Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

[Beba]

Hallo Liebe Louise

Hoite hate ich dinst in Kaiserswert und habe
an dich gedacht .Louxsembourg geferlts mir aoch
besonderes der schprach akzent finde isch symphatich.

Liebe Louise es tut mir sehr leid über deine ergebnis
und da zu noch nach 4 Jahre behandlung Ja das tut weh
4 Jahre ist werdamt lange zeit was du alles etragen mustest
das kan ich frstehen ach ich fiende es gut das es Trenen gibts
und weinen tut so gut ich weine aoch oft.
Bin zeit bald 4 Jahre in voll Remision
nach di lezte Thrapi habe 1 Jahr gebrauht bis ich einige mase
aof di Beine kam und das rest 3 Jahre das Noes Leben
verbunden mit froide und angst wi du aoch geschilderst hast
di Korper signale halten mich immer wach und das
Leben geht weiter und di momente wo mann sich wohl fuht
mann geniest das und wir bedanken unds das unds gut geht

Liebe Louise ich wünche dir gute start im neuen monat 1 Maj
mit vielSonnen schein und am 8 MAJ werd ich an dich denken
und dir di daumen drucken das es doch positiv für dich weiter
geht und das du Liebe Louise GESUND WIRDST

Liebe Grüße deine Beba

[Linnea]

Liebe Louise,

es tut mir so leid, daß sich das Lymphom in Deinem Magen vergrößert hat. Ich kann nur ahnen, was diese Nachricht nach so vielen Jahren des Versuchs, sich mit der Krankheit zu arrangieren, für Dich bedeuten muß: dieses viele Hoffen und Weitermachen und Tapfersein und Sich-nicht-unterkriegen-Lassen immer und immer wieder.... Deine arme Seele, was hat sie schon alles mitgemacht! Ich würde Dich so gerne mal richtig in die Arme schließen und einfach halten, und vielleicht würden wir zusammen weinen. Genug zu betrauern gibt es ja...

Du hast mir neulich so liebe Worte geschrieben, hier und in meinem "Häuschen", und mir die schönen Schlüsselblumen geschickt, die so angenehme Erinnerungen in mir wachrufen. Aber derzeit weiß ich gar nicht, wie ich Dir etwas Wohltuendes schreiben kann. Ich bin gerade so wortarm. Freude und Schmerz liegen so eng beeinander: gestern hatte ich einen Tag, an dem ich sehr viel weinen mußte und die Erinnerungen an meinen Vater sich bei allem nach vorne drängten. Eben hat meine Mutter zusammen mit meinem Großen auf dem kleinen Rasenstück hinter der Terrasse Seifenblasen in den blauen Himmel hinaufgeschickt, während die Kleine in der Sonne tanzte und die schillernden Gebilde anstaunte, später dann im Eilschritt hinterstiefelte. Es war so ein schönes Bild - so als wäre die Welt in Ordnung - und irgendwie ist sie es ja auch - trotz allem.

In meinem Garten in Weimar (eine kleine Ecke davon siehst Du auf dem Bild)konnte ich seit meiner Eierstockkrebs-OP im vergangenen Juni nichts mehr tun. Nur Blumenzwiebeln haben mein Sohn und ich im Spätherbst zusammen gesteckt. Nun haben sich die Tulpen durch den Giersch gearbeitet und blühen allen Einschränkungen zum Trotz. Ich hoffe einfach, das auch in anderen Lebensbereichen manchmal das wenige, was man tun kann, ausreicht, um immer mal hier und dort eine kleine Blüte, eine kleine Freude zu ermöglichen...

Liebe Louise, sei versichert, ich denke ganz viel an Dich - immer wieder zwischendruch - und am 8. Mai werde ich besonders viele gute Gedanken schicken.

Eine zärtliche Umarmung sendet Dir
Deine Linnea

[samue67]

Guten Morgen liebe Beba.
Herzlichen Dank für deine lieben Worte, du meinst es immer so gut mit mir
sprichst mir Mut zu und das ich durchhalten soll ,
ich danke dir dafür.
Auch für deine Einladung, dass find ich so lieb.
Sollte ich jemals wieder auf die Beine kommen, dann kannst du garantiert mit mir rechnen.
Ich habe mir das gerade so wunderbar vorgestellt. Wir zwei spazieren gehend unten am Rhein, Quatschen so richtig mal Klatsch und Tratsch.,
wie die Frauen das so tun. Ich komme.......versprochen,
denn in D,dorf habe ich noch Verwandte und irgendwann ist bestimmt eine Familienfeier fällig.
Mein Mann ist ein ganz ruhiger. Eine Kommunikation kommt selten zu Stande, vielleicht über Fußball oder Politik..Meistens ziehe ich alleine los,
fahre mit dem Auto hinaus in die Natur
Meine Freundinnen hier ,vermeide ich möglichst nicht zu besuchen,
denn sie haben alle Tiere, ich liebe Tiere aber wegen meines schlechten Immunsystems vermeide ich Kontakt zu Tieren.
Vielleicht bin ich auch zu empfindlich Vieles kann ich gar nicht mehr vertragen.
Hunde springen einen immer so an, vor Freude natürlich,
und ich denke,
da an die schlimmen Keime. Tiere auf dem Land leben freier
Buddeln im Dreck und Mist und sind dementsprechend auch nicht so penibel rein
Gestern habe ich mit dem Krebsinformationsdienst lange telefoniert.
Eventuel gehe ich wieder nach Heidelberg oder Münster in eine Studie.
Aber erst muss ich mein Gespräch am 8. Mai abwarten.
Ich lasse von nun an nicht mehr locker
Mich würde mal interessieren, in welchem Krankenhaus du warst. Uni oder Grafenberg, ???
Denn ich finde, bei mir hat die letzte Nachsorge schon ergeben,
dass die Chemo nichts ergeben hat und sich da mein Lymphom schon vergrößert hatte. Und nun frage ich mich, warum hat man da nicht direkt schon weiter gemacht mit neuer Chemo, oder einer anderen Therapie.. sondern erst wieder ein Quartal abgewartet. Da kommen einem schon Zweifel.m Hoffentlich bekomme ich eine Antwort darauf am 8.
Ich habe dein Erlebnis mit dem Schirm und dem Tanga gelesen und mich köstlich amuesiert.
Nur gut, dass du das mit Humor nimmst und es dir nicht peinlich ist.
Bei uns hier wäre das tagelang ein Dorfgespräch mit vielen Hintergedanken.
Du wünschst mir, dass ich gesund werde ,und ich wünsche dir von Herzen, dass du gesund bleibst. Ich meine dein Herz und deine Seele machen dir wohl immer Kummer und Sorge, Die Sorge, dass „ nichts „ mehr kommt und die kann dir niemand nehmen, da musst du auf Gott vertrauen

Ein wunderschönes sonniges Wochenende sollen zu deinem sonnigen Gemüt beitragen.
Mach was Gutes draus.
Sei lieb umärmelt und gedrückt von Louise

[Beba]

Gute Abent liebe Louise

Es freud mich das du dich über meine
peinlichkhet amüsiert hastAh das Leben
were sehr langeweilig wen es solche panen
nicht geben würde und Lachen tut unds gut

Ach Louise deine sorge kan ich mit fühlen
es ging mir damals aoch so Ja meine diagnose würde
im Geresheim fest gestelt bei PR Künigshausen und
di erste 8 CHOP bekomen ich habe gehoft das ich
keine weitere therapi braoche aber leider nach di 8 CHOP
ist noch schlimmer geworden und in Gereshem hate di
keine weitere Kapaziteten für mich und PR Kunigshausen
hat mich überwiesen nach Duisburg St JOHANNES HOSPITAL
di Speziealisiert ist für Lymph Drüsen oder Knoten Krebs.
Ja ich glaube ich hate glück im unglück bin froch das ich
dort aofgenomen bin bei PR CARLO AUL.
Ja da bin 2 und halb Jahre in bechandlung geblieben .
Der Bestrahlung in UNI Düsseldorf.

Das ich Lebe ist ein wunder und das hat mir PR AUL aoch gesagt
aber das ich Lebe ich kan nur PR AUL danken und im seine tim di haben
mit gekemft und geliten das konte ich schpüren.

Liebe Louise danke das ich dich kenenlernen dorfte
meine Leben ist Reicha geworden aus freude
das du mich besuhen müchtest ja das machen wir

LG deine Beba

[Linnea]

Liebe Louise

der 8. Mai rückt immer näher und ich frage mich, wie es Dir wohl gehen mag. Vielleicht bist Du froh, daß die Wartezeit kürzer wird, vielleicht hast Du aber auch Zweifel, ob Dir das Gespräch eine annehmbare Perspektive bieten wird, vielleicht bist Du froh UND voller Zweifel?

Auf jeden Fall möchte ich Dir ganz liebe Grüße schicken zusammen mit einem Bild aus unserem Garten: Die Kuhschelle schaut ein wenig traurig drein, aber sie blüht dennoch in kraftvollem Violett!

Fühl Dich mal lieb umarmt von
Deiner Linnea

[samue67]

Da hast du Recht liebe Linnea,
die Zeit bis Donnerstag rückt immer näher,
die Wartezeit wird immer kürzer meine Nerven immer dünner.
Einerseits bin ich wirklich froh,
andererseits kommen aber auch immer mehr Zweifel und Spannung auf.
Das Therapieangebot ist bei mir nicht sehr groß,
Zur Auswahl stehen entweder Chemo mit Bendamustin +, Retuximap oder Op.
Wobei eine Op nicht viel nützt,
denn die Plasmazellen suchen sich ganz schnell wieder ein neues Nest.
Gestern habe ich nämlich noch ein langes Gespräch mit meinem Hausonkologen geführt.
Momentan bin ich zwar da, lebe, aber ich funktioniere nicht wirklich..
Trotzdem ich werde durchhalten,
mache es wie alle Lymphomatinnen hier. Kämpfen wie ein Löwe!!!!
wie der Löwe Clemens,
der auch nur mit einem Auge weiterlebte
In deinem wunderschönen Garten habe ich mich direkt wohlgefühlt,
so still, zum zurückziehen ideal zum meditieren,
alles so biotopisch,, dort hat das Kleingetier noch seinen natürlichen Lebensraum Kein Rasen der mit der Nagelschere geschitten wurde
und keine importierten tropischen Blumen. .
Ich habe mich direkt als Schnecke im Gras niedergelassen, meine Fühler eingezogen, das Haus abgestreift und meine Tränen mit den Tautropfen vermischt..
Niemand hat mich gestört
Momentan lebe ich zwar noch, aber ich funktioniere nicht richtig.
Und heute hast du mir mit den Kuhschellen wieder eine Freude gemacht. Insperiert mich zum Nachmalen.
Bei Blau- Lilatönen, da kann ich nicht wiederstehen
Ich hoffe, du selbst bist ein bisschen zur Ruhe gekommen bist.
Deine Kinder werden dich reichlich ablenken.
Die Gespräche um den lieben Opa werden für sie im Mittelpunkt stehen.
Ich grüße dich auch ganz lieb und selbstverständlich werde ich von meinen Erlebnissen im KH berichten. Bis Dahin ciao.
Louise

[Beba]

Hallo Liebe Louise.
Es ist so weit Morgen werd ich an dich denken
und ganz fest daumen drücken und hoffen
aof gute ergebnis und weitere mücklichkhet
vom behandlung damit du mir Liebe Louise
Gesund Werdst

LG deine Beba

[samue67]

Liebe Beba
Ich find das ganz lieb von dir, dass du dir solche mitfühlenden Gedanken um mein Wohlergehen machst. Ich drücke dich dafür ganz fest. Ich muss dir ehrlich sagen, wie gut mir das heute tut. Denn ich habe keinen guten Tag erwischt. Kann nicht mal sagen warum!!! Es fehlt mir nichts besonderes, ausser dass ich innerlich sehr aufgewühlt bin wie schon lange nicht mehr.
Werde da sitzen mit eiskalten Händen wie auf dem Galgenstuhl.
Wie auch immer sie sich entschieden haben, welche Mixtur auch immer die Weissröcke sich für mich rausgesucht haben, ich werde nicht sofort zu allem ja und Amen sagen. Werde mir erst einmal, auch wenns mich drängelt eine Outzeit erbeten.
Morgen nachmittag, da werde ich euch meine Unteredung mitteilen Bis dahin sei gegrüßt Louise

[Äpfelchen]

Liebe Louise,

ich schreibe ganz selten bei Dir, oder überhaupt zum ersten Mal, aber ich lese immer mit. Ich wünsche Dir für Morgen ein gutes Gespräch, und dass Dir danach die Entscheidung nicht allzu schwer fällt.
Erstmal drüber schlafen halte ich für eine gute Idee, so direkt im Gespräch zu entscheiden, ist doch sehr tagesabhängig.
Vielleicht kannst Du eine Person Deines Vertrauens mitnehmen, so als seelische Stütze, aber auch als Gedankenstütze. Denn hinterher weiss man oft nicht mehr so recht was eigentlich gesagt wurde.

Alles Liebe
Beate

[samue67]

Gten Morgen, liebes Äpfelchen
Ist mir auch gerade aufgefallen, dass du mir noch nie geschrieben hast.
Wird nachgeholt Aber schreiben wir nicht sowieso für Alle.
Ich meine dass doch jeder der sich angesprochen fühlt und wens interessiert,
die Beiträge lesen kann.
Wir haben im Grunde alle die Gleichen Probleme,
also können wir auch versuchen sie gemeinsam zu lösen.
Mir geht es jedenfalls so.
Über deinen Tipp bin ich dir sehr dankbar
Du schreibst immer oft, kurz und bündig ,
troztdem jeder versteht sofort wie es gemeint ist.
Danke für deine Wünsche und den Rat.
Sowieso komme ich nicht drum herum
Also packe ich es mutig an
Die Gespräche finden bei uns immer um 2:00 statt.
Ist das eine günstige Zeit, oder nicht?
Um diese Zeit habe ich immer mein absolutes geistleeresTief
vlbGLouise

[Äpfelchen]

Liebe Louise,

Du hast Recht, 14 Uhr ist eine 'prima' Zeit für Patientengespräche
Vielleicht ist es ja Absicht, denn in der Mittagszeit hat jeder Mensch/Patient seinen geistigen Tiefflug, und somit sind die Gesprächspartner evtl. weniger störrisch

Ich schreibe in der letzten Zeit ganz allgemein weniger als zu Anfang. Einerseits kann ich dem Forumssog nicht widerstehen und muss einfach tägl. lesen wie es jedem ergangen ist, andererseits bin ich dann in den letzten Wochen sehr oft ganz ratlos und weiss gar nicht was ich schreiben soll. Bei schlimmen Erlebnissen fehlen mir einfach die Worte bzw. ich finde das was ich schreiben würde so platt dass ich es lieber lasse.
Aber das ist wohl auch eine normale Erscheinung, viele hier hatten ja schon eine Schreibblockade.

Dir liebe Louise wünsche ich jedenfalls, dass Du heute einen geistigen Höhenflug erleben durftest und dass Du ein gutes Gespräch hattest

Liebe Grüsse
Beate

[samue67]

Der lieben Beba, Äpfelchen, Linnea Ina und alle AnderenL Leidtragenden
Eure Wünsche an mich sind erhört worden
Danke
Ich bin wieder zu Hause
Für mich war es heute ein ganz besonderer Tag. Die Ärzte waren mal ganz gegen ihre Gewohnheit pünktlich zur Stelle.
Ja wo soll ich anfangen. Normalerweise bin ich ein mutiger couragierter Mensch, mich bringt so schnell nix um.
Aber heut war ich total daneben.
Wo Andere Angst und Schrecken haben,
da habe ich mich gefreut
.Ihr werdet es nicht verstehen aber ab nächste Woche Mittwoch bekomme ich wieder Chemo
Ambulant
6 mal Benda und Retuximab.
Und dann wird man sehen
Es gibt für mich sonst sonst keine Alternative
und darum habe ich den Arzt gebeten,
endlich was zu unternehmen.
Sowieso könnte ich nicht verstehen,
warum man nicht bereits bei der letzten Nachsorge,
die war im letzen Quartal schon etwas unternommen hat,
denn da hatte ich bereits drei Rezedive,
und mein Magen war/ ist fast zu..
Die Ärzte können ja bekanntlich alles ,
nur in Ausreden, da sind sie niemals verlegen.
Ach wir wollten bei ihnen doch auf nur auf Nr. Sicher gehen,
und zur entgültigen Gewissheit noch eine Macrobiopsie machen. Oh....jemine, Leute ich kann viel aushalten,
was Schmerzen angeht, aber das tat weh. So......,
habe ich heute zum Doc gesagt, ich verlasse erst diese Praxis,
nicht bevor bei mir was unternommen wird und siehe da...es geht doch..
Ich muss aber sagen, alle waren sie sehr sehr nett und verständnisvoll- Vielleicht weil ich so ein guter Klient bin!!!. Ich weiß es nicht..
Das wird zwar eine harte nächste Woche, aber egal, meinem Lymphom wird der Garaus gemacht. Auch ohne Skapell und Narkose.. Zumindest wird es probiert. Dann bekomme ich noch CT. EKG, und einen neuen Port, weil der letzte ja eine bakterielle Entzündung hatte und schneller draußen , als drinnen war..
Auf dem Parkplatz habe ich dann ein fremdes Auto gerammt,
habe die Kurve zu knapp bemessen..
ist nicht so arg, dann bin in eine Einbahnstrasse gefahren,
ein Gehupe schrecklich, als ob ich Propeller hätte,
ist mir nix und istr auch sonst gimpflich ausgegangen.
Aber zu guter Letzt als Sahnehäubchen,
hat mich im Auto eine Biene gestochen.
Auch Gott sei Dank nicht so schlimm.
Man hat ja einen Verbandskasten im Auto zu haben.
Donnerstags, also heute,
ist bei uns immer kirchlicher Frauennachmittag
und trotzdem ich erledigt war.
bin ich aber hingegangen, so hatte ich Gelegenheit, mich bei Gott zu bedanken, das er seine Hand über mich gehalten hat..
Jetzt geht es mir um etliches besser.
Ich grüße euch alle und kann nur sagen,
ich bin vorerst mal wieder etwas gelöster
Louise

[Linnea]

Liebe Louise,

Du bist wirklich einmalig! Ja, Deine Courage ist bis hierher zu spüren! Es freut mich sehr für Dich, daß das Gespräch so verlaufen ist, daß Du - trotz ungünstiger Mittagsstunde - Deine Anliegen vor- und durchbringen konntest!

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[struwwelpeter]

Liebe Louise,

es freut mich sehr, dass Du "klar Schiff" beim Doc gemacht hast und das nun endlich etwas getan wird! Du bist stark, und bislang hast Du, so meine ich zumindestens, stets auch das gesagt, was Dir wichtig war. Heute allerdings hast Du den Durchbruch geschafft: die Ärzte haben einmal richtig zugehört. Sehr gut, dazu möchte ich Dir von Herzen gratulieren!
Insgesamt ist diese Chemo Kombination recht gut verträglich wie ich von einer Freundin weiß. Nach den Antikörpern die Müdigkeit ist fast als "normal" zu bezeichnen, und auch bei dem Bendamustin hat sie keine nennenswerten Nebenwirkungen! Ich halte Dir ganz feste die Daumen dass dies auch bei Dir ähnlich sein wird, Belastungen hast Du ja insgesamt mehr als genug. Tut mir natürlich leid, dass Du die Procedur mit dem Port jetzt wieder hast - aber da führt sicherlich kein Weg dran vorbei! Ich hoffe es geht ohne Probleme ab.

Von Herzen wünsche ich Dir alles Liebe , hoffe dass dieser Mist Hodgkin damit in seine Schranken gewiesen wird!

Dieses Bild hat den Titel "Aufbruch"! Das ist ja nun auch bei Dir der Fall, ich wünsche Dir viel Glück
für die bevorstehende Zeit und vor allem das Du Deine gesteckten Ziele erreichst!

Deine Ina

[Äpfelchen]

Liebe Louise,

manchmal hat man nicht so richtig die Auswahl, und dann sind natürlich auch eigentlich unwillkommende Behandlungen etwas Gutes.
Bendamustin war bei mir zu Anfang auch im Gespräch, wurde aber verworfen, weil es für ein Foll. Lymphom eher üblich ist CHOP zu geben. Da ich damals noch sehr uninformiert war und es mir auch nicht so gut ging, habe ich einfach zugestimmt. Mir wurde zu Bendamustin gesagt, dass es sehr viel besser verträglich sei als CHOP und dass einem dabei auch nicht die Haare ausfallen würden.
Bravo, wie Du den Docs eingeheizt hast, ja manchmal muss Frau den Jungs halt mal zeigen wie der Hase läuft

Ich hoffe, dass Dein neuer Port keine Zicken macht, ich wollte meinen zwar anfangs nicht, aber ich habe gemerkt wie praktisch dieses Ding ist.

Dein Schutzengelchen hat ja gestern alle Hände voll zu tun gehabt aber Gott sei Dank, er war wohl ausgeschlafen.

Einen schönen unkomplizierten Tag
lieben Gruss
Beate