Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo Conny,

schön, dass du dich aus der Kur meldest. Ich hoffe, sie tut dir richtig gut und du kannst deinen Körper und deine Seele streicheln lassen.
Gefällt es dir an deinem Kurort? Hatte kurz mit deiner Tochter telefoniert. Ich wusste nicht, dass du so lange zur Kur bist.
Wie ist die Kurklinik? Hast du nette Leute kennengelernt?

Wenn du wieder daheim bist, melde dich mals.

Liebe Grüße, Benita

[Benita]

Hallo Sani,

wenn du aus dem Urlaub zurück bist, bitte melde dich.
Ich brauche deine Hilfe.

Benita

[Marion2008]

Hallo Ihr Lieben,


hab so eurer Beitraeg mit gelesen zeit ich hier im Forum bin und das bin ich noch nicht sehr lange.

Ich bin zwar nur eine Angehoerige aber doch damit konfrontiert da mein Vater jetzt zeit wir die Diaknose haben das Er Gliobastrom IV hat bei mir und meinem Mann wohnt.Mache also alles sehr nah mit.Horet sich doof an ich weiss sorry.

Ich haette da mal ne frage an euch, mein Vater macht zeit Dienstag den 05.08.08 Bestrahlung und er ist morgens zeit dem immer so Muede wird manchmal gar nicht richtig wach erst stunden Spaeter, kennt ihr das auch?

Und er hat so ein bizzeln in den Augen und die sind auch etwas angeschwollen.
Wuerde halt gerne wissen ob das von den Bestrahlungen kommt hoff ihr koennt mir da weiter helfen.

Lieben Gruss Marion

[Benita]

Hallo Marion,

es tut mir leid, dass sich dein Vater auch mit dieser schrecklichen Krankheit rumschlagen muss.
Wegen der Müdigkeit durch die Bestrahlung musst dir keine Gedanken machen. Ich denke, dass ist eine ganz normale Nebenwirkung dieser Behandlung und klingt nach Ende der letzten Bestrahlungen wieder ab.
Wegen dem Bizzeln der Augen, solltet ihr mit den Ärzten sprechen. Die könnenn euch sicher sagen, ob dies auch eine vorrübergehende Nebenwirkung ist.

Herzliche Grüße, Benita

[Sani]

Hallo,benita die p.N.ist schon zu dir unterweges..

Marion,ich kann mich nur anschliessen,es macht einfach müde ohne Ende,der Körper braucht seine ganze Kraft um die Strahlen zu verarbeiten,das mit dem auge,bei mir waren und sind es die "ausgetrockneten"Schleimhäute,vielleicht hat dein Pa auch diese Nebenwirkung und versucht durch das blinzeln dies auszugleichen,frag am ebsten den Doc oder Augenarzt,ich hab ein Gel verschrieben bekommen und damit geht es gut,Susanne

[Marion2008]

Hallo Ihr lieben,

danke fuer die Antwort, aber ich war beim Augenarzt und er gab nur Augentropfen. Dann habe ich auch den Onkologen gefragt sowie die Strahlenaerzte aber keiner konnte mir genau sagen was wir machen koennen dagegen. Es ist ein brennen und bizzeln nicht blinzeln.Das schlimme ist der eine Arzt sagt so und der andere wieder so und ich weiss zum schluss nicht mehr wie vorher.

Viele Liebe Gruesse Marion

[Benita]

Hallo Susanne, hallo Conny,

wollte mich mal kurz melden um Bescheid zu geben, was im Moment los ist.
Mein Mann sollte ja mit Chemo anfangen. Da er zwei histologische Befunde von der letzten OP hatte, einen vom Schnellschnitt während der OP und einen vom entnommenen Gewebe, die vollkommen unterschiedlich waren hat die Krankenkasse den Medizinischen Dienst eingeschaltet um abzuklären, ob die Chemo überhaupt gemacht werden soll. Toll, dabei hat der MD die histologischen Befunde von der Uniklinik angefordert. Leider hat es ewig gedauert, und so ist eine Menge Zeit ins Land gegangen. Als ich dann endlich erfuhr, dass die Befunde nicht vorliegen, habe ich mich selbst darum gekümmert. Nachdem dann die Befunde vorlagen hat der MD entschieden erstmal ein Kontroll MRT zu machen. Dabei ist heruasgekommen, dass der Tumor nicht entfernt wurde, sondern nur umliegendes Narbengewebe.
Das hat uns vollkommen umgehauen.
Außerdem ergab das MRT, dass das Rezidiv inzwischen geringfügig weitergewachsen ist.
Also hatten wir einen neuen Termin vereinbart, um eine erneute OP abzuklären. Doch gestern erfuhren wir, dass die Ärzte nicht mehr operieren wollen.
Das soll mir mal einer erklären.
Wir haben den gleichen Befund wie vor 8 Wochen. Damals wollten sie operieren, nun nicht mehr. Argumente dafür: Gut erreichbar, ohne große Gefahr von Ausfällen nach der OP.
Jetzt wollen sie wollen Chemo machen, um das Rezidiv am wachsen zu hindern.
Ich habe Kontakt zu der Ärztin aufgenommen, die meinen Mann nun seit 3 Jahren betreut. Leider hat Sie die Uni ja in diesem Monat verlassen.
Sie hat sich nun bei uns gemeldet und hat uns versprochen, dass sie meinen Mann auf jeden Fall operiert. Sie ist jetzt an einer Klinik in Köln, die nach einem neuen Verfahren operieren. Sie hat schon mit ihrem Chefarzt gesprochen und dieser befürwortet eine OP.
Ich bin unglaublich froh, dass er nun doch noch mal operiert wird.
Wir werden die MRT Bilder nach Köln schicken und dann hoffe ich, dass wir nicht allzulange auf die OP warten müssen.

Ich hoffe, ihr habt Kur und Urlaub gut hinter euch gebracht und seid gestärkt und fit. Danke, dass ihr beide mir gleich geholfen habt. Ihr seid beide spitze.
:knud del:

Benita

[Conny47]

Hallo Benita!

Da bin ich ja froh, dass die Ärztin euch hilft und drück die Daumen dass ihr nicht solange warten müßt!!!!

Ich bin wieder zuhause und doch noch nicht so ganz. Morgen muss ich wieder anfangen zu arbeiten, dann hat mich der Alltag wohl bald wieder im Griff.

Du und Freunde sind doch da damit sie einander helfen! egal wie wann wo!!!!

Meld dich mal wieder und ich drück dich und Sani ganz feste. Ihr seit immer in meinen Gedanken und Herzen, auch wenn ich nicht mehr soviel schreibe.

LG Conny

[bettinaco]

Hallo Benita,
euch bleibt aber auch gar nichts erspart. Ist es die Kölner Uni-Klinik, wohin ihr jetzt geht? Dann ist dein Mann wirklich in sehr guten Händen. Susanne ist doch dort in Behandlung, und mein Mann war dort wegen seiner Hirnmeta, mit großem Erfolg. Und nett sind sie dort auch.
LG
Bettina (die hier immer noch still mitliest).

[silverlady]

Hallo ihr Lieben

ich habe vorhin diesen Beitrag gefunden.
Ich hoffe, er kann denm einen oder anderen nützlich sein.



Mikroskop: Krebs-Test während OP Mit einem weltweit einzigartigen Spezialmikroskop wollen Chirurgen der Universität Göttingen (Niedersachsen) restliche Hirntumorzellen während der Operation erkennen. Der Apparat soll helfen, auch minimale Tumorreste vollständig zu entfernen und damit die Überlebenschance von Patienten zu verbessern. Das Operationsmikroskop besitzt eine integrierte optische Gewebeanalyse. Dabei tastet ein Laserstrahl das Gewebe ab. Schon die ersten Operationen hätten gezeigt, dass die Technologie minimale Tumorreste darstellen könne, berichtete der Neurochirurg Prof. Veit Rohde. Die Genauigkeit sei höher als bei anderen Verfahren.

Quelle: www.bild.de

[illy]

Hallo Benita,
ich hoffe ,dass die OP für deinen Mann ein voller Erfolg wird und kann dir nur sagen, dass ich die Unterlagen meines Mannes auch noch nach Köln geschickt habe. Obwohl es schon zu spät ist für uns,(was wir auch erwartet hatten) kann ich nur sagen, dass alle dort sehr nett waren und ich denke, dass ihr in Köln gut aufgehoben seid.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und drück die Daumen.
Illy

[Sani]

Hallo zusammen,stimmt,in Köln sind es Menschen die mitfühlen und mitkämpfen ,aber auch die ehrlcihs agen wieweit sie gehen können.Ich fühle mich da nun seit 14 Jahren aufgehoben,habe einige docs "verschlissen"weil si eauch wechseln und woanders ihre gute erlernte Arbeit weiterführen.Es wird wirklcih geholfen und das ist grade jetzt wichtig,benita ich hoffe für euch,das sich der Weg schnell anbahnt,schau doch schonmal vorab nach Zimmern in der Nähe,falls du dort übernachten willst.Ich weiß nciht,ob man in der Kl.selbst mitübernachten kann,werde aber jetzt gleich eine Freudnin fragen.Irene ist auch hier im Forum und wohnt ganz in der Nähe der Uni,sie wieß bestimmt Adressen,Susanne

[petra48]

Hallo Benita,

ich lese hier immer noch ab und zu mit und möchte dir sagen, falls ihr in die Uniklinik Köln geht, seid ihr gut aufgehoben.
Dort haben wir nur supergute Erfahrungen gemacht, sowohl fachlich (bei meinem Mann konnte eigentlich auch nicht mehr operiert werden), als auch menschlich. Besser ging es nicht.
Falls du Probleme mit der Zimmersuche hast, helfe ich dir gerne.
Bin bis Montag weg, danach kann ich gerne mal schauen.

Liebe Grüße
Petra

[Irene Z.]

Hallo Benita,

ich bin die Freundin von Susanne und kann dir bei der Unterkunftssuche ganz bestimmt helfen. Falls dein Mann in der Uniklinik operiert wird, wüsste ich schon eine kleine Pension ganz in der Nähe, die zu Fuß gut erreichbar ist. Infomaterial lass ich dir gern zukommen.

Aber auch wenn es eine andere Klinik in Köln ist werde ich etwas finden.

Auf alle Fälle wünsche ich, dass ihr schnell einen Termin bekommt.

Alles, alles Gute für dich und deinen Mann

Liebe Grüße

Irene

[jettemv]

Hallo benita!

Wollte heute mal bei "euch" vorbeisehen und euch ganz feste die Daumen drücken für die OP! Ihr zwei seid doch nun meine Vorbilder!

Alles gute für dich und deinen Mann!