MPM und viel zu jung!

[Tränchen77]

Ach Susi...hab mir grade die älteren Berichte von Dir durchgelesen!
Am 7.06 schriebst Du: Du willst Leben...der da oben krieg Dich noch nicht!

Hast Dich mit meinem Mann immer verbunden gefühlt,gefragt wie es Ihm geht!
Hattest ein wenig Hoffung mit der Mistel Therapie...wolltest unbedingt wissen, wie es meinem Mann dabei geht!

So komisch wie es klingt, ich freu mich für Dich, das jetzt alles ein Ende für Dich hat.
Wie Dein Mann bereits sagte, ein Mensch sollte in *Würde* gehen!
Wenn man keine Kraft mehr zum Leben hat, man eigentlich nur noch leidet...ist es besser einfach einzuschlafen!

Ich hoffe und wünsche auch meinem Mann, das es schnell und schmerzlos geht.
Er führt schon länger kein richtiges Leben mehr.Es tut einfach nur weh, Ihn so zu sehen!

Nicole

[SKO]

Hallo Nicole

ja so ist sie eben schon immer gewesen, immer die Nase im Wind und niemals aufgegeben, komme was wolle. Wenn aber mal eine Grenze erreicht ist kann der stärkste Stier nicht mehr gegen anhalten.
Ihre Ziele im Herbst ihren 40. zu erleben , Weihnachten mit der Familie und unseren 1. Hochzeitstag hat sie alles noch geschafft, oder erkämpft.
Wie Du schon richtig sagtest sie war schon eine Weile mit der Meinung unterwegs das es entweder viel besser werden müsste oder eben schnell schlechter, den das dahinsigen ist ihr schlicht auf den Wecker gegangen.

Neugierig frage ich mal nach dem Alter von Euch ?

Grüße Jürgen

[Jessicatheresia]

Hallo Jürgen, ich bin durch Einträge von Susi hier beim Krebs Kompass gelandet und "hängengeblieben".Habe meine Eltern in jungen Jahren durch Krebs verloren. Mich hat Deine Frau sehr beeindruckt - was und auch wie sie ihre Gefühle beschrieben hat. Wie so viele tapfere und beeindruckende Frauen hier. Und ich bewundere Deine Kraft,sie loszulassen. Ich wünsche Dir ebenso die Kraft, auch irgendwann nach Dir selbst zu schauen!
Alles Liebe, Jessica

[Tränchen77]

Hallo Jürgen,

mein Mann ist 37 und hat dieses PM...er lebt seid Februar 2009 mit dieser Erkrankung.Ich bin 34...

Es ist jetzt genau 00:51h...um 5:00h klingelt zum Frühdienst mein Wecker!
Allerdings hustet mein Mann OHNE ENDE...seid ungefähr 22:00h!!!!!!!!

Was mich sehr nervt ist,das er kaum Ratschläge annimmt...das nervt auch.
Ich hab z.b eben zu Ihm gesaft,das sowas alles nicht sein muss.
Er sitzt völlig fertig und kurzatmig auf dem Bett!!!

Alles was er sagt ist, wie willste mich in so ein HOSPITZ abschieben oder was?
Aber davon war gar nicht die Rede.Ich sprach von einem palliativ Home Care Arzt( durch meine Arbeit, habe ich positive Erfahrungen mit Home Care Ärzten gemacht) Seine Meinung wieder dazu...Ich kann auch selber zum Arzt...da muss nicht extra einer kommen!!!!

So langsam gerate ich an meine Grenzen..die Situation wird immer schwieriger, auch für unsere Kinder.
Es regt mich auf und macht mich teilweise sauer...

Wenn Du fragen hast Jürgen oder reden möchtest...mail mir einfach.
Ich höre Dir gerne zu...es tut gut,wenn man sich alles von der Seele reden kann.
Versuch jetzt mal zu schlafen!!!

Gute Nacht

[Tinchen68]

Lieber Jürgen,

mein tiefes Mitgefühl!Ich wünsche dir ganz viel Kraft.Ich habe immer still hier mitgelesen,da ich meinen Vater durch die Krankheit verloren habe.
Susi war eine starke Frau!

Alles Liebe
Bettina

[TochterSimone]

Hallo Jürgen,

auch von mir HERZLICHES BEILEID - wieder hat der Krebs einen uns lieben Menschen besiegt. Ich freue mich für Susi, dass sie die ihr wichtigen Etappen in ihrem/eurem Leben noch zusammen mit dir erleben durfte.
Diese Erinnerungen kann dir keiner nehmen !

Stille Grüße

[SKO1]

So da bin ich wieder , hat etwas gedauert mit dem anmelden

ich schreibe die Tage natürlich noch die Antworten auf die anderen Beiträge denn jetzt bin ich zu müde.

Das mit dem sperren verstehe ich zwar nicht so ganz weil ich ja nur schreiben kann wenn ich angemeldet bin und zum anmelden brauche ich Zugangsdaten die ich ja hatte, also kann man auch in der Annahme sein das es mit Genemigung des Aliasinhabers erfolgt, aber gut ....

So dann Jürgen

[Tränchen77]

Guten Morgen Jürgen
Schön, das Du weiter schreibst...

Nicole

P.S Hätte einige Fragen an Dich...

[SKO1]

Hallo

Tränchen bitte frag

ich hab auch 1000 Fragen aber ich bekomme sie gerade nicht so recht sortiert.
Natürlich schreibe ich hier weiter, vielleicht kann ich ja dem ein oder anderen weiterhelfen oder unterstützen.

2 Wochen sind nun vergangen und es mag sich so hingeschrieben komisch anhören aber fehlen tut sie mir nicht weil sie immer bei mir ist, mal rechts mal links mal oben mal unten aber eben immer da. Die Bilder die ich im Kopf haben sind allesamt vor der Krankheit und ich denke das ist auch gut so. Es war eh schlimm mitanzusehen was eine Krankheit aus einem Menschen machen kann.
Für mich war eigentlich auch die Zeit nach der Diagnosestellung schlimmer als nun das Ende. Ich bin sogar froh darum das die Letzten Tage in solch schlechtem Zustand sich nicht all zu lange hingezogen haben. Ewiges Leiden hat denke ich keiner verdient.

Melde mich die Tage wieder
Jürgen

[grigino]

hallo jürgen, also hut ab, du hast eine der besten einstellungen die man haben kann, ich glaub du kannst vielen anderen auch so mut machen. grüße anja

[Tränchen77]

Hallo Jürgen,

irgentwie kann ich das verstehen! Es geht mir genauso...der Tag an den wir die Diagnose PM erhielten, war für mich das schrecklichste.

Es zog einem komplett die Füße weg...
Jetzt leben wir seid 3 Jahren damit...und meine Kräfte schwinden!

Wie Du auch bereits sagtest, es ist schrecklich mit anzusehn, was der Krebs aus einen Menschen machen kann.Traurig...

Die Zeit wird jetzt noch mal hart...

[SKO1]

Zitat von grigino

du hast eine der besten einstellungen die man haben kann

Hallo Anja

Susi wie auch ich haben immer nach vorne geblickt. Das will ich auch weiter so handhaben. In Selbstmitleid und trauender Depresion zu verfallen nützt niemandem was und ich bin mir sicher der Partner würde das auch nicht wollen. Zu lebzeiten wollte der doch auch meißt nur Dein Bestes.
Es gibt Regionen auf Erden die den Tod eines Menschen freudig feiern, ob das die Lösung ist weiß ich zwar auch nicht aber zum trauern muß man den Kopf nicht senken.
Erinnert Euch an die schönen Stunden der Vergangenheit dann könnt ihr auch schöne Stunden in der Zukunft erleben.
Blickt mal kurz zurück und überlegt was ihr hättest besser machen können, seid aber nicht traurig darüber es nicht gemacht zu haben sondern lernt daraus für die Zukunft.
Das gildet vor allem für die jüngeren unter uns, denn die wollten ja eigentlich noch eine ganz lange Zeit mit ihrem liebsten verbringen, nicht in Trauer oder Depresion sondern mit Freude und Spaß. Solange ihr den bei euch habt können ihr das auch machen.

Man verliert einen Menschen nur wenn man ihn vergisst !

Susi sagte immer " Kopf hoch auch wenn der Hals noch so schmutzig ist"

Jürgen


Hallo Nicole

und meine Kräfte schwinden! ich kann Dich da gut verstehen. Kämpfe dagegen an, lasse keinenfalls zu das ER euch beide im Griff hat.
Das es nicht immer einfach ist weiß ich, um Dir aber gut und ehrlich gemeinte Ratschläge geben zu können müßte ich euch und eure Situation besser kennen. Aus welcher Gegend seid ihr ?

Susi und ich haben einen ungeheuren Optimismus und für sie war es sicherlich nicht leichter den beizubehalten als für mich. Es hat auch immer wieder schlechte Tage gegeben, war aber der nächste ein besserer hat man den vorherigen verdrängt.

Versuche auch so viel als möglich für den Tag 1 danach schon zu regeln, das nimmt Dir sicherlich etwas die Angst davor wenn Du nicht ins ungewisse schreiten mußt. Angst in einer der schlimmsten Feinde komme ihm zuvor !

was der Krebs vermeide das Wort es hat in unserem Sprachgebrauch so einen negativen Stellenwert, ersetze es durch Krankheit !

Da man mir die letzten Tage so viel Kraft gewünscht hat habe ich was über davon und schicke es Dir

Du oder auch jeder Andere kann mich gerne alles Fragen und wenn ich meine eine Antwort zu wissen so schreibe ich sie gerne.

schöne Grüße Jürgen

[Tränchen77]

Hallo Jürgen,

erst einmal *Danke* für Deine Ratschläge!!!
Seid Donnerstag ist mein Mann nun im KH.

Er hatte am Mittwoch sein PET- CT und das sah nicht gut aus.
Auf den Bildern war ein massiver progress zu erkennen!
Außerdem zeigte sich ein starker Pleuraerguss und Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel.
Morgen bekommt er eine Punktion!

Eine Chemo wird meinem Mann evtl. auch angeboten!! Weiß aber nicht, was ich davon halten soll.Eigentlich waren wir uns einig: KEINE CHEMO!!!
Jetzt überlegt er hin und her! Sein AZ ist allerdings nicht gut und seine Blutwerte sehr schlecht.
Ich hab Angst, das Ihm dadurch noch mehr an Lebensqualität genommen wird.
Er ist sehr sehr geschwächt, schläft nur noch, isst kaum, muss ständig erbrechen...unter diesen Bedinungen dann noch Chemo???? Ich weiss nicht...

Wie geht es Dir im Moment Jürgen?

Gruss Nicole

[SKO1]

Hallo Nicole

hhhmmm warum ist er im KH ich denke wohl weil es ihm überhaupt nicht gut geht. Hat das KH eine Palliativstation ?
Ist der Erguss auf der Seite der Erkrankung ?
Wie viel ist denn im Herzbeutel ?

Ich bin kein Arzt aber wenn die Werte zu schlecht sind wird normalerweise keine Chemo angesetzt, hast den HB Wert ? Normalerweiße ist meist unter 8 eh keine Chemo indiziert, wird aber je nach KH unterschiedlich behandelt.

Wird eine Bluttransfusion auch in bertacht gezogen ? Susi hatte da welche wenn es mal schlecht war und das hatte dann auch geholfen.
Pleuraergüsse, Wasser im freien Bauchraum und im Herzbeutel war bei ihr auch immer wieder aufgetreten und konnte aber mit Tabletten und IV einigermaßen kontroliert werden .

Wenn die andere Lungenseite betroffen ist, lasst Euch ausführlich über Risiken einer Punktion beraten. Stichwort Pneumotorax

Ob eine Chemo hilft oder eher schadet weiß ich nicht aber wenn der algem Zustand eh sehr schlecht ist würde ich das zumindest erst mal lassen, aber und das ist jetzt ein großes aber, wenn das seine/ eure Entscheidung ist dann mach Dir niemals Vorwürfe ob Du doch dafür hättest stimmen sollen.

Susi hatte ja auch noch im Okt/Nov Chemo und hat sie nun genützt oder geschadet ? Ich weiß es nicht aber ich bin mit der Entscheidung zufrieden.

Ich drücke Euch die Daumen das eine mögliche Punktion rasche Besserung bringt und es Deinem Mann wieder besser geht.

Ganz ehrlich und so leid es mir tut das zu schreiben : denke aber auch an die andere Möglichkeit


Im übrigen Danke der Nachfrage mir geht es eigentlich ganz gut, ja das eigentlich .... hat jetzt aber nix mit dem Thema hier zu tun.
Dir geht es hoffentlich auch gut und Du kannst beim besuchen der Raum mit positiver Energie füllen.

Grüße Jürgen

[Tränchen77]

Guten Morgen Jürgen!

Es freut mich,das es Dir trotz der Situation gut geht! Das Leben geht nun mal weiter...

Heute ist die Punktion, vom Herzbeutel.Wieviel Flüssigkeit im Beutel genau ist, weiß ich nicht.Der Arzt meinte nur, eine Menge und das sich der Eingriff lohnt.

Der Pleuraerguss ist auf der linken Seite, man möchte die Stelle verkleben.
Ob es Besserung bringt und eine erneute Flüssigkeitsansammlung verhindert??? hmmm

Sein HB war zuletzt bei 10, bzw. ist er schon seid September! Die Blutwerte haben sich seid dem letzten Chemoabbruch Ende August nicht verändert.
Eine Bluttransfusion hat er noch nie bekommen.

In dem KH gibt es eine Palliativstation, aber davon möchte er noch nichts hören. Einer der Ärzte sagte auch wohl zu Ihm: Das ist noch lange nicht soweit! Das sehe ich aber anders..

Es ärgert mich, das man meinem Mann noch viel Hoffnung macht.
Ich verstehe einfach nicht,warum man meinem Mann unter diesen ganzen Umständen eine Chemo zumutet.
Mein Mann hat in den Händen eine schwere Polyneuropathie, die Ihm belastet.
Es fallen Ihm ständig Dinge aus der Hand und er hat Schwierigkeiten mit dem greifen und öffnen. Auch das Schreiben geht sehr schwer.. Der Arzt meinte schon zu Ihm, das sich der Zustand durch die Chemo noch mehr verschlimmern wird!!!
Und dann unter diesen ganzen Umständen ( kraftlos, müde, kein Appetit, ständiges erbrechen) eine Chemo.
Die punktion wird Ihm Erleichterung beim Atmen bringen,aber mehr auch nicht.
Mein Mann hofft ja auf völlige Besserung!

Aber trotzdem verspürt er, das sich was verändert hat.Er ist sehr nachdenklich, weint sehr viel. Entschuldigt sich ständig dafür, das er mich so jung zur Witwe macht! Das er aber weiß, das ich alles im Griff haben werde.

Das er seine Kinder nicht aufwachsen sieht, schmertzt Ihm sehr!
Das ist alles nicht leicht.Ich weiß selber manchmal gar nicht,wie ich das alles so schaffe! Ich funktioniere...

Aber trotz allem...darf ich mich nicht unter kriegen lassen..
Außerdem musste ich Ihm versprechen, nie meine *fröhliche* und *humorvolle* Art zu verlieren.

Ich versuche trotz allem auch schöne Momente zu erleben, besuche Rockkonzerte...geh ins Kino...oder mal tanzen.
Ablenkung tut gut!!
Und das schöne ist, das mir viele Menschen bei stehen!!! Angefangen von meinem Arbeitgeber, oder meine lieben Kollegen...die auch mal spontan für mich einen Dienst übernehmen, meine Freunde und Familie!
Vielen lieben Dank an Euch!!!! Ich weiß das alles sehr zu schätzen.

lg Nicole