfalls ganz toll, und wenn meine Kraftpakete - die ich jetzt mal noch ganz schnell zum Woe nach Berlin rüber beame - helfen können, na, dann sollte sich dieses Schalentier doch wirklich langsam verkriechen !

Also dir und allen anderen ein schönes (schmerzfreies) Woe und liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

[twins]

Lieber Thomas,

denke jeden Tag an Dich und schließe Dich in meine Gebete mit ein. Bitte melde Dich bald wieder und bis dahin wünsche ich Dir viel Kraft.

Ferne Grüße von Vera

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

wie geht es dir?

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin

[brigitte1901]

Ist schon komisch dass Thomas sich nicht mehr gemeldet hat!?
Soweit ich mich erinnere müsste er doch heute erst mal in Kur gehen.
Lieber Thomas, ich hoffe es geht Dir gut und geniesse erst mal die Kur.
Alles Liebe Brigitte