Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

ach ihr Süßen,
das ist lieb. Aber Pflegestufe hab ich noch nicht ... und hab es auch nicht so bald vor.

haushaltshilfe steht mir bei chronischer Krankheit nicht zu, .. nur bei Krankenhausaufenthalten. ABER: das Problem ist halt, dass mein Mann berufsbedingt auch über Nacht weg ist - da hilft mir die HH nicht. verbliebene Großeltern über 600 km weg und sehr alt.... ABer wie gesagt: wir bekommen das ganz bestimmt hin.

Und Cosma, du bist ja total süß: 16 UHR davon kann ich ja noch nicht mal träumen ?? Vor 20 Uhr ist selten machbar ne, so läuft das leider nicht. auch wenn es ein guter Ansatz wäre. wir haben ein haus abzuzahlen, dass auch auf mein - aufgrund Krankheit weggefallenes - hohes Gehalt gerechnet war, und der Job meines Mann läßt kürzer-treten nicht zu. Ganz oder gar nicht . Grausam aber Realität.
sollte Herne jedoch spruchreif werden, werde ich alle Freunde und Verwandten mobilisieren und ich weiß ganz genau: eine Lösung wird sich finden.

Zu den vielen Dingen, die ich durch die Krankheit lernen konnte, gehört nämlich: sehr deutlich um Hilfe zu bitten und genau zu benennen, WAS das Problem ist, damit andere wirklich mit ihren Ideen und Kreativität helfen können.

Auszeiten .... ja, ich muss wieder mehr darum kämpfen. Mach ich!


@ meine liebe schnuggeligge Panda,
danke dir so sehr für das Glückskäferlein - es kam gestern angeflogen und hat heute direkt schon gewirkt
Welche Freude. danke dir.

Und Frühstücken: das ist ja wirklich lustig, dass wir so gleiche Vorlieben haben pass auf, eines sonntags stehe ich vor deiner Türe (maunzend ... ) Aber grünen Tee und Latte mac. muss es auch noch geben
nicht, das ich nicht anspruchsvoll wäre

Was macht die Schnieferei? Wird es besser? Ich hoffe sehr, du weißt ja: 7 Tage ohne Medis und 1 Woche mit Medis ... ich kann das übrigens gut nachvollziehen, mir sind Antibiotika auch ein Gräuel. nein danke.


Heute habe ich direkt mal 3 Ärzte kontaktiert. Bin richtig zufrieden mit mir.
Für den 1.12. habe ich nun einen Termin bei Prof. Dr. S. bekommen. Schon mal ein Anfang.

Prof. T. hat wegen Pipac auch gleich geantwortet. Prompt wie immer.
Ich kann es nur immer wieder betonen: wer einen reinen peritonealen Befall (ausgehend auch von anderen Krebsarten wie Darmkrebs, Appendix, Magen, Brust ) hat, sollte auf jeden Fall versuchen, sich die Option PIPAC zu erschließen.

Prof. M. hat auch sofort geantwortet - er sieht HIPEC leider nicht als Option für mich. Aber das hatte ich ja eh schon vermutet. Und Frau Prof. Dr. R. aus Berlin hatte mir das ja auch schon gesagt.


@all
bevor ich es vergesse: Mädels, wer es machen lassen will - die GRIPPESCHUTZIMPFUNG nicht vergessen !!! (aber nur die die infektfrei sind und keine Chemo machen!)

ich habs schon hinter mir!
Die Ausgeprägtheit der Grippewelle ist ja grundsätzlich zyklisch im 2-Jahres-Rhythmus, und es wird für dieses Jahr wieder eine besonders heftige Grippewelle erwartet (laut RKI, dort auch nachzulesen).


so, nun gehe ich ins Bettchen, kuschel mit meinen Kleinen und les meinen Krimi weiter ....
an alle die es wollen
chen

[ulrikes]

Hi Birgit,
diesmal ein später Gruß von mir
Wäre vielleicht ein Au-Pair-Mädchen (gibt es auch als Au-pair-Oma) eine Lösung für Dein Betreuungsproblem? Deine Kids hätten dann auch für ein Jahr einen festen Ansprechpartner und sie wäre auch über Nacht da.
Meinst Du mit Prof. M. evtl. Dr.H.M.mit Klinik in B.F.? Wenn ja, welches Problem steht gegen HIPEC? PC ist doch eigentlich ein klare Indikation dafür
Bis morgen früh beim geminsamen Haferschleim-Löffeln
Ulrike

[mucki53]

Mein liebes Engelein,
da bist Du ja schon richtig aktiv gewesen, das ist gut.
Die gemachten Vorschläge für eine Hilfe unterschreibe ich mit, da muss doch was zu machen sein.
Ich drück die Däumchen .
Grippeimpfung hab ich vor ca. 4 Wochen gemacht, trotz Chemo, keine Beschwerden.
Die Onkodoccine hatte Bedenken, dass sich kein richtiger Impfschutz aufbaut, aber ich denke, besser ein bissl wie garnix.
Mit Antibiotika ist meine HÄ sehr zurückhaltend, GsD.
Es hilft ja auch nur gegen Bakterien, nicht gegen Viren !
Sie lässt den Bakterienstamm vom Labor bestimmen und auch gleich, gegen welches AB er noch nicht resistent ist.
@ Panda - schön, dass es Dir besser geht .

[berliner-engelchen]

Liebe Panda,

danke für das Hilfsangebot. Du und Ihr seid wirklich toll. Darf ich das erst mal noch ein wenig ruhen lassen, das Thema? ich danke Dir aber auf jeden Fall schon mal und freue mich darüber.

Aber ich muss jetzt einen Schritt nach dem anderen machen.
und der nächste Schritt lautet Festlegung der Therapieform. Das bedeutet Recherche nach allem, was machbar wäre.

ich bin erstaunt darüber, wie zeitintensiv die Suche sich gestaltet. habe heute quasi den ganzen tag damit verbracht, Kontakte zu verfolgen, Infos zu lesen, Wirkungsweisen zu verstehen ....
Klar könnte ich einfach irgendeiner Arztmeinung folgen. Aber das ist mir .... ach so unfundiert. ich bekomme immer nur gesagt: in ihrem Stadium weiß man nciht genau, was richtig oder falsch ist, es fehlen die belastbaren Studiendaten dafür ....
und über die neueren Therapien oder Studien oder was auch immer wissen dann die meisten Ärzte gar nicht Bescheid.

Ganz liebe Abendgrüße an alle vom
chen

[frankdortmund]

Oh je liebe Birgit, ich lese mich gerade mal wieder so richtig ein hier.
Deine Situation ist ja echt blöd im Moment. Ich dachte nur, dass Du dich schon für Pipac entschieden hattest. Und das sollte doch erst in 2015 angegangen werden? Oder habe ich etwas überlesen? Vom Gefühl her fand ich, dass es eine gute Idee war. Wobei ich mir vorstellen kann, dass Du ja lieber eine Therapie möchtest, die auf den ganzen Körper wirkt und nicht nur örtlich begrenzt.
Nun vielleicht gibt es ja in Ulm eine gute Alternative. Carmen und ich möchten auch Anfang 2015 nach Heidelberg dort wird begleitend zu den medizinischen Dingen auch etwas für die Psyche getan, da man davon ausgeht, dass die Krebsentstehung auch etwas mit der Psyche zu tun hat. Angeblich trifft es öfter Menschen die sich zu sehr die Probleme anderer aufhalsen und da dann auch starke emotionale Momente erleben. Dort soll jetzt praktisch das Leben umgekrempelt werden um die Angriffsmöglichkeiten von Außen zu verringern.
Wir haben nur im Moment durch die Chemo den Terminkalender so voll das wir praktisch nicht aus der Stadt können. Vielleicht schaffen wir es ja den Jahreswechsel wenigstens irgendwo in der Sonne zu verbringen. Ich hoffe Du findest den richtigen Weg für dich damit das Krustentier mal wieder eins verpasst bekommt. Ist mir sowieso unbegreiflich , dass der Kollege noch nicht bei dir ausgezogen ist , wo Du es ihm doch immer so ungemütlich machst.
Ich wünsche dir jetzt einen schönen Tag und ein schönes Wochenende.

LG aus Dortmund
Frank

[mucki53]

Weiter eine gute Entscheidungsfindung, liebe Birgit , und ein angenehmes Wochenende.
@ Frank - bei Euch lese ich auch immer still mit.
Die Psychos haben schon recht, es ist garnicht gut, wenn man jedermanns Liebling sein will, auch unabsichtlich.
Das Nein-Sagen ist schwer, weil die Umwelt das ja nicht kennt und verständnislos bis verärgert reagiert.
Aber man/frau muss und kann es lernen !
Ich wünsche Euch weiter alles Gute und grüss Carmen lieb von mir .

[Stern 2014]

Liebe Mucki,
der Artikel geht eher über die Forschung und eben nicht speziell über die Peritonealkarzinose in W.-Lippe.
Kann mir vorstellen, dass in medizin. Datenbanken auch dazu etwas zu finden ist.
Und vermute, dass auch so, also mit Holy Google etwas zu finden ist.
Muss jetzt allerdings weg, möchte zu einem späteren Zeitpunkt auch wegen meiner Mutti schauen.
LG
Stern 2014

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

@ lieber Frank,
ich wollte noch schnell was hinzufügen, zu dieser Aussage " da man davon ausgeht, dass die Krebsentstehung auch etwas mit der Psyche zu tun hat."
ich persönlich finde, Ihr solltet diese unbestätigte These nicht allzu sehr in das Zentrum Eurer Betrachtung rücken.
Warum? Zum einen gab es eine Zeit in der Krebsforschung, in der das propagiert wurde. Aber viele andere Studien haben dies auch widerlegt. Der Wahrheitsgehalt ist zweifelhaft.
ich finde Dr. Simonton, der diesen Zusammenhang intensiv beforscht hat und davon überzeugt war, eigentlich in einigen Dingen sehr sehr gut. Aber genau NICHT bezüglich dieser These.
Diese Denkart führt nicht wirklich weiter. Schlussendlich bleibt ein bitterer Nachgeschmack von "ich bin selbst schuld an meinem Krebs, weil ich so und so bin ... " hängen. Das kann es nicht sein, und ich weigere mich, daran zu glauben.

Zum anderen impliziert es: wenn ich mich verändere, werde ich den Krebs auch wieder los .... - und auch diese These ist von zweifelhafter Belastbarkeit.

Es gibt wohl einen Zusammenhang zwischen Depressionserkrankungen und Krebshäufigkeit. Darüber habe ich viele Studien gelesen, die das belegen (in meinem Fall stimmt es ja auch). Aber da geht es wirklich um eine KRANKHEIT, die da mit dem Krebs korreliert.

Versteh mich nicht falsch: es ist sehr gut, in und während und ausgelöst durch die Krebserkrankung an seiner Psyche zu arbeiten, um glückvoller durch das Leben zu gehen. Das ist ein richtiger weg, den ich auch selbst gehe und entscheidend wichtig finde.

Aber Carmen muss jetzt nicht auch noch ihr ganzes Leben umkrempeln, wie du es beschreibst in der verzweifelten Suche nach Heilung. Das ist ein viel zu grosser Berg, deren Bezwingung sie bestimmt nicht glücklich machen kann. Ändert die Dinge, die Euch stören und die, die dazu führen, dass ihr unbeschwerter Leben und kraftvoller Kämpfen könnt.
Das ist meiner Meinung nach genug.

Aber ich finde es sehr sehr spannend, dass Ihr nach Heidelberg wollt. ich hoffe, dass Ihr das bald hinbekommt.
Dein Programm hört sich auch sehr sehr anstrengend an. Hast du den Umzug gut hinter Dich gebracht? ich wünsche Es dir. ist die neue Wohnung immer noch in Do? hoffe nicht Nordstadt ? Sag einmal, neulich habe ich gerätselt, ob es wohl das Sissikingkong noch gibt ?? Vielleicht weißt du als "local hero" etwas?
Grüß die tapfere Carmen ganz lieb von mir. hoffe, meine Worte haben dich/euch nicht verstimmt - halt offen wie immer

@liebe Panda,
ja, dich hätte ich gerne dabei beim Lesen und Schökern. Dann könnten wir über Unklares gemeinsam schmökern und kontroverses hin-und herdiskutieren... und das alles vorm schönen warmen Kamin, knistern und schnuggel-warm
Gestern habe ich mir Wellness gegönnt, da die Schwiegereltern als Babysitter da sind.
Wir waren am Scharmützelsee in einer gaaaanz tollen Sauna. Vorher über zwei Stunden Walking, Dann rein in die Sauna: Mit See-Zugang zum reinzuhüpfen. Man: war das KALT !! ich dachte, mir bleibt das Herzerl stehen. Aber sooo toll und erholsam.
Also so haben die Viren keinerlei Chance bei mir und ich hoffe mal, die Krebszellen fandens auch pfui bäh .

Zudem habe ich festgestellt, dass das mit den Smoothies zu einem richtig fitten Darm führt und auch das Immunsystem stärkt. ich habe wirklich weniger Probleme mit Fatigue-Symptomen, mit Müdigkeit und all dem. richtig gut.

Das mit dem alles verstehen wollen, liebe Panda, das kenn ich gut. ich finde das auch richtig so. Gut informierte Patienten denken halt am besten mit - die beste Voraussetzung, niemals was zu übersehen.
Wir denken ja immer noch, die Ärzte machen alles richtig und denken an alles, aber dem ist einfach nicht so. Den Arzt meiner Mutter habe ich mal "erwischt" wie er ein Herzmittel geben wollte, dass mit Mamas Chemo absolut kontraindiziert war. und lebensgefährlich gewesen wäre. lapidare Entschuldigung des Arztes: ich kann ja auch nicht alles im kopf haben ....
no comment on that.

So, ich bin todmüde, setze mich noch ein wenig vor den Kaminofen und sehe dem Feuer zu.
schicke Euch allen ein wenig von der Wärme
LG
Birgit

[Stern 2014]

Recht hast Du, liebe Birgit.
Schlechte Psyche und Krebs gehören nicht zusammen. Habe so viele selbstbewusste Mitpatientinnen in der Reha erlebt.

Und @Frank: mach langsam, Carmen hat ja so viel zu verdauen.
Nicht auch noch alles gleichzeitig neu ordnen....

Liebe Grüße an Euch alle,
gute Nacht
Stern 2014

[mucki53]

Hallo Engelchen,
interessant, was Du schreibst, da bleiben wir am Ball, gell !?
Die eine Studien-Datenbank wird grade überarbeitet und sonst hab ich auf die Schnelle nix gefunden.
Das mit der Psyche sehe ich etwas anders.
Ich kenne z. B. niemanden mit Krebs, der immer nur andere schikaniert hat, aber viele, die sich viel um andere gekümmert und sich z. T. auch deren Probleme zu eigen gemacht haben.
Ich war auch mal so. Nun nicht mehr, hab mich von viel Ballast befreit - von den Energiesaugern.
Deshalb gebe ich mir aber nicht die "Schuld" an meiner Krankheit. Ist halt so.
Ja, Stern 2014 - ich bin heute auch selbstbewusst wie früher nie, die Krankheit hat mich STARK gemacht - und lesen kann ich auch .
Tschulligung, aber ich hab heute äusserst schlechte Laune.
Die Gartenelfen haben den halben Garten kleingeschreddert , kann ich im Frühjahr alles neu anlegen.
Und der GG hat mir eröffnet, dass er überhaupt kein Tier mehr will und kann.
Wünsche Euch einen schönen, sorgenfreien Sonntag

[Stern 2014]

Hallo,
da kann sich jeder seine eigene Meinung machen, wie das mit der Psyche ist.
Und ob das etwas damit zu tun hast, ob man sich viel um andere gekümmert hat zweifle ich persönlich an. Dann müsste man ja bei allen Krebsarten von einer Krebs-Persönlichkeit sprechen? No no no..
Euch einen sonnigen Sonntag,
liebe Grüße, besonders an Dich, liebe Mucki
Stern 2014

[berliner-engelchen]

ohhhhh Mucki,
was ist das denn? Das tut mir ja aus der Ferne noch total weh, diese Eröffnung deines GG.
Geht ja gar nicht, du Arme

Liebe Mucki, hier geht es doch um DICH und um DEINE Bedürfnisse. Klar, ein Tier ist ein Familienmitglied und da muss sich die Familie einig sein. Aber ich kenne das gut: mein Mann war wegen vermeintlicher Katzenallergie immer gegen eine Katze. Aber ich kann nun mal nicht ohne.
Wir haben dann festgestellt, dass es gar nicht bei allen Katzen ist, sondern vor allem langhaarige Kater betrifft. Nun haben wir eine kurzhaarige Katze und alles war gut. und bei Muschka konnten wir es nicht testen - und siehe da, selbst da ging alles gut.

Meine liebe Mucki, vielleicht wäre das ein gangbarer Weg: du machst deinem Liebsten klar, dass ein Tier für DICH wie eine gute Therapie ist (so ist es sicherlich auch). Dann wäre eine Katze einfach DEIN TIER und du kümmerst dich darum. Und ich verspreche Dir hiermit, dass ich - falls dein GG alleine bleiben müsste damit - ICH die Katze übernehmen würde, falls Dir mal was passiert (setzt allerdings voraus, dass ich da dann noch lebe ).
ich verspreche dir das wirklich hoch und heilig und halte das auch. ich hole das Tier dann ggf. auch bei Euch ab.
Wäre das nicht ein Weg für dich? Dann hättest Du ein Kuscheltier für Dich, das dir sicher viel geben würde.
heute nacht kam Luna zu mir - das macht sie äußerst selten, da total nachtaktiv und normalerweise nur unterwegs - und wollte leise und zart schnurrend kuscheln. ich habe richtig gemerkt, wie man ganzer Körper von Wohligkeit durchrieselt wurde .... es war nur schön.

Ach so: für ein Meerschwein kann ich dir das auch anbieten und für eine Schildkröte auch (für einen Hund leider nicht, das schaffe ich nicht). Hasen gehören nicht zu meinen Favouriten und Vögel gehen auch nicht. .... Alle anderen kuschelfreunde müßten wir besprechen (Schafe, ziegen, schlangen .... xy - hm ....)
Meine Liee, ich mein das ernst.
Überlege gut, was DUUUU brauchst. ich merke dein Traurigsein bis hierher und das kann ja nicht sein, wenn man das Problem lösen kann


LG, ich raff mich jetzt auf und gehe Walken ...
chen

[wolfsherz10]

Hallo Mucki!

Hol dir ne süße Mieze. Mein Erfolg ist ja bekannt also bin ich im Fall der Fälle auch bereit für die dann da zu sein. Nur keine Hemmungen, wir sind da.
LG Marlene

[berliner-engelchen]

@liebe Panda,

stell Dir vor: ENDLICH habe ich mir vorige Woche Josef Seibel Schuhe gekauft.
Es gibt Geschichten, die werden erst nach einer langen Zeit "rund"
sie sind wunderschön, super bequem, kuschel warm und gaaaanz toll SCHWARZ !!
leider sind sie auf der Website schon wieder verschwunden - aber nun gibt es auf der langen Liste der Gründe für ein Wiedersehen einen weiteren Punkt! das finde ich gut.

Tja ja, kaum zu glauben, dass ich schon zweimal im laufe meiner Krankheit und zwar sowohl bei Erstdiagnose wie auch bei Rezidivdiagnose so weit war,
selbst die Anschaffung eines neuen Pullovers für überflüssig zu finden. Grund: Verschwendung, weil ich ja eh bald versterbe ..... so doooof wars engelchen mal. kopf schüttel.

heute war ich wieder walken. es war soo schön.
Sag mal Panda, wenn du joggen gehst und marathon läufst, dann machst du sciher viel im anaeroben Bereich. Wollte dich mal fragen, wie du das siehst, weil es ja dem widerspricht, was im Buch Onko-Walking proklamiert wird.

So, ich gönne mir jetzt ein schönes Bad in der Badewanne. Habe die family gerade alleine nach Berlin rein fahren lassen. ein wenig traurig, weil ich gerne die leuchte-Helium-Ballons am Mauerweg gesehen hätte. Aber so habe ich halt mal Zeit für mich ganz alleine. Das ist wichtiger.
Schade schade, dass du so weit weg wohnst, liebe Panda. Sooo gerne würde ich dir meine Kids mal ein bisserl "ausleihen". Dann wäre uns beiden geholfen.
wünsche dir einen shcönen friedlichen Wochenausklang
birgit

und noch ein kurzer Zusatz:

@liebe Geliplie,
may I invite you to join us???
Sicher gibt es viele, die sich über einen neuen Namen freuen würden.
und: ja, manchmal hilft nur schreiben. das kenne ich und andere nur allzu gut.

einen guten Wochenausklang für dich.
chen (auf dem Weg im Sturzflug in die Badewanne ...)

[Geliplie]

Liebes Engelchen, sehr gerne.
Gib mir noch ein bisschen Zeit, alles zu verarbeiten. Trauer ist hier unangebracht.
Danke dass es euch alle gibt.

Eure Geli