Erfahrungsaustausch

Hallo Kerstin!
Vielen Dank für deine Antwort. Es ist eben einfach eine schwere Entscheidung mit der man sich nicht so leicht abfinden kann. Ich habe ja erst vor 6 Wochen davon erfahren. Das Problem ist ja wie gesagt, dass die Ärzte einen Primärtumor annehmen, ihn aber nicht finden. Wäre z.B. im Blinddarm ein Primärtumor gefunden worden, so wäre eine Entfernung des anderen Eierstocks und der Gebärmutter gar nicht nötig. Schwierig, schwierig! Hattest du große hormonelle Probleme nach der OP?
Ich werde erstmal abwarten, was die Ärzte mir als nächstes Vorschlagen. Ich denke in meinem Fall könnte so eine PET/CT Untersuchung auch von Nutzen sein. Habe meinen Arzt auch schon mal darauf angesprochen. Er will meinen Fall wie gesagt erst mal diskutieren und meldet sich dann.
Weiß jemand von euch ob es längere Wartezeiten für eine PET/CT gibt (in Essen)und ob private Krankenversicherungen die Untersuchung problemlos bezahlen?

Hallo Lemona, hallo Kerstin und andere,
bin seit einiger Zeit schon stille Mitleserin, dieses Threads, habe einige wenige Male im EK-Forum gepostet. Auch auf die Gefahr hin, dass ich gescholten werde - ich kann Dein Zögern bezüglich einer Total-Operation gut verstehen. Ich bin selbst in einer ähnlichen Situation gewesen, im Dezember letzten Jahres wurde bei mir (41 J., 3 Kinder) ein juveniler Granulosazelltumor entdeckt und 4 (!) Ärzte gaben mir unterschiedliche Ratschläge bezüglich der Art des weiteren Vorgehens. Der Tumor konnte laparoskopisch komplett und heil entfernt werden. Als sich jedoch die Malignität histologisch herausstellte, gingen die Meinungen über die weitere Therapie auseinander. An Kerstin: bitte, nimm es mir nicht übel, wenn ich mit Deiner Meinung nicht ganz übereinstimme. Natürlich gibt es sehr viele hier im Forum, denen noch nicht einmal mit einer radikalen Operation geholfen werden kann, und das ist schlimm genug. Zum Glück geht es aber nicht bei allen sofort um das nackte Überleben! Nicht jeder Krebs muss sofort das "Kämpf-ums-Überleben"-Urteil bedeuten. Ich habe mich für einen "Mittelweg" entschieden: per Staging-OP wurden die Lymphknoten pelvin und paraaortal entfernt und Biopsien von den inneren Organen entnommen, einschl. verbliebenem Eierstock und Gebärmutter. Alle untersuchten Materialien waren zum Glück ohne Malignität, aus diesem Grund hat mein Onkologe die Gebärmutter und den Eierstock belassen. Leider gibt es auch heute noch Eierstockkrebsarten, die wenig erforscht sind (der Granulosazelltumor ist leider einer von diesen). Lemona, so lange nicht endgültig klar ist, worum es sich bei Dir handelt, wäre ich mit Radikallösungen zurückhaltend. Ich hänge auch an meinen Fortpflanzungsorganen, auch wenn ich sie mit 3 Kindern nicht mehr benötige. Die psychische Seite darf man nicht außer Acht lassen, und das zu erwartende Hormonchaos wollte ich jetzt noch nicht ertragen. Ich habe mir aber die Option offen gehalten, in einigen Jahren (die Zeit arbeitet hoffentlich für mich), wenn die Hormonsituation sich von allein ändert, eine Total-OP vornehmen zu lassen, um alle möglichen Risiken diesbezüglich aus dem Weg zu räumen.

Wenn es mir gestattet ist, möchte ich auf diesem Wege einmal eine ganz persönliche Meinung zu diesem Thread loswerden (vielleicht auch an Tina NRW gerichtet als "Koordinatorin", deren Engagement ich sehr schätze): für Neueinsteiger und Außenstehende (und ich wette, jeder von uns wäre gerne ein solcher!) ist es manchchmal nicht ganz leicht, sich in diesem streckenweise sehr fachlichen Wirrwarr zurechtzufinden. Ich persönlich habe mich zurückgezogen, als es mir am schlechtesten ging, weil es allen anderen noch viel schlechter ging als mir, was bei mir fast ein schlechtes Gewissen bewirkte, dass ich "nur" einen wenig aggressiven Krebs habe (hatte), der auch noch gute Heilungschancen hat! Manche von uns sind sehr arg gebeutelt und müssen sich täglich mit einer extremen Lebensbedrohung auseinandersetzen. Das ist nicht leicht zu ertragen. Manchmal mag es unfair erscheinen, wenn man sich deshalb "nur" Gedanken um den Erhalt der Organe macht! Ich möchte nur vorsichtig anmerken, dass das ein Grund für weniger schlimm Betroffene sein könnte, sich zurückzuziehen, obwohl sie die Hilfe dieser Gemeinschaft sehr brauchen könnten!

Ich hoffe sehr, dass meine Meinung nicht missverstanden wird; ich wünsche uns allen gute Gesundheit, viel Hoffnung und viel Kraft, mit dieser Krankheit zu leben und umzugehen. Ich hoffe aber auch, dass versuchte konstruktive Kritik nicht abgeschmettert wird. Einen schönen Tag Euch allen!

Hallo Lemona, hallo Kathrin,

zu vielen Eurer Fragen und Anmerkungen kann nicht nicht viel beitragen, aber die Frage bzg. der Hormone kann ich bei mir nur so beantworten:

Ich merke bis heute überhaupt in keinster Weise, dass ich keinen Eierstock mehr habe. Ich bekomme Hormonpflaster und außer, dass ich das mal vergesse und einen Tag zu spät nehme, habe ich damit keinerlei Probleme. Ich fühle mich genauso, wie vor der OP. Ob es später allerdings mal Folgen haben könnte, weiß ich auch nicht, aber es geht in Euren Fragen oder Anmerkungen ja eher darum, dass ihr die Hormonprobleme nicht schon in diesen Jahren haben wollt. Und da kann ich einfach nur sagen, dass ich eben überhaupt nix davon merke... gar nix.

Liebe Grüße
Kerstin

Achso... Kathrin....
selbstverständlich nehme ich es dir in keinster Weise übel, dass du da eine andere Meinung hast. Wir leben hier nunmal von den unterschiedlichen Erfahrungen und Meinungen einer jeden einzelnen.
Bis dann... Kerstin

Hallo Kathrin,
ob Total-OP oder nicht hängt wohl auch ganz stark von der betroffenen Person ab. Ich brauche z.B. die Sicherheit, dass ich alles getan habe, was die Ärzte für sinnvoll finden. Da bei mir beide Eierstöcke befallen waren, hat sich diese Frage nicht gestellt. Aber ich kann Kerstin voll verstehen.
Was deinen zweiten Absatz betrifft muss ich dir sagen, dass ich im ersten Moment auch ziemlich betroffen war und die Fachausdrücke überhaupt nicht verstanden habe. Aber dann ist etwas mit mir passiert: ich musste einfach Alles über diese Krankheit wissen. Ich hab mir den Erfahrungsaustausch (auch den ersten Teil) ganz genau durchgelesen. Dadurch hab ich mich mit meiner Krankheit auseinandergesetzt und vieles besser verstanden. Bei der folgenden Chemo konnte mir kein Arzt etwas vormachen. Dadurch konnte ich bessere agumentieren und die Vorgänge auch besser hinterfragen. Dadurch habe ich das Gefühl bekommen, ich arbeite aktiv an meiner Genesung mit.
Wie Tina schreibt, sind wir hier eine große Familie und es deprimiert mich schon ziemlich, wenn ich wieder schlechte Nachrichten lese. Aber trotzdem ist das Forum von großer Hoffnung und dem Kampf gegen die Krankheit erfüllt. Als ich vor einem Jahr meine Diagnose (Figo IIIc) bekam, hab ich gedacht, ich würde innerhalb kürzester Zeit sterben. Die Vorstellung, dass ich für meine Kinder (16 u.14 ) in dieser wichtigen Phase ihres Lebens nicht mehr da sein würde und sie durch meinen Tod ihre jugendliche Leichtigkeit verlieren würden, hat mich sehr verzweifelt gemacht. Jetzt weiss ich, dass es bei einem Rezidiv noch mehrer Behandlungsmöglichkeiten gibt und das ist eine große Hilfe.
Für mich persönlich war dieses Forum eine große Hilfe. Es hängt eben immer vom jeweiligen Menschen ab :-). Bitte verstehe meine Zeilen nicht als Kritik, es ist nur genau wie dein Beitrag meine ganz persönliche Meinung.
Liebe Grüße
Margit

Hallo an Alle,

melde mich auch mal wieder, nachdem ich jetzt selbst ein paar Tage mit einem heftigen Magen/Darm Virus flachlag.

Meine Mutter war am Mittwoch im Krankenhaus und leider hat sich bei den Tumormarkern wieder nichts getan, d.h. seit 23.12.03 hat sich trotz Chemo Carbo/Gemzar nichts mehr getan. Die TMs stehen konstant bei ca. 100 und jetzt kommt sie nächste Woche erstmal ins CT. Die Onkologin weiss jetzt auch noch nicht wie's weitergeht, will erst das CT abwarten aber sie hat selbst wohl nicht soviel Hoffnung, ob man da was sieht.... Wahrscheinlich fällt die 6. Chemo flach und dann soll sie in Kur ?!?!?!?!? Naja, warten wir's ab. Das blöde ist, dass der Oberarzt, der sich in ihrem KH speziell mit Eierstockkrebs auskennt und sie operiert hat selbst seit Dezember krank ist und nicht absehbar ist, ob und wann er wieder kommt und zu den anderen Ärzten habe ich bei weitem nicht soviel Vertrauen, auch nicht zum Prof., da der sich mehr auf BK spezialisiert hat.... Alles nicht so einfach.

@Gaby, das ist ja super, dass es Deiner Mutter endlich besser geht und die Tumormarker soweit gesunken sind. Das freut mich richtig für Euch. Ich kann gut verstehen, dass Du jetzt endlich mal wieder ein bißchen "durchatmen" kannst. Könntest Du mir vielleicht nochmal ganz kurz schreiben, wie Deine Mutti bisher behandelt worden ist (hört sich bei unseren Müttern alles irgendwie ähnlich an), gerne auch privat an "barni@aritc.de". Vielleicht hilft es mir und meiner Mam ja irgendwie weiter. Wäre echt lieb.

@Tina, das ist ja wirklich Mist, dass Du nicht in die Studie aufgenommen werden konntest. Ich glaube auch nicht, dass es sehr sinnvoll ist, jetzt einfach ein Medikament auszuprobieren, es sollte schon gezielt weiterbehandelt werden. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnellstmöglich untersucht wirst und endlich, endlich die richtige Therapie für Dich gefunden wird. Aber vielleicht wäre es wirklich besser, mal ein anderes Krankenhaus aufzusuchen?! Tina, ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen, lass den Kopf nicht hängen, es muss mal wieder nach vorne gehen!!!

@Geli, Dir drücke ich ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und Dir dann auch geholfen werden kann. Auch Dir drücke ich alle Daumen, die ich habe und sende viele liebe Grüße über den großen Teich.

Allen anderen wünsche ich auch alles erdenklich Gute im Kampf gegen diese bescheidene Krankheit. Euch allen ein schönes Wochenende und eine gute kommende Woche mit hoffentlich vielen positiven Nachrichten.
Bis bald mal wieder, liebe Grüße
Gabi

Hallo Tina, hallo Kerstin und Margit,
erst einmal Danke für Eure Kommentare zu meiner Meinung, es hat mich gefreut, Euch zu erreichen. Auf einige Dinge möchte ich noch einmal eingehen: für mich persönlich war das "Fachchinesisch" glücklicherweise nicht so schlimm, ich bin selbst im medizinischen Bereich tätig (bin Dokumentationsassistentin in der Unfallchirurgie und muss von Berufs wegen OP-Berichte "entschlüsseln"). Vielleicht auch begründet durch meine direkten Erfahrungen, ist mir bewusst, dass die Schwellenangst oft durch Unwissenheit oder Unverständnis verstärkt wird. Überdies habe ich in langen Berufsjahren die oft noch vorhandene "Gott-in-Weiß"-Einstellung Ärzten gegenüber abgelegt. Ich habe großen Respekt vor der Verantwortung, die viele Ärzte tragen,weiß aber auch um Ihre Ängste aus genau diesem Grund. Auf einmal selbst persönlich betroffen, habe ich natürlich alles an "Vitamin-B" ins Spiel gebracht, was möglich war (wer hätte das nicht getan, bei der heutigen Situation im Gesundheitswesen, aber das ist ein ganz anderes Thema, über das ich einen eigenen Thread aufmachen könnte!) und war trotzdem erstaunt über die vielen verschiedenen Meinungen. Besonders interessant war für mich die Tatsache, dass ausgerechnet die erstbehandelnden Ärzte, die ich am wenigsten kannte, mir später die drastischsten Lösungsmöglichkeiten vorschlugen. Zufall? Margit, mir ging und geht es genauso wie Dir! Obwohl viele gut meinende Menschen (u.a. meine Gynäkologin, die ich sehr schätze) mit wärmstens davon abrieten, im Internet "rumzusuchen", habe ich genau das getan, um alles über "meinen" Krebs zu erfahren. Ich bin heute um einiges schlauer, aber auch um vieles besorgter als zuvor. Die vielen Informationen haben mich eher verängstigt. Und hier ist sicher der Punkt, wo wir uns alle als Individuen unterscheiden, obwohl wir auf die eine oder andere Weise in einem Boot sitzen. Auch ich hatte natürlich nach meiner Diagnose sehr große Angst. Am schlimmsten fand ich den Gedanken, dass mein kleiner zweijähriger Sohn sich möglicherweise als Erwachsener gar nicht mehr an seine Mutter würde erinnern können, das hat mich völlig fertig gemacht. Nun habe ich etwas den Faden verloren, sorry. Auf jeden Fall lag mir noch mal am Herzen zu fragen, wie Ihr das so mit Euren Angehörigen und Freunden handhabt im alltäglichen Leben mit Krebs. Ich bin aus dem Krankenhaus zurückgekommen, glücklicherweise ja mit sehr guter Prognose und keiner sonstigen Nachbehandlung. Trotzdem hängt mir das Erlebte sehr nach, und physisch bin ich auch noch nicht wieder zu 100% da. Die Wunden schmerzen bei Belastung noch. Meine Familie ist zur Tagesordnung übergegangen, aber mir will das nicht recht gelingen. Wie habt Ihr das erlebt, mögt Ihr davon erzählen? Es gibt schon noch andere Nebenwirkungen außer die der Chemotherapie, denke ich.
Erst einmal gute Nacht, allerseits!

HAllo Kathrin,
du hast sicher recht mit der Feststellung, dass einem die vielen Informationen auch Angst machen. Aber ich hatte vor meiner Diagnose schon massive Probleme (mehrere Thrombosen und Lungenembolie, beides von den Ärzten im Vorfeld nicht erkannt), dass es für mich einfach wichtig ist, event. auftretenden Symptome selbst zu erkennen. Wenn ich den KK anfang vorigen Jahres schon gekannt hätte, hätte ich mich sicher nicht von meinen Ärzten noch einige Monate vertrösten lassen. Allerdings mache ich keinem meiner Ärzte daraus einen Vorwurf, da dieser Krebs nun einmal sehr schwer zu diagnostizieren ist.
Dass deine Familie zur Tagesordnung übergegangen ist, kann ich gut verstehen. Gerade für Kinder ist ja doch die einfache Präsenz der Mutter nach einem KH -Aufenthalt ein Zeichen, dass Alles wieder OK ist. Und Männer neigen ja bekannterweise dazu, alles was mit Krankheiten zusammenhängt so gut wie möglich zu verdrängen. Vielleicht solltest du trotzdem versuchen, mit deinem Mann einmal über deine Ängste und Gefühle zu reden. Es kann ja doch sein, dass auch dein Partner tief in seinem Inneren genaus fühlt und dich einfach nicht damit belasten will. Darüber zu reden kann oft sehr hilfreich sein.
Ich kann mich gut in deine Situation hineinversetzen, obwoch die Ausgangssituation bei mir ja doch Anders war. Ich war sieben Wochen durchgehend im KH und als ich dann nach Hause gekommen bin, war meine Familie überglücklich und hat mich Anfangs ziemlich verwöhnt :-). Trotzdem fühle ich mich jetzt nach fast einem Jahr wieder viel wohler. Meine Kinder leben wieder ohne ständige Angst um mich und können ihre Jugend genauso genießen wie gleichaltrige Freunde. Die ganz Situation hat sie doch sehr verunsichert und manchmal, wenn ich tagsüber nicht ganz so fit bin, kommt die ängstliche Frage. "Geht´s dir nicht gut?" Aber grundsätzlich herrscht auch bei uns Tagesordung und ich bin sehr froh darüber.
Dass du körperlich noch nicht 100%ig fit bist ist meines Erachtens ganz normal. Der psychische Aspeket wird ja meist ohnedies unterschätzt. Gerade eine Krebserkerankung zeigt uns unsere eigene Hilflosigkeit und macht uns doch sehr nachdenklich. Bei mir war es so, dass ich durch die weiterfürende Behandlung und Chemo lange keine Zeit hatte, meine Krankheit psychisch zu verarbeiten. Das hat erst ca. einen Monat nach Abschluß der Behandlung (also auch erst gegen Ende 03) begonnen.Einiges hab ich für mich Allein akzeptiert und über viele Dinge habe ich mit meinem Mann gesprochen. Diese Gespräche waren für mich sehr wichtig und haben mir sehr geholfen. Natürlich hab ich auch jetzt noch an manchen Tagen seelische Tiefs, aber eigentlich hab ich alles ganz gut verarbeitet.
Momentan bin ich auf der Suche nach einer alternativen Zusatzbehandlung, da ich dadurch wieder mehr das Gefühl haben würde, aktiv etwas zu unternehmen und die Schulmedizin zu ergänzen. Ich denke, dass ich es einmal mit Ayurveda (indische Heilkunde) versuchen werde. In meiner Nähe gibt es ein ayurvedisches Gesundheitszentrum das von einem Schulmediziner geleitet wird. Da ich immer noch blutverdünnende Medikamente nehmen muss, möchte ich nicht auf die Schulmedizin verzichten und nur mit einem "Guru" zusammenarbeiten :-).
Wie du sicher bemerkt hast, kann ich nicht schlafen und dann neige ich zu längeren Postings.
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,
danke für Deine Antwort, hat mir heute schon mal ein wenig über den Tag geholfen. Mann in China (geschäftlich), 2 pubertierende Mädchen, die enervierend träge sind und ein zweijähriger, der sich an einem verwindeten, regnerischen Sonntag langweilt, könnten einen schaffen, wenn man eigentlich lieber seinen eigenen Gedanken nachhängen würde. Einen lieben Gruß möchte ich hier auch an Iris senden, die ja schon einmal versucht hat, einen eigenen Thread zum Thema "Psyche" aufzumachen und m.E. auf gute Resonanz gestoßen ist. Tina, dieser Thread wurde ja mit dem "Erfahrungsaustausch" zusammengeworfen, was ich etwas schade fand, da so die rein medizinischen mit den psychischen Aspekten zusammen in einem Topf kommen und wieder die von mir schon zuvor erwähnte Problematik entstehen mag.
Margit, tut mir Leid, dass Du nicht schlafen kannst. Ist das normal für Dich oder hängt es Deiner Meinung nach mit Deiner Erkrankung zusammen? Ich konnte im Krankenhaus so gut wie gar nicht schlafen und habe die langen Nächte nur schwer ertragen, mit Briefeschreiben und lesen so einigermaßen hinter mich gebracht. Zum Glück hatte ich ein Einzelzimmer und konnte auch tagsüber durch "Dösen" etwas nachholen. Seit ich wieder zu Hause im Einsatz bin, schlafe ich wieder viel besser, vor allen Dingen, seit mir das Liegen auf der Seite wieder besser gelingt, was durch die Wundschmerzen vorher kaum möglich war. Ja, Du hast Recht, Männer haben offenbar die Tendenz, Krankheiten zu verdrängen. Meiner jedenfalls tut das sehr gut. Ich habe aber große Scheu davor, ihn zu sehr zu fordern. Auch meine Freunde mag ich in einem angegriffenen Zustand nicht so "belästigen" und greife so in der letzten Zeit immer seltener zum Telefonhörer, fühle mich dadurch aber auch ziemlich einsam. Ich mag einfach nicht als "Spaßbremse" durch die Gegend laufen. Anfang April habe ich die erste Nachuntersuchung bei meiner Gynäkologin; ich glaube, ich werde sie mal zum Thema "Psychotherapie" ansprechen. Sie hat selbst eine solche Zusatzausbildung und wird mir sicherlich eine entsprechende Ärztin empfehlen können.
Allen einen schönen Sonntag noch!

Hallo Kathrin u.a.
Bei mir war/ ist das ja so ähnlich. Der Tumor wurde samt Eierstock komplett entfernt. Als sich herausstellte, dass er bösartig war, wurde zunächst nach dem Primärtumor gesucht und dann hieß es, dass man besser wie bei Eierstockkrebs üblich alles entfernt. Hätte ich mich nicht dagegen gewehrt, so hätte man mir jetzt auch bereits alles entnommen. So wurden mir in einer weiteren OP erst einmal 'nur' der Blinddarm und das große Netz enfernt. Die Organe und Lymphknoten wurden abgetastet und aus dem verbliebenen Eierstock eine Probe entnommmen. Zum Glück alles negativ. Mal sehen was mir jetzt weiterhin vorgeschlagen wird. Ich muss jeden Tag daran denken.
Auch mich beschäftigt stark der Gedanke, dass mein jetzt 4 jähriger Sohn mich vielleicht nicht einmal kennt, falls alles schlimm enden sollte. Auch die Probleme im Umgang mit Familie und Freunden kenne ich gut. Einerseits möchte man nicht ständig daran errinnert werden, anderseits muss man aber fast ständig daran denken und ärgert sich, dass alle zur Tagesordnung über gehen und so tun als sei gar nichts gewesen.

Nochmal die Frage bezüglich PET/CT. Weiß jemand, ob es z.B. in Essen lange Wartezeiten für eine solche Untersuchung gibt?

Hallo an alle,

seit 16. Februar bin ich in der ACA 125-Immuntherapiestudie und möchte von meinen Erfahrungen berichten, würde mich aber auch über den Austausch mit anderen Studienteilnehmen freuen. Insbesondere über erste positive Resultate. Vorige Woche habe ich die 3. Spritze erhalten und damit schon die halbe Ration weg (die Hälfte der Patientinnen erhält 6, die andere 9 Spritzen). Mein Tumormarker lag bei Beginn bei 39, beim zweiten Mal bei 45 und nun bei 48. Ich bin mir nicht so sicher, ob das die erwünschte Immunreaktion ist, denn in dem Tempo ist der Tumormarker auch schon vor Therapiebeginn gestiegen. Die vorausgesagten Rötungen an der Einstichstelle und die Bildung eines "Knubbels" gab es bei mir nicht. Nur zwei Tage Schmerzen im Injektionsbereich und einen Tag erhöhte Temperatur. Aber meine Unterleibsschmerzen, v.a. im Blasenbereich, nehmen seit Wochen zu und sind jetzt fast den ganzen Tag lang zu spüren. Wenn es eine Nebenwirkung der Therapie sein sollte, wäre es für mich o.k., doch die Ungewißheit nagt an meinen Nerven. Im Ultraschall war dort, wo ich die heftigsten Schmerzen verspüre, nichts auffällig. Mich würde sehr interessieren, wie die Entwicklung bei den anderen Therapieteilnehmern ausschaut.

Alles Gute wünscht Euch
Claudia F.

liebe geli, liebe tina,

vielen lieben dank für eure guten wünsche! :-)

leider plagt mich seit ein paar tagen nun auch noch ein grippaler infekt mit fieber, deshalb melde ich mich auch erst heute wieder.

liebe geli, ist die hochfrequenzablation das gleiche wie die radiofrequenzablation?
als meine lebermetastasen dignostiziert wurden habe ich mich intensiv über versch. ablationsverfahren schlau gemacht und erst-zweit-/drittmeinungen eingeholt. ergebnis: alle diese verfahren kommen nicht in frage auf grund des gefäß-/pfortader-nahen sitzes.
selbst eine biopsie, um 100% zu klären welcher meiner primärtumore verantwortlich ist, wurde als zu riskant eingestuft.

nun hoffe ich, dass die TACE einen erfolg bringt und dem explosionartigen wachstum der meta einhalt gebietet und sie schnellstens zum schrumpfen bringt.

geli, wann entscheidet sich, ob du an der studie teilnehmen kannst und wovon hängt das ab?
tina, so auf bloßen verdacht hin würde ich wohl auch kein medi nehemn wollen - wurde eigentlich auf grund des erhöhten TM ein PET/CT gemacht?

alles gute für euch!
herzlichst, lika

Liebe Lika,

Hochfrequenz- und Radiofrequenzablation sind dasselbe (der Tumor wird mit Hitze abgetragen). Es tut mir leid, dass das für dich nicht in Frage kommt und ich wünsche dir mit der TACE (transarteriellen Chemo-Embolisation) guten Erfolg. Auch gute Besserung mit deiner Grippe.

Ich hoffe, ich werde heute noch bzgl. der Aufnahme in die Studie hören, denn die Zeit wird knappt bevor meine Laborbefunde nächsten Montag die Gültigkeit verlieren. Mir steht diese Woche bei Aufnahme allerding noch eine Stanznadelbiopsie und eine spezielle MRT bevor, sowie zwei Arztbesuche (habe so ziemlich das gesamte Wochenende gearbeitet, um meine Arbeit für diese Woche so ziemlich aus dem Weg zu schaffen). Auch die Kostenübernahme ist noch nicht ganz abgeklärt, und ich muss evtl. erhebliche Kosten selbst bezahlen :-(. Das Medikament und die außergewöhnlichen Tests wie das dynamisch kontrastmittel-verstärkte MRT werden vom Hersteller des Prüfmedikaments getragen, aber die "normalen" Versorgungsleistungen wie Labortests, Arztbesuche, Kosten der Infusionsschwester, etc., sollen meiner Versicherung in Rechnung gestellt werden. Die benutzt jedoch normalerweise ein Labor sowie eine Radiologiepraxis außerhalb des Krankenhauses, denen sie jährlich einen Pauschalbetrag für jeden ihrer Versicherten bezahlt. Wegen des Studienprotokolls müssen die Tests jedoch innerhalb des Krankenhauses vorgenommen werden, d.h. die Versicherung müsste im Grunde zwei Mal bezahlen und das will sie nicht. Das ganze kann sich so auf die $1000 im Monat belaufen. Ich kann das eigentlich hinkriegen, besonders da ich noch arbeite, aber da die Studie zeitlich ungegrenzt ist und der Hersteller sich verpflichtet hat, das Medikament solange zur Verfügung zu stellen, wie die Patientinnnen darauf ansprechen, kann sich das auf einiges aus der eigenen Tasche belaufen. Ich hoffe, das wird innerhalb der nächsten paar Tage noch ganz abgeklärt. Gibt es da in Deutschland in Beziehung auf Studien auch Schwierigkeiten, oder ist das besser geregelt? Im Grund ist das unsinnig, denn wenn ich nicht an der Studie teilnehme, muss die Versicherung ja die Riesenkosten für eine Chemotherapie hinlegen.

Freitag abend hatte ich noch einen weiteren Anruf von meinem Arzt, der aufgrund der Laborbefunde meinte, ich hätte wieder einen Harnwegsinfekt. Ich nehme also schon wieder Antibiotika, warte aber noch auf die Ergebnisse der Kultur. Dabei hatte ich gar nichts Außergewöhnliches gemerkt. Ist schon traurig, wenn meine Blase immer so gereizt ist, dass ich eine Infektion gar nicht mehr wahrnehme. Ich hätte vielleicht mehr auf die Rückenschmerzen achten sollen, habe die aber dem unbequemen Nierenausgang und meinem dadurch gestörten Schlaf zugeschoben.

Ich hoffe ich kann heute noch mal mit guten Nachrichten schreiben.

Geli

Hallo Lemona, hallo Kathrin

genau diese Sorgen, dass ein eigenes Kind einen vielleicht mal nicht mehr kennen kann, weil alles "sehr schlimm" kommen könnte.... genau deshalb finde ich... diese Sorge kann man ein wenig eingrenzen, indem man wirklich alles tut, damit ein neuer bösartiger Tumor nicht erst entsteht. Selbst wenn man zum jetzigen Zeitpunkt vielleicht noch nicht ums nackte Überleben kämpft, durch diese OP hoffe ich aber, diesen Kampf vielleicht auch zukünftig nicht machen zu müssen, weil ich eben durch eine Total-OP das Risiko etwas eingegrenzt habe und auch noch Glück dabei hatte. Sicher, das ist auch keine Garantie, aber dennoch wird es bei Eierstockkrebs ja auch nicht unbegründet empfohlen und etwas mehr Hoffnung habe ich eben, weil ich alle Herde neben dem Tumor entfernen bekommen habe. Und wenn man keinen Kinderwunsch mehr hat und diese OP nur wegen der Hormonumstellung scheut, dann kann ich eben nur mit meiner Erfahrung dazu beitragen, dass ich überhaupt nix davon gemerkt habe (was sich vielleicht irgendwann ändert)

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Ihr Lieben

@Ronny: meine Mam ist jetzt bereits bei der 3.Chemo, d.h. das dritte Medikament:Topotecan. Leider! Sie hat nach der 1.Diagnose bereits 2 Rückfälle gehabt.

@Gabi: maile Dich später noch an, gell. Wirklich erstaunlich wie sich die "Geschichte" unserer Mütter gleicht.

Leider kann ich euch heute nich viel positives berichten. Meine Mam hatte letzte Woche den 3.Zyklus mit oben genanntem Medi. In dieser Woche geht es ihr eigentlich immer sehr gut. Die Nebenwirkungen fangen erst danach an. Dieses Mal waren sie so heftig und sie hatte so starke Schmerzen, dass ich sie heute richtig gehend zum Onkologen schleppen musste! Gott sei Dank. Dieser hat sie auf Grund massiv erhöhter Infektionserreger sofort ins KH überwiesen. Nach stundenlagem warten wurde sie endlich untersucht und was ist ihr passiert? Sie hat gestern einen Herzinfarkt gemacht... Dies kann aus verschiedenen Gründen passieren meinte der Doc, zum einten von der Chemo und zum andern durch die ständige Therapie seit 1 1/2-Jahren, dass das Herz überlastet ist...

Aber trotzdem will ich die Hoffnung noch nicht aufgeben. Rund um mich machen alle nur noch schlechte Prognosen und dass ich doch endlich damit leben soll, dass es keine Heilung und keine Remission geben wird. Sie zerstören so manchmal meine sämtliche Kraft und Mut!

@Geli: viel Glück für die Studie und dass die Kasse die Kosten für Labor etc. übernhemen wird.

@Tina: weisst Du schon mehr über Deine Untersuchungs-Termine? Daumen drücken gilt immer noch.

Ebenfalls an alle anderen Mitleserinnen alles Gute und liebe Grüsse
Gaby