extragonadaler keimzellentumor

[RainerF]

@ Mana

habe eure Geschichte verfolgt. Tut mir wirklich leid.leider haben sich die schlechten Nachrichten bei mir auch bestätigt.
Gruß Rainer

[mana]

hallo Rainer,
es ist doch eine gro0e Sch..... . Hoffe dir geht es einigermaßen. Drücke dir die Daumen! Am Dienstag fährt mein Freund in die Veramed Klinik und am 8 mai nach Freiburg,um sich noch Infos zu holen.
Ich wünsche dir viel Kraft
Mana

[mana]

Hallo Nadine,
wie geht es deinem Cousin, ist es denn gesichert, dass er einen extragonadalen Keimzellentumor hat? Und wie geht es dir dabei, wenn du im selben Krankenhaus arbeitest in dem er behandelt wird. Er ist noch sehr jung, mein Freund ist doppelt so alt wie er. Die Charite hat in Berlin Spezialisten für diese Erkrankung und wenn das ein "Ableger" ist, denke ich ist er in guten Händen.
Ich wünsche euch alles gute. Mein Freund war heute in der Veramedklinik in Meschede, wir wollen probieren, dass er so lang wie möglich noch ein "normales" Leben führen kann.
Wünsche dir und deinem Cousin alle Kraft.
Liebe grüße mana

[Nadine1981]

Hallo Mana!

Am Mittwoch war mein Cousin zum CT und MRT. Und es sind tolle NAchrichten!!! Die 2 Metastasen im Kopf (1,5 cm und 1,1 cm) sind fast weg! Eine Größenangabe konnte gar nicht mehr gemacht werden. Die Kleinere ist ganz weg, nur noch die Größere ist restlich vorhanden. Und das Thorax-/Abdomen-CT sah auch toll aus. Die HErzspitze wird nicht mehr berührt, die MEtastasen sind dort erheblich zurückgegangen. Und das nach 2 x Chemo. Obwohl die ja auch ziemlich heftig ist mit 5 Tage hintereinander. Heute ist der 2. Tag der 3. Chemo. Mittwoch bekommt er zum ersten Mal die Stammzellen, das jeweils 3 mal mit auch davor immer Chemo. Und er hat auch gut zugelegt, 10 Kilo immerhin! Farbe hat er auch bekommen, Klasse. Gut, launisch ist er immer noch, aber damit kann ich leben!

Und ich finde es gut, dass ich sozusagen als Mitarbeiter immer als erstes erfahre, was wo in seinem Körper los ist und ich auch seine Termine koordinieren kann, zumindest die der Radiologie. Ich bin erstmal froh, dass es ihn soweit besser geht und es erstmal bergauf geht. Wie es mit einem Rezidiv nach der Chemo aussieht ... daran will ich erstmal nciht denken.

Mana, dir wünsche ich viel viel Kraft!!!

[bobbel24]

Hallo Mana ......... habe lange nichts mehr gelesen von dir , bin leider auch selten hier zur Zeit ......... gibts was Neues bei euch ?


Alles Gute weiterhin und viel Kraft

@ Nadine ...... hört sich doch ziemlich gut an ! .....auch dir und deinem Cousin weiterhin viel Kraft und halte uns auch auf dem Laufenden


bis dann

Marco


....

[mana]

Hallo nadine,
das ließt sich einfach nur gut!!!!!!!!!
Lass dich nicht von unserer geschichte verunsichern!!! Und du hast recht nicht daran denken was igendwann ist, sondern dass was jetzt ist!
Lasst ihn nur mürrisch sein, er hat ein recht darauf, auch wenn es uns Angehörigen machmal an die "Nieren " geht.
Freu mich für euch
liebe grüsse Mana

[mana]

Hallo Marco,
uns geht es nicht so gut.Manfred wird ab Donnerstag eine neue Chemo anfangen, frag mich aber bitte nicht mit was, wir haben es vergessen. Die Ärzte vermuten zwar keine Metastasen im Gehirn, aber seit 1 Woche hat er ständig Magen und Darmschmerzen, vermutlich von Tumoren. genaueres erfahren wir aber erst am Donnerstag,da wird Ultraschall und Ct gemacht.
Hoffe dir geht es gut, melde mich am Freitag, dann kann ich Näheres berichten.
Liebe grüsse mana

[mana]

Hallo Marco,
melde mich heute schon, da mein Freund die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hat war er heute schon in der Klinik. Er hat einen großen Tumor an der Bauchwand, daher die Schmerzen und minimale Lebermetastasen sind auch wieder sichtbar.Am Donnerstag wollen sie mit Carboplatin eine neue Chemo anfangen. Für die Schmerzen hat er Novalgin bekommen, im Moment hilft das noch. Keine schönen Aussichten.
Liebe grüsse
Mana

[stp63]

Hallo,
ich bin Stephanie (43 Jahre) und vor einiger Zeit bin ich auf dieses Forum gestossen, - heute nun habe ich mich angemeldet, weil ich - was ich lange Zeit nicht wollte - mich mitteilen will, mitteilen muss. Ich suche Kontakt zu Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind wie wir. Im März 2005 wurde bei meinem Mann Walter (57 Jahre) Hodenkrebs diagnostiziert, ein extragonadaler Keimzelltumor (bis dahin nie gehört). Gründonnerstag beginnt die Chemo nach PEB. 4 Zyklen. Der Arzt ist optimistisch und redet von 95 % Heilungschance. Im Juli werden die Resttumore (alle im Bauchbereich und deutlich geschrumpft) in einer 6-stündigen OP entfernt, es findet sich noch vitales Gewebe. Nach postoperativen Komplikationen folgen 2 Zyklen nach PEI-Schema. Im Oktober geht mein Mann in Reha, wir hoffen darauf, dass er es geschafft hat. Am 10. November wird eine Raumforderung in der Leber entdeckt. Ratlosigkeit bei dem behandelnden Arzt in Mannheim. Er knüpft Kontakte zum Uniklinikum Hamburg Eppendorf,- Prof. Dr. Bokemeyer. Man bindet meinen Mann in eine Studie ein,- 3 Zyklen GOP, ohne große Erfolge. Inzwischen finden sich weitere, wenn auch noch kleine Metastasen in der Leber, sonst nirgendwo. Wir reisen nach Hamburg, man beginnt Stammzellen zu sammeln (mühsames Unterfangen, weil das Knochenmark von den vielen Chemos schon sehr geschädigt ist), Anfang Februar beginnt in HH die Hochdosischemo mit Etoposid, Carbonplatin und Ch.....Erfolg ist mäßig,- die Tumore sind alle noch da, wenn wohl auch deutlich kleiner.
Am Mittwoch soll Walter in der Uniklinik Mainz operiert werden. Es soll eine Leberresektion gemacht werden. Er ist glücklich, dass die Ärzte dies tun wollen. Er möchte leben. Wir sind so glücklich zusammen. Wollen nicht getrennt werden.
In nur 14 Monaten hat er 12 Chemos und 1 Hochdosischemo erhalten, war in dieser Zeit 15 Mal stationär im Krankenhaus - und unsere Nerven liegen restlos blank.
Was erwartet ihn jetzt noch?
warum schreibe ich das hier?
Warum hinterfrage ich so Vieles? Komme eh nicht weiter.
Was könnte falsch gelaufen sein?
Was können wir noch tun?
Warum wache ich nicht auf und alles ist nur ein böser Alptraum?
Warum schreibe ich jetzt hier?
Fragen, ohne Antworten, Ängste, die eher zu- als abnehmen, - die Verzweiflung verändert zusehens meine ansonsten optimistische, lebensbejahende und offene Art.
Was soll ich/kann ich tun?

[mana]

Hallo Stephanie,
auf viele deiner Fragen kannst du dir nur selber eine Antwort geben.
Aber ich kann dir sagen, das du mit deinen Fragen nicht alleine da stehst. Mir und Manfred geht es genauso. Wie es weiter geht kann dir wohl sicher keiner aus dem Forum beantworten, dass wissen alle nicht. Gut ist es aber sich alles von der Seele zuschreiben. Bei uns war es auch immer so, dass wir optimistisch waren, nach allen was Manfred durchgemacht hat haben wir immer neuen Mut gefast, aber auch den Tod nicht aus dem Kopf bekommen und mit dem müssen wir alle leben.Manfred ist zwar oft verzweifelt und auch aggressiv ( es ist schwer damit unzugehen!), aber ich verstehe es! Es gibt auch Zeiten wo es uns gut geht, die kleinen Momente, die man früher übersehen hat. Und das zählt.Wenn dein Mann Walter auf diese Op Hoffnungen setzt, dann unterstütze ihn.Ich habe mal einen Spruch im Forum gelesen, der hängt bei uns in der Küche " Wer nicht kämpft der hat verloren, wer kämpft kann verlieren" Und das ist seit 11/2 Jahren ein Spruch für uns, aber es gibt noch einen, auch von einer Betroffenen" Man kann das Leben nicht um Minuten, Stunden Tage oder Monate verlängern, aber man kann Minuten, Stunden, Tag und Monate leben!"
Sicher habe ich dir jetzt nicht viel weiter geholfen, es ist nur meine Sicht des Umganges mit der Krankheit.
Ich wünsche Walter alles gut und viel Glück für die OP und dir wünsche ich ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse mana

[stp63]

Hallo Mana,
vielen Dank für deine Antwort, habe darauf gehofft, dass du antwortest. Du hast ja so recht mit dem was du geschrieben hast und uns ergeht es ähnlich. Walter erträgt seine Krankheit mit einer derart bewundernswerten Tapferkeit, ja manchmal schon mit einer unheimlichen Gelassenheit. Seine Verzweiflung versteckt er gegenüber Freunden und Bekannten immer, bei mir sehr oft. Aggressiv ist er nie. Ich glaube, dass wird er selbst dann nicht, wenn es zum Schlimmsten kommen sollte, ihm womöglich bald nicht mehr weitergeholfen werden kann. Mit der Diagnose Krebs verbindet sich automatisch der Gedanke zum Tod und das lässt einen nicht mehr los und ich wünschte, ich wäre religiös, könnte an Gottes Willen glauben. Habe viele Menschen kennengelernt, die durch ihren Glauben an Gott besser mit einer solchen Situation umgehen konnten.
Die Hoffnung stirbt zuletzt. Das ist so, auch wenn es irgendwie immer schwerer fällt zu hoffen und Zuversicht walten zu lassen.
Es macht mich zornig, wenn ich merke, dass die Hoffnungslosigkeit sich breit machen will. Wie dagegen ankämpfen?
Bist du in einer Selbsthilfegruppe?

Vielen Dank für die guten Wünsche, werde berichten, wie es nächste Woche laufen wird.
Dir und Manfred auch alles Gute für die nächste Zeit

Gruß Steffi

[mana]

Hallo Stephanie,
wie ist die OP von Walter gelaufen? Ich habe dir auch eine p. nachricht geschickt, aber wahrscheinlich hast du jetzt andere Dinge im Kopf.
Wir waren noch einmal für ein paar Tage weg. manfred geht es den Umständen entsprechen gut, wie lang sich sein Zustand auf dem Niveu hält wissen wir alle nicht, aber hat er gestern ganz viele Pflanzen gekauft, die in diesem Jahr nicht mehr blühen, sondern erst wieder 2007.
Ich hoffe du meldest dich mal
Liebe grüsse Mana

[mana]

Keine guten Nachrichten,
HCG- Werte bei 16000, Chemo scheint nicht mehr anzuschlagen, starke Schmerzen, Übelkeit...... .
Mana

[Nadine1981]

Hallo Mana....

... du liebe Güte....es liest sich echt alles wie in einem schlechten Buch ... Es tut mir wahnsinnig leid, was ihr da durchmachen müsst! Ich wünsche euch beiden noch eine wunderschöne Zeit zusammen!!!!!

[stp63]

Hallo Mana,
tut mir sehr weh das zu lesen.
Steht Walter das auch noch bevor? Das frage ich mich natürlich laufend, - aber bei einem solchen seltenen Krankheitsbild und -verlauf ist nichts mehr vergleichbar. Was ist der HCG-Wert? Kann diesen Wert bei keinen der zahlreichen Untersuchungsberichten zu Walters Blut entnehmen. Bei Diagnose war ja auch nur der LDH-Wert auffällig hoch. Die Hodenkrebs typischen Tumormarker waren bislang nie auffällig. Auch deswegen wurde seinerzeit der Hodenkrebs als Ursache ausgeschlossen, ein Irrtum, wie sich nur eine Woche später zeigte.
Ist Manfred zur Zeit im Krankenhaus oder streikt Marburg auch?
Walters OP liegt nun schon 20 Tage zurück, aber die Wunde schmerzt ihn noch und wir können nicht viel unternehmen (was auch nicht weiter tragisch ist). 60 % seiner Leber hat man weggenommen und jetzt sitzt da noch dieser Tumor im linken Leberlappen, der alsbald wie möglich verschmort werden soll. Aber wir sind sehr beunruhigt, denn dieser Eingriff soll erst (unter Vorbehalt!) in drei Wochen gemacht werden. Bin am Freitag in der Uniklinik Mainz fast ausgeflippt. Ein Notfall bist du momentan nur, wenn du mit offener Schlagader kommst (ich überspitze es mal ein wenig). Bei allem Verständnis für die Ärzte, aber das ist für die Betroffenen nicht mehr witzig. Ab Montag geht die Uniklinik Mainz in einen unbefristeten Dauerstreik. Da läuft praktisch nichts mehr. Patienten, die sich dort gut aufgehoben fühlen, die sich dort den Ärzten anvertraut haben, werden einfach verlegt, kommen in ein anderes, Ihnen vielleicht unbekanntes Krankenhaus, können nicht einschätzen, wer sie dort mit welchem Interesse behandelt, - ob das bei Familienangehörigen der streikenden Ärzte auch so läuft?!
Höre auf damit, denn ich schreibe mich in Rage. Ganz ehrlich,- ich bin überzeugt, dass durch den Streik und der damit verbundenen Nichtbehandlung von Patienten (insbesondere Krebspatienten), einige - wenn vielleicht auch nicht nachweisbar - sterben. Was ist Geld wert, wenn man so krank ist und um sein Leben bangen muss? Jetzt können wir nur hoffen, dass bald eine Einigung erfolgt und der Streik ein Ende hat. Ich habe durchaus Verständnis für die Ärzte, wäre auch bereit für eine gute medizinische Behandlung zukünftig deutlich mehr zu bezahlen, aber hier werden die Ansprüche der Ärzte momentean gnadenlos auf den Rücken der kranken Menschen ausgetragen. Ich finde das eine Schweinerei, - das wäre auch meine Meinung, wenn wir nicht betroffen wären.
In die verkorksten Verhandlungen ist angeblich Bewegung geraten, - warten wir es ab. Die Gesundheit wird für uns alle bald sowieso eine ganze Stange mehr Geld kosten. Da führt kein Weg daran vorbei.
Alles Gute, Mana.
Melde dich wieder.
Gruß Stephanie