Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich auch mal wieder kurz melden. Die letzten Wochen waren sehr anstrengend, sowohl für Bine, als auch für mich. is vor 10 Tagen ging einfach nichts so richtig voran. Alle Stundenpläne der Klinik waren eigentlich auf Deutsch gesagt fürn A... Bei Bine geht nichts nach Stundenplan.. es ist kein Tagesablauf planbar. Bei 20..22 Stunden Schlaf täglich, muss man schon viel Glück haben, dass man einen Augenblick erwischt, wo überhaupt etwas geht. Die Kommunikation war bis dahin sehr schlecht. Mit dem Pflegepersonal so gut wie garnicht, mit mir ja.. aber eben wieder oft Englisch. Sabine ist weder Engländerin, noch Amerikanerin aber sie hatte 1 Jahr in den Staaten studiert. Ist zwar nun auch schon über 20 Jahre her, aber oft liegt ihr die englische Sprache besser, als ihre Muttersprache.
Vor 10 Tagen dann wurde wieder der Shunt nachgestellt und weiter geöffnet. Danach war sie zunehmend wacher und spricht seitdem wesentlich mehr. Auch trifft sie wieder leichte Entscheidungen, aber eben alles verzögert. Essen und Trinken geht immer noch nicht, da Bine meistens nach dem dritten Biss einschläft.
Es fällt einem gesunden Menschen wirjklich oft schwer zu glauben, warum das alles nicht geht... oft kommen Äusserungen wie... hat sie keine Kraft in den Beinen, oder warum kann sie nicht reden, oder warum kann sie nichts essen und trinken...
Die meisten verstehen einfach nicht, dass der Kopf alle Bewegungsabläufe steuern muss, egal ob laufen, reden, essen etc...
Bine kann sich maximal 5-10 Minuten konzentrieren, danach geht leider nichts mehr... kurze Pause, dann kommt wieder ein bischen was.
Der heutige Tag war allerdings wieder frustrierend... es ging garnichts.. Sie hat den ganzen Tag nur geschlafen.
Momentan bin ich gerade dabei die Wohnung umzuräumen, da es wohl ohne 24 h -Betreuung nicht weiter gehen kann und auch das Risiko einfach zu hoch wäre, dass etwas passiert.
Euch allen herzliche Grüße aus dem verregneten "Daddytown"

Beedaaah

[Barbara_vP]

Hallo Sabine Hallo Peter
Hallo Brigitte
es ist nicht schön zu lesen, dass es Bine nicht gut geht. Auf der einen Seite verstehe ich die Rehaklinik, die nach einem "stundenplan" arbeitet (arbeiten muss), da es sonst ein Klinikchaos geben würde, auf der anderen Seite hilft eine induvidueller "Plan" nach Bines Wünschen/Körperverfassung viel mehr. Hier "prallen" zwei "Welten" auf einander. Hier eine geeignete Lösung zu finden in einem normalen Rehaalltag zu finden dürfte sehr schwer sein. Auch wenn das sehr hart klingt, aber es ist leider so. Es ist sehr schwer Dinge nachzuvollzioehen, wenn man sie nicht selber erlebt hat, oder diese eindrucksvoll gelehrt bekommen hat; solche "Dinge" lernt man nicht in der Ausbildung; es lehrt das Leben....
Es ist schön zu lesen, dass die neue Shunteinstellung eine Besserung gebracht hat.
Eine 24 Stunden- Betreuung zu hause bringt Bine bestimmt mehr, als dass sie die Zeit in der Klinik liegt. Vielleicht kann sie wenn es ihr besser geht mehr von einer neuen Reha profitireren. Ich finde es sehr "toll" von dir, dass du Bine es ermöglichst zu hause in ihrem Umfeld zu sein. Im eigenen zu hause ist vieles besser und gewohnter und erleichtert den " heilungsprozess" enorm.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und vor allem Gesundheit.

@ Brigitte
wie geht es dir? Lange nichts von dir gehört? Meld dich doch mal bitte

Allen viel viel Kraft
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, wieder von dir zu lesen. Wie geht es dir? noch Fieber? Kann verstehen, dass es einen schon fertig macht, wenn die Symtome wieder da sind und man zu wenig weiß wie der Verlauf ist. Hatte vor 14 Tagen wieder eine Knochenmarkspunktion - keine neuen Erkenntnisse- Morbus W.kann kommen - kann nicht kommen? Momentan habe ich wieder ein Infekt - Symtome habe ich - aber keinen richtigen Befund. Abwarten- aber man beobachtet sich einfach mehr und überlegt gehört dies dazu- aber dies kennst du ja.
Wünsche dir, dass der Waldenström noch lange ruhig bleibt und die Kraft dies durchzustehen.
Hallo Peter,
bedaure, dass es noch nicht viel besser ist. Kann dich auch verstehen, wenn man dies alles so sieht und nicht richtig helfen kann bzw. nicht 24 h bei Bine sein kann. Trotzdem mußt du auch an dich denken- denn wenn dir auch noch was passiert - ist keinem geholfen.
Lieber Peter,
auch dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit.
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja das Fieber kommt und geht wie die Infekte, die nicht wirklich raus wollen aber da sind. Nächsten Montag bin ich bei Prof. Hensel, dann weiß ich mehr.
Psychich geht es mir nicht gut, da Sonntag früh mein vater nach langem Kampf die reise ins regenbogenland angetreten ist und mein Bruder hat ein MM Malignes Melanom) diagnostiziert bekommen also alles ein bischen viel im Moment
Wie du schon schreibst, auch wenn es nicht bewußt ist, man beobachtet mehr, und entdeckt hier und da was.
Melde mich später
LG
Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
war gestern in Mannheim bei Prof. Hensel

er meint, dass sich die Werte wohl so halten und war im grunde von den Werten her zufrieden. Im Gegensatz zu den Heidelberger Onkologen, wurde über die Immunglobulingabe diskutiert. Er geht davon aus dass IGG und IGA (welches ja fast gar nicht mehr da ist 0,1) weiter sinken. Aufgrund der Infekte könnte ich davon profitieren. Da die Hauptinfekte im Winter sind, schlägt er vor, von Oktober bis März Immunglobuline zu geben (unter der Vorraussetzung dass IGG weiter sinkt) Richtige Studien darüber gibt es nicht, da die Personenzahl zu klein ist, um aussagekräftige Langzeitaussagen zu machen. Es wird ja auch kontrovers diskutiert. Werde mal mit den Bonner Onkologen sprechen, sobald der Brief da ist, ob sie die Behandlung übernehmen. Einmal im Monat wegen der Immunglobuline nach Mannheim...puh das dürfte anstrengend werden.
Laborwerte bekomme ich Mitte Ende der Woche.
Von der Studie haben zwar mittlerweile mehr ein Rezidiv, aber hauptsächlich die CLL, die meisten waldenströmler haben eine Remission oder so wie ich eine sehr gute Teilremission. Ein paar wenige Waldenströmler haben leider auch ein rezidiv. Das läßt hoffen, auf ein paar Jahre länger viele Jahre Rezidivfrei.
Woher diese Fieberschübe (im Moment echt krass kommen) konnte er sich ohne die Laborwerte nichts sagen. Also abwarten und ggf. noch mal zum Hausarzt oder es ist das "Münchhausen-Fieber", aber es zermürbt mich....
in 14 Tagen bin ich für eine Woche in Berlin und freue mich drauf. Dann lass ich mal das Hautscreening machen, da wird der Doktor viel zeit brauchen, da ich fast mehr Muttermale habe, als sichtbare haut...dann lass ich auch nochmal das Fieber abklären...
Psychisch gesehen geht es mir besser, die Trauer um meinen Vater tut noch weh, aber das darf sie auch und ich lasse sie zu und spreche /schreibe darüber.

@Bine und Peter
wie geht es euch? ich bin in Gedanken auch bei euch melde dich bitte mal Peter, wenn du Zeit hast und ich wünsche euch viel Kraft

@Brigitte
wenn du auch soviele Infekte hast wie sind deine IGG und IGA typisch dass sie eher niedrig sind? bei extrem niedrigen IGG könnte eine IGGabe vielleicht helfen? Nur so eine Idee. Ein Doc, der eher dem kritisch gegenübersteht, wird das vielleicht nicht von alleine ansprechen, weil es keine Sicherheit ist, dass es hilft. Nur so ein spontaner Gedanke (oder bist du regelmäßig bei prof. Hensel?)

Liebe Grüße
und allen viel Kraft
barbara

[Barbara_vP]

Huhu zusammen
nach langem Warten endlich die Laborwerte
das IGM ist leicht angestiegen dafür das IGG auch.... HB weiter schlapp, die anderen typischen Werte haben einen minimalen Anstieg/Abfall was aber auch mit dem Laborwechsel zusammenhängen kann, also nächste Kontrolle abwarten und hoffen, dass die Werte mit dem Laborwechsel zusammen hängen. Fieber kommt und geht.... warte nun den Brief des Onkos ab....

bin erleichtert, dass das IGM nicht einen Sprung nach oben gemacht hat und das IGG den Sprung nach unten vielleicht brauche ich mir nun doch keine Gedanken um eine IGG Gabe zu machen

LG
Barbara

[struwwelpeter]

Heute möchte ich mich auch hier wieder einmal melden, denn ich lese eure Beiträge natürlich auch immer mit!

Liebe Barbara: Leider verstehe ich nicht wirklich viel von Morbus Waldeström, stelle es mir allerdings auch als eine schwere Dauerbelastung vor! Ich halte Dir weiterhin die Daumen dass Deine Blutwerte sich nicht verschlechtern! Ich hoffe, dieses ständige Fieber belastet Dich nicht zu sehr! Alles Gute weiterhin für Dich!!!

Liebe Bedaaah: längere Zeit habe ich nicht hier lesen können, Dein letzter Eintrag hörte sich allerdings sehr traurig an! Immer wieder frage ich mich wie Du das alles über so lange Zeit schaffst. Dennoch weiß ich dass Du die Kraft dazu hast, woher auch immer Du sie nimmst. Wie geht es inzwischen Deiner Bine? Ich hoffe sehr es geht langsam besser! Diese Anstrengungen die Du zu bewältigen hast kann man nur erahnen, aber selbst das dürfte fast unmöglich sein. Ich wünsche Dir und Bine von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft, Energie und dazu die Hoffnung, sie wird Dir / euch weiterhin die Kraft geben weiter zu kämpfen!
Wenn Du einmal die Kraft und Zeit hast, würde ich mich sehr freuen wieder etwas von Dir zu lesen! Ganz fest drücke ich die Daumen für euch Alle hier!


Ganz herzliche, liebe Grüße
Ina

[Brikette]

Liebe Barbara,
freut mich wieder von Dir zu lesen, obwohl die Nachricht von deinem Vater nicht so gut ist - manchmal ist es für den Kranken eine Erleichterung wenn man Sterben kann. Das mit deinem Bruder ist ja auch nicht gut - wie nimmt er die Krankheit auf? Ich finde es manchmal schlimm was manche Menschen alles auf einmal Verkraften müssen. Es freut mich für Dich, dass deine Laborwerte sich nicht verschlechtert haben. Mein IgG liegt bei 5,0g/l also weit höher als bei Dir - habe erst vor kurzem 3 Infusionen Immunglobuline erhalten - danach hat es mich erst richtig erwischt mit einer Erkältung ( 4 Wochen) aber jetzt geht es mir momentan gut . Leider macht mir die Krankenkasse ein bischen Probleme, da eine Infusion 1700,00 € kostet - aber mit einer Bescheinigung wird es doch bezahlt.Zu Dr. Hensel brauche ich momentan nicht mehr gehen, da ich momentan keinen Waldenström habe. Ich hoffe, dass du in Berlin mehr über dein Fieber erfährst - man muß halt auch immer selber schauen wo man Hilfe erhält.
Nun wünsche ich Dir eine gute Zeit auch dass du den Tod deines Vaters gut bewältigst, für Deinen Bruder alles Gute und viel Kraft, da er ja gleich zwei Dinge bewältigen muss.
Hallo Peter,
sicher hast Du gar keine Zeit hier zu schreiben. Nun weiß ich nicht, ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Muss aber immer wieder an euch denken - hoffe aber, dass es mit Bine langsam aufwärts geht und nicht noch mehr dazu kommt.
Bis bald
Brikette

[Beedaaah]

Hallo zusammen!!!!
so, nun wird es doch mal langsam Zeit, dass ich mich mal melde. Ersteinmal herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen! Es hat sich doch bei uns in den letzten Monaten so einiges getan. Bine ist nun seit 30.09. ENDLICH wieder zuhause . Leider habe ich nicht so die Zeit und auch nicht die Ruhe gefunden hier mal hereinzuschauen. Es ist doch alles etwas aufwendiger geworden.

Seit 3 Wochen haben wir nun eine Hilfe und es läuft den Umständen entsprechend ganz gut. Bine macht langsam aber stetig kleinste Fortschritte. Leider hat Sie immer noch eine Spastik in den Beinen, sodass an Stehen oder gar Gehen im Moment noch nicht dran zu denken ist.

Auto ist mittlerweile auch umgebaut, sodass ich mit Bine auch öfters einfach nur mal rausfahren kann... Sie liebt Autofahren über alles. Die Krankenkasse hat allerdings eine Beteiligung an dem Umbau abgelehnt. Wie nett... aber was solls... wenn die lieber für jede Routineuntersuchung einen Krankentransport bezahlen, solln sie es machen. Sind bei 4 Untersuchungen bzw. ausserplanmäßigen Untersuchungen im Jahr auch 8 Fahrten à 200-300 Euronen. Nachdem die meinten der Umbau sei reines Privatvergnügen, sollen sie die Transportkosten doch zahlen! Das nur so nebenbei.

An Bines Müdigkeit hat sich leider nichts geändert. Ohne Mittagsschläf geht nichts... morgens 2..3 Stunden auf und nachmittags nochmal 2..4 Stunden, je nach Tagesform. Mit der Medikamentenverordnung war ich auch nicht ganz so eionverstanden. Nachdem ich mit unserem Neurologen vor Ort gesprochen habe, haben wir ein kleines bischen reduziert und siehe da, Bine wird geistig wieder viel aktiver! Im Krankenhaus habe ich eh die Ärzte nicht verstanden.. da werden gleichzeitig 2 Dinge geändert und keiner weiss nachher was nun der Auslöser für ne Besserung war... unprofessionell...
Auch von der psychologischen Betreuung her eher unprofessionell... aber das hier zu erläutern würde den Rahmen sprengen....

Ich hoffe Euch geht es soweit ganz gut!?! Ich denke ich werde mir jetzt mal wieder öfters ein paar Minuten Zeit nehmen und wieder hier reinschauen.

Liebe Grüße an Euch alle


Beedaaah & Bine

[Barbara_vP]

Hallo Peter
hallo Bine
schön von euch zu hören und dass es langsam nach vorne geht.
Ich denke in der gewohnten Umgebung geht alles "schneller" als in einer Klinik, schon alleine deshalb weil es zuhause ist.

Grüße Bine mal ganz lieb
Knuddel euch beide
Barbara

[helmut 1]

Hallo alle zusammen,
mit Interesse habe ich alle Beiträge gelesen.Bestimmt ist es für euch Interessant zu lesen wie ich mein Waldenström mehr oder weniger in den Griff bekommen habe.
Mein Name ist Helmut,bin 59 Jahre.Die Erstdiagnose war im Dezember 2006 nach einer Knochenmarkpunktur.(Stadium IV B)Im Januar 2007 wurde dann mit R-CHOP -Rituximap- Chemotherapie begonnen.Vorher bin ich noch in einer Studie (München) angemeldet.Bei der ersten Chemo habe ich dann sehr heftig reagiert,mit schütteln des ganzen Körpers,so dass die Chemogabe immer wieder gedrosselt werden mußte.Die weiteren 7 chemos habe ich gut vertragen.In Abständen von 4 Wochen.Danach hat sich mein Blutbild wieder eingependelt.So dass ich jetzt nur noch 3X wöchentlich INTERFERON Spritzen in den Bauch gespritzt (selbst zu Hause) bekomme.Ganz wichtig war für mich die Reha danach.Ich war im Schloß Schönhagen bei Kappeln.Dort hat man mich wieder aufgepäppelt.Ich war von 80kg auf 60kg runter.Heute bin ich wieder bei 80.Im nächsten Jahr bekomme ich einen Termin zu einer Transplantationsklinik .Dort soll ich mich beraten lassen ev. eine Knochenmarktransplantation duchführen zu lassen.
Probleme habe ich jetzt nur noch mit Knochenschmerzen in den Armen und Appetitlosigkeit und Mattigkeit nach den Spritzen.
Vielleicht noch Interssant:4 Monate nach Diagnose hat man mich in die Rente geschickt,mit 80 % Behinderung.
nun wünsche ich allen noch ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2009
Helmut

[struwwelpeter]

Liebe Barbara, liebe Brikette und ihr Lieben Beedaaah und Sabine, sowie Hi Helmut!

Lange habe ich von euch nichts mehr gelesen (wobei, stimmt nicht ganz, denn Du liebe Barbara hattest geschrieben) und ich hoffe sehr, es geht euch den Umständen entsprechend gut! Lieber Beedaaah, ein wenig (leider mehr) vermisse ich Dich hier, wüsste ich doch dann, es geht Deiner Bine wenigstens einigermaßen gut. Ich hoffe trotzdem dass sich bei euch die Situation etwas entspannt hat. Wie geht es Deiner Bine inzwischen? Ich wünsche ihr und Dir, dass ihr Zustand besser geworden ist, sodass sie evtl. etwas mehr vom Tag mitbekommt. Melde Dich doch mal wieder Beedaaah, es wäre gut zu wissen wie es bei euch so aussieht. Ich weiß dass Du viel Arbeit hast und dann ständig für Deine Bine auf den Beinen bist. Wenn Du also nur wenig Zeit hast ist es auch OK! Ich wünsche euch alles Gute!!!
Liebe Barbara und liebe Brikette: auch euch wünsche ich weiterhin alles Gute und ich hoffe – wünsche euch sehr, dass ihr von der Krankheit so weit es geht verschont bleibt!

Liebe Grüße
Ina

[Barbara_vP]

Hallo zusammen
melde mich zurück
ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr

HalloHelmut
willkommen hier im Thread
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara, Peter & Bine, Helmut,
hoffe, ihr eid alle gut ins neue Jahr gerutscht( nicht wörtlich). Wünsche Euch allen, dass es aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt. Freut mich immer, wenn ich von euch etwas lesen kann.
Liebe Barbara, würde gerne wissen, wie es Dir inzwischen geht?
Viele liebe Grüße von
Brikette

[Beedaaah]

Euch allen auch noch alles gute für das neue Jahr.. ist zwar reichlich spät, aber wir haben die letzte Zeit genug um die Ohren gehabt

Ersteinmal willkommen hier Helmut auch von unserer Seite.

@Ina: danke für Deine liebe Mail.

Und nun kurz das wichtigste....

Uns geht es den Umständen entsprechend soweit ganz gut, wie man das so schön formuliert
Das schönste ist, dass Bine seit 4 Wochen endlich von der künstlichen Ernährung weg ist. Lediglich mit der Flüssigkeitsaufnahme klappt es noch nicht ganz so. Seit der letzten Routineuntersuchung Anfang Dezember in Großhadern, sind zwar 2 Medikamente zusätzlich dazugekommen, aber seitdem geht es weiter in kleinen Schritten bergauf.
Sylvester woillte sie sogar unbedingt in der Nacht aufstehen und raus auf die Strasse das Feuerwerk anschauen und mit den Nachbarn "anstoßen". Naja.. Dank alkoholfreiem Sekt, ist das ja auch kein Problem heutzutage
Bei uns hat sich mittlerweile alles halbwegs eingespielt und ich fühle mich auch nicht mehr so gestresst mit der Situation. Man muss eben langsam reinwachsen.
Die Spastik in den Beinen ist leider immer noch vorhanden, aber nicht mehr ganz so extrem, wie am Anfang. Wir wollen jetzt versuchen mit Hippotherapie dagegen anzugehen. Die Ärzte im Krankenhaus haben zwar zur Botoxinjektion geraten, aber dann wäre alles was bis jetzt getan wurde fürn A.... sorry...
Bine ist absolut dagegen und ich kann mich damit auch nicht anfreunden. Es hieß, es wäre soviel Botox nötig, dass die nächsten 12-24 Monate nicht an Stehen oder gar gehen zu denken ist... nur um die Pflege zu erleichtern. Aber nachdem die neuen Medikamente (Lyrica und Lioresal) eine bessere Wirkung erziehlen, als die bisherigen (Nacom) setzen wir darauf, dass wir hier weiter kommen. Gespritzt ist schnell, aber rückgängig machen ist schlecht möglich. Und als letzte Alternative bleibt das immer noch.

Sorry, ich schwöre Besserung und mich mal wieder öfter zu melden

Liebe Grüße (auch von Bine)

Beedaaah