Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[tanja_129]

@all

so da ist sie wieder die Realität.. und die Krankheit die mal wieder mit voller Wucht zuschlägt und uns aus unserer Euphoriewelle holt.. Mama kam heute vor einer Woche mit starken Krämpfen und Schmerzen im Magen Darm Bereich ins Krankenhaus.. nach kurzen Untersuchungen und der Erhöhung der Medikation.. stand fest Darmverschluss..... man versucht seither das ganze in den Griff zu bekommen leider klappt das nicht wirklich.. das heisst es staut sich zurück und Mama muss mindestens einmal am Tag erbrechen (Rückstau aus dem Dünndarm!!) Ursachenforschung: der Tumor ist mittlerweile richtig richtig groß wie ein Handball liegt er in der rechten Seite und man kann ihn fühlen und natürlich sehen wenn man ihren Bauch sieht. Dieses fiese Ding drückt auf den Darm und wächst wohl auch an einer Stelle ein.. da Mama auch noch durch die Whipplsche OP vernarbungen am Darm hat macht es dass ganze richtig kompliziert.. lt Arzt wird wohl alles auf einen künstlichen Ausgang hinauslaufen.. mama ist ganz geschockt! und wir auch.. war doch alles so gut in der letzten Zeit.. aber es ist eine trügerische Ruhe.. leider.. der Arzt sagt wenn sich das nicht auflöst dann hat sie nur die
eine Alternative und die ist der künstliche Ausgang als Endlösung für Sie.. allerdings ist noch nicht klar ob das so einfach geht das müssen die Chirugen anhand der CT Bilder heute besprechen.. und dann wird abgewogen Nutzen Risiko! denn so eine OP mit Vollnarkose und evtl KOmplikationen darf man auch nicht unterschätzen... Die Ärzte sagen es ist erstaunlich das meiner Mama ihr Allgemeinzustand erstaunlich gut ist deshalb wollen Sie ihr auch eine MAgensonde ersparen.. im Moment jedenfalls.. ich könnte nur noch heulen mein Papa und ich sind den ganzen Tag nur am Weinen-..

Drückt die Daumen dass Mama nocheinmal die Kurve kriegt.. wir möchten Sie noch nicht verlieren!

traurige Grüße an Euch wo immer ihr gerade seid

Tanja

[mag2000]

Hallo,
oh man, das tut mir aber echt leid. Ich hoffe ihr seid in einer guten Klinik, weil ich denke dass hier echt Unterschiede gibt.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Frank

[tanja_129]

@ Frank
ja wir sind in Mannheim in der Klinik die sie von Anfang an betreut hat seit der Whippleschen OP..

und jetzt wurde die Entscheid ung ob OP oder nicht auf morgen vertagt.. die hatten vorhin immer noch beraten als ich angerufen habe und man sagte mir ich solle morgen anrufen dann wüssten Sie sicher wie es weitergeht..

also wieder warten das Warten macht mich ganz kirre

@ sternchen49

danke für den Hinweis aber glaube mir wir halten Sie nicht fest aber Sie ist eine unglaubliche Kämpfernatur sie ist noch nicht bereit zu gehen.. sie hat es selbst noch nicht akzeptiert! das der Tag kommen wird in allzu naher Zukunft..

im Gegenteil ich wünsche mir manchmal dass es einfach schnell geht dass Sie nicht so leiden muss und dann schäme ich mich wieder für diese Gedanken weil man ja im Grunde seines Herzens den Menschen nicht aufgeben will

ach es ist zum verrückt werden..

ich hoffe ich kann morgen Besseres berichten...

Guts nächtle

tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
mein Vater wurde in Heidelberg operiert. Wir hatten uns dafür entschieden, weil wir einerseits dachten es wäre ein Pankreaskopfkarzinom und andererseits, weil wir in der nähe von frankfurt wohnen, und heidelberg nicht soo weit war und einen guten ruf hatte. letztendlich konnten sie aber auch nicht alles operieren.
ich hoffe ihr habt heute eine gute entscheidung vom KH erhalten.

LG Frank

[tanja_129]

@Frank

leider habe ich heute die Nachricht vom Arzt erhalten dass die Chirurgen nach langer Besprechnung keine Op durchführen können. Es ist nicht möglich eine sinnvollen Ausgang zu legen.. wenn man ihn zu weit oben legt fehlt dem Körper Nährstoffe und vorallem die Flüssigkeit dann trocknet man aus.. weiter unten geht es nicht.. so und nun?

Wie kann man denn mit einem nicht wirklich funktionierenden Darm leben vorallem wenn man immer kurz vor dem Verschluss ist?? Er hat sich vorsichtig ausgedrückt man müsse es jetzt auf konventionelle Art versuchen..
d.h. Medikament zum Abführen Einlauf etc-.. und hoffen dass die Schmerzen nicht so schlimm werden.. ich bin so unendlich traurig und enttäuscht hatten wir uns doch gedanklich schon fast mit einem künstlichen Ausgang abgefunden.. tja ich kann nur den Kopf schütteln..


Grüße Tanja

[tanja_129]

@sternchen49

die -antwort- der Ärzte hatte ich eine Antwort drüber schon geschrieben sie lautet NEGATIV kein OP Möglichkeit

[tanja_129]

@sternchen

ja leider es ist nicht leicht zu begreifen und noch schwerer es zu ertragen..

entschuldige wenn ich hier nachfrage aber ich weiss über dich und deine Geschichte warum du hier bist gar nichts.. du hast nur geschrieben aus eigener Erfahrung.. was wisst ihr seit Freitag? Hast du einen Thread in dem man lesen kann wenn nicht danke ich dir für deine auskunft so fern es für dich ok ist..

LG Tanja díe immer noch sehr traurig ist

[tanja_129]

Hallo sternchen

das klingt ja wirklich nicht gut.. aber ich weiss was du durchmachst.. bei meiner Mama ist es auch ein Adenokarzinom urspr. Gallengang bzw Bauchspeicheldrüse so genau wissen es die Ärzte nicht spielt aber auch keine Rolle mehr um ehrlich zu sein..

Meiner Mama ging es auf einmal wieder besser seit Montag sieht sie wirklich fit aus fühlt sich auch gut Entzündungswerte sind etwas hoch aber sonst alles bene.. Sie darf am Freitag heim natürlich nur wenn jetzt nix mehr dazwischen kommt! Freu mich sehr.. hätte es nicht für möglich gehalten..

Ja die Krankheit hat uns eins gelehrt sei zufrieden mit kleinen Dingen und nimm jeden Tag als Geschenk denn es könnte der letzte sein.. es ist natürlich schwer mit dieser Last und der Ungewissheit jeden morgen aufzustehen aber
ich will nicht jammern denn ich bin ja "nur" Angehörige und nicht selbst ovn der Krankheit betroffen..

Es ist wirklich ein ewiges auf und ab.. die chemo ist auf alle Fälle jetzt erst mal auf unbestimmt ausgesetzt!

Liebes Sternchen genießt jeden Tag ich weiss dass alles Kopf steht und nichts mehr ist wie vorher aber auch hier kehrt irgendwann so etwas wir Alltag ein.. Macht die dinge die ihr wolltet und schiebt es nicht auf

Fühl dich mal gedrückt und ich drück die Daumen
für Euch!

LG Tanja

[tanja_129]

@all es gibt schlechte Neuigkeiten

Die Schmerzen waren von Sonntag auf Montag so schlimm dass der Notdienst angerückt ist der Montag war sehr durchwachsen.. wir haben einvernehmlich beschlossen dass Mama nun eine Schmerzpumpe erhält und wieder in die ambulante palliativbetreuung kommt.. seit sie die Pumpe hat geht es ihr etwas besser.. aber insgesamt hat sie doch sehr sehr abgebaut.. wir informieren uns nun über Hilfe für den Haushalt Pflegehilfe nächste Pflegestufe etc.. ich weiss gar nicht wo mir der Kopf steht.. sitze hier und kucke Fussball während Mama neben mir auf derCouch dusselt.. bin einfach froh dass sie hier bei mir ist..

Grüße tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
das tut mir wirklich sehr leid, dass es bei deiner Mum diese Verschlechterung gab. Irgendwie ahnt man es ja immer dass der nächste Hammer ganz sicher kommt, verdrängt es aber doch im Alltag. Was soll man auch sonst tun. Kann sie denn wenigstens wieder etwas essen, oder ist der Darmverschluss noch vorhanden? Ich kenne mich da leider nicht so aus, kann aber irgendwie gar nicht glauben dass man da nichts mehr machen kann. Ich hatte nach der OP bei meinem Dad mit dem Arzt gesprochen, und auch nach einem möglichen Verlauf gefragt, u.a. auch was passieren würde wenn eben ein Darmverschluss durch ein Wachstum des Tumors eintreten sollte. Er meinte dann, dass man dort auch einen Stent setzen könnte. Deswegen dachte ich bis jetzt, dass dies immer eine Lösung sei.

Meinem Dad gehts im Moment relativ gut, der Urlaub an der Ostsee hat uns allen gut getan. Mein Dad hat auch erstaunlich viel gegessen, und fast wieder 2 kg zugenommen. Leider steht am Dienstag das nächste CT an, und irgendwie erwarte ich nichts gutes. Aber ich hoffe trotzdem dass es nicht so schlimm wird.

LG Frank

[tanja_129]

@ Frank,

danke für deine Antwort aber leider kann man nichts machen meine Mama hat doch durch die Whipple OP auch Vernarbungen am Darm das kommt eben noch dazu und ausserdem kommt es noch darauf an wo der Darmverschluss sitzt wie gesagt wenn er zu weit oben im Dünndarm ist macht ein Ausgang keinen Sinn und einen STent kannst du nicht setzen wenn der Tumor eingewachsen ist.. vielleicht machen Sie es auch nicht weil meine Mama in einer derart schlechten Verfassung ist dass Sie die OP möglicherweise nicht überstehen würde.. aber meine Info war vom Klinikum dass ein sinnvoller chirugischer Eingriff nicht möglich ist..

Mama isst seit zwei Tagen eigentlich gar nicht mehr Sie trinkt nur liegt auf der couch rum wenn Sie nicht gerade wach ist schläft sie oder dusselt vor sich hin.. bekommt Einlauf jeden Morgen gestern auch mal eine Spritze die abführend wirkt weil man natürlich verhindern will dass sich wieder ein Verschluß bildet.. es ist echt zum verrückt werden.. die Opiate tun natürlich ihr übriges dadurch wird der Darm träge.. was fürs eine gut ist ist für was anderes wieder schlecht..

traurige Grüße an Euch alle

Tanja

[mag2000]

Hallo Tanja,
ich habe jetzt noch mal ein wenig gesucht, ein Darmverschluss ist wohl wirklich schwer operativ zu entfernen. Ich kann dir da leider auch keine wirklichen Tipps geben. Vielleicht holt ihr aber trotzdem nochmal eine zweitmeinung ein.
Tut mir wirklich total leid, drücke euch aber trotzdem die Daumen, dass sie wieder ein wenig isst und es zu keinem erneuten Darmverschluss kommt.
Ich weiss wie schwer das alles ist.

Liebe Grüße
Frank

[tanja_129]

es ist soweit Mama bekommt nun am Montag eine PEG Sonde oder wenn das nicht machbar ist eine Magensonde über die Nase...

Darmverschluss ist fakt wir haben beschlossenen den letzten teil des Weges gemeinsam mit ihr zu hause zu gehen..

traurige Grüße

[mag2000]

ohje, es ist immer wieder schlimm wenn man mitliest und immer mithofft und es dann doch irgendwann an den punkt kommt, wo es zu ende geht. ich weiss nicht wirklich was ich schreiben soll. ich wünsche euch ganz ganz viel kraft.

Liebe Grüße
Frank

[smuek]

@tanja... mir fehlen die Worte.
Ich wünsche dir viel Kraft, stille Grüße Andrea