Erfahrungsaustausch

Hallo Claudia F.,

meine Mama nimmt auch an dieser Studie teil, sie hat allerdings erst eine Injektion erhalten. Die Nebenwirkungen, die Du beschrieben hast traten bei ihr nicht auf. Sie hatte vier bis fünf Tage nur völlige Abneigung gegen Essen. Allerdings hatte sie im KH jemanden bei sich im Zimmer liegen, die auch über solche Unterleibsschmerzen wie Du berichtet hatte. Die Dame hatte zu dem Zeitpkt ( letzten Montag) die zweite Injektion erhalten. Mehr kann ich Dir dazu leider jetzt nicht sagen, die nächste Spritze ist erst wieder nächsten Montag fällig, werde dann aber ganz bestimmt mehr davon berichten.

Liebe Grüße, auch an alle anderen,

Alexa

Lieber Gaby, es ist wirklich ein Wahnsinn was unsere Mütter alles ertragen müssen. Ich wünsche deiner lieben Mutter alles, alles Liebe, vorallem viel Kraft - auch dir-
Heute vor genau vier Jahren, wurde bei meiner Mutter diese schreckliche Diagnose IIIc gestellt. Nach OP und vielen, vielen Chemos war sie eigentlich immer sehr zuversichtlich. Doch seit Jänner 04 (sie bekommt nun die Chemo Caelix) will es nicht mehr so recht klappen. Morgen steht eine CT wegen unerklärbaren Rückenschmerzen ins Haus und wir hoffen, es sind "nur" Abnützungen. Am Freitag, dann die 3.Chemo mit Caelix, nachdem die Chemo zu greifen scheint (Beckenmetas) will die Onkologin nicht länger warten.
Bis jetzt hat sie noch ihren EIN-FRAU-Haushalt so gut es ging geschaukelt. Alles Liebe euch allen
Silvia

Liebe Gaby,
das ist ja wirklich bescheiden. Jetzt ging's doch endlich wieder bergauf mit Deiner Mam und dann kommt gleich der nächste Hammer. Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Deine Mam sich einigermassen schnell und gut vom Herzinfarkt erholt und dann evtl. auch zu einer Reha kann ?!?!? Gebt die Hoffnung nicht auf, ich weiss, es ist schwer aber die Hoffnung stirbt als Letztes !!!!!
Ich freu mich schon auf Deine mail :-)
Ich wünsche Euch alles, alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit.
Gabi

Hallo Kerstin!
Das Problem bei mir sind natürlich nicht "nur" die Hormone. Hätte ich nicht vor 3 Jahren einen schweren Autounfall gehabt nach dem ich fast 2 Jahre nur mit Krankenhaus und Reha verbracht habe, so hätte ich bestimmt schon ein zweites Kind. Ich wollte immer ein weiteres Kind, aber nach so einer Diagnose (Krebs) fragt man sich natürlich, ob man das jetzt immer noch will, ob es vernünftig ist. Es ist jedenfalls ein Unterschied, ob man aus Vernunft auf ein weiteres Kind verzichtet, oder ob man keins mehr bekommen KANN, weil einem alles entfernt wurde! Ich könnte und würde es verkraften, wenn der andere Eierstock oder die Gebärmutter befallen wären, aber da ist ja nichts. Das macht eine Total OP für mich einfach nicht nachvollziehbar, nicht in meinem Alter (33). Vielleicht ist dadurch das Risiko erhöht, aber Risiko hat man doch immer. Bei einer Bekannten hat man vor 13 Jahren auch alles entfernt, sie war damals 35. Trotzdem ist jetzt die gleiche Tumorart bei ihr wieder aufgetaucht und zwar am Darm. Es ist einfach schwierig. Niemand kann mit Sicherheit sagen, was am besten ist. Auf jeden Fall ist es gut und wichtig sich gedanklich damit auseinander zu setzen und über andere Meinungen nachzudenken und das tut man hier. Na ja, mal sehen was mein Arzt mir weiter vorschlägt.

Hallo Lemona,
Du sprichst mir mit Deiner Einstellung aus der Seele! Genau wie Du habe ich bei meiner Entscheidung, ob Total-OP oder nicht, auch gedacht. Ich bin zwar schon 41, habe aber vor 2 Jahren ja noch ein Kind bekommen. Wir haben auch mit der Kinderplanung offiziell abgeschlossen, aber psychisch ist es ein riesengroßer Unterschied, ob man nicht mehr WILL oder nicht mehr KANN. Dazu kommt, dass ich eigentlich gern noch ein Geschwisterkind für den Kleinen gewollt hätte, wir uns aber aus reinen Vernunftgründen dagegen entschieden haben. Ich kann aber auch diejenigen verstehen, die keine Wahl hatten, weil der Krebs eben keine andere Therapie als die Total-OP zuließ. Für diese Frauen ist es sicherlich auch nicht immer leicht gewesen, sich in einem relativ jungen Alter ohne Reproduktionsorgane und plötzlich in den Wechseljahren wiederzufinden, aber es gab schließlich keine Alternative, die wir glücklicherweise haben oder hatten. Schon darüber können wie froh sein, denke ich. Ob man sich dann mit einer Krebsdiagnose tatsächlich für ein weiteres Kind entscheidet, ist eine andere Sache und hängt sicherlich davon ab, wie wohl man sich fühlt und ob man gesundheitlich dauerhaft in der Lage ist, die erneute Belastung Kleinkind zu tragen. Ich wünsche Dir hierfür von Herzen einen "freien Kopf". Liebe Grüße

Hallo Lemona, hallo Kathrin,

da ist dann bei mir etwas falsch angekommen oder ich habe nicht ordentlich gelesen. Für mich war es im Grunde klar, dass ihr keine Kinder mehr bekommen wollt, bzw. die Familienplanung abgeschlossen habt.

Aber dennoch möchte ich noch kurz erwähnen, dass bei mir auch nur ein Eierstock befallen war und ich bin dennoch froh, dass das Risiko einer erneuten Erkrankung etwas verringert wurde, dass eben auch der andere Eierstock entfernt wurde... aber wie gesagt, ich hatte auch keinen Kinderwunsch. Sicher ist das auch keine Garantie, aber mehr kann eben nicht mehr getan werden, als eine Total-OP und eine Chemo.... wenn dann noch etwas erneut auftritt, war es eben nicht zu verhindern.

Und wegen der Hormone möchte ich nochmals kurz erwähnen, dass ich mich in keinster Weise in die Wechseljahre versetzt fühle. Selbst wenn es vom Körper her im ersten Moment so ist, aber durch die Hormone... in meinem Fall Hormonpflaster, ist davon überhaupt nicht die Rede. Anders ist es bei denen, die aus irgendwelchen Gründen keine Hormone zusätzlich dem Körper geben dürfe, ich glaube, bei Tina ist es so.

Mit einem Kinderwunsch oder zumindest den Wunsch, diese Option noch offen zu haben, kann ich euch natürlich verstehen, da unterlag ich einem Irrtum, der sich eben nur auf die Hormone bezog.

Liebe Grüße
Kerstin

Nochmal an Kathrin und Lemona...

... möchte mich wohl in diesem Zusammenhang mal kurz bei Euch vorstellen:

Ich bin 36 Jahre alt (bei der Erkrankung 35). Ich hatte etwas über 1 Jahr lang (immer so alle 1,5 – 3 Monate, also nicht regelmäßig) sehr starke Bauchschmerzen. Hab es zuerst auf eine Verstimmung im Urlaub geschoben und als es wieder auftrat, ging es auf zu den Ärzten. Ich wurde völlig in die falsche Richtung hin untersucht bis ich dann mal am Wochenende einen Notarzt rufen musste, der dann direkt sagte, dass muss etwas mit Gebärmutter oder Ähnlichem zu tun haben. Daraufhin hat er mich direkt mal zu einer Abdomen-CT geschickt und schon wurde ein 10 x 10 x 11 cm großer Tumor mit Verdacht auf Borderline-Tumor gefunden. (Hätte bei der richtigen Arztwahl schon 1 Jahr früher sein können).

Daraufhin kam ich ins Krankenhaus und hatte vorher diesen „Wisch“ zuhause, wo schon die Zustimmung unterschrieben werden musste, was entfernt werden kann, wenn es sich als bösartig herausstellt. Da habe ich mir dann in Ruhe und gemeinsam mit meiner Familie Gedanken gemacht und es unterschrieben, weil eben keiner zu dem Zeitpunkt wusste, was die sehen werden, wenn ich dann „auf“ bin. Der Kinderwunsch war bei mir nicht gegeben.

Nach der OP kam Frau Dr. in meiner Noch-Narkose auf mich zu und sagte mir, dass der Tumor und der Eierstock entfernt wurden. Ich bräuchte mir keine Sorgen mehr zu machen, der Schnellschnitt während der OP ergab, dass er nicht bösartig war. Die Gebärmutter mussten sie dennoch mitentfernen, weil sie so sehr entzündet war, dass ich damit keine Freude mehr gehabt hätte (vielleicht auch daher die Schmerzen und nicht vom Tumor).

Erleichterung und Freude waren da, dass es doch kein Krebs war. 2 Tage später kam der Oberarzt zu mir und teilte mir mit, dass er vom Labor Bescheid bekommen hätte, dass der Tumor doch bösartig war, es währe ein Zufallsbefund, konnte beim Schnellschnitt nicht festgestellt werden. Nun musste ich sofort wieder unters Messer..... der Rest..... die Total-OP mit Bauchnetz und L-Knoten und Blindarm und alles, was eben so dazu gehört. Aber dennoch hätte ich noch Glück gehabt, weil der Tumor wohl im Anfangsstadium war, PT1M0N0G2. Sofort im Krankenhaus bekam ich dann auch schon die erste Chemo... sicherheitshalber, weil in der Bauchflüssigkeit krebsverdächtige Zellen waren... verdächtig aber nicht eindeutig.

Diese Monate mit Chemo (6 x alle 3 Wochen) habe ich zum Glück gut verkraftet, konnte auch weiter arbeiten gehen. Der Haarverlust hat mir wohl sehr zu schaffen gemacht, auch wenn man immer sagt, es gibt Schlimmeres. Aber auch das habe ich geschafft und Ende letzten Jahres wurde ich dann als „vorerst geheilt“ entlassen.

Ich habe im Hintergrund immer etwas Sorge, dass wieder etwas wachsen kann, aber diese Sorge habe ich nun ein klein wenig für mich selbst reduziert, wenn ich daran denke, dass wirklich alles gemacht wurde, was zu diesem Zeitpunkt getan werden konnte. Mehr kann man nicht machen und hoffentlich habe ich Glück und diese Krankheit bleibt für mich eine sehr böse Erinnerung an die Vergangenheit, wird mich zwar auch in Zukunft in Gedanken und bei der Nachsorge immer daran erinnern, aber wird hoffentlich nie wieder auftreten.

Gruß... Kerstin

Hallo, nach Wochen des "stillen Lesens" möchte ich mich mal wieder melden. Meine Schwester hat jetzt "Halbzeit" bei ihrer Chemo.Es war die 3. und am 30.3. wird ein CT gemacht, ob die Chemo angeschlagen hat. Nach der 1.Chemo gingen ihr ja die Haare aus, das hat sie tapfer durchgestanden.Heute kann sie sogar ihre kleinen Späßchen damit machen.Bei der 2. bekam sie dann von der Onkologin 300 mg Selen vorher gespritzt,es sollten 1000 mg sein, aber die Onkologin hatte Angst, weil in der Gebrauchsanweisung nur max.300mg standen und der "Vitamin-Doc" tel.nicht erreichbar war. Nun gut, jetzt, bei der 3. bekam sie dann ihr volle
Dröhnung und hat von Donnerstag bis heute keinerlei Nebenwirkungen gehabt!!Wir schreiben das der 1000 mg Selen zugute.Sie hatte sonst Bein-u.Armschmerzen,Durchfall,Übelkeit, Schmerzattacken, die durch den ganzen Körper stückchenweise wanderten, diesmal - nichts!! Was wir heute von Euch gern wüßten - wie lang wirkt Chemo im Körper nach, wenn die Behandlung abgeschlossen ist, weiß das jemand?Es wäre nett von Euch zu hören - ich bete für Euch, Ihr Lieben!! Gruß Karin

Hallo Kerstin,
wir haben da wohl eine ähnliche Geschichte. Ich war in der 30. SSW als mein Gyn. einen Eierstocktumor mit 17 cm Duchmesser feststellte. Es wurde von einer Zyste ausgegangen. Also wieder nach Hause und hoffen, dass das Baby noch drin bleiben darf. 1 Nacht später habe ich einen dumpfen Knall in meinem Bauch gehört und dann konnte ich vor Schmerzen kaum atmen. Der Norarzt kam dann 45 Min. später (dachte wohl wäre sicher nur die Fruchtblase). Dann OP Eierstock und Tumor wurden entfernt. Einige Tage später Entlassung-vielleicht Borderlinetumor. 14 Tage später (Baby war noch auf der Frühchenintensiv) bekam ich dann den Anruf: Einige Stellen der Zystenhaut waren bösartig-also KH und Totalop. mit 3 Chemos zur Sicherheit (1c, G1-2). Das ist jetzt über 3 Jahre her. Meinem Sohn geht es sehr gut, er ist unser Sonnenschein. Mir geht es auch gut! Ich habe bloß auch immer wieder schlaflose Nächte vor den Untersuchungen, aber ich habe mal wieder Glück gehabt (vor 7 Jahren Blasenca. auch Anfangstadium und ohne Schwierigkeiten).
Grüße an alle, ihr seht es kann auch gut gehen
Michaela

Hallo,
habe gerade wieder gesehen, dass es ja noch mehr Karin's hier gibt, unterscheide mich also durch einen Zusatz. Ich bin die, die letzte Woche noch gepostet hat, dass bei meiner Mutter seit 2,5 Jahren der Krebs stillhält, während meine Mutter mit den Nachwirkungen der Sepsis zu kämpfen hatte (Querschnittlähmung, Nervenschmerzen, etc.).
Leider hat sich der Krebs überlegt, dass es meiner Mutter jetzt einfach zu gut geht und hat sich wieder gemeldet. Gestern haben wir beim CT gesehen, dass wieder Tumore aufgetaucht sind. Morgen soll zur genaueren Bestimmung noch ein PET-CT gemacht werden, aber die Laborergebnisse zeigten einen deutlichen Anstieg des Tumormarkers an, so dass wohl kein Zweifel besteht. Habe gleich für Montag einen Termin beim Gynäkologen gemacht, so dass wir dann wissen werden, wie es weitergeht. Wahrscheinlioch OP, Chemo, etc.
Hätten die Ärzte vor 10 Jahren, als bei meiner Mutter die Gebärmutter entfernt wurde, doch bloß die Eierstöcke gleich mit entfernt, wie es meine Mutter eigentlich auch wollte! Aber damals hieß es noch, dass immer nur das Nötigste entfernt wird. Die Leidtragende ist jetzt meine Mutter.
Mein Vater ist völlig mit den Nerven am Ende. Er hat schon in den letzten Jahren so viel mitmachen müssen und jetzt auch noch das. Die Beiden hätten einen ruhigen Lebensabend verdient, aber der Krebs macht alles kaputt.
Das macht mich so traurig.
Grüße an alle,
Karin NRW

Ach ja, kennt jemand zufällig einen guten Onkologen in Bonn, der ambulante Chemotherapie macht?

Liebe Alexa,

ich danke Dir für Deine Zeilen. Hoffentlich ist bei Deiner Mama der Appetit inzwischen wieder da. Der Spaß am Essen ist halt auch ein Stückchen Lebensfreude. Ich glaube, daß ich mich am 16. März mit Deiner Mama unterhalten habe, als sie im Flur vor der Chemoambulanz auf ihren Einschluß in die Studie gewartet hat. Dann bin ich möglicherweise selbst die Frau, die von ihren Unterleibsbeschwerden unklarer Herkunft berichtet hat. Meine Hausärztin wird für mich jetzt ein MRT vereinbaren. Wenn da die Ursache der Schmerzen nicht sichtbar wird, veranlaßt sie noch eine Darmspiegelung, weil es in dem Bereich auch seit einigen Wochen nicht mehr so recht klappt. Sollte beides ohne Befund sein, ist wenigstens die Angst, daß da gerade wieder etwas wächst, erst einmal weg.
Von den Erzählungen Deiner Mama ist mir noch sehr in Erinnerung, daß sie bereits einen schweren Weg mit dieser Krankheit zurückgelegt hat und zuletzt große Probleme mit der Haut während der Caelyxtherapie hatte. Ich wünsche ihr von ganzem Herzen, daß sie dieses Mal nicht so heftige Nebenwirkungen verspürt.
Liebe Alexa, Deine Beiträge im Forum für Angehörige haben mich sehr berührt. Ich möchte Dich in Gedanken umarmen und Dir Trost spenden für die Last, die Du zu tragen hast; dafür, daß Dir die so schöne Unbeschwertheit der Jugend genommen ist. Wie Du mit der Situation umgehst und darüber schreibst, hat mich sehr beeindruckt - Deine Fürsorge für Deine Eltern, Dein Einfühlungsvermögen, Deine Reife.
Ich wünsche Euch und allen anderen hier im Forum alles Gute

Claudia F.

Hallo Kerstin, hallo Michaela und Lemona,
bei den ganzen Erzählung über "bösartig" oder nicht, oder "borderline" und den Entscheidungen, denen wir ausgesetzt waren (oder auch leider nicht), ist mir eingefallen, dass wir sicherlich alle unterschiedliche Arten von Tumoren hatten, die, obwohl einem Staging unterworfen, sicherlich auch unterschiedlich therapiert werden. Es gibt sicherlich Arten von Tumoren, bei denen man das Für und Wider einer Total-OP noch abwägen kann, bei anderen sind die Indikationen ganz klar, und es wäre medizinischer Wahnsinn, sich dagegen zu stellen.
@ Kerstin: Danke für Deine ausführliche Geschichte. Ich bin immer wieder überrascht zu hören, wie sich manches doch ähnelt. Es ist zumindest bei mir nicht so, dass ich noch einen Kinderwunsch habe. Ich glaube, auch Lemona wollte klarmachen, dass eben gerade der Unterschied zwischen NICHT WOLLEN und NICHT KÖNNEN ein psyhologisch sehr großer ist und Grund sein kann, die Organe behalten zu wollen.
Alles Gute. Kathrin

Hallo Kathrin...

das mit dem psyhologischem Unterschied, zwischen NICHT WOLLEN und NICHT KÖNNEN bei euch, kann ich verstehen, habe ich auch verstanden, aber ich glaube, ich muss noch eines zu meiner Situation sagen.

Es geht bei mir nicht darum, ob ich einen schlimmeren oder weniger schlimmeren Tumor habe. Aber genau dieser psychologisch Unterschied liegt bei mir persönlich eben woanders.

Ich war auch völlig überrascht, dass MICH im Leben auf einmal die Krankheit Krebs erwischte.... darüber habe ich NIE nachgedacht und war vollkommen überfordert. Ich hatte, als ich nach und nach mehr darüber nachdachte... einfach höllische Angst oder Panik, dass ich bald sterben muss.. und zusätzlich Angst, dass auf dem Weg zum Tod auch noch so ekelige Dinge wie OP und Chemo liegen.... aber das Ende dann doch der Tod ist.

Ich musste weinen bei dem Gedanken, dass ich dan diesem Leben evtl. bald nicht mehr teilnehmen kann, meine Nichten und meinen Neffen nicht weiter entwickeln sehe, meine Geschwister und Eltern nicht weiter im Leben bekleiten kann... usw. usw.... ich musste einfach weinen und hatte dabei höllische Angst und war überfordert.

Aus diesem Grund war mir klar... und da bin ich auch heute noch froh drüber, dass eben alles getan wurde, was diese Krankheit besiegen und für evtl. lange Zeit oder für immer vorbei sein lässt.

Der Gedanke daran war für meine Psyche eben viel wertvoller und wichiger, als der Unterschied, ob ich keine Kinder mehr bekommen möchte oder ob ich keine mehr bekommen kann.

Aber das ist eben der Unterschied... für jeden persönlich sind unterschiedliche Dinge wichtig oder belastend. Wären wir alle gleich, wäre das Leben sicherlich sehr merkwürdig.

@Tina.... mir fehlen die Worte..... das ist einfach nur SCH.... mehr kann ich im Moment nicht sagen, aber ich weiß, dass du auch ohne tröstende Worte von mir immer den Kopf oben hälst und die Hoffnung so schnell nicht verlierst..... und das finde ich an dir ganz klasse!!! Fühl dich mal lieb gedrückt von mir.

Liebe Grüße... Kerstin

Hallo.

Jetzt sind schon wieder so viele Einträge hier gemacht worden, da bin ich wohl ein bissal spät....

@Tina, tut mir so leid, daß es im Moment so scheíße bei Dir läuft, ich hatte mir wirklich gewünscht, daß es besser vonstatten gehen würde! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Dein Wechsel zur anderen Ärztin problemlos verläuft und daß Deine Argumente nicht auf taube Ohren gestoßen sind! Drück Dich ganz lieb und denke an Dich!

@Claudia F.: Danke für Deine lieben Worte, habe Deinen Beitrag meiner Mutter vorgelesen und sie konnte sich auch noch gut erinnern! Sie läßt Dir ganz liebe Grüße ausrichten. Vielleicht seht Ihr Euch ja nächste Woche wieder, da ist sie nämlich wieder da... Ihr Appetit ist wieder da, laut Aussage meines Vaters sieht sie wohl auch schon wieder viel besser aus! Ich hoffe auf jeden Fall für Dich, daß beides ohne Befund bleibt und es etwas harmloses ist! Auch Dich drück ich ganz fest!

Ganz liebe Grüße,

Alexa