Für Lymphis und Angehörige

[caitlin]

Hallo Beba,
da bin ich ja, war ein bißchen weit von der A 40 Und dann mußte ich ja noch die Socken zu Ende stricken, wozu Du keine Lust mehr hattest :
Und überhaupt, wo warst DU??? Haste Dich wieder auf den Rheinwiesen in Oberkasse rumgetrieben und bist Karussell gefahren???

Hi Nanny,
schreibe Dir nachher ne PN. Wie Gürtelrose??? Das am Bein? Oder sind es doch Hugos? Meine Güte, immer neue Sorgen!!! Gürtelrise ist ziemlich besch... vor allem die Nervenschmerzen. Ich hatte noch lange was davon, als die Pusteln schon monatelang verscghwunden waren.... Ich drücke die Daumen, dass alles möglichst schnell möglichst gut wird!! Grünen Star hat mein Mann auch (eine Krankheit reicht uns ja nicht!), das merkt er aber selbst nicht, nur der Augenarzt hat den erhöhten Augeninnendruck bermerkt. Mit Tropfen haben wir es zur Zeit gut im Griff. Kann es sein, dass das Ganze etwas mit der Netzhaut zu tun hat??

Huhu A.,
wenn Du Schatzi mit dem Motorrad treffen möchtest, mußt Du leider bis Freitag warten . Kannst aber auch von der A1 abfahren und mir ne Tüte Nordseeluft vorbeibringen. Hast Du ein paar Tage Urlaub? Dann wünsche ich Dir viel Spaß.

Hallo Wibbel,
bloß nicht verzweifeln!!!! Am Anfang kam bei uns auch eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Aber irgendwann hat sich alles geklärt und der vor uns liegende Weg war klar. Bei uns wird zwar nicht mehr wie es war, aber auch damit lernt man zu leben, mal mehr mal weniger. Solltest Du bei Dir selbst merken, dass es zuviel ist, such Dir bitte Hilfe, manchmal geht es nicht anders. Ich habe selbst Hilfe gebraucht/ brauch sie noch, das ist eben so und da schäme ich mich auch nicht für. Und selbstverständlich bist Du hier herzlich willkommen. so viele werden ein offenes Ohr haben und Dir hier zur Seite stehen, so gut es geht.

Nun wünsche ich allen einen schönen Wochenanfang.

Alles Liebe
Caitlin

[Wibbel]

Hallo Ihr,

danke für das Aufmuntern, das ist lieb von Euch!
Gestern hatten wir das Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie, in dem geklärt wurde, dass die Uniklinik Essen ein Gesamtkonzept der Behandlung aufstellen soll, nach dem dann evtl. auch erst hier ( Vortherapie) behandelt wird.
O -Ton des Prof. : "Die Frage ist bei Ihnen nicht OB eine SZT, sondern WANN."
Das Wann hängt nun davon ab, wie schnell es in Essen geht (Besprechungstermin ist am 2. 8.) und wie lange die Spendersuche dauert.
Wenn man irgendwem im Bekanntenkreis davon erzählt, lächeln die meisten mich an und sagen : Ist doch super, dann wird er ja wieder gesund!
- Kein Mensch hat auch nur die geringste Ahnung, was dem vielleicht möglichen Gesund werden voraus geht. Wenn ich dann erklären will, dass das nicht sooo einfach ist, werde ich angeschaut, als sei ich undankbar...dabei habe ich doch nur Angst.

LG, Wibbel

[caitlin]

Liebe Wibbel,
das kann ich soooo gut nachfühlen. Wir hatten die Wahl des "OB", weil mein Mann niedrigmaligne Lymphome hat, da geht es nur darum, wie lange die Abstände zwischen den Rezidiven sind. Keiner konnte uns jedoch versprechen, dass eine SZT den Zeitraum verlängert. Deshalb haben wir uns dagegen entschieden. So eine Quälerei und dann doch keinen Gewinn, nö laß mann. Wenn ich nur die Wahl des "WANN" hätte, wäre es keine Frage, aber eine Scheißangst hätte ich schon.... Gut es kann ein Trost sein, dass Dein Mann wieder ganz gesund ist, aber der Weg dahin, das kann wohl niemand nachfühlen, der nicht selbst in der Mühle steckt. Ihr habt leider keine Wahl, macht das Beste daraus!! Der Weg ist hart und steinig, aber bei jedem Patienten auf unterschiedliche Art und Weise. Es ist ja nicht bei allen sooo schlimm, viele verkraften es auch erstaunlich gut.
Ich kann Dir die Angst nicht nehmen, nur versuchen, Dir so gut es geht zur Seite zu stehen. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und dass es schnelll und gut über die Bühne geht.
Gern kannst Du Dich melden, wenn ich irgendwas tun kann.
Alles Liebe
Caitlin

[Nanny39]

hallo caitlin...


ne nicht am bei die gürtelrose....sondern vom halben rücken aus..bis über die nächste brust ..drum herum...sie bekommt paar mal am tag schmerzmittel...aber so ganz wirkt es noch nicht...wir sind abwechselnd da um sie noch zusätzlich einzureiben...als hätt man nicht genug mit dem scheiss am hals...dann kommt noch das hinzu...sie tut mir unheimlich leid....
meine vermutung war ja grüner star...laut arzt ..ich war ja leider nicht dabei....und bei meinen eltern genaues raus zu bekommen ....ist manchmal ein unterfangen...*lacht*...der schwarze ring ist jetzt etwas grauer geworden..so sagt SIE !....ich harke das nochmal nach wen wir beim onko sitzen...wie ich dir schon per pn geschrieben habe...wir sind wieder im rennen....ist wieder erneuter befall...so ein sche....aber auch....und das diesmal so viele..puhhh...



DANKE LIEBE BEBA...

irgentwann muss es doch mal bergauf gehen...


wie sieht es bei deinen mann aus caitlin ?...


euch allen ganz liebe grüße..

Nanny

[Nanny39]

lieber wibbel...

gewöhn dich mal ganz schnell an solche blicke...das haben wir alle wiederfahren...auch das sich einige nicht mehr melden...das ist ein thema da will keiner der gesunden mit zutun haben....

bekommt ihr fremdstammzellen ?...

leute was heißt OB ?...


wünsch euch ne menge kraft....und wichtig haltete alle zusammen....

lg Nanny

[caitlin]

Hi Nanny,
später mehr. OB wird eigentlich klein geschrieben und hießt "ob" - ist halt diesmal keine Abkürzung
Vielleicht melde ich mich erst morgen, Schatzi braucht den PC, sorry!!

[Wibbel]

Hallo Ihr Lieben,

Immer wenn ich hier lese, merke ich wie weit wir noch am Anfang dieser verda***** Krankheit und dem Leben damit stehen..und dass es deutlich schlimmer gehen kann. Ich wünsche Euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!


Genau, "ob" hätte ich einfach fett schreiben sollen, ich wollte es nur hervorheben .
Ja, Mein Schatz bekommt Fremdstammzellen.
Ich bin mal gespannt, wie lange das von Mitleids Bekundungen über Hilfsangebote bis nicht mehr melden dauert. Da ich mit einem Schwerbehindeten Bruder aufgewachsen bin, wundert mich in dieser Richtung fast kein menschliches Verhalten mehr, aber wenn es die eigenen Freunde und Bekannten betrifft fühlt es sich doch noch mal anders an.
Bis wir nun zum Vorgespräch nach Essen fahren, genießen wir die Zeit miteinander - es ist ja bis auf dieses Wissen um die Krankheit und die deutlichen Knoten noch nichts.
Dieses " im hier und jetzt" leben klingt sehr verlockend, aber daran muss ich noch arg üben!

Mein Hausarzt direkt nach der Diagnosestellung auf meine Sorgen angesprochen ( schlafe schlecht, habe Angst, will meinen noch so optimistischen Partner nicht runter ziehen usw. ) antwortete mir: "Trinken sie sich doch einen Whisky, das hilft mir auch beim Einschlafen". DANKE, das ist ein guter Tipp! Ich werde mir keinen Whisky, sondern einen neuen Hausarzt suchen!

Eure Wibbel

[caitlin]

huhu Wibbel,
toller Tip mit dem Whiskey, am Anfang als mein Schatzi im Krankenhaus lag, habe ich auch gegen die Angst getrunken, aber da es morgens dann umso schlimmer war, habe ich sehr schnell mit meinem Hausarzt gesprochen und der hat mir geholfen....
Du steckst jetzt in einer Ausnahmessituation, klar, dass die Angst Dich fast umbringt. Das ganze Leben ist im Umbruch, Du weißt nicht wie es weitergeht. Wir alle hier verstehen es nur zu gut, nur nehmen können wir Dir die Angst leider nicht. Vergiß nicht, auch auf DICH zu achten, das liegt auch im Interesse Deines Mannes. Zu viel betüddeln nervt auch irgendwann
Ich habe auch viel zu spät etwas für mich getan und das auch nur, weil die Notbremse gezogen werden müßte. Ich kämpfe weiterhin mit einer dicken fetten Depri und fürchte auch, ganz los werde ich sie nie mehr.
Auch dafür muß sich niemand schämen, nur wer es selbst erlebt, kann es verstehen. Deswegen fühle ich mich auch hier im Forum so aufgehoben, wir richten uns gegenseitig auf...
Im hier und jetzt leben ist genau richtig, was alles noch auf uns zukommt weiß keiner und ich will es auch gar nicht wissen.
Wünsche Euch einen innigen Tag zu zweit.
Alles Liebe
Caitlin

[Wibbel]

Danke dir, Caitlin!

Tja, die Whiskey Nummer war nur eine von vielen, in denen ich mich nicht ernst genommen fühlte.
Ein Hinweis auf Beratungsstellen, Psychologen Überweisung oder was auch immer hätte ich haben mögen. Meine Mutter hat nach dem frühen (Unfall-) Tod meines Vaters angefangen zu trinken - das hat sie und uns Kinder völlig ruiniert.
Ich freue mich für Dich, dass Du die Kurve im letzten Augenblick noch bekommen hast, auch wenn es sicherlich nicht ohne Folgen ist, wie Du schreibst. Ganz viel Kraft wünsche ich Dir!

Mein Schatz ist sehr positiv, ohne blauäugig zu sein. Mich beschäftigt zur Zeit schlicht Existenzangst, da wir Selbstständig sind und nicht nur der Partner, sondern auch der Mitarbeiter an allen Ecken fehlt.
Bitte nicht falsch verstehen - aber ich finde es so zum , dass wir in dieser Situation auch noch Sorgen um unsere Existenz haben müssen.
Aber was jammere ich hier... Ihr wisst das sicher alle nur zu gut.

Liebe Grüße, Wibbbel

[caitlin]

OOOO no, ich glaube ich wäre durchgedreht vor Angst. Da haben wir ja richtig Schwein gehabt, mein Schatz war in der Freizeitphase seiner Altersteilzeit, also null Einkomensverlust. Okay, jetzt mit der Rente ist es natürlich auch nicht wirklich üppig, aber da ich noch arbeite, ist es okay.
Ich drücke die Daumen, dass sich auch da ein Weg für Euch findet.
Alles Liebe
Caitlin

[Nanny39]

guten morgen....*wink*

bin auch froh das meine eltern sich deswegen auch keine sorgen machen musste....mein vater wurde einen monat zuvor rentner...ein segen...er übernimmt dadurch viele fahrten...da wir alle noch berufstätig sind...obwohl ich sagen muss.....das mein kopf in den jahren so manchesmal nicht bei der arbeit war....hätt alles am liebsten hingeschmissen...bin aber auch selber selbsständig...so war auch nix mit groß krankschreiben....
wen ich hier so lese was ärzte einem raten....wiskey...kann ich nur mit den kopfschütteln...als wen es nicht reicht das einer krank ist in der familie....rät man noch zu trinken...

da brauchst du dich auch nicht für zu schämen liebe caitlin....man kann froh sein das man auf dem gebiet hilfe bekommt...sei es in tabletten form....schlimm genug...aber das zeigt das der körper grenzen hat...mein cousin hat sich damals das leben genommen...weil seine familie damit nicht umgehen konnte...und die gefshr nicht erkannt hat....im gegenteil er wurde sogar noch belächelt...und nur nix nach draussen durchkommen lassen....welch schande...das war zuviel für ihn...er erhängte sich in jungen jahren...



alles liebe und gute
Nanny

[caitlin]

Ja, leider ist das meistens die Reaktion im Umfeld, ich habe mit meinen Eltern und einem meiner Brüder dasselbe Problem, ich wollte auch nicht mehr, aber ich habe mir selbst geholfen, indem ich erstmal den Kontakt eingestellt habe...
Ohne Medis kann ich gar nicht, aber wenn das Leben dadurch einigermaßen erträglich wird, schließlich ist es mein Leben (und von meinem Schatzi). Nein die Zeit des Schämens ist lang vorbei, die Zeit des Kopfschüttelns ist angebrochen
Liebe Nanny, ich hoffe und bete für Deine Mutter, damit endlich endlich mal der richtige Behandlungsweg gefunden wird!!! Ich denke fest an Euch!
Alles Liebe
Caitlin
P.S.: Hast mich ja ganz neugierig gemacht mit Deiner Selbständigkeit. Wenn Du magst, schreib mir doch mal per PN was es ist. Am Ende bist Du die unentdeckte Versorgungstelle für meine Sockenwolle

[Nanny39]

wir hatten ja schon das thema ....mit unserem umfeld und die sogenannten freunde..hat anfangs unheimlich weh getan....der schock...KREBS....und dann noch solche menschen im rücken....aber mittlerweile ...kann ich nur über solche menschen lachen...sie sind in meinen augen einfach nur schwach...die krankheit meiner mutter hat mich in meinen denken und handeln...so blöd es auch klingt weit gebracht...und ehrlich...ich kann mit meinen früheren freunden und bekannten auch nix mehr anfangen...irgentwie haben die sich nicht mehr weiterentwickelt...daher ist es einfach für mich geworden abstand zu halten...weil keine basis mehr da ist...seltsam gell ?..

lg Nanny

[caitlin]

Tja, iss halt so...
Habe noch ein PS angefügt
Lg
Caitlin

[Nanny39]

gesehen habe...und da ich ein braves mädchen bin..auch flott geschrieben..