Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[heike_mike]

Hätte auch Melkfett vorgeschlagen

LG

[heike_mike]

Hallo Claudia,

habe lange nichts von dir gehört,hoffe das ist ein gutes zeichen.
Geht es deiner Mama gut? Hat sie sich etwas erholt?
Bei uns läuft alles gut, Mike gehts gut - alles andere,naja reden wir nicht drüber.

LG Heike

[hoe]

Petra,

hat deine Enkelin einen Ausschlag durch das Medikament Erlotinib oder allgemein wegen Gemzar?
Ich habe einen starken Ausschlag durch Erlotinib, der schubweise auftritt und im Gesicht schon störend ist. Die Ärzte sind begeistert, wenn sie mich sehen, da sie sagen, dass die Chemo bei solchen Ausschlägen dann besonders gut wirkt (Zweck der Studie). Bestimmte Cremes trocknen die Haut aus und helfen nur zeitweise. Durch Schüssler Salze konnte der Ausschlag etwas eingebremst werden.

LG
Hans

[heike_mike]

Liebe Claudia,

wollte mal wieder liebe Grüße da lassen.
Wie geht es deiner mama?
Hat sie sich etwas erholt inzwischen und ist der Appetitt zurück?

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo @ all

nach vielen langen Wochen abseits des Forums möchte ich mich gerne wieder bei Euch melden.
Meine Mutter hatte 4 Wochen Chemopause und seit letzten Freitag bekommt sie nun wieder ihre 5 FU 24 Std./7 Tage. Die Bestrahlung bekam sie nur die ersten 6 Wochen seit 19.01.09.
Was soll ich sagen? Wenn ich nicht über die Krankheit Bescheid wüßte, sie nicht ihren Chemobeutel um den Bauch geschlungen hätte, ich würde glatt behaupten sie ist wieder ganz die alte und vor allem GESUND.
Zwar bekommt sie abends noch 1000 kcal über eine künstliche Ernährung, aber das läuft in der Nacht und ich bekomme es nicht mit.
DENN: Sie futtert was das Zeugs her gibt: Fisch, Süßigkeiten, Spargel, usw usw. Nur bei fettigen Sachen und Fleisch hat sie so ihre Probleme. Jetzt isst sie sogar mehr wie früher, denn sie war schon immer ein schlechter Esser.

Tja und freu: Wir haben Urlaub gebucht. Im August geht es für 14 Tage in eine Villa ans Meer mit 180 Grad Meerblick und MAMA ist dabei!!! Wenn nichts dazwischen kommt, hört die Chemo anfang Juli auf.

Und soll ich Euch was sagen: Wenn Ihr oder einer Eurer Angehörigen nicht essen könnt>>> Lasst Euch die Cannabis Tropfen verschreiben! Seit Mama die nimmt, kann sie wieder richtig fressen. ;-) Nein, nicht mehr essen, sondern fressen. Von ursprünglichen 73 Kilo wog sie zwischenzeitlich 53 Kilo, die nun wieder langsam aber sicher steigen. Nun ist sie bei ca. 57. Wenig Gewichtszunahme sagt ihr jetzt bestimmt, aber NEIN, wir sind über jedes Gramm dankbar und sie ist fit! Also meinem Papa eigentlich wieder zu fit, denn sie gräbt den Garten um, stellt das Haus auf den Kopf und gestern hat sie ALLEINE den PVC Boden aus dem Esszimmer gerissen und Möbel gerückt und umgestellt.

Das erste Kontroll CT war letzten Freitag und wir habe das OK bekommen: Alles super, keine Metas.

Ich denke selten an die Krankheit, bin voller Hoffnung, daß alles auch so bleibt. Ich weiss, oftmals Wunschdenken, aber wir geben die Hoffnung nicht auf!

In dem Sinne: Fühlt Euch alle von mir gedrückt und umarmt!

Eure Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

nach 5 Wochen auch einmal wieder ein Statement von uns.
Meine Mama bekommt immer noch die künstliche Ernährung, da sie nichts essen kann. Jeden Bissen spuckt sie sogleich wieder aus, der Würgereiz ist da. Trotz den Dronabinol Tropfen klappt das Essen so gar nicht, liegt wohl an der Chemo als Nebenwirkung, in der Chemopause konnte sie wieder richtig futtern, was zur Zeit leider gleich 0 ist.
Zu ihrem 59 Geburtstag hatte ich ihr einen Gutschein für ein Erholungswochenende in Altötting geschenkt. Dort gibt es ein tolles Hotel mit Themenzimmern etc. Heute hätte die Reise eigentlich beginnen sollen. Die Koffer waren gepackt, doch heute morgen rief sie mich voller ANgst vor Metas an, daß sie den Kurztripp nicht machen kann. Rückenschmerzen so stark, daß sie nicht mehr stehen, liegen, laufen kann. Also ab nach Heidelberg, wo sie gründlich untersucht wurde. So wie es derzeit aussieht, hat sie eine Entzündung. Irgendwas mit Nerv reibt irgendwo etc. Der Bauch wurde auch mit so einem speziellen Ultraschall abgescannt. Und nun komme ich auch gleich zu meiner Frage:
Ist es normal, daß nach 5 Monaten nach der OP immer noch innen drin alles geschwollen ist? Der Bauch noch jede Menge Wasser und Luft hat? Ist in der Höhe des Magens eine Darmschlinge, welche von der OP her noch geschwollen ist, so daß die Nahrung nicht richtig durchrutschen kann?

Und nun noch eine Frage zur Chemo: Warum bekommen fast alle die chemo Gemzar 1x oder 2x die Woche und meine Mutter die 5 FU als Dauerchemo 24 Std./Tag??? Kennt sich da jemand aus? ist die 5 FU schwächer oder stärker oder wie ist das???

Danke für Eure Antworten und noch einen schönen Abend

LG Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

ich schupps mal meinen eigenen Beitrag nach oben, da ich gerne noch Antworten auf meine Fragen hätte. Vielleicht kann mir da bitte jemand weiter helfen.
Die Rückenschmerzen sind immer noch da und kein Arzt kann uns da weiter helfen. Jetzt soll meine Mum Krankengymnastik bekommen.

LG Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

ich bin hilf- und haltlos und brauche wirklich dringend Eure Hilfe!

Meine Mutter hat immer noch sehr starke Schmerzen am Rücken in Höhe der Nieren, erst verstärkt auf der linken Seite ausstrahlend, nun verstärkt auf der rechten Seite ausstrahlend in den ganzen Rückenbereich.

Es gibt hier doch soviele Betroffene und Angehörige und Euch bitte ich um Hilfe! Ist das normal bei BSDK? Sind das Folgeerscheinungen oder auf was deutet das hin? Ein Ct wird erst Ende Juni gemacht. Zur Zeit nimmt sie Ibuprofen 800 Tabletten, aber die helfen nicht wirklich.

Bitte bitte antworten! Das sieht nicht wirklich gut aus, oder? Muss ich mit etwas schlimmeren rechnen???????

Traurige Grüße
Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,
wir hatten ja schon geschrieben.
Leider weiß ich keinen Rat.
Aber meinte der Arzt nicht Hexenschuß?
Das kann lange dauern.

Das letzte ct war okay und nichts zu sehen.
Vielleicht haben die Schmerzen einen anderen Grund?
Hoffe du bekommst noch antworten und das es deiner Mama bald besser geht.
Drück dich
Lg Heike

[Kampfzwerg74]

Zitat von ClaudiaF

Meine Mutter hat immer noch sehr starke Schmerzen am Rücken in Höhe der Nieren, erst verstärkt auf der linken Seite ausstrahlend, nun verstärkt auf der rechten Seite ausstrahlend in den ganzen Rückenbereich.

Hallo Claudia, ich kann Dir nur sagen daß mein Vater auch solche Schmerzen hatte. Er bekam orthopädische Behandlungen dazu. Aber es stellte sich heraus, leider erst nach Wochen, daß der Tumor auf ein Nervengeflecht gedrückt hat. ich kann es nur laienhaft ausdrücken, auf das Nervengeflecht was von innen den Rücken zur Bauchhöhle hin auskleidet.
Es waren irre Schmerzen, erst Morphium half.

Ich weiß natürlich nicht, ob es bei Deiner Mutti auch so ist. Man könnte einen Arzt einfach mal fragen, ob es sein könnte.

Ich wünsche Deiner Mutter sehr, daß ihr bald jemand gegen die Schmerzen helfen kann.
Liebe Grüße vom Kampfzwerg

[Cipramil]

Hallo Claudia!

Es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter momentan immer noch an Schmerzen leidet. Habe ich das richtig verstanden, sie nimmt im Moment nur Ibuprofen? Bekommt sie dazu einen "Magenschutz" (da das Ibuprofen die Bildung der Magensäure anregt, kann es unter der Therapie zu Magenschleinhautentzündungen kommen)? Wenn nicht, solltet ihr daraufhin mal euren Arzt ansprechen.

Die Schmerzen können mehrere Ursachen haben, zum einen kann es leider nach einer Operation immer wieder zu Verwachsungen kommen, zum anderen ist die von Kampfzwerg gemeinte "Infiltration des Plexus coeliacus" auch möglich.

Egal woher die Schmerzen kommen, ihr solltet nun erstmal mit einer ordentlichen Schmerztherapie anfangen:
Zuerst sollte Deine Mutter es mal mit Metamizol oder Paracetamol versuchen wenn nach eurem Arzt nichts dagegenspricht (er muss die Medikamente auch verschreiben). Wenn diese "Einzelmedikation" nichts hilft sollte man in die 2. Stufe der Schmerztherapie wechseln: schwache niedrigpotente Opioidanalgetika (wie Codein, retardiertes Tilidin/Naloxon (Tilidin mit Naloxonzusatz) oder Dextropropoxyphen) in Kombination mit den vorher genannten (Novaminsulfon, NSAR, Paracetamol). Sprecht euren Arzt einfach drauf an, es gibt von der WHO ein festgelegtes Stufenschema nach dem Schmerzen behandelt werden sollen.

Falls nun wirklich der schlimmste Fall eintreten sollte und die Schmerzen kommen von einer Infiltration des Plexus coeliacus gibt es auch noch eine ganze Menge an Therapiemöglichkeiten wie z.B. die "Zerstörung" der Nerven des Geflechtes mit einer Injektion von Alkohol.
Aber ich denke, dass die Schmerzen prinzipiell erstmal mit den oben genannten Medikamenten in den Griff zu kriegen sein sollten.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass die Schmerzen bald aufhören und wünsche jetzt schon ein erholsames Wochenende.

Liebe Grüße

Su

[ClaudiaF]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte kurz Euch allen eine positive Mitteiling von meiner Mutter berichten:
Es sind KEINE Metastasen da. Tumormarker im Normalbereich, Röntgenbilder sind alle ohne Befund. Das CT wird am 26.06. folgen.
Der Magen meiner Mutter ist "verhärtet", da sie immer noch nichts essen kann und praktisch zusammen gefallen. Dabei drückt der Magen nun in Richtung Wirbelsäule. (Oder so ähnlich ;-)
Nun bekommt sie Massagen, wobei der Bauchraum massiert wird, um die Verhärtungen zu lösen.
Zudem wurde ihr das Cola Verbot auferlegt, da das Cola falsche Kalorien wären und den Körper verarschen würde. Nun muss sie stilles Wasser trinken um das Hungergefühl evtl. wieder aufkommen zu lassen.
Ach, unsere Chemo ist auch am 26.06 vorbei

So und nun stelle ich einmal still und leise ein paar Gläschen Sekt auf den Tisch und hoffe doch einmal, das jemand mit mir zusammen auf meinen heutigen 35. Geburtstag anstossen möchte ;-)

Liebe Grüße
Claudia

[heike_mike]

hallo Claudia,
mensch das freut mich ja.
Habt ihr alles klären mit dem arzt?

Ich wünsche euch das es nun so gut weiter geht,ihr es geschafft habt und auch das essen wird bald klappen.

Dir wünsche ich alles alles liebe zum Geburtstag. Nun hast du ja allen Grund zu feiern.
Mops mir ein Glas und Prost :-)
Lg Heike

[Petzi 59]

Liebe Claudia,
alles Liebe zum Geburtstag
Das schönste Geschenk hast du ja schon bekommen. Und das mir dem Essen kommt auch wieder.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
LG
Petra

[ClaudiaF]

Hallo @ all,

auch von unserer Seite wieder ein kurzes Statement. Meiner Mutter geht es super. Ausser Obst (das Kiloweis) kann sie nur wenig essen. Einmal hier 3-4 Tortelloni, mal hier ein paar Gabeln Nudelsalat etc. Liegt aber wirklich an der Chemo, denn die ist mit 5 FU 24 Std/7 Tage nicht ohne. Und wenn ich ca. 1 Kilo Aprikosen futtern würde, hätte ich wohl auch keinen Hunger mehr ;-) Ekel vor Fleisch ist noch da.
Und diese Chemo ist nun am 03.07.09 hoffentlich endgültig vorbei. Das CT am 26.06. war wieder ohne positiven Befund, also negativ. Die Haare sind bei meiner Mutter stellenweise heraus gegangen, so daß sie kurzentschlossen den Haarschneider genommen hat und sich fast eine Glatze geschoren hat. War nicht notwendig, aber sie hat den Geschmack an Perücken gefunden. Erst kam eine Perücke, dann die 2te und nun hat sie bereits die 4.te Perücke im Schrank. In Heidelberg muss es einen super tollen Perückenladen geben. Die eine Perücke hat tatsächlich 5!! Haarfarben und sieht sowas von modisch aus. Die Ärzte meinen sogar, die Krankheit tut meiner Mutter "gut", sie würde besser denn je aussehen.

Die Dronabinol Tropfen nimmt sie immer noch. Mittlerweile sind es 15 Tropfen 2x am Tag. Bei 20 Tropfen kann sie auch Fleisch essen, aber sie möchte die Dosis nicht unbedingt erhöhen. Ihr reicht das so, da sie früher auch selten Fleisch gegessen hat. Die künstliche Ernährung mit 1000 kcal (diese rate ich wirklich jedem!!!!) bekommt sie jetzt noch jeden Abend, ab nächster Woche dann jeden 2ten Tag und ab Anfang August möchte sie diese komplett weglassen, da sie nun auch die Portnadel weg haben möchte. Tja, und am 20.08. geht es in den Flieger Richtung Spanien für 18 Tage. Zum ersten Mal in Ihrem Leben, denn meine Mama geht mit, die zuvor noch NIE im Urlaub war.

Wie geht es mir? Es geht so. Zeitweise vergesse ich die Krankheit, dann haut es mich wieder so sehr ins Depressive, daß ich fast daran kaputt gehe. Vor ein paar Tagen hab ich sogar nach Sterbemusik für eine Beerdigung gegoogelt. Ist das nicht krank? Ja, ich gebe es ja zu. So mach ich mich selbst fertig, was ja beim derzeitigen Gesundheitszustand bei meiner Mutter bescheuert ist.

Ich wünsche allen Angehörigen und Betroffenen viel viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Fühlt Euch alle von mir gedrückt und umarmt. Denn viele Freunde hat man leider nicht mehr, wenn diese von der Krankheit erfahren. Dies musste ich und leider auch meine Mutter schmerzlich feststellen.

Liebe Grüße
Claudia