Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Eigentlich wollte ich mal wieder meine Sorgen um meine Mutti von der Seele schreiben, aber wenn man hier so liest, kommen mir diese so klein vor und ich schimpfe mit mir selber, den Kopf nicht so hängen zu lassen. Nun, meiner Mutti gehts momentan gar nicht gut. Nicht nur, weil die Blutwerte absolut im Keller sind (was ja normal ist-ich weiß das, aber Mutti glaubt mir nicht, dass das normal nach den ganzen Chemos ist!), die Schleimhäute im Mund sind total zerstört- sogar Trinken ist sehr schmerzhaft-(Beate:aber sie will ja kein Aloe nehmen!) und der Magen-Darmtrakt ist auch stark betroffen! Jeden Tag fahren wir in die Poliklinik, gestern bekam sie Blut, und die Ärzte überlegen jedesmal auf neue, ob sie stationär besser aufgehoben wäre. Bislang hat sie es noch abwenden können, sie ist eben lieber zu Hause (wer nicht?). Aber was ich so schlimm empfinde, ist ihr seelischer "Zustand". Gestern war es ganz schlimm, sie schüttelte immer nur den Kopf, sagte:"Wozu das alles noch. Das hat doch keinen Zweck mehr". Immer wieder habe ich ihr gesagt, dass das Zwischenergebnis doch so gut war und dass das alleine schon die Hoffnung gibt, dass alles gut wird.(Es ist, als wenn meine Platte einen Sprung hat) Ich kann mir gut vorstellen, dass ihr köperlicher Zustand für diese Gedanken verantwortlich ist. Sie ist einfach total erschöpft. Aber wenn die Blutwerte wieder steigen, wird das ja auch wieder anders- nur glaubt sie mir nicht! Eigentlich sollte morgen die Punktion nachgeholt werden. Geht jetzt natürlich nicht! Auch das belastet sie.
Und mich plagt ein schlechtes Gewissen, weil ich froh bin, dass meine Schwester heute mit Mutti in die Poli fährt. Sonst bin ich ja immer für sie da, weil meine Schwester nur einen Tag/Woche frei hat.
Ich will hier nicht jammern, aber ich fühle mich total ausgelaugt! Sorry, dass ich mich hier so ausgek.... habe. Vielleicht hilft es, das alles mal loszuwerden.
Ich grüße Euch alle ganz lieb,

Anja.

[Linnea]

Liebste Anja

eben wollte ich schon fast ein bißchen mit Dir schimpfen: Du weißt doch, jede Sorge muß von dem Menschen, der sie hat, getragen werden. Da spielt es keine Rolle, ob andere angeblich größere Probleme haben oder nicht. Die Sorge ist da. Und es ist das beste, was Du tun kannst, sie zu äußern. Aber mit Menschen, denen es nicht gut geht, sollte man nicht zu sehr schimpfen...

Stattdessen nehme ich Dich lieber mal in die Arme! Es ist bestimmt furchtbar schwer, die eigene Mutter so kraftlos und ohne Zuversicht erleben zu müssen! Daß Du da an Deine eigenen Energie-Grenzen gerätst, ist nur allzu verständlich. Ich hoffe sehr, daß Du zwischendurch die Möglichkeit hast, Dir selbst etwas Gutes zu tun! Das ist ganz wichtig! Weder Deine Mutter noch Deine Schwester hat etwas davon, wenn Du zusammenklappst! Genieße Deinen "freien Tag" so gut es geht, gönne Dir selbst ein Wannenbad oder ein schönes Buch, das Dich gedanklich in andere Gegenden entführt, oder was Dir eben gut tut! Ich bin immer mehr der Meinung, es sollte für die Angehörigen, die sich so viel um ihre erkrankten Verwandten oder Freunde kümmern, Seelenpflege-Seminare geben, damit sie zwischendurch selbst wieder Kraft schöpfen können.

Ich hoffe sehr, daß es Deiner Mutter bald wieder besser geht! Richte ihr doch bitte ganz liebe Grüße aus und sag' ihr: Manchmal fühlt man sich mit dieser Krebserei wirklich wie ein Pinguin in der Wüste (einen Eisbären konnte ich nicht auftreiben). Man weiß einfach nicht wohin mit sich, vor lauter Schmerzen und Behinderungen. Man will einfach keinem Club mehr angehören, der Leute wie einen selbst als Mitglieder aufnimmt. Aber während man noch so vor sich hingeht, weil einem nichts anderes übrigbleibt, gelangt man doch in Gegenden, in denen man am Horizont den Rand der Wüste entdeckt. Das Leben wird wieder erträglicher!

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Deine Linnea

[Zicke]

hallo anja!

immer her damit, du mußt es doch auch loswerden können! mach dir mal keine sorgen, "belasten" oder "nerven" kannst du uns damit nicht ( obwohl ich natürlich nur für mich sprechen kann...), ich denke ja, es ist hier ein ewiges geben und nehmen! und du gibst so viel aufmerksamkeit und kraft und gute gedanken...dafür darfst du heute auch mal eine zeit und stelle zum ausk*** nehmen!

fühle dich lieb gedrückt! und laß die platte auch mit sprung weiter laufen, irgendwann kommt das bestimmt bei deiner mutti an!

dat zickchen

[flautine]

Hallo Anja,

natürlich kannst Du hier immer Deine Sorgen und Deinen Frust loswerden. Ich finde auch, je länger das Ganze dauert, desto mehr muss man an seine Reserven gehen, und das merkst Du jetzt auch, genau wie Deine Mutter. Bei meinem Mann war die Mundschleimhaut nach der Hochdosis so kaputt, dass er einige Tage lang künstlich ernährt wurde - aber als die Blutwerte besser wurden, heilte auch die Schleimhaut ziemlich schnell. Das nur so als Info. Wie sieht es denn mit der psychoonkologischen Betreuung auf der Station aus? Vielleicht wäre das ja auch mal gut für Deine Mutter, um sie etwas aufzubauen. Es ist wohl auch etwas anderes, wenn sie mal von anderer Seite hört, dass die Begleiterscheinungen normal sind.

Liebe Grüße, und genieße den freien Tag! Tu Dir was Gutes!
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

Du musst gar kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du froh bist heute malnicht mit der Mama zu fahren. Du bist hoch belastet und ich kann das gut verstehen. Ich denke jemanden dabei zu begleiten ist wirklich sehr schwer. Man fühlt sich hilflos, und wenn man dann jemanden begleitet der ein bißchen störrisch ist, umso mehr. Es ist aber auch verflixt, dass sie so gar kein bißchen annehmen kann.
Gibt es bei Euch eine Selbsthilfegruppe? Frauen nach Krebs oder eine sogar speziell für Lymphome? Dort könnte sie im direkten Austausch erfahren das dies und das normale Begleiterscheinungen sind.
Aloe: Ja blöd, dass sie das nicht will. Das hilft echt gut. Und wenn Du es ihr unterjubelst... man kann das in alles hineinmischen. Einen Tee vielleicht.
Ich finde manchmal heiligt der Zweck die Mittel

Hast Du denn auch eine Unterstützung für Dich????
Ich bin nicht ganz auf dem Laufenden, aber hattest Du mal eine psychotherapeutische Begleitung für Dich begonnen? Mein Hausarzt hatte mir das ganz zu Anfang sofort für mich und meine Kinder empfohlen.

Liebe Grüße
Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Linnea, Beate, Flautine und liebes Zickchen,

lieben Dank für Euren Zuspruch.
Nun hat sich die Lage doch noch dramatisch verändert.
Meine Mutter rief mich vorhin an:sie hat schwarzen Stuhl. Ich habe gleich mit dem Arzt telefoniert, weil sie mich drum bat. Dieser sagte, sofortige Einweisung in die Klinik, aber pronto! Nun ist meine Schwester mit ihr auf den Weg! Und ich bin auf der Suche, welche Ursache das haben kann!
Kennt Ihr so etwas? Bin dankbar über jeden Hinweis!

LG,

Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

wenn Deine Mutter nicht gerade irgendwelche Eisenpräparate zu sich genommen hat, die den Stuhl schwarz und fest werden lassen können, handelt es sich vermutlich um Teerstuhl. Dieser ist eher ungeformt, klebrig und hat einen üblen Geruch.

Teerstuhl (=Meläna, vielleicht findest Du unter diesen Stichworten schneller etwas Brauchbares im Netz)... ist auf jeden Fall ein Zeichen einer gastrointestinalen Blutung. Wenn das Blut nicht direkt im Stuhl sichtbar ist, sondern eben den Stuhl schwarz verfärbt, bedeutet dies, daß das Blut schon länger als 5-6 Stunden unterwegs ist, sprich: die Blutungsquelle weiter oben liegt, in den oberen Darmabschnitten, im Magen oder sogar in der Speiseröhre.

Nach allem, was Du hier von den stark angegriffenen Schleimhäuten Deiner Mutter erzählt hast, kann ich mir gut vorstellen, daß die Blutung von einer solchen offenen Stelle herrührt. Aber das wird nun sicherlich im Krankenhaus abgeklärt werden...

Deiner Mutter und Dir, liebe Anja, noch alles Gute! Mit der Enstpannung war's wohl vorerst doch nichts - vielleicht kannst Du es bald nachholen?

Sei ganz lieb gegrüßt von Deiner Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ach Du meine Güte, das können natürlich Blutungen sein. Oder wie Linnea sagte, Eisentabl. verursachen das auch bzw. evtl. hat sie das in anderer Form bekommen? Oder was ganz profanes...rote Beete?
Ich dachte mal ich hätte Blut im Urin, bis mir einfiel dass ich rote Beete gegessen hatte.
Ich drück den Daumen dass es nichts Schlimmes ist

Liebe Grüße
Beate

[Eisbaer*1]

Guten Morgen,
ich will Euch nur mal schnell auf den neusten Stand bringen. Leider ist es nichts Banales wie Rote Beete oder Eisentabletten.
Meine Mama hat Blutungen, die aus dem oberen Magen-Darmtrakt kommen. Die Ärzte meinen, dass die Chemo dies verursacht hat. Die Schleimhäute sind dort halt auch ganz dünn und kaputt, genauso wie im Mund.
Da sie sich im Zelltief befindet (Leuko 0,9, Thrombos gingen noch mit 43), haben sie ihr Thrombos verabreicht (Blutgerinnung) und auch nochmal Blut. Wenn die Blutungen gestoppt sind, kann ich sie am WE wieder nach Hause holen.
Das ganze ist für die psychische Verfassung meiner Mom natürlich nicht so super. Hinzu kommt, dass die Klinik überfüllt ist und sie nicht auf "ihrer" Station untergebracht wurde. Und dann noch in einem 3-Bettzimmer mit 2 alten Damen (sagt Mutti-sie ist ja auch "erst" 71!), die nur vor sich hin dämmern, welches sie auch noch weiter runterzieht! Als eine Frechheit empfindet sie es, dass die Schwestern die Patienten dutzen! Tja, nun weiß sie ihr Einzelzimmer auf ihrer Station zu schätzen!
Ich will mich jetzt auf den Weg machen, um ihr ein bisschen seelischen Beistand zu geben!
Euch wünsche ich einen schönen Tag! Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Anja

[Zicke]

hallo anja!

och mensch, das ist ja wirklich zum mäuse melken! aber irgendwie süß, daß deine mama sich mit 71 bei den alten damen deplaziert findet...

ja, diese blöden schleimhaut-reizungen...kannst du nicht mal die ärzte deiner mutti auf aloe ansprechen? wenn die das befürworten (schaden kann es ja nicht!) würde sie es wohl nehmen, denke ich. denn so wie ich deine mama im moment einschätze, will sie das von einem weißkittel persönlich hören...

was das duzen durch die schwestern angeht... das würde ich mir verbitten! und zwar mit sehr bestimmten worten!

liebste knuddelgrüße

dat zickchen

[struwwelpeter]

Liebe Anja,


Mönsch..........es tut mir so leid dass Deiner Mutter und Dir wieder einmal so eine starke Belastung aufgebürdet wurde. Ich kann sehr gut verstehen dass Deine Mutter sich in diesem Zimmer nicht sehr wohl fühlt, scheint sie mir doch vom "Geiste" her sehr rege und beweglich. Es ist dann natürlich schlimm wenn dann 2 Damen da liegen die nur noch vor sich hin dämmern, dümpeln, einfach schrecklich! Ich hoffe ja für euch sehr, dass sich der Zustand Deiner Mutter tatsächlich bis zum WE rapide verbessert!
Ich wünsche Dir und vorallem auch Deiner Mutter dass sie am Wochenende bereits wieder Zuhause sein kann.

Eine dicke aufbauende Umarmung für Dich,
ich finde es Klasse wie Du stets zur Stelle bist und jede Situation bei Deiner Mutter mit Deiner Anwesenheit "abfängst"!

Dir alles Liebe , einen nebligen und dennoch schönen Tag wünscht Dir

Ina


flussaufwaerts.jpg

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

na das kann ich mir gut vorstellen, dass Deine Mama sich fehl am PLatze fühlt, wenn ihre Bettnachbarinnen nicht ansprechbar sind. Das macht einen wirklich nicht fröhlich. Zickchen hatte eine gute Idee, hol die Ärzte ins Boot. Am besten kaufst Du eine Flasche (nimm von Santaverde im Bioladen) zeigst sie den Ärzten und ich bin sicher, dass die nix dagegen haben, sie werden es eher belächeln, die Herren in weiss

Das wäre so gut für sie. Meine Oldies zeigen ja auch schon Ansätze von Altersstarrsinn ... nerv, aber die sind auch nicht so krank. Ich diskutier da nicht rum, würde es aber, wenn ich es dringend erforderlich halten würde.

Halte durch Du Arme, es kommen wieder bessere Zeiten

Beate

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,

komme grad aus der Klinik zurück und habe auf der Rückfahrt erstmal meine Schleusen geöffnet, ging nicht mehr anders.
Obwohl es schon Zeiten gab, wo es wesentlich angebrachter war, ist mir in den letzten Tagen doch wieder zum Heulen zu Mute.
Meine Mutti fühlt sich gar nicht gut aufgehoben auf der Station. Zum einem die Situation in dem Zimmer, was ich gut nachempfinden kann, zum anderen fehlt es wohl an Vertrauen zu den Ärzten und Pflegepersonal. Sie sieht jetzt, wie gut sie es auf "ihrer" Station hat, immer die gleichen Ärzte, man kennt alle Pflegekräfte und vor allem die kennen einen selbst auch gut! Heute war der Wunsch nach Salbeitee zum Spülen fast zu viel, dachte schon, dann fahr ich in die Apotheke und kauf welchen! Aber nachdem ich mir eine Ärztin geschnappt habe, hat es dann doch noch geklappt!
Leider ist es momentan nicht zu ändern. Der Noro-Virus hat die Klinik überfüllt, wir können froh sein, dass sie nicht auf dem Flur liegen muss! Sie ist ja nur im Zelltief, macht ja gar nichts!!!!!! Ihre Bettnachbarin hustet fast ununterbrochen und in den Augen meiner Mom ist die Angst zu sehen.
Außerdem haben die Ärzte tatsächlich den Zeitraum zwischen 4. und 5.(bevorstehender) Block verkürzt auf 3 Wochen, d.h. nächste Chemo am 21.02., wenn sie bis dahin wieder fit ist. Warum das so angesetzt wurde, habe ich noch nicht in Erfahrung bringen können.(Das macht mich ganz schön kribbelig).
Der Arzt heute sprach von einem Medikament, dass die Haut und Schleimhäute dicker macht und diese somit für die Chemo geschützter sind! Sie wollen das mit Muttis Ärzten besprechen, ob dass vor der nächsten Chemo gegeben werden kann. Kennt ihr so etwas?
So, nun warten meine Jungs auf Hausaufgabenhilfe. Die kommen im Moment leider auch ein bisschen kurz, so`n Mist!(ich meine die Jungs, nicht die Hausaufgaben!HaHa)

Bei uns wollen ein paar Sonnenstrahlen durch die Wolken brechen, vielleicht klappt´s ja noch!!!

Danke für Euren Beistand hier und das Ihr mich immer so gut auffangt! Ina, Beate, Zickchen, Linnea, Flautine ich habe Euch.

Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

so ein verd... Mist ! Im Zelltief und im Krankenhaus, muss wirklich nicht sein.
Ein Mittel das die Haut verdickt, keine Ahnung. Ich hab das Gott sei Dank nie gebraucht...dank Aloe.
Ich würde ihr einen Mundschutz verpassen. Die Eine hustet und der Rest hat Noro-Virus. Prost Mahlzeit.
Ich wünsche Euch ganz doll, dass sie morgen wieder heim darf !!!
Und versuch ihr Aloe unterzujubeln, irgendwie.

Drück Dich
Beate

[Grit2]

Hallo liebe Anja,
ach das tut auch mir sehr leid.ICh komme eben auch von meiner Mama, sie hat ja nun den ersten Block hinter sich und auch ist gerade im Zelltief.Ich bin erkältet und bin gestern nach Nürnberg gefahren, weil die Werte am Mo Bilderbuchmässig waren und gestern Abend rief der Arzt an die Werte sind im Keller(Leukos bei 1,44) Da hab ich meine KLeine geschnappt und bin unter Tränen der maus wieder gen München gedüst.Echt schade, aber naja.Aber dann erlebt man sowas im KH.Vor der Chemo durfte meine KLeine nicht mal in Zimmer bei der Oma.....ABer mit Dauerhusten und Noro im Zimmer, ist echt kein Problem, klar.
Habe auch von dem Zeugs noch nix gehört.Meine Mama hat auch seit heute Probleme mit Schleimhaut und gurgelt mit Salbei,Zickleins rat mit Aloe nimmt sie auch nicht an....Aber ich arbeite weiter dran.....

Alles liebe und viel Kraft

wünscht Grit