Für Lymphis und Angehörige

[eva weiss]

Hallo Wibbel!
Herzlich willkommen hier bei uns,natürlich bist Du hier richtig!
Es wird Dir hier jeder bestätigen,dass die Zeit des Wartens die schlimmste ist.Du hast sicher schon viel gelesen hier und herausgefunden,dass gerade diese Sachen sehr gut behandel-bzw.heilbar sind.Man muß wirklich nicht verzweifeln...
Erst mal alles Gute und ein bestmögliches Ergebnis,liebe Grüße Eva
Liebe Caitlin,ich hoffe Du hast nichts dagegen,dass ich für Dich eingesprungen bin,war grad in der Nähe

[Wibbel]

Hallo Eva,

danke für das Willkommen, die Grüße und die guten Wünsche!
Recht hast Du, gelesen habe ich viel. Während ich das tue,
schwillt bei meinem Schatz Lymphknoten auf Lymphknoten an.
Bis auf die Tatsache, dass die Knoten stören fühlt er sich gut.

Und ich? Hab nichts (..dachten wir bis vor zwei Wochen bei ihm auch) , und habe Angst um das bisschen heile Welt, dass wir uns erkämpft haben. Habe Sorge mit meiner Panik unsere Freunde zu verschrecken, habe Sorge über völlig ungelegte Eier...beschämend, wenn ich mich hier selber Lese, aber so sieht es halt gerade in mir aus.

LG, Wibbel

[eva weiss]

Hallo Wibbel!
Das ist völlig normal,dass Dir jetzt tausend Dinge durch den Kopf gehen.Das ist dann wirklich besser,wenn die Diagnose feststeht und man ein ausführliches Arztgespräch gehabt hat.
Mir kommt auch vor,dass man als Betroffener leichter mit dem ganzen umgehen kann wie die Angehörigen.
Für mich selbst war ein offener Umgang mit allem wichtig.Komischerweise gibt es da noch soviele Tabus die es bei anderen Krankheiten nicht gibt..
Das wird schon...wünsch Euch ein baldiges Ergebnis,liebe Grüße Eva

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Alle, hallo Wibbel,

nun mische ich mich hier auch noch ein, mein Mann ist der Betroffene, der, der krank ist.
Aber es betrifft auch mich als seine Frau, es betrifft auch die Kids...
Was ich damit sagen möchte, ich kenne die Angst, das Warten und weiß, wie doof das auch für uns Angehörige ist...

Wünsche Euch, dass das Warten nicht mehr lange dauert und viel Kraft für die vor Euch liegende Zeit!

Die A.

Hallo Caitlin,

unsere Kids sind heil angekommen, wie hat Dein Schatz die Fahrstunde bei der Hitze überstanden?
Obwohl Anfang der Woche war es hier noch nicht so schlimm.

Gaanz liebe Grüße, Deine A.

[caitlin]

Hallo Ihr Lieben,
konnte/durfte nicht eher schreiben, weil die Lymphgefäße in meinem rechten Arm wegen eines Sch...Bremsenstichs entzündet sind und mein Doc mir insbesondere das Bedienen von Tastaturen streng untersagt hat. Zudem hat er mich mit Hammer-Penicillin verordnet und mit einem Verband den Arm stillgelegt. Jetzt gehts wieder, habe mir heute den Verband abgemacht, um mal wieder vernünftig duschen zu können. Bleibt nur zu hoffen, dass gleich nicht was Neues draufkommt - ganz weg ist es wohl noch nicht....

Liebe Wibbel,
die Wartezeit ist die allerschlimmste, ich erinnere mich noch sehr gut. Da kann man auch machen, was man will, es rasen immer dieselben Gedanken durch den Kopf. Dazu kommt diese schreckliche Angst vor dem Großen Ungewissen, dass da im iregndwo lauert. Glaub mir, selbst wenn es bei Deinem Mann auch dieser widerliche Krebs sein sollte, man lernt damit zu leben und immer wider neue Hoffnung zu schöpfen. Wenn man den Feind kennt, kann man auch den Kampf aufnehmen und irgendwie damit klar kommen. Wichtig ist, die Lebensqualität so gut es geht aufrecht zu erhalten und all das machen, was trotzdem noch geht. Das ist gar nicht mal sooo wenig. Ja, ich weiß, die Angst kann ich Dir nicht nehmen, aber das kann leider niemand. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Ihr bald Klarheit bekommt. Und natürlich wünsche ich Euch, dass es trotz allem gute Ergebnisse gibt. jedenfalls wünsche ich Euch jede Menge Kraft...

Liebe A.,
soo warm war es hier am Dienstag auch noch nicht, aber als er wiederkam, war er doch kurz vrm Übergang in den flüssigen Zustand Insgesamt war es wohl nicht ganz so einfach, wie er es sich vorgestellt hatte - aber wer imer wider dem Krebs die Stirn bietet, wird wohl auch den Kampf mit dem Motorrad gewinnen.... Für Euren erneuten Kampf drücke ich ganz fest die Daumen. Es muß doch einfach irgendwann mal wieder besser werden, oder?

Liebe Eva,
nein, das Du eingesprungen bist, war gar nicht schlimm, zumal ich zwar mitgelesen habe, aber da mir die Hände gebunden waren nicht antworten konnte. Im Übrigen ist bei mir im WZ jeder herzlich willkommen, hatte auch extra Eistee hingestellt Schön, dass Du da warst.

Liebe Beba, wir haben ja schon alles besprochen, ich hoffe, Du hast jetzt das Schlimmste überstanden??? Wünsche Dir, dass Du das wohlverdiente Wochenende im Garten (?) genießen kannst.

Euch allen hier ein schönes WE. Und wenn ich mich wieder nicht melden sollte, hatte der Doc was dagegen...

Alles Liebe
Caitlin

[Wibbel]

1000 Dank für Euren Antworten.

Seid eben haben wir einen Befund:
kleinzelliges lymphozytisches Lymphom / CCL.
Am Montag geht es ins KKH zum Staging und scheinbar fehlen immer noch irgendwelche histologischen Färbungen?
Ich versuche nachher, dem kyptischen Befundschreiben noch mehr Infos zu entnehmen.

Also: weiterlesen und versehen was das bedeutet.
Mein Partner fängt an zu rebellieren, will nicht ins Kkh für die Untersuchungen (könne man doch wohl ambulant machen) usw.
Ich hab ihn mal gelassen, vielleicht kommt doch nun die Erkenntnis, dass es sich nicht um einen Schnupfen handelt?

Euch allen einen super schönen Tag, ihr helft mir jetzt schon.

Eure sehr wibbelige Wibbel

[Nanny39]

hallo caitlin...

wollt mich mal wieder melden von der front...

wir sind mal wieder in der warteschleife...meine mutter wurde vergangenen mittwoch op..zur proben entnahme...wird wohl noch ein paar tage dauern bis zum ergebniss..aber das kennt man ja...wen es sich rausstellt das es schon wieder soweit sind.....tja dann sind es sehr viele hugo´s an ihrem bein.....sehr viele...erschreckend..weiß noch nicht wie ich damit umgehe...nun hat sie auch noch prob mit einem auge....sieht einen schwarzen ring der hin und her geht....der augenarzt meint er sieht keine metastasen oder einen tumor....es soll angeblich irgentwann mal nach unten rutschen und sie dann nicht mehr stören....komisch....falls irgentjemand hier damit schonmal was zutun hatte oder sekbst schon hatte wäre für eine info äusserst dankbar...



wie geht es deinen mann ?...hab jetzt leider nicht viel zeit....aber konnte kurz lesen das bei dir da auch was im unragen ist....was ist den los ?


wünsch dir und allen hier...alles liebe und gute
Nanny

[caitlin]

Hi Nanny,
bei mir ist alles wieder klar, bin augenblicklich nicht mehr ganz so oft im KK, weil in letzter Zeit Dinge vorgefallen sind, die spotten jeder Beschreibung, echt ohne Worte.
Mein Schatzi meint auch, da käme was Neues bei ihm, weil er extremer schwitzt als sonst bei solchen Temperaturen, warten wirs ab... Am 4.8. hat er die erste Erhaltungstherapie.
Schon wieder Hugos, sag mal, gibts das denn, das ist ja grauenhaft! Weiß gar nicht, was ich sagen soll!!
Mit dem Auge kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen, hört sich aber auch nicht gerade ermutigend an
Ich drück Euch ganz doll die Daumen, dass es nicht so besch... ist, wie es aussieht.
Denk an Euch und drück Dich ganz fest.
Alles Liebe
Caitlin

[Nanny39]

guten morgen meine liebe..

nun übeleg ich grad was will mir caitlin den da erzählen...*grübelt*...dinge vorgefallen....spotten jeder beschreibung ?....helf mir mal...


tja meine mutter hat auch wieder die rückenschmerzen....sie glaubt sie habe einen zuch weg bekommen...aber ich befürchte da sind mal wieder die anfänge....hab noch nix dazu gesagt....will sie aber auch nicht runterziehen...kann das sein das ritux als antikörper nicht greift?...schaumal einen monat nach der therapie...ging es wieder los...obwohl vorher ct gemacht wurde und alles in ordnung war...wie schon gesagt das ergebniss steht noch aus...warten, warten und warten...hängt mir zum hals raus...

ich hoffe sehr das dein mann unrecht hat...was ist wen doch ...wird die erhaltungstherapie dann trotzdem gemacht ?...war doch auch mit ritux?...sorry das ich soviel frage....aber muss mich mal wieder schlau machen..aber mal ganz ehrlich ich hab die tage auch sowas vn geschwitzt ...das war schon nicht mehr normal....


alles liebe und gute..*daumendrückt*
Nanny

[caitlin]

Danke Angelika,
bisher ist es ja nur sein Gefühl, wäre überglücklich, wenn er diesmal Unrecht hätte, ich schwitze nämlich auch wie Sau!!!
Ja hier aufm Amt gehdett auch heiß her....

Liebe Nanny,
na ja es war wieder mal die Troll und Fake Diskussion und manches Gemüt hat sich arg aufgeheitz, da sind ganz schön die Fetzen gefolgen und Gift ohne Ende wurde versprüht...
Zu Rituxi, meines Wissens greift das nur bei Lymphomen, deren Zellen die sogenannte CD 20 Struktur hat. Das ist bei Männe so und wahrscheinlich auch bei Deiner Mutter, sonst hätten die das bestimmt nicht gegeben.
Aber der Onko von meinem Man hat gesagt, dass wir mit Ritux unbedingt weitermachen sollen, weil die Sch..dinger sonst sofort wieder lustig drauflos wachsen.
Ich verstehe, dass das Warten Dir zum Hals raushängt, aber dass wird unser Schicksal sein und sich leider auch erst ändern, wenn entweder ein Wunder geschieht oder... nee daran denken wir jetzt mal lieber nicht.

Euch allen ein schönes WE

Alles Liebe
Caitlin

[Nanny39]

meine liebe caitlin...

war das hier in dem forum ?...wen du lust hast schreib mir mal ne pm drüber....steh vor einem rätzel...

was sagen wir immer...aufgegeben wird nicht....aber wie lange hält das der betroffene durch....mal sehen was nächste woche kommt....und ich will positiv denken...ich versuchs.......


euch allen ein schönes we....

Nanny

[Wibbel]

Hallo Zusammen,

bei uns gibt es wieder was neues.
Die Diagnose CLL ist nun bestätigt, leider auch eine 17p Deletion.
Voraussichtlich haben wir am Mittwoch eine Besprechung mit dem Chefarzt der hiesigen Onkologie, es ist laut der Oberärztin eine allogene SZT in Essen im Gespräch.
Meinem Lebensgefährten geht es, bis auf die immer größer werdenden Lymphome prima, die Blutwerte sind auch noch nicht besorgniserregend ( nach allem was ich mittlerweile lesen und interpretieren kann, bzw. nach Aussage der Ärzte.)

Das kann doch alles gar nicht wahr sein, jedes mal wenn ein Ergebnis aussteht, kommt die nächste Kelle.
Ich hoffe so sehr auf das Beratungsgespräch, will mich vorbereiten, weiß aber gar nicht mehr wie.

Liebe Grüße an Euch, Eure Lieben und danke für's "Zuhören"

Wibbel

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Caitlin,

bitte nicht!!!
Ich hoffe soo, dass die Vermutung Deines Mannes nicht richtig und der Angst davor entsprungen ist, dass es wieder los gehen könnte...
Ich drücke Euch sooo die Daumen!
Am Di fahre ich von Nord nach Süd, da werde ich mal nach Deinem Mann auf dem Moped Ausschau halten!

Hallo Nanny,

ich weiß überhaupt nicht, ob das was Ähnliches sein kann. Bin selber nicht erkrankt, habe aber mit den Augen ähnliche Probleme (gehabt) wie Deine Mutter. Bei mir war es ein schwarzer Punkt, der sich bewegte, später nochmal einer. Der Augenarzt meinte, das sei eine "Ausflockung im Glaskörper" wenn man sich daran gewöhnt habe, sehe man das nich mehr... das werde mehr und man könne nix dagegen tun, sei aber harmlos.
Seit ich weiß, dass man eh nix machen kann, sehe ich die Punkte nur noch selten, am Anfang machte es mich raschelig... Wie gesagt, weiß nich, ob es so was sein könnte... erinnerte mich aber.

Liebe Grüße an Euch, Eure A.

[Nanny39]

liebe ..ja ich schreib mal A....

vielen dank für deine antwort...der augenarzt meinte auch man kann da nix machen....bei ihr sagte er das es runterrutschen würde....und somit nicht mehr stören würd...der stand heute...sie sagt es ist nicht mehr schwarz..sondern hell grau...da meine mutter heute ihns krankenhaus gekommen ist....sie hat eine gürtelrose...und das nicht zu kanpp...bin erschrocken..wie viel ....meinte die ärztin ( die gürtelrose)....es könne nervlich sein...da ich auch im netz gelesen habe das , das vom auge auch eine nerven sache sein kann....kommt mir das logisch vor...ich tippte erst auf grünen star...sie wird aber morgen ...das bei den ärzten im kh nochmal ansprechen...



wünsch euch allen noch einen schönen rest sonntag und einen guten start in die neue woche..

alles liebe und gute
Nanny

[Beba]

Cheri,wo steckstu
Du hast Besuchna Gut
wie immer ,ich bin ja da wen ich Deine Adrese hette,
konte Dich besuchenbis Morgen
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Liebe Nanny
Ich Denke Oft an Dich qDeine Mama
habe sehr gehoft das es Ihr besser geht,
dazu noch Gürtelrose
oder Grünerstar?
mit Grünemstar kene mich nicht aus,
aber Gürtelrose ist ganz schlim,
Nanny
ich wünche Dir weiter hin viel Kraft,und aller beste wünche für Deine
Mama ,das es bald geholfen wird.
fuhle Dich umarmt
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Liebe A
Dir auch alles Liebe
und und schönen Urlaub
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Hallo Wiebbel
hab Dich erst jezt hir Gelesen,
und müchte Dich aof die schnelle aoch Begrüssen
und wünche Dir @Euch viel Kraft
mit aller beste wünche für komende Zeit.
Ich wünch Euch Alle
noch eine schönen Sontag Abent,mit
viele Liebe Grüsse

Beba