Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber - Seite 8 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

k.manu1 · #**106** 22.02.2008, 16:22

Lieber Thomas,ich wünsche dir von Herzen das beste und vor allem die Kraft deine Lebenseinstellung beizubehalten.
Würde mich sehr freuen wenn du wirklich ein positives beispiel wirst.
Ich denke ganz viel an dich und deine Familie.
Ich habe selbst meinen Mann durch diese Krankheit am 18.11.07 verloren.Auch wir haben noch 2Kinder 7 und 9 Jahre alt.
Dir und deiner Familie nur das beste.Werde die Hoffentlich gute Nachrichten weiter verfolgen.
Gruß Manuela

thomas64 · #**107** 24.02.2008, 21:30

keine Angst, ich bin noch da!
Leider ging es mir in den letzten Tagen und Wochen wirklich schlechter. Die Reha ist erstmal verschoben.
Ich hatte ja bereits berichtet, dass bis auf drei Metas alle anderen nach sechs Wochen Chemo geschrumpft sind. Nur die drei größer gewordenen sollten nun "verdampft" werden. Nun, inzwischen ist das mit einer wirklich groß gewordenen auch passiert. Die Therapie nennt sich "Interstitielle Brachytherapie in After Loading Technik". Zu gut Deutsch: Die Metastase wurde von innen bestrahlt. Vergangene Woche war ich dazu in der Strahlenklinik im Virchow. Es wurden in die Meta drei Katheder platziert, durch die mit Iridium bestrahlt wurde. Anschließend wurden die Katheder entfernt und die Metastase (immerhin schon 7 cm im Durchmesser) is going down the drain!! Leider war die Prozedur insbesondere im Nachhinein sehr schmerzhaft und der nächste Termin für die zweite Meta steht auch schon fest. Darüber hinaus geht es mit der Chemo weiter. Ist auch angesagt, denn die Tumormarker steigen immer weiter auf inzwischen 2600.
Es ist nicht wirklich sehr einfach zur Zeit mit den durchaus beängstigenden Entwiklungen klarzukommen. Besonders zu schaffen macht mir die manchmal furchtbare Schlappheit und Erschöpfung. Dazu kommen immer wieder Schmerzen in der Leber. Besonders nach diesem Eingriff habe ich meine Novalgindosis verdoppelt. Das (tiefe) Atmen, das Lachen, Aufstoßen, alles was den Bauch bewegt tut weh!

Mir geht ein altes Lied nicht aus dem Kopf. "Seasons in the sun" - eine Zeile ist so schwer:
"good by my friend, it´s hard to die
when all the birds are singing in the sky"

Aber o.k. nicht unterkriegen lassen, es gibt auch andere Lieder: "I will survive!"

Ich habe mich leider nicht sehr oft ums Forum gekümmert - oft auch nicht die Kraft dazu. Ich bitte auch zu entschuldigen, dass ich die PN´s nicht mehr immer beantworten habe. Es ist keine ignoranz, es fehlt einfach die Kraft.
Ich möchte aber gern, wenn es gerade mal geht, im Forum die Neuigkeiten loswerden. Es hilft ja doch!!

Ich wünsche allen alles gute!

Ich trauere um die vielen, die in der letzten Zeit den Kampf verloren haben!

Gruß Thomas

BirgitF · #**108** 24.02.2008, 22:00

Hallo Thomas,

ich bin ganz sicher, dass Dir hier niemand übel nimmt, wenn Du Dich nicht meldest, weil es Dir nicht gut geht!

Wenn ich lese, was Du die letzte Zeit hinter Dich gebracht hast, ist es doch kein Wunder, dass Du Dich nicht wohl gefühlt hast. Die Situation ist mit Sicherheit keine leichte und Aufs und Abs sind ganz normal. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht und Du auch Deinen Optimismus wiederfindest.

Sei Dir sicher, jeder hier kann verstehen, wenn Dir Elan und auch Zeit fehlt, hier zu schreiben, aber sei Dir genauso sicher, dass an Dich gedacht wird und Du Dich auch melden kannst, wenn Du Aufmunterung benötigst!

Ganz liebe Grüße
Birgit

wecki · #**109** 24.02.2008, 22:20

Lieber Thomas,

bis jetzt habe ich immer nur mitgelesen, mitgehofft, die Daumen für Dich gedrückt und Deine Art, mit dieser Krankheit umzugehen, bewundert.
Heute möchte ich Dir das auch endlich mal mitteilen, denn zur Zeit brauchst Du sicher von uns allen geballte Kraft und moralische Unterstützung.
Ich bin Hinterbliebene, wir haben unseren Vati an den BSDK im Oktober 2007 verloren. Er bekam die Diagnose im Juli, gab sich auf, sprach nicht mit uns und ging verbittert. Deine Art, gegen diese Krankheit anzukämpfen und Dich mitzuteilen, bewegt und beeindruckt mich tief. In meinem Innersten kämpfe ich mit Dir, so wie ich es gern mit Vati getan hätte.

Alles erdenklich Gute, baldige Verbesserung Deines Allgemeinbefindens, alle Kraft der Welt wünsche ich Dir.
Meine Daumen sind gedrückt und ich bin mir sicher, dass Du es schaffen kannst.

Christine

twins · #**110** 25.02.2008, 00:55

Lieber Thomas,

danke das Du Dich gemeldet!

Ich schaue jeden Tag mehrmals im Forum nach, ob Du geschrieben hast. Ich bin ja so froh, dass ich nun weiß wie es Dir geht (leider ja nicht so gut).
Du bist für mich ein großer Kämpfer und Du gibts allen hier so unendlich viel
Mut und Kraft.
Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute und gebe den Kampf gegen die Krabbe nicht auf!

Liebe Grüße von Vera

PS: Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.

christa-48 · #**111** 25.02.2008, 01:51

hallo thomas,,,,,,

wie schön das du noch da bist,,,
ich denke oft an dich und deine familie,
ich schick dir hier mal ein "riesendickes kraftpaket"

liebe grüsse christa

Kerstin N. · #**112** 25.02.2008, 09:34

Hallo Thomas,

schön, daß du dich gemeldet hast!

Es freut mich sehr von dir zu hören, bzw. zu lesen.
Kann aber verstehen, daß du nicht schreiben konntest.

Vergiß "Season`s in the sun" (viel zu schmalzig!). "I will survive" eignet sich wesentlich besser als Motto!

Ich hoffe, deine Schmerzen lassen bald nach, damit du ungebrochen optimistisch weitermachen kannst!

Ich wünsche dir alles Liebe- ebenso deiner Familie -und schicke dir liebe Grüße aus dem sonnigen Hannover.

Kerstin

torsten40 · #**113** 25.02.2008, 12:34

Hallo Thomas!
Lass den Kopf auf den Schultern und durch!!! Ich drücke Dir alle Daumen das sich alles jetzt wieder schnelle in eine angenehme Richtung verändert und du die "Birds singing in the sky" auch richtig genießen kannst.

wir schicken dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und lass wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Torsten

Kölner Leser · #**114** 25.02.2008, 13:47

Hallo Thomas,

uh, da macht sich das Wintertief ganz schön breit.

Wenn es etwas gibt, was Dir helfen würde, oder eine Freude machen würde, dann lass es uns doch bitte wissen.

Diese Wundschmerzen nach den Lebertherapien sollen echt mitunter unerträglich sein und auch einige Wochen andauern können bis alles wieder richtig funktioniert und geheilt ist. Aber, ich hoffe Du verstehst das nicht falsch, ich denke, es ist ein akzeptabler Preis auf einen Schlag solch relativ große Metastasen wegzubekommen. Bei Licht gesehen geht es Dir ja tausendmal besser als zuvor. Du baust gerade die Lebermetastasen ab und bringst Dich dadurch Tag für Tag in eine bessere Situation. Weniger Tumormasse ist immer gut für den Körper.

Diese Winterzeit ist echt schlecht. Du kannst das im Forum auch ganz schnell im Zeitverlauf nachvollziehen, wenn Du siehst, daß mehr als die Hälfte zwischen Weihnachten und Anfang März verstirbt, obwohl der Anteil des Jahres nur gering ist. (Dein Hausarzt wird Dir sicherlich viel über dieses Phänomen berichten können.) Reiss, trotz Anämie, die letzten Februartage noch weg und komm in den Frühling, egal wie anstrengend es ist. Mit dem Frühling kommt die Kraft. Und, wenn alles so weiter geht, hast Du im Frühling eine freie Leber. (Wenn man das so schreibt, klingt es wie Anekdoten eines Wunderheilers. Bitte also nicht falschverstehen. Ich meine das schon ernst mit den Wintermonaten.)

Du weist vor allem auf die Erschöpfung hin. Vermutlich wirst Du ja eine Tumoranämie haben. Wenn Du ein Blutbild von Dir hast, schau mal auf den Hämoglobinwert (Hb, meistens oben). Wenn der unterhalb der Grenzwerte ist, transportiert Dein Blut zu wenig Sauerstoff, Du ermüdest nach kurzen Anstrengungen. Vermutlich kennst Du diese ganzen Zusammenhänge. Wichtig ist, daß, wenn dies die Ursache ist, das nicht nötig ist. Es gibt Medikamente (sehr teuer aber langfristige Wirkung) und eben die Möglichkeit der Transfusion. Viele Ärzte warten ab, bis der Hb-Wert sehr niedrig ist. Das muß aber nicht sein. Wenn Du da Anzeichen in diese Richtung siehst, frag Deinen Arzt. Wenn das Behoben ist, kommt innerhalb weniger Stunden wieder eine völlig andere Lebensqualität.

Wenn wir irgendwie oder mit irgendwas, und sei es noch ungewöhnlich, unterstützen können, lass es uns wissen.

KL

brigitte1901 · #**115** 25.02.2008, 14:17

Hallo Thomas,
zuerst einmal war es schön überhaupt von Dir zu hören. (Wähnten Dich ja in der Reha mit viel Buchlektüre)
Aber es tut mir leid dass Du so schlimme Schmerzen ertragen musstest/musst.
Obwohl, ich stimme Kölner Leser wirklich in ALLEM zu.
Muss auch ihm mal ein grosses Lob aussprechen. Manchmal fällt es schwer die richtigen Worte zu finden aber er findet sie IMMER. DANKE!!

Thomas, ich selber wohne in Spanien, habe am Mittwoch ENDLICH meine letzte Radiotherapie und fliege am Samstag 1.3. für 10 Tage nach Deutschland. Wenn Du Dir irgendetwas von hier wünscht, lass es mich wissen und ich werde noch vor meinem Flug ein Päckchen an Dich schicken. Das verspreche ich Dir.

Und ich schick Dir gaaaaanz viel Sonne von hier damit Du wieder fröhlich weiterkämpfen kannst. Hast doch schon soooo viel in sooo kurzer Zeit geschafft. KLASSE
Alles Liebe Brigitte

thomas64 · #**116** 27.02.2008, 15:10

was soll ich sgen?!

Mal wieder soviel Unterstützung!! Danke!!!

Es geht heute auch wieder etwas besser - Schmerzen lassen nach!
Da ich ja am 10.03. wieder zur Bestrahlung in die Klinik gehe, gibt es in der nächsten Woche auch keine Chemo. Also erstmal wieder aufbauen.

@ brigitte: Bringe bitte viel Sonne aus Spanien mit! Yo soi un hombre sincero, de donte grece la palma! leider kan ich nicht wirklich spanisch habe aber in Californien lange mit Mexikanern gearbeitet, die gern und viel gesungen haben.

@ KL: danke für die Tipps (wie immer gut und hilfreich!) Mein Hb-Wert ist zwar innerhalb des Grenzwertes, allerdings am unteren Rand.

Mit den Wintermonaten hast Du wohl recht! Leider wird meine Leber bis zum Frühjahr wohl nicht frei werden. Es geht ja z.Zt. erstmal um die drei progredienten metastasen. Sind die dann wirklich weg, bleiben immer noch die10 regredienten. da muss dann die Chemo und Tarceva weiterhelfen!

Ein neues Lied habe ich gehört; es gibt recht positive Gedanken und Entschlossenheit wieder:
"From bad luck I´m walking away
I´m not getting stuck, I´m not gonna stay.
To good things I´m moving ahead
I´m tiered of dying - linving instead!"

Die Californische Sängerin ist Madeleine Peyroex.

Ich wünsche allen alles Gute!
Gruß Thomas

Kölner Leser · #**117** 27.02.2008, 16:20

Hallo Thomas,

das klingt ja schon wieder viel besser.

Naja, die regredienten sind ja nun mal regredient. Die verdienen also Deine Sorge nicht mehr. Die großen die von der Chemo unbeeindruckt bleiben müssen weg. Ein Drittel weniger davon ist super.

(Yo soy un hombre sincero, de donde crece la palma,)
y antes de morirme quiero echar mis versos del alma.
Yo vengo de todas partes, y hacia todas partes voy:
Arte soy entre las artes, en los montes, monte soy.
...

(Einige Auslandssemester in Salamanca. Zu der Zeit lief Guantanamera jeden Abend. Überall. Text ist eingebrannt.)

Viele Grüße und wieder den richtigen Lebensmut und die Kraft auch mutig zu sein,
KL

brigitte1901 · #**118** 27.02.2008, 18:38

Hola muchachos!
Das hört sich doch echt spanisch an (lach)!!

Einige Semester in Salamanca, na da warst Du wenigstens vom catalan verschont.

Ich bringe SELBSTVERSTÄNDLICH gaaaaaaaaanz viel Sonne mit wenn sie denn ins Flugzeug passt und ein erheblicher Teil ist NUR für Dich und Deine Familie Thomas.
Aber im Ernst, solltest Du Heisshunger auf etwas von hier haben was man/frau mit der Post verschicken kann, ich tu es gerne. Wenn nicht jetzt dann eben ab dem 11.3. wenn ich wieder zu Hause bin.
Ich selber hatte heute meine letzte Radiotherapie (HURRA). Meine letzte chemo hatte ich im Dezember. Jetzt heisst es abwarten und Sangria trinken.

Alles Liebe Brigitte