Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Mau
an dem tag nach der Chemo sollte es nur an Flüssigkeit mindestens 3 Liter sein. Sondenkost ist Nahrung und zählt dabei nicht mit.
Versuche es mal, dann muss er auch häufiger p......aber er schwemmt es viel schneller aus.
liebe Grüße
silverlady

[amoebe]

halli-hallo,

wahnsinn, wie viele neue beiträge hier schon wieder zu lesen sind...ich grüße euch alle mal ganz lieb !

bei uns nichts neues, die bestrahlungen fangen nächste woche an, hoffe, meine mam legt noch ein bissl zu bis dahin.

@manu: hochkalorische drinks hat sie eh schon seit längerer zeit, ohne dieses zeugs wäre sie wohl schon verhungert...aber danke für den tipp.

@ silverlady: mah, war bestimmt anstrengend für dich, die zeit auf dem campingplatz, toll, dass du deinem männe ermöglicht hast, nochmal hinzufahren. wie geht es dir eigentlich selbst, ich meine, abgesehen von all dem psychischen druck, wie packst du`s körperlich? schließlich machst du ja alles allein, oder? woher nimmst du nur die kraft. ich kann dir nur immer wieder schreiben, wie ich dich bewundere.

@atlan: dich bewundere ich natürlich auch, weil du deiner frau so gut zur seite stehst; eine neue hüfte ist ja auch keine kleinigkeit. schau gut auf dich!

@ alle: ich wünsche euch einen schönen abend und melde mich, sobald es neues zu berichten gibt. alles gute!

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

hab gerade mit meiner Mam telefoniert. Es geht ihr absolut supi. Die Stelle an der Hüfte, wo ihr das Eigenfett entnommen wurde, tut ihr nach wie vor mehr weh, als das Auge. Sie darf evtl. schon morgen oder übermorgen nach Hause. Und in 4-6 Wochen bekommt sie dann das künstliche Auge.

Ich drück euch alle ganz fest und wünsch euch noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mandy

[silverlady]

hallo Amöbe
ich wünsche dir und deiner Mutter das die Bestrahlung reibungslos über die Bühne geht.

Woher ich die Kraft nehme weiß ich auch nicht. Meistens bin ich so auf ihn konzentriert das ich gar nicht bemerke wenn ich müde bin. Seit gestern Abend hat er Fieber bekommen, es schoss hoch bis auf 39.4° und ging genausoschnell wieder runter. Dasselbe heute morgen noch mal. Dazu kam heftigster Schüttelfrost und gleichzeitig sarke schweißausbrüche. Es hat eine ganze Weile gedauert bis sich die Lage stabilisiert hat.

Den Termin beim Onkodoc haben wir deshalb heute abgesagt. Jetzt ist er aber wieder sehr munter und fidel. Er kann zwar nicht allein auf Toilette oder sich allein Waschen o.ä aber das ist kein Problem. Ich vermute das die Blutübertragung eine heftige Imunreaktion ausgelöst hat.

Euch anderen wünsche ich noch einen schönen Abend
silverlady

[mika]

Hallo Silverlady,
mein cousin hatte das gleiche Problem. Es ist wahrscheinlich eine Immunreaktion,da sofort Antigene gebildet werden.Hier stellt sich die Frage:Pflicht der Ärzte ist die Kreuzprobe;wird IMMER gemacht(normalerweise)...individuell jedoch bedarf es vieler ,kleinster Laborchecks um eine absolute Übereinstimmung zu bekommen.Es beruht auf Einschätzung der Ärzte.
So eine Reaktion ist eine enorme Belastung für Deinen Mann,die ihm im nachhinein mehr schadet,als hilft.
Bitte entscheide mit,was angeordnet wird;Du weisst intuitiv sicher am besten,was ihm hilft.
Ich würde auch jeden Strohalm greifen..um Kraft zu geben...heute würde ich aus Erfahrungswerten wirklich nur noch existentielle Kraft in Form von "einfach da sein" und schmerzen lindern geben.

Ich wünsche Dir alles was Euch diesen Weg erleichtert..aber,wie gesagt:Ihr seid nicht allein!

[amoebe]

hi,

danke für die lieben wünsche, silverlady...ja, so kann ich mir das gut vorstellen, vor lauter sorgen für deinen mann hast du wenig zeit, dir um dich selbst gedanken zu machen; das kenn ich auch von mir, wenn meine kinder krank sind. ist sogar schon mal vorgekommen, dass ich selbst "kränker" war als sie und trotzdem immer weiter gepflegt und umsorgt habe, erst bis es ihnen besser ging, konnte ich mir dann auch mal erlauben, krank zu sein .

was meine mam betrifft...ich hab mich wohl zu früh gefreut (ich trau mich bald nichts positives mehr hier posten, es ist, als würde ich es damit verschreien...)

sie hat mich vorhin angerufen, wird am montag schon wieder operiert. zu dem (angeblich) nicht bösartigen, großen schmerzenden lymphknoten hinter dem ohr, der ja so genau untersucht wurde...sind mittlerweile noch zwei dazugekommen , was sie mir noch gar nicht erzählt hat...und die kommen jetzt alle raus. die ärzte wissen nicht, was es ist... hoffentlich, hoffentlich nicht wieder krebs...

hört denn das gar nicht mehr auf???

also heißt es wieder warten und hoffen. zermürbend. meine arme mama...

alles liebe für euch, viel kraft für dich und deinen mann, silverlady, und alle anderen betroffenen und angehörigen hier natürlich auch.

gut, dass es euch gibt, dass es dieses forum gibt. das schreiben hier tut mir so gut und tröstet irgendwie...

[amoebe]

@ madaphi: ich wünsche dir und deiner mutter, dass es ihr bald wieder besser geht. sie hat ja auch schon viel schlimmes durchgemacht...die arme.

und für uns töchter ist es auch schlimm, unsere mama so leiden zu sehen...
hoffentlich geht es bald wieder bergauf. kopf hoch!

es grüßt dich herzlich

amöbe

[amoebe]

@manu: wie gehts euch beiden, gibts was neues zu berichten?

@atlan: was macht der fleißige hausmann?

[madaphi]

Hallo amöbe,

ja meiner Mam geht es eigentlich schon wieder ganz gut nach der OP. Sie wird am Montag entlassen. Aber man hofft natürlich, dass nun endlich mal ein Ende in Sicht ist. Es reicht so allmählich wirklich.

Ich drücke dir und deiner Mam auch ganz fest die Daumen, dass es endlich mal wieder bergauf geht. Dass sie nun schon wieder operiert werden muß, ist natürlich nicht schön. Hoffentlich ist das alles nix schlimmes.

Sei ganz lieb gegrüßt und ein schönes Wochenende trotz allem.

Mandy

[silverlady]

hallo ihr Lieben

Amöbe, ich wünsche deiner Mutter alles gute und hoffe das die Lympfknoten nur entzündungsbedingt geschwollen sind. Ich halte euch die Daumen.

Hallo Mika

das Blut wurde gut abgecheckt. Es kann auch sein das er schon vorher einen Infekt im Körper hatte.

Heute Nacht war wieder ein Fieberschub mit blutigem Auswurf. Ich habe fast die ganze Nacht bei ihm gesessen. Erst am Vormittag wurde es dann wieder besser. jetzt am Tage war er sogar richtig gut drauf.
Ich glaube, das auf und ab wird noch eine Weile weitergehen.

liebe Grüße an alle auch an denfeudelschwingendenAtlan
silverlady

[manu_k]

grüss dich amöbe,

nö, bei uns gibts nix wirklich neues.

wir waren gestern wieder in köln zur chemo, die mittelstarke. hat alles gut geklappt, bis auf die starken schmerzen, die eine chemo auslöst.
die schmerzen sind leider weiterhin ein großes problem trotz ausgefeilter schmerztherapie.
jörn ist da eher ein sonderfall und stellt seine ärzte scheinbar vor unlösbare probleme.
zumindest sind sie meistens ertragbar, der Preis ist dann hohe müdigkeit, was uns das normale leben schwer macht.
trotzallem scheint es bergauf zu gehen.
es muss weiter so gehen.
die Hälfte vom krebs ist weg, wir haben es zwar immernoch mit einer großen Masse zu tun aber die andere Hälfte muss auch weg
ich hoffe er verträgt die chemo weiter so gut.

einmal mehr haben wir uns für die kraft der aloepflanze begeistert.
anfang des jahres haben wir ja damit die beiden fiesen fisteln in den griff bekommen und jetzt haben wir seine durch die chemo starken eitrigen entzündungen an den großen Zehen deutlich gebessert.
für die wundheilung echt super...ich trinke das zeug jetzt sogar

ich hab mir ein aquarium angeschafft um mich zu beschäftigen und abzulenken.

schönes wochenende euch allen und weiterhin alles alles gute.

[amoebe]

hallo ihr lieben,

ich stelle mir grade vor, wie wir alle beisammen sitzen bei einer schönen tasse kaffee und vielleicht einem stück kuchen; eine angenehme unterbrechung des alltags.
wenn meine mam das wüßte; sie wehrt sich nämlich immer sehr, mit "fremden" über ihre probleme zu reden, sie tut das ja nicht einmal mit uns...und dann noch dazu eine selbsthilfegruppe- für sie ist dieses wort ein schreckgespenst.

und mir hilfts wirklich. sogar, obwohl wir nur virtuell plaudern miteinander.

ich bin am überlegen, ob ich morgen vielleicht einen spontanen kurzbesuch bei meinen eltern mache, geht nur so, denn wenn ich mich ankündige, betreiben sie gleich so viel aufwand...kaufen groß ein und kochen auf, meine mam dreht sich die haare ein, damit sie schön ist für mich...alles nicht nötig...ich will sie ja nur sehen, umarmen und drücken.

wir hatten jahrelang ein schwieriges verhältnis zueinander, es gab sogar eine zeit, in der wir gar keinen kontakt hatten, doch irgendwann haben wir doch wieder zueinander gefunden. darüber bin ich sehr froh, umso mehr, wo sie jetzt so krank ist. letztendlich zählt die liebe ja doch mehr als alles, was vorgefallen ist. sowohl sie als auch ich hatten nicht gerade eine wunderschöne kindheit...

so, genug zurück geblickt; jetzt hoffen wir mal auf eine möglichst gute zukunft.

@manu: armer jörn, dass er immer wieder so starke schmerzen hat, er erträgt seine chemos aber sehr tapfer, stimmts? und auch du wirkst in deinen beiträgen sehr positiv.

von der heilkraft der aloe vera hab ich schon viel gehört und gelesen, sie wirkt am besten bei offenen wunden, oder?

@silverlady: wieder eine durchwachte nacht...oh je. aber es ist schon seltsam, wie sich ein mensch an die umstände anpassen kann und trotz allem weiter durchhalten kann. wenn ich mich erinnere, wie es mich umgeworfen hat, als ich die krebsdiagnose meiner mutter erfahren habe...wie viel weniger ich schockiert war, als sie dann brustkrebs auch noch bekam...und wie relativ gefasst ich jetzt bin, weil sie schon wieder verdächtige lymphknoten hat...der schrecken gehört zum alltag dazu, mittlerweile. was aber nicht heißt, dass ich mir weniger sorgen um sie mache oder sie weniger lieb habe.

ach, ihr versteht das schon, stimmt`s?

@madaphi: ich dich. wenns nur endlich wieder aufwärts geht. alles liebe deiner mam.

[amoebe]

nochmal @ manu: hab grade noch einmal deinen letzten beitrag durchgelesen...welche schmerzen hat dein mann von der chemo? entschuldige die dumme frage, aber damit hab ich ja noch nie zu tun gehabt. falls du das erklären magst.
ich werde auch nochmal googeln und mich schlau machen. hoffentlich bleibt meiner mutter wenigstens das erspart...

liebe grüße allerseits,

amöbe

[manu_k]

Hallo amöbe,

das kommt mir bekannt vor wie du beschreibst, dass der Schrecken, die Krankheit mittlerweile zum Alltag gehören und man sich dem irgendwie anpasst und sich daran gewöhnt, das aber,wie du auch schon angedeutet hast auf keinen Fall heisst, dass es weniger schlimm ist oder man sich weniger sorgt.
Irgendwie ist es eine Art Selbstschutz, man passt sich halt an um besser mit einer Situation umgehen zu gehen, der man sich gestellt hat und auch nicht großartig ändern kann.

Ich finde es schön, dass du trotz vergangener Ereignisse wieder einen Weg zu deinen Eltern gefunden hast.
Da gibt es doch ein unsichtbares starkes Band, sind halt die Eltern
Auch meine Eltern geben mir viel halt im Leben, obwohl uns 600km trennen

Jörn hatte über Monate zwei stark eiternde Fisteln am Unterkiefer/Kinn, die wir immer mit Beta verbunden haben, wie auch im Krankenhaus gezeigt bekommen. Beta zieht ja Eiter raus aber heilen tut nix, zumal auch von der Bestrahlung und der Chemo die Wundheilung massiv gestört ist.
es war echt eine Qual weil man auch den verband nicht festkleben konnt weil die Haut kaputt war, Jörn musste immer ein umfunktioniertes Inkontinenzhöschen überm kopf zusammengebunden tragen, damit der betaverband hällt.
Weihnachten hatte er noch eine rotre Mütze auf und er sah aus wie der Nikolaus

jedenfalls war ich erst serh skeptisch, als mir gesagt wurde wir sollen Heilaloe versuchen.
Wir haben Blätter geschenkt bekommen, und mit wenig Übung hat das verbinden mit dem Fruchtfleisch super geklappt.
Der damalige professor hat nur geschmunzelt und meinte, vermutlich gehen die Fisteln nie mehr zu.
Nach wenigen Wochen konsequenten verbinden mit Aloe waren die Fisteln langsam verheilt und sind jetzt zu

Also zu deiner Frage.. bei offenen Wunden super Wirkung.
Mittlerweile habe ich 4 Pflanzen und setzen das überall ein.


Zu deiner Frage mit den Schmerzen.
Die Schmerzen bestehen seid ca. einem Jahre und haben sich ein Paar Monate nach der ersten Op aufgebaut.
Sie werden kontinuierlich stärker und die Schmerztherapie wird dementsprechend angepasst.
Mitterlweile sieht Jörn Schmerztherapie so aus.
Fentanylpflaster 800mg
zusätzlich Oramorph (flüssiges morphium) bei bedarf
Novalgintropfen, bis zu 5mal täglich
Nachts Sarotentropfen
Und jetzt noch 3mal Gabapentin
die letzten beiden Sachen sind speziell bei nervenschmerzen.
man geht stark davon aus, das die krebsgeschwüre auf Nerven drücken, als Ursache für die Schmerzen.

Die schmerzen hat er hauptsächlich rechte untere Gesichtshälfte bis runter zum Hals.
Die Schmerzen hat er immer und trotz der medikamente ist er nicht schmerzfrei aber mittlerweile erträglich geworden. Das blöde sie werden ja nicht weniger.
mittlerweile ist die Tumormasse weniger geworden, dank der Chemo aber die Schmerzen nicht

Eine Chemo, die er bekommt heisst Vinorelbine.
Diese löst, direkt im Tumorgebiet, während der infusion und ca. eine Stunde danach stark brennende Schmerzen aus.
Aufgrund der Wirkung( was ja eiegntlich super ist, dass es wirkt!)
Er nimmt schon immer zusätzlich Morphium dabei aber es beeinflusst die Chemoschmerzen nicht wesentlich.
Unser Arzt war zunächst überrascht und wusste sich keinen rat.
Er hat sich informiert...in der Literatur steht das Vinorelbine wenn es wirkt zu einer Volumenzunahme im gewebe führt wenn es den krebs (und auch gute zellen) angreift, dieses drückt dann zusätzlich kurzfristig auf die Nerven.
wenigstens sind wir schlauer und wissen wovon die Schmerzen kommen und er weiss was passiert und wir können mit Morphium entwas gegensteuern.
Manchmal fallen die Schmerzen auch weniger stark aus.
Beim ersten mal Vionorelbine war es besonders schlimm, die Tränen schossen ihm in die Augen, es war die Hölle, wir waren sehr erschrocken und die Station auch.

Soweit ich weiss soll eine Chemo schmerzlindernd in der regel wirken.
dass sie solche Schmerzen verursacht ist eher selten udn kommt natürlich auf die Chemo an.
ich bin mir sicher deine Mutter muss keine Angst haben vor schmerzen während oder von Chemo.
eigentlich ist Übelkeit und Abgeschlagenheit das Problem, gegen die Überlkeit giobt es aber gut wirkende medikamente.


JAJAJA JÖRN IST SUPER TAPFER UDN STARK!
er ist hart im nehmen und kämpft, er will leben.
er hat schon soveil durch und wir auch...wir haben aber weiter Grund zur Hoffnung auf eine gemeinsame Zukunft, trotz allem.

ich hoffe ich konnte dir deine Fragen beantworten

liebe Grüße aus Siegen!

[silverlady]

hallo ihr Lieben

gestern Abend und heute Nacht habe ich mich gefragt wie zäh ein Mensch eigentlich ist. Gestern Abend bekam mein Männe wieder aus heiterem Himmel extrem starken Schüttelfrost. Obwohl es 34° im Zimmer waren hat er gefroren wie ein Scneider. Nach 1/2 Std mit einer Wärmflasche, Deckbett und 2 Wolldecken ging es dann einigermassen. Aber kurze Zeit später stieg die Temperatur an auf 41,2° . So hohes Fieber habe ich noch nie erlebt. Ich habe ihm dann seine Medi gegeben und seine Stirn gekühlt. Auf dem Weg zur Toilette ist er 2mal zusammengeklappt so das ich ihn gerade noch halten konnte. Nach etwa 1,5 Std fiel die Temeratur wieder und war dann um 3.00Uhr auf 37° runter. Bis auf die körperliche Schwäche ging es ihm heute aber gut. Er hat fast den ganzen Tag geschlafen. Ich bin richtig gespannt ob das heute den 4ten Abend wieder anfängt.


Aber ich habe auch festgestellt, ich bin ein merkwürdiger Mensch. Versteht ihr es wenn ich sage das diese Zeit mit meinem Männe nicht nur schrecklich sondern auch schön ist?
So intensiv, so innig, so bedingungslos.
Gefühle die im Alltag oft versanden sind auf einmal präsent und fast greifbar.
Als ob sie an die Oberfläche gespült wurden.
Es ist nicht mehr wichtig das der Nachbar sich ein neues Fahrrad gekauft hat, das der Benzinpreis schon wieder gestiegen ist oder, um Himmels willen, die Marmelade ist schimmelig.

Es gibt auf einmal nur noch uns. Das ist trotz alledem schön. könnt ihr das verstehen?

ein schönes Wochenende
silverlady