Glioblastom - Das Ende?

[Sarah85]

Hallo alle zusammen,

waren Freitag beim Arzt der Tumor ist nachgewachsen schon 7 cm, der Arzt gibt uns wenig Hoffnung. Er rät zu 2 OP mein Papa überlegt wird es wahrscheinlich machen bringt zusätzliche Zeit von ca. 3 Monaten. Sozialdienst war am Montag da, daheim herrscht Totenstille. Sind alle sehr traurig, es wird immer schlimmer.

In meinen Gedanken und Gebeten schließe ich jedes eurer Schicksale mit ein und wünsche euch nur das Beste

Gruß Sarah

[Sakurama]

Hallo Sarah,

lass Dich mal drücken . Wünsche Euch viel Kraft und dass die Op, wenn dein Papa sie machen lässt, gut verläuft.

Sozialdienst kommt bei uns morgen Nachmittag, zum Beratungsgespräch. Mal sehen, was für Tipps die auf Lager haben . Bin für alles offen. Hat jemand einen Rat gegen LWS-Schmerzen? Ibuprofen nehm ich schon zum schlafen.
Alles Liebe

[Sani]

Hallo ihr beiden,auch ich drück euch mal ganz vorsichtig!

Sarah,kann mich nur anschliessen,wenn es sein wille und wunsch ist,dann ist es okay,er entscheidet und ihr geht mit.Ach,das hört sich so einfach an und ist das mit schwerste was jetzt vor euch liegt.Sarah,du bist nicht allein,denk daran,wir sind bei dir und gehen in Gedanken auch mit,okay?Danke,für dein Gebet,es kann nur guttun,Susanne

Sakurama,frag mal nach Neuraltherapie,es sind Spritzen,die unter die Haut mit einer Lokalanästhesie geschoben werden,ich bekomm sie seit Jahren in den Hals,Nacken und schulterbereich.ansonsten,ich mach mir endlos Gedanken für eure rampe,aber,so richtig fällt mir auh nichts ein,schade,das es nicht einfacher geht und man soviel Kraft und Energie für diese anfallenden Alltagsschwierigkeiten aufbringen muß.Schwiepa mußte erst immer 14 St.hochgehoben werden,bevor eben vor der Haustür die Rampe kam,.glaub mir,wir haben jedesmal Todesängste ausgestanden,weil,er hätte ja auch einmal ...?sich bewegen können,einer hätte fallen,stolpern können.Kann mir gut vorstellen,was du jetzt alels planen und dran denken mußt.Vielleicht hat der Sozialdienst noch einen Tip,die kommen doch viel herum und sehen so manche Lösung.
Ach,was wünsch ich euch dnen für dne Restmittwoch?sonne?Sie kommt grad durch die Wolken,Sonne,die euch zum lachen bringt,einen schönen gedanken,der euch festhält und begleitet,das wünsch ich euch,Susanne

[Sani]

Hallo sakurama,na,wie ist das Beratungsgespräch gelaufen?Hast du brauchbare und auch umsetzbare Infos erhalten können?
Was macht der Rücken,mal ausprobiertdie Neuralth?Es gibt sie leider nicht als Salbe,da es dann nicht tief genug in die Muskelsch.eindringt.
Ich wünsch euch etwas schönes,erfüllbares fürs kommende Wochenende,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

meinem Rücken geht es etwas besser. Bin gestern abend mit einer Freundin in die Sauna. 4 Stunden schwitzen haben mir gut getan . Neuraltherapie geht zur Zeit nicht, müßte erst zum Arzt und weiss nicht woher die Zeit nehmen. Müßte meinen Mann ja wieder mit der Tochter allein lassen und bei meinem Orthopäden dauert alles ewig. Dafür kommt die Krankengymnastin jetzt zu meinem Mann ins Haus.
Gerade eben wird das neue Wasserbett montiert. Das wird meinem Rücken bestimmt auch helfen. Mein Mann hat ja leider nichts mehr davon. Ins Obergeschoß sind es 15 Stufen und eine verwinkelte enge Treppe - also unmöglich für uns.
Aber er macht gute Fortschritte. Isst alleine, will aufs Klo (nimmt aber leider die Bettflasche nicht) und ist ansonsten leider unzufrieden, mit sich, mit mir, mit unserer Tochter; ich glaube mit Gott und der Welt. Mir graut´s schon vor den langen dunklen Tagen.
Wünsche Dir und allen Anderen die mitlesen ein schönes Wochenende

[Sakurama]

Ach ja, das Beratungsgespräch war sehr angenehm. Habe jetzt auf jeden Fall einen Ansprechpartner bei Fragen, weiss, dass es eine Hospizgruppe gibt und dass ich noch einen Tagespflegestuhl für meinen Mann beantragen werde. Wegen der Pflegestufe 2 soll ich nicht widersprechen sondern lieber gleich eine Erhöhung beantragen, wenn es meinem Mann wieder schlechter geht. So jetzt aber Tschüß.

[Sani]

Hallo sakurama,deine Worte,oder besser,das,was zwischen den worten steht hört sich doch ziemlich niedergeschlagen und traurig an.Er ist es mit seiner Art,die dich traurig stimmt,hab ich recht?!
Aber,ich sags dir als selbst betroffene ,sag ihm,das es dich stört,das es wehtut und du dir seine rauhe,ungerechte Art verbietest,denn,du kannst nichts dafür,das er krank ist,diesen Tumor hat.Es hört sich vielleicht hart an,aber,ich bin auchschomal ziemlich ungerecht und wir haben es in diesem Punkt geschafft,uns zu sagen,Stop,bis hierhin und nicht weiter,W.sagt mir auch,ich helfe dir,kann aber nichts dafür das du manches nichts kannst,aber,du mußt mir sagen,was du hast ich kanns nicht riechen oder erahnen!er hat recht und trotzdem komen im Leben immer wieder Sit.da fauch ich ihn an und er schaut sprach-und ratlos mich an.Sag ihm was du denkst,pack ihn nicht in Watte,das merken wir erst recht und werden noch unleitlicher,denn,damit nimmt man viel,auch mir tut es gut,zu streiten,Meinungen zu diskutieren,es kann nicht sein,"nur weil ich krank bin",das alles nach meiner Nase tanzt,sag es ihm,er macht sonst mehr kaputt,als er ahnt,ich drück dich und wünsch dir eine supergute Nacht im Wasserbett,möge dein Rücken es dir danken.
Ach,mir hat die Kg.heut eine Übung für zu Hause gezeigt,einen Igelball auf Schulterhöhe,zwischen Wand und dir einklemmen und dich hin und herbewegen,es lockert einwenig,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

ja stimmt, er macht mich traurig - manchmal. Am nächsten Tag ist dann oft wieder alles in Ordnung. Ich weiß nie, wie ich grad dran bin. Heute war er gut drauf, hat sich mir mir richtig unterhalten (allerdings hab ich gestern geschimpft: "wenn ich Monologe halten will, werd ich Lehrer"). Es setzt ihm zu, dass er vieles nicht mehr alleine tun kann. Laufen ist zu anstrengend, aufs Klo kommt er nur mit Hilfe; die Bettflasche will er gar nicht und wickeln nervt sowieso. Es ist schwer für ihn zu verstehen, dass er sich mit gerade 43 Jahren fühlt wie ein 80jähriger. Vom Liegen tut der Rücken weh, vom Sitzen der Po alles ist zum Außerdem ist er jetzt sehr Lärm empfindlich. Wenn die Tochter nach Hause kommt und freudenstrahlend was erzählt, schimpft er, sie wäre zu laut. Wenn wir lachen, ist es zu laut. Selbst mein Tageskind, dass er immer gern mochte, ist ihm zu anstrengend. Dabei ist der Kleine lieb und brav. So brav war unsere Tochter früher nie. Also muss eine neue Tagesmutter her, ist aber gar nicht so einfach. Der Kleine wird mir dann sehr fehlen, er ist nämlich wirklich ein Sonnenschein. Wegen der Rampe hat sich auch noch nichts getan. Hab heute angefangen, die Bäume zurückzuschneiden und die Büsche auszugraben, damit der Bagger nicht alles kaputt macht, wenn der Weg ausgehoben wird. Wenigstens hab ich letzte Nacht gut geschlafen, immerhin die erste Nacht im Wasserbett. Allerdings so ganz alleine hab ich mir das nicht vorgestellt. So genug gejammert für heute. Wünsche Euch einen schönen Sonntag und Gute Nacht .

[Conny47]

Liebe Sakurama,

du jammerst nicht, ich weiß durch was für ein Tal der Gefühle du im Moment gehst. Laß dich mal und es ist gut für dich wenn du hier schreiben kannst wie du dich fühlst! Wir sind für dich da.

Liebe Grüße Conny

[Sani]

Hallo sakurama,ich möchte mich conny anschliessen,jammern tum immer die,die garnicht wissen,wie gut sie es haben,aber du ganz bestimmt nicht.Er ist nicht alleine krank,es betrifft die ganze Familie,das muss er einsehen und du brauchst jemanden wo du abschalten kannst.Auch du hast mal Schmerzen,bist mal traurig,nicht nur bei ihm hat sich einiges verändert,auch dein,euer Leben hat sich verändert,das fängt doch schon mit der "kleinen"Freude des neuen Wasserbeetes an,hätest auch lieber mit ihm dringelegen undhast allen Grund mal laut Sch..zu rufen,aber,jammern,eh,das tun die,die nichts haben und denen es dann ach so schlecht geht,siehe meine Schwägerin,aber,ist ein anderes Thema,ich drück dichund lass und heut Abend mal alle dran denken,wie gut es ist,hier seinzu können,es gibt soviel,mal alles loszuwerden,Susanne,die fest an dich denkt

[Benita]

Hallo Sakurama,

du musst es auch mal rauslassen. Meistens bemerkt das Umfeld ja gar nicht, was mit einem los ist. Wir sind doch alle hier, um uns gegenseitig zu stützen, also kannst du hier ruhig auch mal jammern. Du steckst im Moment in einem Tal und der Weg nach oben ist nicht zu sehen. Das belastet dich sicher zusätzlich.
Wegen deiner Rückenschmerzen möchte ich dir einen Rat geben. Du schreibst doch, dass die Krankengymnastik ins Haus kommt. Lass dir einige gezielte Übungen zur Rückenentlastung zeigen und nimm dir täglich 20 Minuten für dich, um diese Übungen konsequent zu machen. Ich habe einen Bandscheibenabriss im Lenedenwirbelbereich und auch häufig Rückenprobleme. Mir hilft dann am besten Wärme (ich leg mich dann abends auf ein Heizkisssen und vor allem die Übungen. Wenns mir gut geht, denk ich oft nicht mehr dran, doch wenn ich meinen Rücken spür, lieg ich sofort auf dem Boden und mach meine Übungen. Mit ein bisschen entspannder Musik hast du sofort einen Doppelnutzen.

Also, ab auf die Matte. Ich drück dir die Daumen, dass der Gärtner bald kommt.

Liebe Grüße Benita

[Sakurama]

Hallo Ihr Lieben,

Sani ich kann die Plätzchen schon riechen, schick doch ein paar online rüber . Hab mich gestern anscheinend doch verhoben, dabei hab ich so aufgepasst. Deswegen war ich heute nachmittag notfall mäßig beim Orthopäden. Er wollte mich einrenken, geht aber leider nicht. Also Schmerztabletten und Krankengymnastik. Eine Spritze hab ich mir nicht geben lassen, sonst spür ich die Schmerzen nicht mehr und mache wieder was falsch. Da musste er mir leider Recht geben. Als ich zurück kam lag J. noch so im Bett, wie ich ihn verlassen hatte. Hat sich weder Licht gemacht noch den Fernseher an. Das Ganglicht musste ich ausmachen, weil es ihn stört. Was kommt jetzt wieder? Gestern ging es ihm doch ganz gut, heute vormittag war er zwar müde aber o.k. und jetzt das! Mal sehen, ob er nachher Hunger hat. Sonst muss ich ihn für seine Tabletten wecken. Wünsche Euch einen schönen Abend.

[Sakurama]

Hallo,

J. baut schon wieder ab, ist ständig müde und hat Schwierigkeiten sich zu artikulieren. Er merkt auch wieder nicht mehr, wenn er aufs Klo muss. Also ds nächste Tief in Sicht. Am Montag müssen wir von der privaten Krankengeldversicherung aus zum Gutachter. Könnt Ihr Euch das vorstellen? Haben uns einen Brief geschickt, dass er um 11.30 in Heidelberg anzutanzen hat. Kosten für öffentliche Verkehrsmittel 2. Klasse werden übernommen - Lachhaft. Hab gleich angerufen und gesagt, ohne Krankentransport geht gar nichts. Stellt Euch vor, ich fahre die fast 100 km mit dem Auto und er hat einen epileptischen Anfall. Also organisiert die Versicherung einen Krankentransport. Danach hab ich in Heidelberg angerufen, wie lange das ungefähr dauert, wil ich ein schulpflichtiges Kind habe. Dabei sind wir auch auf seinen Rollstuhl zu sprechen gekommen und jetzt kommt der Hammer: die Praxis ist im 1.Stock und hat keinen Aufzug! Recherche der Versicherung gleich NUll. Also muss der Krankentransport meinen Mann in den ersten Stock tragen, die werden sich bedanken. Ihr seht, kaum wird Mann mal richtig krank wirds nicht mehr langweilig. Bin gespannt, was der Herr Professor so alles sagt und untersucht. Die Befunde muss ich alle mitbringen, ich hoffe ich vergesse die MRT-Bilder nicht, dann trifft ihn der Schlag. Wünsche Euch einen schönen Herbsttag.
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[tharau]

Liebe Sakurama,
laß dich mal in den Arm nehmen.
Ich geb dir ein ganz dickes Kraftpaket mit.

Lieber Gruß
Ulrike

[Sani]

Liebe sakurma,lass dich auch von mir festhalten,schliess die Augen und atme durch!!!
Es ist eine Frechheit,was die mit euch machen,ob ein Aufzug da ist,das muß man sich mal vorstellen,mir fehlen die Worte!!!Hoffe,für deinen Mann ist es okay,wenigstens einigermassen,das er dort hochgetragen werden muss,denke,es wird ihn sehr mitnehmen,so,wie du ihn schilderst.Vielleicht sind zudem sie seelischen Veränderungen auch Tumorbedingt,ich dnek oft drüber nach,will es nicht entschuldigen,aber,ich muß gestehen,mich auch verändert zu haben,muss alles sofort machen,werd ungeduldig udn bin ziemlich leicht gereizt.wie du auch schreibst,hinzu kommt "der Mann"in ihm,ach Menshc,mehr als wirklich hier für dich dasein,was kann man machen,ich drück dich nochmal,Susanne